14/05 Verkeerde spalken

En zo zit de meivakantie er al weer op. Een vakantie waarin alle zorg gewoon doorgaat en de nachten niet minder vermoeiend zijn. Een vakantie waarin Rob regelmatig toch weer koorts had die na een paar dagen verdween maar toch weer terugkeerde. Geen extreem hoge koorts maar zo rond de 38.5 en ook dagen waarin de temperatuur op 38 blijft hangen.
We hebben wel ontdekt dat als je Rob maar heel weinig drinken geeft (minder dan 400cc) dat zijn stoma iets minder hard gaat lopen. Maar ja of dat nu wel de bedoeling is.
Het zijn ook dagen geweest waarin de politiek weer de mensen op gaat leggen wat ze allemaal moeten doen. Was het twee jaar geleden nog een van Bijsterveldt die vrouwen dwong om meer betrokken te zijn bij het onderwijs (we moesten meer doen op school, meer helpen bij huiswerk etc) nu is het minister Jet Bussemaker die vindt dat wij vrouwen maar harder moeten gaan werken omdat we anders financieel te afhankelijk zullen zijn van onze mannen. En als klap op de vuurpijl zullen de gemeentes ons op advies van Van Rijn ook nog verplicht aan de mantelzorg  willen hebben. Hoe onze dag er dan uit zal gaan zien? Met een chronisch ziek kind? Ik heb het als sketch op facebook beschreven ;

hoe zal onze dag er dan uit gaan zien? 5 uur op want we moeten al aan de slag. Voorbereidingen voor de kinderen zoals brood klaarmaken bij de buurman het ontbijt gaan maken en alvast gaan wassen. Terug naar huis om kinderen aan te kleden en zeker Rob gaan verzorgen. Snel naar school brengen. Wel natuurlijk even bij de juf informeren hoe laat we ook weer moesten rijden. Snel naar werk. We nemen de andere buurvrouw maar mee, want dat lukt niet in de ochtend. Terwijl je aan de adminstratie zit, kleed je ook maar weer haar aan en kamt haar haren en geeft haar maar die slappe koffie van je werkgever. Oeps 10.45 naar school want Rob moet verzorgd worden. Kun je meteen ook weer je buurvrouw thuis afzetten want ze leidt toch maar af. Kinderen uit de klas in de auto want die moeten naar een museum. Snel weer wat werken. En weer naar school want tussen de middag komen ze thuis en wordt het infuus aanprikken etc. In de middag kun je redelijk rustig een uurtje werken totdat juffrouw belt dat pomp piept. Dan straks maar overwerken en kan je man de kinderen van school halen. Avondeten mag je vader natuurlijk aansluiten en dan is het weer iedereen naar sportclub brengen en daarna nog snel de buurman weer klaarmaken voor naar bed te gaan. Nog snel wat werk afmaken voordat je zoon weer aan de beurt is met stomazorg en blaasspoelen. Voorlezen liedjes zingen. huiswerk nog begeleiden. Oh bijna de buurvrouw vergeten soep te brengen.. Och we moeten zelf ook nog slapen. Maar ja die pompt die piept steeds en stoma zit weer vol.. Wordt het zoiets????? Ach gewoon een paar uur meer in je dag gaan stoppen

Zondag was het moederdag en wat blijft het genieten van die zelfgemaakte cadeautjes en van die mooie mok van Myrne die ze met zijn 3en op de fiets in Son zijn gaan halen. Ja zelfs Wiese was al meegefietst. 3,5 km heen en 3,5 km terug.
Maandag ging onze Gijs weg naar schoolkamp. Het weer is niet best, maar ze zullen vast genieten. Ook moest Wiese nog 1 keer zwemmen en jawel ze mag donderdag proefzwemmen voor B en dan zaterdag op voor diploma. Top, want wat heeft ze dat snel geflikt! Binnen 8 maanden A en B. En als klap op de vuurpijl slaagde onze Stan gisteren voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Zondagavond zagen we wel dat Rob nu op school een laptop moest gaan krijgen. Hij had zo zijn best gedaan om het gedicht op te schrijven maar helaas helaas ik kon het echt niet lezen. Daar ben ik klaar mee. Laat Rob op een laptop werken. Gelukkig kwam ik tijdens het verzorgingsmoment op school ook de ambulant begeleidster van Rob tegen en ik besprak dit met haar. Ze was het er helemaal mee eens. Het zou Rob een hoop frustraties schelen, hij weet de antwoorden wel, maar het is zo moeilijk om het op te schrijven.
Gisteravond is Stan geslaagd voor de cursus scheidsrechter KNVB. 
Ook moesten we vanmiddag naar het Radboud om de spalken op te halen. Even op en neer. Maar daar aangekomen kwamen we er al snel achter dat de spalken helemaal niet goed waren. Het waren nachtspalken en spalken voor in de sta-tafel. Maar het was de bedoeling dat Rob spalken zou krijgen voor in de schoenen, zodat hij bij sta momenten niet met doorgezakte enkels zou staan en eventueel een paar pasjes achter de rollator zou kunnen lopen in de klas.
Ook bleek de rechterspalk wat te klein te zijn. Nu ben ik wel al een tijdje aan het roepen dat zijn enkels soms dik worden en vandaag was dat dus ook weer het geval. Dat bleek nu dus ook wel uit de spalk. Helaas moesten er nu dus helemaal nieuwe spalken komen. 
We gingen erna maar even langs Eris die ook weer in het ziekenhuis ligt. Rob vindt haar erg lief. Een meisje ook in een rolstoel en dat geeft herkenning. Ze stonden op het plein hand in hand en dat was lief om te zien.
Daarna maar weer naar huis. Zonder spalken....