06/05 Nee we kunnen veel niet meer, maar genieten van wat we wel kunnen

Heerlijk gisteren mocht Rob naar PSV. Gedurende de nacht maar extra vocht toedienen want het zou ook betekenen dat Rob die dag geen TPV en geen extra vocht toegediend zou gaan krijgen. Eén dag in de week mag dit een keer worden overgeslagen.
Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.
Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.