3/4 Stoeien met het vocht, Wiese diploma A!

Dan krijg je op dinsdag toch weer een mail met het advies om vocht toediening te stoppen en dat doe je dan braaf. Wel met een knoop in de maag, want ergens blijft het niet goed voelen. Die 200 ml naast de 830 TPV doet Rob zoveel goed, maar blijkbaar is het toch niet goed, maar een reden moet ik nog even navragen. Helaas zie je op donderdag dan toch zijn urineproduktie gigantisch dalen. Maar het zal wel goedkomen toch?
Donderdag de dag dat Wiese moest proefzwemmen en als ze dat goed deed mocht ze op zaterdag op voor diploma A en ze slaagde met vlag en wimpel!!
Vrijdag was het met Rob helemaal foute boel. De ogen hadden onder weer van die blauwe randen en wat ook altijd heel karakteristiek is voor die neg vochtbalans is zijn humeur. Hele snelle boze buien. Echt chagrijnig en helemaal niks is goed. Zelfs Lotte kreeg in eerste instantie een boze Rob te zien, al was dat even later wel weer over na een dikke knuffel.

Myrne is trots op zus Wiese!

Je denkt dan nog even dat het misschien vermoeidheid is, maar zelfs na een goede nacht was het zaterdag zo mogelijk nog erger. Er was geen land te bezeilen met Rob. Alles was fout en zijn boosheid nam alleen maar toe.
Op een gefrustreerde tweet van mij reageerde kinderarts dr Rake (hij is inmiddels betrokken bij de behandeling van Rob) en adviseerde mij om toch maar extra vocht aan te zetten.
Dus werd er in de avond een kraantje aan zijn PAC gemaakt en een extra infuuszak aan zijn paal gehangen.
Maar vandaag was er ook iets moois. Wiese mocht op voor haar zwemdiploma! Ja en ze genoot volop en zwom keurig met als beloning een echt diploma. En wat was ze trots! Thuis liet ze iedereen haar diploma zien.
En dan breken de paasdagen aan. Eindelijk weer 2 dagen vrij. Dat gebeurt niet vaak hier. Gelukkig deed het vocht zijn werk en Rob zijn humeur was meteen weer beter. Ineens is hij weer een stuk liever en als hij boos wordt dan zijn die buien ook heel snel weer over. Een wereld van verschil. Ook de blauwe kringen waren weer verdwenen en zijn ogen stonden een stuk beter. Zondag waren Papa, Stan Gijs en Luuk naar Kerkrade en Myrne was naar haar vriendje Indy en zodoende was het hier relatief rustig.
Tweede paasdag daarentegen was het hier volle bak. Manouk kwam eten en ook een vriendin van Myrne. We gingen maar lekker met zijn allen gourmetten. Tenslotte komen die 2 dagen achter elkaar zelden voor en dus er maar van profiteren. Buiten was het toch nog steeds winterweer. Het was een hele gezellige middag! De kinderen gingen nog even buiten spelen en Rob bleef gewoon thuis en ging weer met mij trainen voor zijn keeperscarriere. Hij blijft volhouden dat hij keeper wordt bij PSV. Ach je moet altijd een doel stellen toch?
Wel besloot ik om dan Rob ook maar een dag "vrijaf" te geven mbt TPV. Gewoon even normaal eten en drinken en kijken of zijn darmen misschien al iets beter gaan werken. Maar dat laatste was gewoon ijdele hoop. We hebben het geweten. In de nacht ging zijn stoma werkelijk gieten en gevolg was dat die dus weer stuk ging en ik midden in de nacht Rob toch weer moest wassen. Het was best confronterend.
Dus was het dinsdag maar goed dat hij weer TPV kreeg want hij was in die ene dag ongeveer 700 gram afgevallen. Wel goed dat we hem dus in het weekend extra vocht hadden toegediend want zodoende zat Rob alsnog goed in het vocht.
Toch was het vorige week ook een week waarin ik wederom klaar was met het huis. Zo met een kind op je rug en steeds met een infuuspaal door het huis is niet echt handig. Het is eigenlijk geen doen meer zo. Toch moesten we zelf ook weer heel hard lachen om deze foto, want het ziet er werkelijk niet uit!
Nu de komende tijd maar hopen dat er een goed beleid komt mbt het vocht probleem. Dit kan zo niet, want ik ben die buien meer dan zat en voor Rob is het zeker niet goed. Vandaag had hij weer wel goed gepresteerd op school want ook daar merken ze enorm verschil. Hoeveel bewijs moet er nog komen?
En dan heb je net dit blog geschreven, komt er een mail binnen dat Rob 200 extra TPV mag krijgen. Wel met de vraag was ik daarvan vind. (patient als partner TOP) Ik mailde eerlijk terug dat ik liever zag dat er 200 nacl Glucose nu beter vond, omdat Rob anders nog langer aan de pomp zou moeten. En omdat Rob het op deze manier gewoon wel goed doet. Gelukkig kwam er al snel een mail terug dat Dr. Draaisma dit uitstekend vond. We gaan het uitgebreid op de poli op 24 april bespreken.