10-08 even een kort blog over de vakantie

wachten op het vliegtuig

En daar gingen we op 28 juni. Myrne, Rob, Wiese en ik vlogen naar Spanje. Al flink gepakt en gezakt en gelukkig had ik ons pap ook al wat spullen mee kunnen geven. Tenslotte waren wij de eerste 4 dagen daar zonder de andere en er moesten al een boel verzorgingsspullen mee. Ons pap ging ook naar de camping en hij zou ons in Gerona ophalen.
En zo gebeurde het. Om 12 uur stonden we nog op het schoolplein. Het was de allerlaatste dag van Gijs op de lagere school. De musical op woensdag avond ging fantastisch en zo kon hij met een goed gevoel afscheid nemen van de lagere school.
Daarna reden we meteen naar het vliegveld. Afscheid nemen van de andere en daarna naar de douane. Gelukkig verliep alles voorspoedig en om 6 uur al zaten we in de auto van ons papa opweg naar de Camping waar Ank het eten ook nog eens klaar had. Daarna werden we naar een huurtent gebracht en de vakantie kon beginnen.
Wel was het nog het een en ander improviseren. Tenslotte had Rob 2 infuuspompen bij en de infuuspaal hadden we niet mee kunnen nemen. Gelukkig voldoen tentstokken ook aan de eisen en zo werden de pompen aan de stokken gehangen en de zakken werden met een stuk touw aan de dwarstokken vast gemaakt.
We kwamen de eerste paar dagen uitstekend door. Gelukkig niet te warm (25 graden) en zo konden we lekker wennen.
Maandagochtend kwamen dan gelukkig John, Stan, Gijs en Luuk ook aan met de auto en de vouwwagen. Het opbouwen kon beginnen en dan pas begint de vakantie echt.
We hadden de kinderen wel vooraf verteld dat het een andere vakantie zou worden dan anders. Nee geen vakantie met uiteten en veel uitstapjes maar eigenlijk meer een huisverplaatsing. Gewoon omdat de kinderen thuis niet veel hebben en zeker Rob kan thuis helemaal niks. Dus werd het een vakantie met gewoon elke eten koken en dat betekent dus ook boodschappen doen, opruimen en afwassen. Maar ook kleding wassen. Maar daar staat tegenover dat ze heerlijk kunnen zwemmen en 's avonds kunnen genieten van muziek oid. Of gewoon een leuk potje kaarten aan de tent. In de ochtenden konden we nog het meeste doen. Dan was Rob verlost van de TPV en het infuusvloeistof. Vaak gingen we dan naar het zwembad of soms naar het strand. In de middag was het gewoon koken en warm eten en daarna was het alweer tijd om de TPV klaar te maken. De andere kinderen gingen dan vaak nog even zwemmen, maar ook spelletjes spelen, badmintonnen en heel vaak met andere kinderen spelen.
Rob ging dan met zijn rugzak met TPV soms even alle tenten langs want racen dat kon hij nu volop. Gewoon weggaan zonder dat we hem eerst moesten helpen om een trap af te komen. Dat is zo geweldig.
Sowieso was het op de camping makkelijk met de verzorging. Als zijn stoma eens lekte dan reed ik hem met rolstoel naar de doucheruimte en kon ik hem in een tuinstoel uitstekend douchen. Zo ontzettend makkelijk!! Gewoon een luxe voor ons allen.

Wel was John heel vaak naar huis. Na 10 dagen vloog hij terug naar Nederland. Wel kwam hij nog 2x terug voor 4 dagen. De eerste keer nam hij Indy mee en toen Indy vertrok kwam gelukkig Lotte naar de camping om mij een week te helpen. Want steeds alleen zijn is gewoon geen doen. Je bent dan toch steeds vanaf 8 uur 's morgens aan het racen tot 23 uur. En Lotte is zo'n geweldig lieve meid. Ze helpt me fantastisch! En de kinderen vinden het helemaal een feest als zij er is.
Stan moest ik ook 10 dagen missen omdat hij in die tijd naar Manouk in Frankrijk ging. En zo was het bij ons een heel logistiek gebeuren om iedereen op de juiste plek te krijgen want Indy ging na een week weer naar huis en op die dag kwam Lotte juist bij ons.
En de laatste 10 dagen waren Stan en Manouk weer op de camping en was Lotte juist weer teruggereden samen met John.
Helaas liep niet alles helemaal zoals het hoorde, maar dat zijn we gewend. Al na een week was de band van Rob zijn rolstoel kapot maar gelukkig kon die door een plaatselijke fietsenwinkeltje na 2 dagen weer gemaakt worden.
Ook hadden we een enorme storm meegemaakt waarbij het keihard werken was om de hele voortent te redden. Met hagelstenen groter dan pingpongballen en wind die vele voortenten en partytenten verwoestte. Gelukkig konden we de luifel er heel snel afkrijgen en de voortent dicht krijgen en door aan de stokken te hangen en deze steeds weer opnieuw te spannen hebben we de boel gered. Natuurlijk gebeurt zoiets als je alleen bent. Maar ons gezin hielp elkaar enorm en door de samenwerking lukte het ons. Wel was er het besef hoe kwetsbaar een gehandicapt kind dan is. Want net toen storm losbrak, lag Rob op zijn veldbed aan de TPV aan de infuuspaal en kon dus geen kant op. Dan word je hoofd net een computer die heel snel nadenkt wat je nu eerst moet doen en welke stappen het beste zijn. En gelukkig kozen we voor de juiste Eerst de voortent dichtmaken en dan pas Rob de vouwwagen in. Ben wel trots op mijn kinderen hoe iedereen in geval van nood elkaar dan enorm helpen. Maar ook hoe andere mensen in je straatje dan elkaar gaan helpen. Enorm mooi om te zien. En het schepte meteen een band met iedereen waardoor het eigenlijk alleen maar gemoedelijker werd.
En dan was er nog die dag dat we tijdens onweer in de nacht ontdekte dat Rob enorm ziek was. De thermometer gaf 40.9 aan. Dus werd het een dagje SEH in Palamos samen met John en Myrne. Dit omdat Myrne inmiddels vloeiend Spaans spreekt omdat ze geloof ik de hele dag alleen maar met Spaanse mensen optrok.

Rob weet daar zelf helemaal niks meer van. Hij heeft 2 dagen lang alleen maar geijld door de koorts. Gelukkig kregen we een fantastische kinderarts die enorm goed luisterde en ons helemaal betrok bij alles. Omdat ik mijn noodkoffer bij had zag hij ook wel dat Rob meer mankeerde dan alleen koorts en hij toonde onmiddellijk respect dat ik de zorg zelf deed. We voelde ons echt patient als partner. En steeds weer kwam hij met ons overleggen wat te doen. Uiteindelijk bleek het te gaan om een urineweginfectie, een ontstoken teen, rode oren etc. Kortom eigenlijk vanalles en we moesten onze meegebrachte ceftriaxon (IV) starten. Wel overlegde ik nog even met Nijmegen of ik de juiste bereidingswijze ook weer in mijn hoofd had. Maar gelukkig klopte dat.
Rob werd wel erg verwend toen hij in een geleende hangmat voor de tent lag. Het hele straatje kwam wel even langs en veel mensen van het animatieteam kwamen langs waaronder de lieve Alba. Alba was helemaal verliefd op Rob en had inmiddels 4 woorden Nederlands geleerd namelijk Ik hou van jou! Rob de man van de vele knappe vrouwen. Lotte, Alba, Elise en Ingrid en ik moet zeggen, smaak heeft hij zeker :-)

Alba bij Rob op zieke bezoek

Maar gelukkig verliep alles verder best goed. Wiese speelde heel veel met Luna, Anne Fleur. Gewoon meisjes van haar leeftijd en vooral Anne fleur is een echte vakantie vriendin. Zo mooi om te zien hoe 2 meisjes gewoon met poppen spelen.
Luuk was wel wat meer zoekende op de vakantie. De eerste twee weken vond hij het enorm leuk om met neefje Raf te spelen. Daarna was het even zoeken en heel even speelde hij ineens met de overbuurjongen.
Gijs was zo stoer om samen met John (een andere John dan) een straat barbecue te organiseren en ik moet zeggen, dat hadden ze fantastisch gedaan. Zo leren ze op vakantie toch nog heel wat bij. Nee een keer geen TV en geen computer, maar spelen en dingen organiseren.

Wiese en AnneFleur 2 echte vriendinnen

Zoals al eens gezegd vermaakte Myrne zich vooral met het animatieteam. Ze hielp ze mee om als tolk te fungeren tussen de Nederlandse en Engelse kinderen en het team. En omdat ze Spaans heeft op school is dit nu extra makkelijk. Myrne heeft zich ook enorm vermaakt met Emma. Een nederlands meisje dat al jaren in Frankrijk woont en ze zijn al een jaar dikke vriendinnen (echte giebelmeiden).
Stan was vooral happy toen hij bij Manouk was en Manouk bij ons natuurlijk.
En zo vlogen er 5 weken voorbij. En met zeer veel pijn in ons hart moesten we weer gaan. Ik vloog dit keer terug met Luuk, Rob en Wiese en John kwam na met Stan, Manouk Myrne en Gijs. Een vakantie om wederom nooit te vergeten ondanks dat alle zorg en zorgen gewoon doorgaan. Want wat blijf je blij dat je alle zorg zelf kunt want anders hadden we toch weer 5 dagen in het ziekenhuis moeten zijn. Sterker nog, dan hadden we gewoon niet eens kunnen gaan.
Ja zo blijf je ook tijdens de vakantie aan het werk, maar de kinderen genieten en dus geniet je mee. En daar gaat het om..

25-06 Ik ga op vakantie en neem mee

Ben je nou al aan het inpakken? Ga jij op vakantie met jullie Rob? Durf jij op vakantie? Je bent hartstikke gek!! Dat zijn opmerkingen die je de afgelopen tijd hebt gehoord. En ja ik ben hartstikke gek!! Gelukkig ook opmerkingen als: wat goed dat je dat doet en je hebt groot gelijk.

7 kisten en een kast

En eerlijk is eerlijk wat twijfel jezelf al om het te doen, maar na een jaar van toch weer heel veel ziekenhuis is het voor ons als gezin erg belangrijk. Door de bakkerij en door de vele zorg wil je je andere kinderen even iets gunnen. Even als gezin een tijd samen zijn.
Maar zeker een grote reden om te gaan is het feit dat je het sjouwen in deze woning zo ontzettend zat bent. Op de camping waar we al jaren komen kan ik Rob tenminste in bad doen. Kan Rob tenminste zelfstandig dingen ondernemen in zijn rolstoel zonder afhankelijk te zijn van ons, want thuis moet hij altijd wachten tot iemand hem de trap aftilt.
En waarom niet in Nederland? Nou wij willen niet afhankelijk zijn van het weer. Want op een camping met 6 kinderen en slecht weer is geen lolletje en dan kan Rob in de rolstoel weer niet vooruit. Ja we gaan helemaal naar Spanje naar een camping waar ik al als kind kwam. Een camping waar altijd een nederlandse verpleegkundige aanwezig is. En bovendien kan ik mij verstaanbaar maken in het Spaans en Myrne spreekt al zeker een goed woordje Spaans.

sommige spullen koeler bewaren

Maar dan het inpakken. Al 6 weken voorbereiding gaat er aan vooraf. Nee niet voor de kleding oid. Maar puur voor alle medische zaken die er mee moeten. Noem het lijstje maar op: TPV, PAC naalden Steriele gazen, Steriele handschoenen, optreknaalden, Adamel, Soluvit, Infuuszakken, Stomazakjes WDF doekjes, urinekatheters, onderleggers, infuussystemen, infuuspompen enz enz enz. Te veel om hier even neer te schrijven.
En alles moet zorgvuldig geteld en ingepakt gaan worden. Er zijn tenslotte ook spullen die niet boven de 25 graden mogen komen dus die moet je apart in een koeltas en koelbox doen.

dozen TPV Infuusvloeistof

Nogmaals maar een lijstje gemaakt en nogmaals maar alles natellen. Wat heb je nodig voor de eerste 3 dagen op de camping. Tenslotte ga ik met Rob, Myrne en Wiese met het vliegtuig. En om heel veel kosten uit te sparen blijkt dat je dan 3 dagen eerder moet gaan dan de rest die met de auto en vouwwagen nakomen. Dus ook nog de eerste 3 dagen medische spullen apart uittellen. Oeps te veel voor handbagage dus maar een extra koffer, maar zelfs dat is niet genoeg omdat er tenslotte ook 2 infuuspompen mee moeten. Gelukkig blijkt dan je vader ook een week naar de zelfde camping te gaan en zo kun je je noodkoffer en een koffer met alvast wat infuuszakken en 3 zakken TPV met je vader meegeven.
En inderdaad slaat tijdens het inpakken de twijfel weer toe. Wat ga je in hemelsnaam toch doen. Gelukkig kun je dus alle zorg zelf en weet je zelfs wat je in noodsituaties moet doen. Ja daar is een ziekenhuis in de buurt en in geval van nood ben je ook zo weer thuis. En dan moet je heel heel goed voor ogen houden wat je daar op vakantie hebt anders heb je de neiging om toch thuis te blijven. Maar dan denk ik aan die andere jaren, waar alle kinderen opbloeide, waar kinderen genoten van zon zee en strand, waar Rob rondscheurde in zijn rolstoel, waar ik genoot van die kinderen en de heerlijke zon!
Ja de zorg is nu nog meer dan andere jaren. Tenslotte is TPV echt niet niks en het stoma zit er nu voor lange tijd. Steeds de vochtbalans bijhouden en nog meer alert zijn op uitdrogingsverschijnselen. Ja ik mag zelf bloedprikken en ik kan zelf in de gaten houden of Rob een urineweg infectie heeft of niet. Ook kan ik dus zelf bij koorts starten met antibiotica via het infuus, want zojuist toch nog een recept kunnen regelen voor de antibiotica , al moest ik ook nog achter de infuuszakjes daarvoor aan. Ja ook dat moet nog ingepakt worden. Nee op de foto's zie je nog lang niet alles want er is al wat ingepakt in de vouwwagen, maar alles wat je ziet is alleen maar medisch materiaal.
Maar het idee dat we een paar weken lang minder hoeven te sjouwen een kind kunnen wassen op een fatsoenlijke manier, kunnen genieten van zon, zee en strand en kunnen gaan genieten van je hele gezin maakt dit de moeite waard.
En wat nog meer een geruststelling is. Tijdens ons verblijf komt er hier een stelletje in huis dat lekker hier een paar weken in onze woning gaat proefsamenwonen. En zo hoeven we ons daar ook geen zorgen om te maken.
Alleen maar zorgen dat er niks geks gebeurd tijdens de vakantie. Leve de zelfzorg!!! Professionele mantelzorg mee op vakantie!

18/06 spalken, 3x is scheepsrecht en poli kinderarts

En op de eerste mooie zomerse dag van het jaar mochten Rob en ik weer een ochtend naar het Radboud toe. Nadat ik Wiese naar school had gebracht reden we richting Nijmegen. Met de nieuwe CD van Guus Meeuwis schoot de rit iig goed op.
Om 10 uur waren we bij de instrumentmaker om de spalken voor Rob nu wel eens goed te krijgen. De instrumentmaker Theo gaf toe dat er een fout was gemaakt. Ach ja Er zijn ergere dingen en er werd goed bekeken hoe de spalken nu zo gemaakt konden worden dat ze keurig in schoenen gingen passen. En terwijl Theo de spalken vermaakte, hielden wij ons maar een beetje bezig met de iPad. Tja je moet iets hè in een kamertje dat zo kaal en lelijk en saai is als het kamertje van de

het saaie witte kamertje

instrumentmaker.
Na een poosje kwam hij terug met de vermaakte spalken en eindelijk leken ze een beetje te zijn zoals ze moesten worden.
Ze paste nu prima en nu moeten ze nog worden afgemaakt en dan worden ze opgestuurd en dan nog nieuwe schoenen halen.
Daarna moesten we naar de poli van de kinderarts. Helaas nog wel 3/4 uur wachten maar toen waren we aan de beurt. Dr Jos Draaisma ging eerst even naar Rob kijken bij het voetbalspel. Rob was daar met een jongetje aan het spelen en we spraken af dat Rob zou komen als er iemand 10 doelpunten had gemaakt en zo konden wij in ieder geval even rustig bijpraten. Ik vertelde dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Het gewicht blijft nu stabiel op 22,5 en dat is uitstekend. Een dag geen TPV betekent wel een verlies van ruim een halve kilo.
Het stoma loopt nu minder omdat Rob nog minder drinken krijgt en zodra je wat meer geeft merk je dat onmiddellijk aan de output. Het extra vocht dat ik moet toedienen is en blijft afhankelijk van zijn urineproduktie en zal met dit warme weer wel meer moeten worden. Gewoon doorgaan met de 830 TPV en vocht dus. Wel zijn de bloedwaardes nu van essentieel belang omdat Rob nu meer dan 4 maanden TPV gebruikt. Ook vroeg hij of ik nog na had gedacht over de octreotide. Eerlijk gezegd ben ik er nog steeds niet van overtuigd.
Wederom kwamen de gevaren van TPV ter spraken. Gevaren waar we ons bewust van zijn. Het kan een half jaar goed gaan, maar ook 1,2 of 10 jaar. We weten het gewoon niet. Dus ergens hopen we nog steeds te vinden waarom die dunne darm niet werkt zoals die moet werken.
Ook kwam de toenemende buikpijn ter sprake. Ik gaf aan dat het leek of het van het distale stuk colon af komt. Het spoelen van dat stuk is een ware hel en vaak komt er alleen maar wat bloed. Of dat stuk misschien weer is verkleefd. Jos Draaisma gaat  iig overleggen met Marc Wijnen maar voorlopig lijkt het geen optie om daar iets aan te doen. Wat ook een probleem zal zijn is de operatie omtrent zijn blaas, maar we gaan na de vakantie daar verder mee aan de slag.
Ondertussen was de met 10-9 verslagen Rob binnengekomen en alles zoals altijd ontkende hij alles. Nooit geen pijn. Rob ten voeten uit.
De kinderarts keek hem verder na en ook vroeg ik om in zijn oren te kijken om te zien waarom hij daar soms pijn heeft en de gehoorgang blijkt inderdaad nog steeds ontstoken. Nu wat olie in gaan doen.
Ook nog wat papieren in orde laten maken. Een bewijs dat ik alles zelf mag doen voor in Spanje. Tenslotte is thuis infusie in Spanje eigenlijk verboden. Ook vroeg ik nog naar een AB kuur IV omdat je dat in Spanje eigenlijk niet aankomt maar daar gaat de kinderarts nog over nadenken. Ik hoop wel dat ik dan vast de infuuszakjes mee kan krijgen want die zijn daar dus helemaal niet te krijgen. De AB lukt nog wel, al moet je daar wel de hoofdprijs voor betalen.
Volgende week belt Dr. Draaisma op met de uitslagen.
Daarna bloedprikken. En dat liep uit op een compleet drama. Eerst toch maar een keer via de PAC proberen. Gelukkig mocht ik die zelf aanprikken. Maar als het moet dan geeft dat ding geen bloed terug en het was te veel voor vingerprik.
Rob was al bij het omdoen van de band helemaal klaar ermee. Ik zei dat ik Rob wel kalmeerde als zij maar prikte en zo ging ze het uiteindelijk proberen. Helaas mislukte poging 1 en poging 2. En Rob was nog moeilijk tot rust te krijgen. Ze ging iemand anders halen maar ook zij kreeg het niet voor elkaar. Het blijft wel altijd moeilijk om te moeten zeggen dat de verpleegkundige niet te veel tegen Rob moeten zeggen, omdat dat nu eenmaal averechts werkt.
En dat bleek wel toen nummer 3 het mocht gaan proberen. Rob was helemaal boos en toen ik hem een beetje gekalmeerd had, begon zij uitleg te geven waarom Rob rustig moest blijven. Nou dat viel verkeerd bij hem . Ineens keek hij haar heel boos aan en riep keihard: NOU BOEIEN! En sorry maar ik schoot in de lach. Ik vertelde toch maar weer dat ik wel tegen Rob zou praten. Ondertussen bracht de iPad met een filmpje van FC de Kampioenen een reddende uitkomst. Rob werd rustig en de 4de poging in de hand was raak EINDELIJK. En als beloning kreeg zij van Rob een dikke knuffel.
Thuisgekomen sloot ik Rob meteen aan aan de TPV en geloof het of niet ineens gaf de PAC wel bloed terug terwijl ik het in het ziekenhuis nogmaals had geprobeerd. Ach ja.
Omdat de kinderen naar de verjaardag van tante Ardie gingen kon Rob nog even in het zwembadje zitten.
's Avonds kon dat helaas niet meer en was het toekijken voor hem. TPV zwemmen is niet zo'n hele goede combinatie. Nu afwachten dus of het bloed goed is en dat er niet nog meer toegevoegd moet gaan worden aan de voeding.

17/06 Rob is over naar groep 4

De laatste 2 weken voor de zomervakantie zijn hier in het zuiden aangebroken. Het gaat zijn gangetje hier in huize Van den Eertwegh. Myrne heeft al vakantie want ze heeft vandaag haar laatste proefwerken gehad en is over naar 4 tweetalig Gymnasium. Gijs heeft afgelopen woensdag zijn eerste kennismaking gehad op het Eldecollege waar hij naar VMBOT/Havo brugklas toe gaat. En hij kwam superenthousiast thuis.
Stan is ook aan zijn proefwerkweek begonnen, maar dat zal zijn overgang naar 4 Havo niet meer kunnen verhinderen. Luuk gaat straks alweer naar groep 7. En Wiese mocht afgelopen donderdag al een dagje voor groep "3er" spelen. Een trots gezichtje trof ik die middag aan. Ook Rob mag naar groep 4 en daar zijn we trots op! Het gaat steeds beter op school. Het lezen blijft een enorm punt van aandacht en ook zijn werkhouding. Soms werkt hij goed door en heeft hij zijn werk goed gemaakt, maar soms gooit hij er echt met de pet na.
Vandaag had ik dan ook een gesprek met de ambulant begeleidster van Rob en 2 juffen. Op zich zijn ze allemaal tevreden. Ja het schrijven blijft lastig voor hem, maar als hij enorm zijn best doet dat gaat het nog niet zo heel slecht. Wel zal het schrijven een probleem kunnen gaan geven als hij op tempo moet gaan werken. De ABer en ik stelde daarom ook voor om toch een laptop voor Rob te gaan gebruiken bij bv een dictee zodat het schrijven iig geen belemmering zal gaan vormen. En zo langzaam aan kan de laptop dan voor meerdere zaken ingezet gaan worden.
Helaas zal de laptop niet vergoed gaan worden. Dus zijn we genoodzaakt om zelf de skoolmate zoals de ABer adviseerde te gaan kopen. Gelukkig heb ik altijd een potje gemaakt voor extra uitgaven voor Rob. Rob heeft nu namelijk toch vaak extra dingen nodig. Zo verslijt hij bijvoorbeeld veel meer broeken dan de andere omdat hij heel vaak rondkruipt.
Wat wel een flinke tegenvaller was, was het gesprek over het schoolzwemmen. Het schoolzwemmen is tenslotte bedoeld voor kinderen die nog niet kunnen zwemmen om die alsnog zwemles aan te bieden. Natuurlijk kunnen de meeste kinderen al zwemmen en daarmee gaan ze altijd het programma herhalen en ook leuke zwemoefeningen doen. Maar blijkbaar vinden ze daar dat een kind in een rolstoel een geval apart is. Ik kreeg namelijk een brief mee waarin stond dat de zwemles zonder aanwezigheid van moeder niet door kon gaan. Moeder moet alle zorg en het aankleden zelf doen. Nou met deze twee punten kon ik leven. Natuurlijk ben ik erbij en de zorg met oa het aankleden zal ik ook echt wel doen..
Wel lastig vond ik het om te lezen dat de zwemles zonder moeder gewoon niet door kon gaan. Maar vreemder vond ik de regels dat moeder het plan van aanpak voor de zwemles zelf moet maken. Oh? Zij zijn toch de professionals? Nee ze gaan Rob geen zwemles geven. Ik als moeder zal dat zelf moeten doen.
Ook de school is hier niet blij mee.Waarom andere kinderen wel en Rob niet? Tenslotte kan Rob net als een ander kind gewoon met alleen een armslag leren zwemmen . Bij de borstcrawl en de rugcrawl kan hij zelf een beetje zijn benen gebruiken. Volgens mij zien ze ook daar weer heel veel beren op de weg die er totaal niet zijn. Rob is namelijk een gewoon kind die alleen bij het zwemmen de schoolslag van de benen nooit zal kunnen. Ik snap er werkelijk helemaal niks van en eigenlijk vind ik het een beetje discriminerend over komen. Alle kinderen leren zwemmen behalve die in de rolstoel.
Geluk bij een ongeluk is dan wel dat ik als moeder natuurlijk toch twee jaar ALO heb gedaan en weet hoe je zulke dingen aan moet pakken, maar ik had zo graag eens gewild dat iemand het van mij over zou nemen. Natuurlijk zal ik erbij zijn. Maar hoe moeilijk kan het zijn om even te helpen met de armslag. Nou gelukkig weet ik het dus allemaal zelf hoe het moet en kan ik lesgeven, maar in plaats van een uitdaging aan te nemen ketsen ze het meteen af. Ach dan zelf maar aan de slag weer. Goed voor mijn CV.
Verder blijft het af en toe wel kwakkelen met de gezondheid van Rob. De vijfde ziekte heeft hij nu ook gehad en na 8 dagen van uitslag is dat eindelijk voorbij. Helaas blijven er wel koortsaanvallen en ook zien we toch weer af en toe pijn bij Rob. In de nacht ligt hij dan ook weer regelmatig met opgetrokken knieën en ook zien we zijn gezichtje af en toe betrekken, maar o wee als je er naar vraagt want dan is dat natuurlijk niet zo.
Morgen moeten we toch weer naar het Radboud. Eerst naar de instrumentmaker. Hopelijk krijgen ze nu eindelijk zijn spalken goed. 3x is scheepsrecht is het toch?
Daarna naar Dr. Draaisma. Ik heb inderdaad wel wat vragen. Maar het gaat met de TPV nog steeds goed en vooral het extra vocht kan Rob regelmatig wel gebruiken.
Nog iets leuks om mee af te sluiten. Myrne en ik zijn 10 juni naar Guus Meeuwis geweest en we stonden samen helemaal vooraan bij het podium We hebben samen enorm genoten Ja dat was Groots met een zacht G.
En na het ouder kind voetballen hebben ze nu het ouder kind turnen uitgevonden. Ik mag na 6 jaar weer een kleine poging gaan wagen. Dus als ik binnenkort in de kreukels lig dan weten jullie waarvan.

08/06 Schrikmoment

Nog steeds is het onduidelijk hoe de zorg er de komende jaren uit gaat zien. Het debat over de chronische zorg is aanstaande maandag en ja zo langzaamaan nemen bij ons de zenuwen toe.
Wat zal er met de zorgintensieve kinderen gaan gebeuren? En niet alleen de kinderen maar sowieso met de vele zorgintensieve mensen. Maar ook de mensen met 10 uur of minder zorg, zouden die alsnog hun noodzakelijke PGB mogen behouden zodat de zorg die ze nodig hebben toch kan blijven. Ook deze zorg kan namelijk vaak niet door ZIN (zorg in natura) geleverd worden.

Maar juist ook de groep waaronder Rob in valt is nog altijd een groep die grote kans heeft om buiten de boot te gaan vallen. Ze hebben en Verpleging (VP) Persoonlijke Verzorging (PV) en begeleiding.  Nu is er wel al een opening dat VP in combinatie met PV samen naar de zorgverzekeringswet (ZVW) zal gaan, maar dan nog moet je met de begeleiding naar de gemeente.
Maar tot nu toe is er nog steeds geen PGB in de ZVW en Zorgverzekeraar Nederland was er ook zeker geen voorstander van. Nee ze willen liever dat iedereen maar overstapt dan naar de restitutiepolis. Maar de vraag is dan nog of je de zorgverlener kunt krijgen die je zelf wilt. Of moet het dan een gecontracteerde zorgverlener zijn? Een zorgverlener met diploma? Tja dan vallen alle mantelzorgers en zorgverleners die hele goede zorg leveren maar helaas geen opleiding hebben helemaal buiten de boot en mogen de zorg dan niet leveren. Oké ze mogen de zorg wel leveren maar dan gratis en dan is het zo over en uit, want gaan er veel ingehuurde zorgverleners toch een ander baan zoeken en komen er gezinnen met een zorgintensief kind gewoon in de bijstand terecht of op straat te staan omdat de thuiszorg gewoonweg niet de zorg kan leveren die Rob bijvoorbeeld nodig heeft.
Het blijkt ook steeds wel weer dat de zorg inderdaad steeds acuut nodig is. Van de week weer 1 sms van de juffrouw dat het stomazakje lekt en binnen twee minuten sta ik op school om Rob te verschonen, nieuw zakje te plakken en even een knuffel mee te geven omdat Rob zich dan toch even ongelukkig voelt omdat andere kinderen dat kunnen zien.
Ja je moet als moeder 24/7/365 er echt klaar voor staan. Nee je kunt niet van huis af. Hooguit even snel op en neer naar de winkel, en zelfs dan wordt je nog gebeld dat je even moet komen omdat de pomp weer piept.
Maar deze week blijkt ook wel hoe acuut een situatie kan zijn. Even snel douchen denk je dan en ineens kwam John mij halen dat er iets kapot leek aan het kraantje van zijn infuus.

rechts het kapotte kraantje. Aan de onderkant is het afgebroken

John zette snel de pomp uit en dan blijkt ook dat ook Rob zelf heel goed op de hoogte is van wat hij in nood kan doen. Hij had zelf het klemmetje van de PAC naald al dicht gemaakt en dat was maar goed ook want er kwam bloed terug uit zijn PAC. En dan kan het heel snel gaan.
Dat gevaar was al snel geweken, maar wat als je dan moet wachten op de thuis zorg. Tenslotte zit er in de lijn nog steeds bloed en dat gaat stollen, dus moet je alles door gaan spuiten en dat alles moet zeer hygienisch gebeuren. Eerst natuurlijk het kraantje vervangen met daarop die blauwe dopjes en inderdaad bleek het door spuiten niet mee te vallen. Ik kreeg gelukkig nog wel wat bloed terug. Ook had ik nog heparine in huis en ik weet dat dat evt stolsels oplost dus maar eerst doorgespoten met heparine en daarna alles weer opnieuw aangesloten en binnen 3 kwartier liep de TPV en de infuusvloeistof over de lijn.
Als je had moeten wachten op de thuiszorg dan was de schade groter geweest. Dan was het bloed gestold en had misschien zelf zijn PAC vervangen moeten worden.
Dit zijn allemaal noodsituaties waar je als moeder steeds allert op moet zijn en dan zou zelfs een ingehuurde hulp niet  kunnen komen.
Hoe dat kraantje af kon breken? Waarschijnlijk ging Rob op de lijn zitten.
Als ZVW definitief geen PGB gaat toestaan dan is er eigenlijk maar 1 oplossing en dat is dat deze groep kinderen en volwassenen in de AWBZ blijven. Daar waar PGB wordt verankerd in de wet. Zonder deze zorg zouden de kinderen en volwassenen niet lang meer leven en dat terwijl kinderen als Rob later heus nog veel kunnen betekenen voor de maatschappij en zelfs als ze niet veel terug kunnen doen dan hebben ook deze kinderen recht van leven! Zorg is toch een recht? Geef ze dan wel de juiste zorg en nogmaals blijf ik erbij dat dan PGB goedkoper is, want wie had anders weer dat extra uurtje werk moeten betalen? En waarschijnlijk ook nog een ziekenhuisopname? Juist diezelfde zorgverzekeraar.

03-06 Schoolreis en Landgoed t Loo

Eindelijk lukte het een keer. Na 3 jaar op een rij niet mee te hebben kunnen doen  met het schoolreis, kon Rob eindelijk mee op schoolreis. Ook Gijs, Luuk en Wiese waren helemaal blij want de schoolreis ging naar Toverland.

schoolreis en lekker in de autostoel

Natuurlijk mocht ik ook mee, want tenslotte gaat de verzorging gewoon door en ook het feit dat er veel getild moet worden is natuurlijk niet fijn als dat door andere gedaan moet worden. Het blijft tenslotte opletten. Het zou dus ook een dag zonder TPV worden, dus dubbel feest. We hadden wel een autostoel nodig voor in de bus. En met een sjorband kon ik die vast zetten en zo kon Rob ook goed in de bus zitten te midden van zijn klasgenoten. Er gewoon bijhoren was vandaag het motto. En dat lukte uitstekend. Rob ging in heel veel attracties en zelfs overwon hij zijn angsten om toch in de achtbaan te gaan. Tja tenslotte gingen de kinderen uit zijn klas ook heel stoer. Alleen was hij na 1 keer toch genezen, want het deed wel erg veel pijn aan zijn buik. Dat is dan ook meteen weer heel confronterend. Gelukkig is Toverland een park met veel verschillende soorten attracties. En bij 1 attractie (soort van piranha) mocht Rob met een paar kinderen bij een aparte ingang naar binnen en hoefden we niet in de rij te wachten. En de kinderen vonden dat natuurlijk wel stoer en zo werd Rob nog een beetje een held ook nog. Ook Gijs, Luuk en Wiese vermaakte zich helemaal super en zo kwamen we samen om 18 uur helemaal moe thuis!.

Ridders!!!

Maar alsof het voor ons nog niet op kon had ik via Twitter een weekendje Landgoed t Loo van Landal greenparks gewonnen. We mochten een weekend lang helemaal gratis in een 8 persoonshuisje. Helaas kon vrijdag John nog niet mee, en ook Stan moest zaterdag nog werken. Dus ging vrijdag Lotte mee met ons. Lotte, Myrne, Gijs, Luuk Rob en Wiese en ik kwamen vrijdag om 18.30 aan in het park. De eerste indruk was meteen heel goed, want we hadden een prachtig net huisje, vlak bij de gran Palace. Omdat de temperatuur aangenaam was konden we ook lekker even naar buiten en de Gran Palace ontdekken waar ze al snel een kastelen restaurant ontdekte met ridders. Dat vonden ze al meteen heel mooi en ik moet zeggen dat het er ook erg mooi uitzag.
Zaterdag was helaas een koude dag maar gelukkig was het droog. We gingen naar het zwembad. Daar was het lekker warm en zeker het water was lekker aangenaam. En wat is het toch lekker dat Wiese nu haar zwemdiploma heeft. Ook Rob is al wat minder angstig in het water. Helaas was er geen goede kleedruimte voor mensen met een beperking. Het is echt lastig om Rob te moeten verzorgen als hij niet kan liggen. Gelukkig ontdekte ik een EHBO tafel en daar ging ik Rob maar omkleden. Beetje afdekken dat niemand mee kon kijken.

uiteten met echte stenen kopjes

Ook was er binnen nog een leuk speeltoestel en daar vermaakte de 4 jongste zich wel in . Myrne had vooral het springkussen buiten ontdekt en zo speelde ze allemaal heerlijk. Een voorwaarde van de prijs was wel een keer uiteten. Nou was dat geen straf in het buffet restaurant in het kasteel. We werden begroet door een nar en moesten buigen voor de koning. Maar de kinderen genoten ervan en  het eten was echt erg goed. Vooral de spareribs geloof ik. Krijg nog een rood hoofd als ik het bordje met botjes die afgekluifd waren.

pontje op en neer

We waren net klaar met eten toen als verrassing papa Stan Manouk en Indy er ineens waren. Super gezellig! Dus de avond kon niet meer stuk en 2 luchtbedden brachten uitkomst. Rob moest toch al op een luchtbed bij ons liggen omdat er maar 1 slaapkamer beneden was en die infuuspaal naar boven sjouwen is geen goed idee. Zondag werd daarom ook een super dag. De zon scheen en als je uit de wind was was het nog echt aangenaam. De jongens speelde voetbal op het strandje en we zaten wat te genieten op een soort van steigertje. Ook het pontje was een favoriete bezigheid van de jongens.
Ja het werd een heel relaxte dag. Een dag met Genieten. Ja inderdaag met een grote G. Het was een zeer geslaagd weekend. Ik wil Bas Hoogland en Landal dan ook enorm bedanken en ik meen het als ik zeg dat dit park een echte aanrader is voor de mensen.
En hoe het met Rob gaat? Ach na zo'n dagen is het goed op. We geven hem nu definitief minimaal drinken en minimaal eten, want zo gauw hij iets te veel drinkt of eet dan gaat zijn stoma meteen heel hard lopen. Ik weet nog steeds niet of we er goed aan doen.
Waar ik ook even reclame voor wil maken is voor onze nieuwe site. Marjo Brouns Cora Postema en ik zijn alle 3 mantelwerkers en mantelzorgers. We hebben een site gemaakt omdat we met zijn 3-en ons verhaal willen vertellen zodat we eindelijk met zijn allen kunnen praten MET ipv van OVER mantelzorgers. Er worden nog te vaak dingen georganiseerd waar dus gepraat wordt over en niet met ons. Ook in het ziekenhuiswereldje is het belangrijk om met de mantelzorgers veel te bespreken. Zij doen tenslotte de zorg thuis ook en weten vaak haarfijn wat er speelt. Zorg doe je samen. Dus neem een kijkje op onze site http://www.sprekendemantelzorgers.nl/

21-05 De trein dendert voort

Een week zoals altijd. Gewoon doorracen en druk met de zorg.Gelukkig hebben we wel weer de juiste stomazakjes zonder fabricagefouten dit keer. Geen zakjes meer die er spontaan afvallen. Was ook niet erg goed voor het zelfvertrouwen van Rob.
Het lijkt wel dat het op school wat beter gaat me de concentratie. Wel hoop ik dat ze nu snel over

spullen voor de TPV voeding

gaan stappen op een laptop. Schrijven is gewoon heel lastig voor een kind met spina. Waarom zou je een kind dan nog langer frustreren in deze tijd. Natuurlijk moeten we blijven oefenen met schrijven, tenslotte blijft dat belangrijk, maar ik ben bang dat Rob anders achter gaat lopen en dat is absoluut niet nodig.
Rob blijft ook aankomen in gewicht. Super. Het stoma loopt minder, maar dat komt ook omdat ik heb besloten om hem nog minder drinken te geven en minder eten. Hij heeft er ook niet zoveel behoefte aan en krijgt nu tenslotte via het infuus voldoende voedsel en vocht binnen.
Het enige wat wel enorm raar blijft is de steeds terugkerende koorts. Een paar dagen met koorts worden afgewisseld met een paar dagen zonder. Vandaag was de koorts dan ook weer terug. Echt ziek is hij niet en koorts is ook niet hoog en daarom heb ik hem toch maar naar school gedaan. Je weet er gewoon geen raad mee.
Wiese is geslaagd voor haar B diploma!!! Zaterdag moest zij laten zien wat ze allemaal kon en ze zwom zo netjes. En zo is nr 5 helemaal klaar met zwemmen. Heerlijk gevoel is dat weer. Voorlopig geen zwembad meer.
Gijs heeft een fantastisch schoolkamp gehad en kwam helemaal hees thuis. En dat hij van dat kamp niks geleden had bleek vrijdag. Tijdens de penaltybokaal behaalde hij een mooie 3de plek en een heuse beker was de beloning.
Ook het voetbalseizoen zit er bijna op en dat zal toch even een beetje rust geven. De laatste weken voor de vakantie breken aan. Ik merk dat het voor de kinderen ook echt genoeg is. Het is toch maar doorracen en alles wat er gebeurt gewoon wegstoppen en blijven lachen. De trein waar we al jaren inzitten blijft gewoon doordenderen. Gelukkig wel met minder ziekenhuis, maar dat komt ook omdat de artsen toestonden dat ik als moeder alle verpleegkundige handelingen zelf mag uitvoeren.
Ja het blijft veel werk en steeds alert blijven. Daarom blijf je je ook verbazen over de politieke uitspraken die er steeds weer gedaan worden.
Een hoorzitting die pas plaatvond was dan ook een flinke klap voor velen. De zorgverzekeraar wil namelijk geen PGB. En verpleging gaan straks naar de zorgverzekeraar. De enige hoop is nu dat de regering PGB verplicht gaat stellen in de zorgverzekeringswet. Morgen is daar weer een debat over. Gelukkig heb ik Vera Bergkamp weer mogen mailen met ons verhaal en waarin ik heb kunnen aangeven dat er eigenlijk een groep kinderen en volwassenen met intensieve verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding buiten de boot gaat vallen omdat tenslotte de thuiszorg de zorg en vaak onverwachte zorg niet kan leveren.
Ook heb ik de wet ondoelmatigheid aangekaart, iets waar Oltwin van Dijk ook zeker oren naar had. Thuiszorg... Tja TPV houdt ook in dat je elke dag Rob zijn kamer moet stofzuigen en stofvrij maken en dat is ook weer iets waarvoor de thuiszorg hier niet zou komen. Kortom denk na regering en laat deze groep mensen gewoon in de AWBZ en besef dat PGB bij hen juist de oplossing is en juist de zorg voor hen stukke goedkoper maakt.
En hopelijk gaat ook voor andere mensen die 10uurs grens van tafel want ook juist is dat beetje extra hulp net genoeg om door te gaan en te kunnen participeren in de samenleving.

14/05 Verkeerde spalken

En zo zit de meivakantie er al weer op. Een vakantie waarin alle zorg gewoon doorgaat en de nachten niet minder vermoeiend zijn. Een vakantie waarin Rob regelmatig toch weer koorts had die na een paar dagen verdween maar toch weer terugkeerde. Geen extreem hoge koorts maar zo rond de 38.5 en ook dagen waarin de temperatuur op 38 blijft hangen.
We hebben wel ontdekt dat als je Rob maar heel weinig drinken geeft (minder dan 400cc) dat zijn stoma iets minder hard gaat lopen. Maar ja of dat nu wel de bedoeling is.
Het zijn ook dagen geweest waarin de politiek weer de mensen op gaat leggen wat ze allemaal moeten doen. Was het twee jaar geleden nog een van Bijsterveldt die vrouwen dwong om meer betrokken te zijn bij het onderwijs (we moesten meer doen op school, meer helpen bij huiswerk etc) nu is het minister Jet Bussemaker die vindt dat wij vrouwen maar harder moeten gaan werken omdat we anders financieel te afhankelijk zullen zijn van onze mannen. En als klap op de vuurpijl zullen de gemeentes ons op advies van Van Rijn ook nog verplicht aan de mantelzorg  willen hebben. Hoe onze dag er dan uit zal gaan zien? Met een chronisch ziek kind? Ik heb het als sketch op facebook beschreven ;

hoe zal onze dag er dan uit gaan zien? 5 uur op want we moeten al aan de slag. Voorbereidingen voor de kinderen zoals brood klaarmaken bij de buurman het ontbijt gaan maken en alvast gaan wassen. Terug naar huis om kinderen aan te kleden en zeker Rob gaan verzorgen. Snel naar school brengen. Wel natuurlijk even bij de juf informeren hoe laat we ook weer moesten rijden. Snel naar werk. We nemen de andere buurvrouw maar mee, want dat lukt niet in de ochtend. Terwijl je aan de adminstratie zit, kleed je ook maar weer haar aan en kamt haar haren en geeft haar maar die slappe koffie van je werkgever. Oeps 10.45 naar school want Rob moet verzorgd worden. Kun je meteen ook weer je buurvrouw thuis afzetten want ze leidt toch maar af. Kinderen uit de klas in de auto want die moeten naar een museum. Snel weer wat werken. En weer naar school want tussen de middag komen ze thuis en wordt het infuus aanprikken etc. In de middag kun je redelijk rustig een uurtje werken totdat juffrouw belt dat pomp piept. Dan straks maar overwerken en kan je man de kinderen van school halen. Avondeten mag je vader natuurlijk aansluiten en dan is het weer iedereen naar sportclub brengen en daarna nog snel de buurman weer klaarmaken voor naar bed te gaan. Nog snel wat werk afmaken voordat je zoon weer aan de beurt is met stomazorg en blaasspoelen. Voorlezen liedjes zingen. huiswerk nog begeleiden. Oh bijna de buurvrouw vergeten soep te brengen.. Och we moeten zelf ook nog slapen. Maar ja die pompt die piept steeds en stoma zit weer vol.. Wordt het zoiets????? Ach gewoon een paar uur meer in je dag gaan stoppen

Zondag was het moederdag en wat blijft het genieten van die zelfgemaakte cadeautjes en van die mooie mok van Myrne die ze met zijn 3en op de fiets in Son zijn gaan halen. Ja zelfs Wiese was al meegefietst. 3,5 km heen en 3,5 km terug.
Maandag ging onze Gijs weg naar schoolkamp. Het weer is niet best, maar ze zullen vast genieten. Ook moest Wiese nog 1 keer zwemmen en jawel ze mag donderdag proefzwemmen voor B en dan zaterdag op voor diploma. Top, want wat heeft ze dat snel geflikt! Binnen 8 maanden A en B. En als klap op de vuurpijl slaagde onze Stan gisteren voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Zondagavond zagen we wel dat Rob nu op school een laptop moest gaan krijgen. Hij had zo zijn best gedaan om het gedicht op te schrijven maar helaas helaas ik kon het echt niet lezen. Daar ben ik klaar mee. Laat Rob op een laptop werken. Gelukkig kwam ik tijdens het verzorgingsmoment op school ook de ambulant begeleidster van Rob tegen en ik besprak dit met haar. Ze was het er helemaal mee eens. Het zou Rob een hoop frustraties schelen, hij weet de antwoorden wel, maar het is zo moeilijk om het op te schrijven.
Gisteravond is Stan geslaagd voor de cursus scheidsrechter KNVB. 
Ook moesten we vanmiddag naar het Radboud om de spalken op te halen. Even op en neer. Maar daar aangekomen kwamen we er al snel achter dat de spalken helemaal niet goed waren. Het waren nachtspalken en spalken voor in de sta-tafel. Maar het was de bedoeling dat Rob spalken zou krijgen voor in de schoenen, zodat hij bij sta momenten niet met doorgezakte enkels zou staan en eventueel een paar pasjes achter de rollator zou kunnen lopen in de klas.
Ook bleek de rechterspalk wat te klein te zijn. Nu ben ik wel al een tijdje aan het roepen dat zijn enkels soms dik worden en vandaag was dat dus ook weer het geval. Dat bleek nu dus ook wel uit de spalk. Helaas moesten er nu dus helemaal nieuwe spalken komen. 
We gingen erna maar even langs Eris die ook weer in het ziekenhuis ligt. Rob vindt haar erg lief. Een meisje ook in een rolstoel en dat geeft herkenning. Ze stonden op het plein hand in hand en dat was lief om te zien.
Daarna maar weer naar huis. Zonder spalken.... 

10/05 PGB en Patiënt als Partner

Roering om het PGB alom. Fraude door vooral tussenbureau's zorgen ervoor dat PGB-houders het zwaar hebben en moeten knokken om te bewijzen dat ze geen fraudeurs zijn die met behulp van een PGB hun zorg uitstekend hebben geregeld. Een ander hot item in de zorg is Patient of mantelzorger als partner. Want samen met de arts of zorgverlener kan een patiënt vaak het juiste beleid afgestemd op zijn zorgbehoefte krijgen. Een arts die luistert naar de patiënt/mantelzorger en viceversa.

Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.
Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind  en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner vorm te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.

06/05 Nee we kunnen veel niet meer, maar genieten van wat we wel kunnen

Heerlijk gisteren mocht Rob naar PSV. Gedurende de nacht maar extra vocht toedienen want het zou ook betekenen dat Rob die dag geen TPV en geen extra vocht toegediend zou gaan krijgen. Eén dag in de week mag dit een keer worden overgeslagen.
Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.
Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.

02/05 mooie momenten en zorgen door elkaar heen

Eindelijk is de meivakantie dan aangebroken. Eindelijk niet haasten elke ochtend Niet alles uur en tijd en even niet rennen naar school 5-6 keer per dag. De vrijdag werd afgesloten met prachtige koningsspelen en ondanks het slechte weer genoten de kinderen van voetbal, handboogschieten, jeu de boules, tennis en nog veel meer.
Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.
Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.

een knuffel van Waterman

Op een gegeven ogenblik zagen ze toch ook wel in dat dat niet helemaal handig was en zeker heel onveilig, want er zaten 2 kinderen op de tribunen zonder begeleiding. 1 Man herkende de 2 ook van de uitwedstrijden en ineens mochten ze dan toch bij ons komen zitten en vanaf dat moment konden wij enorm genieten!! Vooral op het laatst toen alle spelers langs ons heen moesten om naar binnen te gaan en de kinderen genoten van de aandacht die ze kregen van de spelers. Wiese vond het helemaal geweldig dat ze nu met van Bommel op de foto stond. Allemaal genoten ze om met hem juist eindelijk op een plaatje vereeuwigd te zijn. Ook Toivonen en voor Rob ook eindelijk de keeper. Eindelijk kon Waterman zien wie zijn opvolger zou gaan worden. En Rob kreeg ook een grote knuffel!
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.

tatatatatatata TOIVONEN

Tussendoor ging Myrne, Wiese en ik bloemen halen voor op het balkon en ook het groente "tuintje" werd weer aangeplant. Wel baalde ik dat de koorts van Rob nog niet weg ging, maar ik kon de moed niet vinden om te bellen dus gingen we maar genieten van de TV. Natuurlijk gaat op zo'n dag als vandaag ook de zorg door en omdat de koorts aanhield besloot ik om ook het infuus wat hoger te zetten
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."'  En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.

26/4 GA SAMEN DE STRIJD AAN IN DE GEZONDHEIDSZORG

In de gezondheidszorg wordt de komende tijd enorm bezuinigd. Zowel in de ziekenhuizen als in zorg die thuis geleverd gaat worden. Wat mijn opvalt in deze strijd dat de term zorg hier gesplitst lijkt te zijn en dat merk je ook in de strijd om goede zorg .

Maar is het eigenlijk niet zo dat we juist samen  moeten strijden in de strijd voor een goede zorg. Tenslotte kan het een niet zonder de ander. Een arts gaat tenslotte misschien opereren. Vervolgens krijgt de patiënt een goed nazorg in het ziekenhuis. Soms is de patiënt dan beter, maar sommige hebben een hele lange zorg nodig en sommige zelfs chronische zorg.

Als de zorg thuis niet goed geregeld is, betekent het ook dat de patiënt niet naar huis toe kan. Of als de zorg thuis te kort schiet, dan krijgt hij/zij waarschijnlijk te maken met complicatie en dat betekent vaak weer een ziekenhuis opname.

Nu kan ik uit ervaring spreken doordat ik al jaren zelf voor mijn kind zorg. Het begint van bij een operatie. Mijn kind kreeg bijvoorbeeld een stoma en omdat ik alle zorg zelf kon doen, kon mijn kind al snel weer naar huis en werd hij goed verzorgd. Een patiënt kan kiezen uit een goede thuiszorg of kiezen uit een PGB waardoor de patiënt zijn eigen zorgverleners kan kiezen en daardoor ook nog meer eigen regie kan voeren en kan kiezen wanneer hij /zij verzorgt kan worden.

Toch zie ik dat ook na de brief van Staatssecretaris  Van  Rijn, de brief over de hervormingen van de langdurige zorg, de splitsing weer ontstaan. Alleen de patiënten waarbij de eigen regie enorm in gevaar komt staan alleen in hun protest. En dat terwijl een goed PGB nog steeds goedkoper blijkt. Tenslotte hebben zij de zorg thuis goed geregeld en worden de ziekenhuis opnames verkort. En zelfs in het ziekenhuis nemen zij nog vaak hun eigen zorgverlener mee omdat de verpleegkundige deze soms zeer gecompliceerde zorg  niet altijd kunnen uitvoeren.

Deze patiënten weten ook vaak zoveel over hun lichaam dat ze niet meer meteen aankloppen op de SEH en dus ook daar weer onnodige bezoekjes uit besparen. Vooral in de kindzorg waar ik het meest ervaring mee heb is het belang van een ouder die de zorg zelf kan uitvoeren van enorm belang. Zij kennen hun kind het beste en kunnen veel uit handen nemen van de professionele zorgverlener. Zij zorgen er voor dat het kind weer minder in het ziekenhuis ligt doordat ze een goede nazorg geven.

Dus waarom strijden we niet hand in hand voor de langdurige zorg. We knokken allen voor een goede zorg. Wij kunnen de ziekenhuizen helpen om kosten te besparen omdat we ook door veel ervaring weten waar de knooppunten liggen en helpen hen er graag bij. Maar help ons ook in de strijd voor een goed PGB of goede thuiszorg. Want samen kunnen we de zorg goedkoper maken. De arts wil dat de patiënt de juiste zorg krijgt en de patiënt wil graag de beste arts. Dus ook hier: luister naar elkaar en steun elkaar. Ja we hebben elkaar nodig in deze strijd!

24/04 Poli kinderarts

De voorjaarsschoonmaak vordert gestaag. Vandaag moest Rob weer naar Nijmegen. Ik had wat zaken op papier gezet.. Op een of andere manier was ik erg nerveus. Rob kon de voormiddag gewoon naar school en meteen uit school was het op naar Nijmegen. Hij protesteerde enorm dus zette ik een huilend mannetje in de auto.
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch  maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....

23/04 Stomalekkages

De vraagstelling rondom de octreotide houdt me enorm bezig. Zouden we daar wel mee moeten gaan starten of toch maar liever niet. De literatuur ken ik inmiddels wel van buiten. De bijwerkingen zijn enorm en het feit dat het eigenlijk niet goed is getest voor kinderen met High output stoma is toch wel een punt om over te na te denken.
De stoma blijft gewoon te hard lopen. Soms lijkt het lijfke van Rob even te werken. Maar dan opeens gaat het weer heel hard. Opzich voelt Rob zich prima en Rob gaat steeds meer spelen. Wat ineens wel weer erg vervelend is zijn de vele stomalekkages. Stoma's zijn nu eenmaal niet gemaakt voor kruipende kinderen. En helaas kan ik er geen band om zijn buik doen omdat hij nu eenmaal niet veel aan zijn buik kan hebben. Rob heeft nu ook elke dag joggingbroeken aan omdat die niet zo strak aan zijn buik zitten. Het is voor Rob wel erg vervelend omdat hij zich toch wel een beetje schaamt als het in de klas gebeurt.
Vandaag was het ook weer zover. Ben je net alle ramen aan het lappen, mag je weer naar school omdat zijn stoma lekt. En geloof het of niet. Sta je net uit het raam op een schuin dak de dakkapelramen te wassen mag je weer naar school omdat het infuussysteem van de PAC naald is gevallen. Zo zie je maar weer dat je de zorgmomenten toch steeds onverwacht zijn en dat je altijd paraat moet staan.
Daarom word ik ook steeds nerveuzer omtrent de zorgplannen van het kabinet. Want hoe wil je hier ZIN op gaan zetten. Hoe wil je er voor zorgen dat een zorgprof 24 uur per dag klaar staat voor Rob. Dat is gewoon onmogelijk. En die scheiding van verpleging en persoonlijke verzorging is helemaal een hoofdpijndossiers. Hoe moet een gemeente nu de persoonlijke verzorging van Rob indiceren als ze toch echt niet weten wat al die verpleging inhoud. De verpleging en persoonlijke verzorging is en blijft 1 geheel.
Maar de brief van Van Rijn laat maar op zich wachten. En ondertussen kunnen we niks doen. Nog geen toekomst plannen. Want als de plannen zijn zoals ze nu worden gedacht, dan kunnen we een andere woning helemaal op ons buik gaan schrijven, sterker nog dan kunnen we onze hele toekomst wel vergeten. Of we moeten maar een caravan bij ons pap in de tuin erbij gaan zetten.
Die onzekerheid sloopt maar ook de onzekerheid omtrent de ziekte van Rob. Want wat is het nu toch dat zijn passage tijd van de voeding soms zo verschrikkelijk snel is? Wat is dat toch dat zijn lijfke het ene moment even lijkt te werken en dan ineens weer niet? Moeten we toch gaan proberen met het medicijn te gaan starten, of kunnen we het beter laten? Het zijn zoveel vragen en er is zoveel onzekerheid. Morgen staat er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Hopelijk komen er antwoorden op vragen en hopelijk komt er een goed plan voor de komende tijd. Dus elke dag TPV of toch af en toe overslaan?
Weet je wat goed helpt tegen al die onzekerheid? De voorjaarschoonmaak. Gewoon je te pletter werken. Leidt iig goed af.

16/04 het blijft stabiel

Het is momenteel redelijk rustig (nou ja relatief rustig). Elke dag 830 TPV en 200 vocht lijkt Rob momenteel toch goed te doen.
Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren wat goed is voor Rob. Rob blijkt enorme behoefte te hebben aan duidelijkheid. Voordat ze een werkje starten moet voor Rob al duidelijk zijn waar het werkje stopt en dat als hij bepaalde stappen af heeft gemaakt dat hij dan een sticker verdient. Gelukkig heb ik van @geefhetdoor een heleboel stickers gekregen dus hij kan vooruit ermee. Allemaal gekregen van hele lieve mensen.
Eindelijk is dan ook de echte koude uit de lucht. Iets wat voor iedereen goed is. Lekker even buitenspelen! Ook Rob kan dan op het dakterras en momenteel is hij naast de keeperstraining ook gestart met "handvoetbal". Wel is en blijft hij erg fanatiek.
Vandaag was er op school ook iemand die Rob en de juffrouw traint om Rob beter te laten functioneren op school. Hij heeft inderdaad soms boze buien en kan soms wat bot reageren. Maar het is soms ook frustratie. Rob kan bv vanuit zijn rolstoel alles zelf van de grond afrapen. Kinderen willen echter het voor hem oprapen, maar Rob wil het persee zelf doen. Van die kinderen is het natuurlijk erg lief bedoeld, maar Rob wil niet altijd geholpen worden en dan kan hij boos reageren.
Maar ook wordt hij wel eens boos als hij zijn werkjes niet goed kan maken. Soms legt hij nu eenmaal de lat heel hoog en wil het gewoon goed doen. Faalangst? Waarschijnlijk heeft het ermee te maken, want vaak stopt hij dan helemaal met werken om maar niet te hoeven te laten zien dat hij het moeilijk vindt.
Het schrijven is ook een lastig punt. Los een letter schrijven lukt hem nog wel, maar aan elkaar schrijven is erg lastig. Hopelijk gaan ze toch een keer overschakelen op een laptop want op den duur kan hij door het schrijven het gewoon niet bijhouden en dat terwijl hij het antwoord vast wel weet.
Maar het positieve is dat het nog steeds vooruit gaat. Concentratie is bij kinderen met spina bifida nu eenmaal een moeilijk punt.
Wat nog wel zorgelijk blijft is zijn stomaoutput. Die blijft gewoon aan de hoge kant. Ik heb zo links en rechts wat gezocht over octreotide, het medicijn waar Dr. Draaisma straks misschien mee wil beginnen. Draaisma heeft wel ervaring met octreotide, maar nog niet voor een hoge stoma output. Ik heb dr. Levitt erover gemaild en ook hij had geen ervaring voor highput ilostomy. Wel voor een high output fistula. Ik heb me er nog verder in verdiept en het blijft voor mij de vraag of we Rob wel als een soort proef daarvoor moeten gaan gebruiken. Veel zal afhangen van het gesprek op 24 april. Maar ik zal goed naar Draaisma luisteren. We komen daar vast wel uit.

11-04 Gesprek met Vera Bergkamp Tweede Kamerlid D66, Care

Zo'n maandag met TEDxNijmegen heeft me energie gegeven om door te gaan. Dat Rob ook niet langer zonder de TPV en infuusvloeistof kon was alweer duidelijk maar gelukkig ging het woensdag daarom alweer beter met hem.
Dat deze zorg dus noodzakelijk is staat dus buitenkijf. Maar hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien. Kunnen we straks zelf de zorg nog wel leveren of sterker nog, mogen we de zorg nog wel leveren, of moeten we als moeder toch verplicht weer aan het werk om het financieel te kunnen bolwerken en een ander de zorg laten doen?
Vera Bergkamp was zo aardig om daar vandaag bij ons thuis over te komen praten. Ook Eliane Heseltine schoof aan tafel. Zij zorgt al jaren heel intens voor haar man en heeft daarvoor ook haar baan op moeten zeggen. Gewoon omdat de zorg net als bij Rob 24 uur nodig is en de thuiszorg dat niet kon leveren en dat zelfs de revalidatie-arts zei dat de enige die de benodigde goede zorg kon leveren Eliane zelf was.
Ook ik vertelde Vera wat Rob aan zorg nodig had en dat ook hier de thuiszorg niet de zorg kan leveren die nodig is, vanwege de piepende pompen van de TPV en infuus en ook een lekkend stoma moet acuut vervangen worden.
Maar ook vertelden we eerlijk dat de kwaliteit toch echt soms te wensen over liet en dat ook in ziekenhuizen de protocollen niet passen bij een chronische patiënt. We konden daar allebei voorbeelden van geven. We zijn niet voor niks met VWS in gesprek om de zorg rond de chronische patiënt te kunnen verbeteren en ook dat het wettelijk beter geregeld gaat worden dat we als mantelwerker (ook Vera vond dit een betere term voor de geïndiceerde zorg die we leveren naast de mantelzorg) de zorg in het ziekenhuis zelf mogen gaan uitvoeren.
Al snel kwam het gesprek ook uit op de scheiding van de verpleging (VP) en persoonlijke verzorging (PV).VP zal naar de zorgverzekeraar gaan en PV naar de gemeente. Vera Bergkamp bevestigde meteen dat ze deze scheiding echt niet zag zitten. Eliane haalde het voorbeeld aan van een decubitus wond op de stuit. Eerst uitkleden (PV) daarna wondzorg (VP) wassen en weer aankleden (PV) Dat zou betekenen 2 verschillende mensen inhuren en als het alsnog door 1 persoon gedaan zou gaan worden zou dat wel betekenen dat je de ene factuur naar de zorgverzekeraar moet sturen en de andere naar de gemeente. En als je iemand in wilt huren vanuit het PGB is het nog maar de vraag of de zorgverzekeraar een PGB wil geven (in de zvw is dit nog niet vastgelegd) en  ook mag niet elke gemeente een familielid inzetten vanuit het PGB. Kortom die knip is gewoon niet mogelijk en eigenlijk zou deze groep in de AWBZ moeten blijven, maar niet als voorziening maar gewoon zoals hij nu is vanuit de mensen.
Ook werden we het eens dat de mensen het beste maatwerk krijgen als je bij indicaties met verblijf bv mensen in instellingen geïndiceerdblijft worden met klasses en functies en niet bv op ziekte. Neem nu Spina Bifida. Het ene kind (of die ene volwassenen) heeft meer zorg nodig dan de ander. Als je een CVA hebt gehad dan is het bij de ene mens ernstiger dan bij de ander. Kortom het systeem van functies en klasses functioneert dan gewoon goed. Ook de indeling naar zorginstelling is lastig omdat je zelfs daar verschillende zorg nodig hebt. Voor het scheiden van wonen en zorg hoef je dan alleen maar wat te doen met de functie verblijf
De indicatiestelling door het CIZ moet blijven en mag zeker verbeterd worden. Wie de indicatiestelling bij de gemeente moet gaan doen is voor iedereen een heel groot raadsel. Wel maakten Eliane en ik Vera erop attent dat het vertrouwen in de WMO vanuit Den Haag vaak onterecht groot is. Niks zorg dichtbij, en echt niet altijd klaar staan voor de burger, maar de burger moet juist vaak hard knokken om de juiste voorzieningen te krijgen en het duurt vaak maanden zo niet jaren dat een voorziening wordt verstrekt en vaak moet je dreigen tot aan de rechtzaal toe. Tot op dit moment ontbreekt het de mensen bij de gemeente vaak aan kennis en ervaring. Het kennisgebied is te groot.
We konden allebei heel mooi antwoord geven op vragen van Vera en ook oplossingen bieden. Beiden vanuit een enorme zorgvraag van diegene die onze zorg behoeft. We konden vertellen dat dadelijk die groep van 1200 kinderen enorm buiten de boot ging vallen. Juist die kinderen die niet eens in een zorginstelling kunnen vanwege de grote zorgvraag en ook omdat het niet wenselijk is dat kinderen net als Rob in een instelling te stoppen. Ze horen daar niet thuis als ze geestelijk gezond zijn en later (als er een later is) nog zeker een bijdrage kunnen leveren in de maatschappij.
Ook de partner van Eliane kan niet meer in  een instelling terecht ook vanwege de enorme zorgvraag. De zorgvraag van 24 uurs toezicht.
Ook de dagbehandeling waar haar man naar toe gaat,is voor Eliane van enorm belang. Kan zij even wat anders doen. Even de deur uit of gewoon een dag voor zichzelf hebben. Ook dat is iets wat gemeenten soms niet willen inzien. Hoe belangrijk dagbesteding kan zijn. Niet eens zozeer voor de patiënt zelf maar zeker ook voor het thuisfront.
Vera vertelde ook dat ze nu echt zaten te wachten op de brief van staatssecretaris Van Rijn. Zou die brief al concrete plannen bevatten? Of blijven het nog een beetje vage plannen. Zou de knip er zijn tussen PV en VP? Kortom we hopen dat we eind april meer weten en vanuit daar verder kunnen handelen.
En wat ook duidelijk werd: een PGB voor mantelwerkers moet ook gewoon blijven en we moeten ons als mantelwerkers niet meer schuldig voelen dat we betaald krijgen vanuit het PGB. We erken gewoon en hoeven daarom niet zwart gemaakt te worden.Tenslotte is het meer dan het kopje koffie brengen naar de buren. En werkelijk waar, dat is nog steeds het standaard beeld dat er heerst over mantelzorgers. Zelfs Premier Rutte haalde weer dat voorbeeld aan van de soep. Ik zou zo graag dit willen gaan vertellen. En liever had ik de staatssecretaris zelf nog aan tafel, samen met Rutte. Best een mooie optie eigenlijk.
Ik wil Vera Bergkamp heel hartelijk bedanken voor haar tijd en luisterend oor. En ook Eliane bedanken voor haar aanvullingen en heel goed verhaal en haar enorme kennis van zaken.
Ja we knokken door want de zorg voor deze mensen is echt in gevaar. En dat mag niet gebeuren.

09/04 Spalken worden gemaakt, vocht werkt en TedXNijmegen

Het was toch wel een opluchting dat er nu toestemming werd gegeven om Rob elke dag extra vocht toe te dienen en er was zeker resultaat. Eindelijk minder boze buien en Rob was op zaterdag een keer wel fit. Eindelijk geen donker kringen rond zijn ogen en op school gingen de prestaties zeker omhoog. De concentratie was iets langer en ook kon hij iets sneller zijn werk af krijgen.
Vrijdag was het toch weer tijd om een keer een bezoekje aan het Radboud te brengen. Ach we komen er toch nooit. Alleen riep Rob deze keer JOEPIE. Huh.... " Ja dan hoef ik niet naar school en gips vind ik wel grappig." Het werd namelijk dit keer een bezoek aan het specialistisch spreekuur van de revalidatie arts. Namelijk om te bepalen welke spalken voor Rob het beste zouden zijn en dan wordt er steevast een gipsafdruk van de onderbenen gemaakt. Maar dit vindt hij nu dus erg grappig. Kinderen wennen overal aan, dat blijkt maar weer.
Dus gingen we vrijdag redelijk vroeg op pad. En tot onze verbazing waren we zelfs eerder aan de beurt. Wel een probleempje. We waren voor het verkeerde spreekuur opgeroepen, we moesten bij de instrumentmaker zijn en niet bij het schoenenspreekuur waar we nu waren. Ik begon echt hard te lachen en haalde mijn schouders op en zei: "Het went"... Gelukkig en helemaal top werd het wel heel snel opgelost. De revalidatiearts belde de orthopedische instrument maker en gelukkig konden we toch nog langskomen. Daar ging onze ingelopen tijd. Maar we waren allang blij dat we niet voor niks naar Nijmegen waren gereden.
De instrumentmaker keek naar de benen van Rob. Hij vroeg aan mij waarom ze misschien nog orthopedische schoenen wilde aanmeten en ik vertelde dat ik daar niks van afwist. Ik ging er eigenlijk van uit dat Rob met spalken aan in gewone schoenen kan omdat zijn benen en voeten best dun zijn.
De instrumentmaker was het meteen met me eens en we gingen in eerste instantie voor alleen de spalken. En jawel, de benen van Rob mochten in de gips. Rob vond het allemaal wel geweldig. en zeker toen ze klaar waren. Hij wil ze wel als souvenir hebben straks.
Er werd ook een mooi design uitgezocht voor de spalken en zo ging een blije Rob het ziekenhuis uit. Wel moest ik thuis gekomen even een heel groot misverstand de wereld uithelpen.
"Mam, als ik straks mijn spalken heb dan kan ik eindelijk loslopen." Oeps en wat moet je daar nu weer opzeggen. Toch maar uitgelegd dat dat loslopen nooit zal lukken maar dat hij dan wel zijn voeten rechter neer kan zetten en dat hij dan een paar pasjes met rollator zal kunnen lopen en dat zou wel erg makkelijk zijn in de klas. Dan kan hij daar iets makkelijker langs de tafeltjes af. En toen was het allemaal alweer goed.
Het weekend bestond verder uit voetballen. De jongens konden na de lange koude periode eindelijk weer het veld op. En ze vonden het geweldig. Stan stort zich nu steeds meer op zijn scheidsrechterscarriere en gisteren is hij al geslaagd voor de theorie van KNVB scheidsrechter.
Zondagmiddag moest papa alleen voor de 6 kinderen zorgen. Ik ging namelijk sinds hele lange tijd anderhalf dag van huis af. Zondag was er een tweetup van TedX Nijmegen. En maandag was TEDx Nijmegen zelf met tussendoor een overnachting in een hotel. En het waren 2 super dagen. Bij de tweetup ontmoette ik al heel veel mensen die ik normaal alleen van twitter ken gevolgd door een heel gezellig etentje met deze tweeps en we hadden het echt super gezellig. Tijdens tedx ontmoette ik nog veel meer mensen. En eindelijk ook een ontmoeting met JanPeter Rake. De kinderarts die me enorm geholpen heeft de laatste tijd. Maar alle ontmoetingen waren super bijzonder. Maar ook bv een ontmoeting met Lowie van Gorp en Yvonne. Twee mensen die hun dochter helaas verloren maar we hebben tijdens onze vele tweets ontdekt dat we vele overeenkomsten hadden. Lowie van Gorp trad ook op tijdens TedX en deed dit enorm goed! Hij kreeg de zaal stil en ik had tranen in mijn ogen. http://www.youtube.com/watch?v=ZoF0AGs_d_k&feature=youtu.be  klik deze link aan want het is de moeite waard om dit te zien.
De foto is van Herman van Veen. Hij opende TEDx en ik blijf die man geweldig vinden!!
De boodschap op TEDx..' Laat de patient helpen! Ook zij kunnen helpen op weg naar betere zorg.'
En zo had ik een zeer bijzondere verjaardag met 900 man op feest. Een verjaardag die me lang bij zal blijven.
Maar de kinderen waren ook weer superblij dat ikthuis was en Rob moest enorm huilen. En natuurlijk nog even samen de verjaardag gevierd.
Overigens had ik nog een cadeau op mijn verjaardag. Op de digitalezorggids.nl werd ook een blog van mij gepubliceerd over Ehealth. Klik deze link aan als je die wilt lezen. http://www.digitalezorggids.nl/blog/bel-de-dokter-app
En zo was het een leuke week en gelukkig een stabiele Rob die na 2 dagen zonder TPV en extra vocht dit weer heel hard nodig heeft. Maar de opluchting dat het nu zo gaat is groot.

3/4 Stoeien met het vocht, Wiese diploma A!

Dan krijg je op dinsdag toch weer een mail met het advies om vocht toediening te stoppen en dat doe je dan braaf. Wel met een knoop in de maag, want ergens blijft het niet goed voelen. Die 200 ml naast de 830 TPV doet Rob zoveel goed, maar blijkbaar is het toch niet goed, maar een reden moet ik nog even navragen. Helaas zie je op donderdag dan toch zijn urineproduktie gigantisch dalen. Maar het zal wel goedkomen toch?
Donderdag de dag dat Wiese moest proefzwemmen en als ze dat goed deed mocht ze op zaterdag op voor diploma A en ze slaagde met vlag en wimpel!!
Vrijdag was het met Rob helemaal foute boel. De ogen hadden onder weer van die blauwe randen en wat ook altijd heel karakteristiek is voor die neg vochtbalans is zijn humeur. Hele snelle boze buien. Echt chagrijnig en helemaal niks is goed. Zelfs Lotte kreeg in eerste instantie een boze Rob te zien, al was dat even later wel weer over na een dikke knuffel.

Myrne is trots op zus Wiese!

Je denkt dan nog even dat het misschien vermoeidheid is, maar zelfs na een goede nacht was het zaterdag zo mogelijk nog erger. Er was geen land te bezeilen met Rob. Alles was fout en zijn boosheid nam alleen maar toe.
Op een gefrustreerde tweet van mij reageerde kinderarts dr Rake (hij is inmiddels betrokken bij de behandeling van Rob) en adviseerde mij om toch maar extra vocht aan te zetten.
Dus werd er in de avond een kraantje aan zijn PAC gemaakt en een extra infuuszak aan zijn paal gehangen.
Maar vandaag was er ook iets moois. Wiese mocht op voor haar zwemdiploma! Ja en ze genoot volop en zwom keurig met als beloning een echt diploma. En wat was ze trots! Thuis liet ze iedereen haar diploma zien.
En dan breken de paasdagen aan. Eindelijk weer 2 dagen vrij. Dat gebeurt niet vaak hier. Gelukkig deed het vocht zijn werk en Rob zijn humeur was meteen weer beter. Ineens is hij weer een stuk liever en als hij boos wordt dan zijn die buien ook heel snel weer over. Een wereld van verschil. Ook de blauwe kringen waren weer verdwenen en zijn ogen stonden een stuk beter. Zondag waren Papa, Stan Gijs en Luuk naar Kerkrade en Myrne was naar haar vriendje Indy en zodoende was het hier relatief rustig.
Tweede paasdag daarentegen was het hier volle bak. Manouk kwam eten en ook een vriendin van Myrne. We gingen maar lekker met zijn allen gourmetten. Tenslotte komen die 2 dagen achter elkaar zelden voor en dus er maar van profiteren. Buiten was het toch nog steeds winterweer. Het was een hele gezellige middag! De kinderen gingen nog even buiten spelen en Rob bleef gewoon thuis en ging weer met mij trainen voor zijn keeperscarriere. Hij blijft volhouden dat hij keeper wordt bij PSV. Ach je moet altijd een doel stellen toch?
Wel besloot ik om dan Rob ook maar een dag "vrijaf" te geven mbt TPV. Gewoon even normaal eten en drinken en kijken of zijn darmen misschien al iets beter gaan werken. Maar dat laatste was gewoon ijdele hoop. We hebben het geweten. In de nacht ging zijn stoma werkelijk gieten en gevolg was dat die dus weer stuk ging en ik midden in de nacht Rob toch weer moest wassen. Het was best confronterend.
Dus was het dinsdag maar goed dat hij weer TPV kreeg want hij was in die ene dag ongeveer 700 gram afgevallen. Wel goed dat we hem dus in het weekend extra vocht hadden toegediend want zodoende zat Rob alsnog goed in het vocht.
Toch was het vorige week ook een week waarin ik wederom klaar was met het huis. Zo met een kind op je rug en steeds met een infuuspaal door het huis is niet echt handig. Het is eigenlijk geen doen meer zo. Toch moesten we zelf ook weer heel hard lachen om deze foto, want het ziet er werkelijk niet uit!
Nu de komende tijd maar hopen dat er een goed beleid komt mbt het vocht probleem. Dit kan zo niet, want ik ben die buien meer dan zat en voor Rob is het zeker niet goed. Vandaag had hij weer wel goed gepresteerd op school want ook daar merken ze enorm verschil. Hoeveel bewijs moet er nog komen?
En dan heb je net dit blog geschreven, komt er een mail binnen dat Rob 200 extra TPV mag krijgen. Wel met de vraag was ik daarvan vind. (patient als partner TOP) Ik mailde eerlijk terug dat ik liever zag dat er 200 nacl Glucose nu beter vond, omdat Rob anders nog langer aan de pomp zou moeten. En omdat Rob het op deze manier gewoon wel goed doet. Gelukkig kwam er al snel een mail terug dat Dr. Draaisma dit uitstekend vond. We gaan het uitgebreid op de poli op 24 april bespreken.