23/04 Stomalekkages

De vraagstelling rondom de octreotide houdt me enorm bezig. Zouden we daar wel mee moeten gaan starten of toch maar liever niet. De literatuur ken ik inmiddels wel van buiten. De bijwerkingen zijn enorm en het feit dat het eigenlijk niet goed is getest voor kinderen met High output stoma is toch wel een punt om over te na te denken.
De stoma blijft gewoon te hard lopen. Soms lijkt het lijfke van Rob even te werken. Maar dan opeens gaat het weer heel hard. Opzich voelt Rob zich prima en Rob gaat steeds meer spelen. Wat ineens wel weer erg vervelend is zijn de vele stomalekkages. Stoma's zijn nu eenmaal niet gemaakt voor kruipende kinderen. En helaas kan ik er geen band om zijn buik doen omdat hij nu eenmaal niet veel aan zijn buik kan hebben. Rob heeft nu ook elke dag joggingbroeken aan omdat die niet zo strak aan zijn buik zitten. Het is voor Rob wel erg vervelend omdat hij zich toch wel een beetje schaamt als het in de klas gebeurt.
Vandaag was het ook weer zover. Ben je net alle ramen aan het lappen, mag je weer naar school omdat zijn stoma lekt. En geloof het of niet. Sta je net uit het raam op een schuin dak de dakkapelramen te wassen mag je weer naar school omdat het infuussysteem van de PAC naald is gevallen. Zo zie je maar weer dat je de zorgmomenten toch steeds onverwacht zijn en dat je altijd paraat moet staan.
Daarom word ik ook steeds nerveuzer omtrent de zorgplannen van het kabinet. Want hoe wil je hier ZIN op gaan zetten. Hoe wil je er voor zorgen dat een zorgprof 24 uur per dag klaar staat voor Rob. Dat is gewoon onmogelijk. En die scheiding van verpleging en persoonlijke verzorging is helemaal een hoofdpijndossiers. Hoe moet een gemeente nu de persoonlijke verzorging van Rob indiceren als ze toch echt niet weten wat al die verpleging inhoud. De verpleging en persoonlijke verzorging is en blijft 1 geheel.
Maar de brief van Van Rijn laat maar op zich wachten. En ondertussen kunnen we niks doen. Nog geen toekomst plannen. Want als de plannen zijn zoals ze nu worden gedacht, dan kunnen we een andere woning helemaal op ons buik gaan schrijven, sterker nog dan kunnen we onze hele toekomst wel vergeten. Of we moeten maar een caravan bij ons pap in de tuin erbij gaan zetten.
Die onzekerheid sloopt maar ook de onzekerheid omtrent de ziekte van Rob. Want wat is het nu toch dat zijn passage tijd van de voeding soms zo verschrikkelijk snel is? Wat is dat toch dat zijn lijfke het ene moment even lijkt te werken en dan ineens weer niet? Moeten we toch gaan proberen met het medicijn te gaan starten, of kunnen we het beter laten? Het zijn zoveel vragen en er is zoveel onzekerheid. Morgen staat er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Hopelijk komen er antwoorden op vragen en hopelijk komt er een goed plan voor de komende tijd. Dus elke dag TPV of toch af en toe overslaan?
Weet je wat goed helpt tegen al die onzekerheid? De voorjaarschoonmaak. Gewoon je te pletter werken. Leidt iig goed af.