02/02 Morgen Poli Dr. Marc Levitt, Woensdag operatie

Morgen is het weer zover. Dan moet Rob weer bij dr. Marc Levitt op de poli komen in Rotterdam. Myrne heeft gelukkig vrij gekregen van school en kan dus mee met mij en Rob. Wat we vooral willen weten is waarom het spoelen van de dikke darm 1x per week zo pijnlijk blijft. En hoe we vooral richting de toekomst moeten gaan werken. Als het bij een ileostoma moet gaan blijven dan heeft dit hele grote gevolgen. Zeker mbt de opname van voedsel wat nu niet super is en ook bv het feit dat hij antibiotica oraal niet goed opneemt en dit daarom beter IV kan worden gegeven.
Ook mbt zijn evt blaasvergroting. Want kunnen we daar nu wel of geen darm voor gaan gebruiken. Minder dunne darm is eigenlijk geen optie, maar wat is er nu mis met de dikker darm. Die is sowieso ook al 40 cm ingekort (als het niet meer is).
Kortom we hebben genoeg te vragen. Gelukkig hebben we alsnog een half uur ipv een kwartier zoals we eerder bericht hadden gekregen.
Ook heb ik vandaag maar naar het Radboud gebeld om te vragen of Rob deze week, zoals Marc Wijnen ons heeft beloofd, geopereerd wordt. Ik kreeg te horen dat Rob idd voor woensdag op de lijst staat, maar dat er nog steeds overleg is tussen de artsen. Rob moet dan dinsdag aanwezig zijn. Gelukkig maar, want het is geen doen zo met dat stoma dat steeds losraakt (zelfs om 3 uur 's nachts) en dan de pijn wat de verzorging veroorzaakt.
Rob is ondertussen niet echt fit. Temperatuur van 38. Maar we konden hem vandaag wel al blij maken met wieltjes voor zijn nieuwe rolstoel die licht geven. Ik had namelijk gisteren naar Veldink gebeld of die ook op de rolstoel kunnen. En omdat dat kon heb ik ze maar meteen besteld. Rob was er helemaal blij mee.
Ondertussen nog steeds geen nieuwe rolstoel. Die komt over 10 dagen. Hopelijk is Welzorg bereid om deze naar het Radboud te brengen, want zijn eigen rolstoel is echt te klein en een goed zit na de zware buikoperatie is wel belangrijk.
Nu op naar morgen. Ja ik ben heel nerveus, maar wel blij dat dit toch weer is mogelijk gemaakt door Ivo de Blaauw. Bedankt Ivo.

30-01 Gijs 11 jaar, veel pijn bij Rob

Het was echt een shock na donderdag. Eerlijk is eerlijk, ik had er een flinke klap mee gekregen dat Rob voor de zoveelste keer geopereerd moet worden, maar wat ik het aller ergste vind is dat de buik van Rob weer helemaal open moet.
En klappen komen het hardste aan, als je ze niet aan ziet komen en dit is daar dus een voorbeeld van. Dat er iets meer aan de hand was, dat had ik wel door, want anders ga je niet steeds contact met het ziekenhuis zoeken, maar dat het op een grote operatie zou uitdraaien dat had ik niet verwacht.
Vrijdag was dan ook een hele moeilijk dag voor ons allemaal. Maar je moet door. Rob heb ik maar gewoon naar school gedaan, maar na een uur moest ik hem alweer halen. Te veel pijn aan zijn stoma. De verzorging van dit stoma is een complete ramp. Het doet hem zoveel pijn en omdat er dus ook steeds wondvocht ontstaat, plakt het stoma voor geen meter en ontstaan er dus steeds lekkages. En zo gingen we het weekend in. Aan de ene kant gaat alles door, maar juist dan heb je eigenlijk even tijd nodig om het te verwerken. Maar de plicht roept, dus gewoon door in de bakkerij, en weer als coach langs de lijn staan.
Gelukkig zondag even afleiding bij de keepersacademie en techniekacademie. Gijs en Luuk waren weer super enthousiast dat het na een winterstop weer is begonnen. De rest van de dag maar rustig aan, en zo proberen het op een rijtje te krijgen, wat maar gedeeltelijk lukt zo.
En dan is het maandag en is het feest. Gijs is 11 jaar geworden!! Dus klonk er al vroeg een lang zal hij leven in dit huis. Op school was het trakteren en daarna thuis een beetje visite. Helaas werd Gijs wel ziek deze dag. Buikgriep ligt overal op de loer momenteel.
Vandaag heb ik ook maar weer het ziekenhuis gebeld. De pijn bij de verzorging is niet te hebben en dus wil ik ook wat zekerheid dat Rob toch echt volgende week geopereerd gaat worden. Uiteindelijk belde er een kinderarts terug en veel kan er eigenlijk niet, want niemand kan die lekkages oplossen en het enige wat we nu kunnen is nog nerufen naast de tramadol geven. Hopelijk belt Mark Wijnen mij nog op, want ik ga nu echt de druk op de ketel houden. Dit is niet te doen. Een kind zou geen pijn hoeven te lijden, maar we weten inmiddels dat dit dus echt niet opgaat.
Verder nog iets leuks. Ja hoor. Myrne heeft opgetreden op het Stedelijk college. Voor het eerst gezongen!!! Natuurlijk was ze erg nerveus maar ze heeft het super gedaan. Je kunt het fragment vinden op youtube.com zoek daar naar Fleur en Myrne Ze zingen True colors.. Echt doen!!

26/01 flinke tegenvaller...

Vandaag de dag dat Rob alweer voor de 30ste keer is geopereerd. Maar ik begin bij gisteren. Rob werd gisterenmiddag in eens ziek. Eerste was hij alleen nog maar misselijk. Ik moest toch de PAC aanprikken en zijn dikke darm via zijn malonestoma spoelen. PAC aanprikken ging goed. Natuurlijk was er even die angst waar hij doorheen moest maar uiteindelijk zat de PAC in 1 keer goed. Daarna moest ik nog spoelen bij Rob. Dit liep uit op een regelrecht drama.
Nadat ik de eerste spuit water had ingebracht (60cc), voelde ik bij de 2de spuit heel veel weerstand en Rob gilde het uit van de pijn. Onder vooral maar ook door heel zijn buik. De laatste spuit besloot ik maar half te vullen. Het water kwam er haast niet meer uit, dus snel dilateren en daar kwam het water wel.
Heel veel pijn ondanks 25mg tramadol. Daarna dit toch maar gemaild naar Ivo de Blaauw, want dit is echt niet goed!!
En om het drama nog compleet te maken werd hij daarna echt ziek. Zijn stoma begon heel hard te lopen en Rob moest steeds spugen. Daar gaat de OK dan denk je.
Gelukkig spuugde hij in de nacht niet meer en om 6 uur vanmorgen stapten we in de auto. Tranen bij Rob bij afscheid en de heenweg heeft hij bijna de hele tijd gehuild.
Keurig optijd waren we op de shortstay de afdeling de Vuurtoren. Schrikken als je daar komt want de vuurtoren is de Vuurtoren niet meer. Er liggen ook volwassenen nou.
Rob kreeg kamer 1 en toen werd het wachten. Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs en Rob kon heerlijk lachen om GIGI.
Rob heeft eigenlijk een protocol mbt onder narcose te gaan maar dat protocol was ver te zoeken vandaag. Rond 9 uur werden we gehaald en gelukkig ging PM-er Betty mee en zij deed het wel fantastisch. Mij laten praten en de rest erom heen stil zijn.
Helaas ging Rob huilend de kamer af. En afscheid van thuis en een OK is gewoonweg te veel op 1 dag, dus de volgende keer weer een dag van te voren gaan.
Op het voorkamertje aangekomen bleek dus inderdaad dat het protocol niet is gevolgd. Rob moest veel en veel te lang wachten. Dat voert de spanning op, maar gelukkig kon ik hem toch rustig houden. Daarna werden we naar de OK gebracht en daar was het weer wachten en wachten. Ik vroeg Rob om de ogen te sluiten en gelukkig deed hij dit en keerde hij in zijn eigen wereldje. Daar kwam eindelijk de anaestesist Luc en ik vroeg hem om door te pakken. Toch begon een chirurg ineens wat te vertellen dat Ivo nog poli had en dat hij er later bij zou komen en dat als ze iets vonden Rob terug moest komen voor nog een OK.. Ik wist niet wat ik hoorde want dit was me niet verteld en dan om dit te vertellen waar je kind bij is op OK vond ik niet kunnen en ik vroeg om Rob NU in slaap te maken en het gesprek voort te zetten op de gang, want dat dit absoluut niet goed is voor het kind. Gelukkig begreep Luc Thielens mij, want hij is een fantastische anastesist en ging Rob in slaap brengen. Dit ging gelukkig heel rustig omdat Rob zijn ogen dus al dicht had en ineens sliep hij.
Op de gang trof ik de chirurg weer en ik vertelde nogmaals dat dit niet goed is zo. Tja en dat er iets fout gaat tov chirurgen daar kan ik niks aan doen. Ik wil alleen dat Ivo hem helpt. Hij kent Rob tenslotte, maar het was eigenijk als snel duidelijk dat hij niet veel tijd had en op het CDB doen ze geen grote operaties.
Ik zat te wachten en na 10 minuten zag ik Ivo de Blaauw verschijnen en hij zei dat hij nu ging kijken en dat ze dus op het CDB (chirurgische dagbehandeling) geen grote OK's doen en dat hij ook nog poli draaide.
Na 15 minuten was hij ook al weer terug met heel slecht nieuws. Hij had gekeken naar de wond en een beetje granulatieweefsel weggehaald, maar daarna kwam hij darmweefsel tegen en durfde toen niet verder te gaan, want als je dat stuk maakt, dan heb je nare gevolgen.
Hij wil Rob nu over 2 weken weer opereren, want hij moet in de buik van Rob om de wond te repareren en het wordt een grote operatie vertelde hij. Tja daar had ik dus geen rekening mee gehouden en ik kreeg een klap in mijn gezicht. Niet weer een grote buik OK. Ook had Ivo mijn mail gelezen en hij wilde ook de dikke darm (colon) inspecteren met een colon inloop en een endoscopie. De darm kan doordat hij niet meer wordt gebruikt ontstoken zijn geraakt. En aangezien er nog steeds geen verklaring is voor het feit dat hij alles voelt in zijn dikke darm kan het ook gewoon zo zijn dat het darmslijm al pijn veroorzaakt. Ook gaat Ivo kijken naar de vernauwing die ik voel bij het dilateren.
Het darmweefsel in de wond kan daar gekomen zijn door een infectie. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, werd ik ook al bij Rob geroepen. Even herpakken en Ivo bedankt voor de moeite.
Daarna snel naar Rob. Die moest bijna meteen al heel erg spugen, maar hij was nog ver onder narcose. Dus werd er besloten om sulfran te geven en aangezien er veel geen ervaring met een PAC mocht ik het weer zelf doen. :-)
Rob werd snel erna een beetje wakker en daarna mochten we naar de afdeling.
Omdat Rob de dag ervoor zoveel gespuugd had, werd besloten om Rob aan het infuus te legen voor een halve dag. Ook Dr. Horst kwam nog even langs, en gelukkig is Rob niet te erg uitgedroogd maar even wat extra vocht kan geen kwaad.
En dus werd het nog even wachten op Ivo die beloofd had om nog eens langs te komen en dat gebeurde om 14.45.
Ivo hoopte dat Rob over 2 weken geholpen kon worden en ik vond eigenlijk dat langer wachten geen optie is. Rob heeft enorm veel pijn bij het verwisselen van zijn stomazakje dat ook steeds slechter plakt door de wond. Ik vroeg wanneer ik echt aan de bel moest trekken en dat is als de wond weer groter wordt en er vocht uit komt. En dat laatste gebeurt eigenlijk al, en daarom plakt het zakje niet meer.
Volgende week is geen optie want het polibezoekje bij dr. Marc Levitt wil ik eigenlijk niet overslaan. Ach zei Ivo ik kan hem ook altijd nog even naar Nijmegen brengen. (ook goed).
Het kan wel een opname worden van 14 dagen en bij Rob weet je dat al helemaal nooit.
Ja het is een flinke tegenslag want weer een grote operatie. En alweer in de buik dus het kan heel lastig worden ook door littekenweefsel enzo.
Daarna gingen we meteen naar huis en Rob was weer blij. Hij heeft niet meer gespuugd en nu loopt de sonde. Maar weer op krachten komen want het heeft toch weer zijn weerslag ook als was het nu maar een kleine OK. Toch weer 3/4 uur narcose gehad.
Rob slaapt inmiddels en hij heeft het weer fantastisch gedaan. Onze held!!!

Held
Mijn lieve dappere held
zie je steeds de strijd aangaan
tegen pijn, tegen angst
Alles kan hij nog steeds aan

tegenslagen steeds opnieuw
Maar door gaat onze held
Even huilen daarna door
Hij zet ons steeds versteld

En weer zal hij moeten vechten
Tegen een grote tegenslag
Maar we zullen hem bijstaan
Het is ook een hard gelach

Maar onze held
kunnen we alleen maar liefde geven
En hopelijk is dat genoeg
Voor zijn verder leven

Stom gedicht maar het is nu eenmaal gedichtendag.. Helaas juist vandaag de inspiratie ver te zoeken.. Maar een held is hij zeker!!!

24/01 Donderdag weer een OK.

En zo denk je dat je een ziekenhuisvrijeweek gaat hebben, en zo moet Rob ineens weer naar de OK.
Vorige week ging het opzich redelijk met Rob, alleen nog steeds last van agressief gedrag. Hij slaapt wel beter door de tramadol en de nieuwe sondevoeding lijkt ook beter te passen bij Rob.
Toch was het vrijdagmiddag weer meer op de bank hangen en ook in het weekend zag je momenten van heel veel doen tot aan suf op de bank. Helaas had Rob in het weekend ineens weer last van stomalekkage en zaterdag was de wond ook ineens weer slechter. Zondag was het zo mogelijk nog beroerder. Er was namelijk een extra blaasje ontstaan op 3 mm van de wond en dat blaasje was nu ook kapot en dan ga je twijfelen wat te doen. Ik stuurde een mail naar Ivo de Blaauw maar daar heb ik tot nu toe geen antwoord op gekregen.
Gisteren stond er toch een TC met Dr. Jos Draaisma op het programma dus liet ik het maar zo. En dr. Draaisma belde mij keurig om 12.15 op. Helaas had hij nog steeds geen ander pijnstiller voor Rob kunnen vinden. Tabletten gaat niet en zetpillen is geen optie meer vanwege zijn dikke darm problematiek. Maar hij vond het wel verstandig dat Horst Scharbatke (kinderchirurg) mij op zou bellen en dus belde Horst mij rond 15 uur op.
Ik vertelde hem dat er dus naast de wond een extra wondje was ontstaan. Horst was meteen duidelijk. Morgen langs komen op de Poli en dan kon Professor Mark Wijnen ook meekijken.
Rob was gistermiddag overigens ook niet zo heel fit en lag maar wat op de bank. Vanmorgen moest ik hem zelfs om 9.30 wakker maken en dat gebeurt eigenlijk nooit. Maar we moesten naar het Radboud.
Om 12 uur konden we bij Horst naar binnen en hij zag eigenlijk meteen al dat ik het goed had gezien dat het nu weer slechter was.
Hij riep er Marc Wijnen bij die heel lang naar de wond keek. Toen klonk er een zucht en hij zei:"dit moeten we op OK gaan schoonmaken." Tja het is niet anders. Zo kan het ook niet langer want de verzorging doet veel te veel pijn en dat kan en mag niet meer.
Gelukkig regelde Horst het dat Rob donderdag al terecht kan en dan wordt Rob geopereerd door Ivo de Blaauw en Marc Wijnen. Dus heb ik er volop vertrouwen in.
Om 8 uur melden en om 9 uur opereren. Wel wilde ik dat het via de afdeling loopt want dat is beter voor Rob. Alles op de manier waarop hij het gewend is.
Misschien hoeft Rob geen nacht te blijven, maar daar heb ik nog een hard hoofd in. Het ligt er ook aan wat ze doen en hoe het met de pijn gaat en vooral met dat laatste moeten we voorzichtig zijn. Weer een operatie dus.. Nummer 30..
Afgelopen zaterdag heb ik nog een bijeenkomst gehad van ZIN in Eigen Regie en het is nu omgedoopt tot Eigen regie in zorg. Want dat is wat we willen en niet wat de regering wil dat Zorg in natura persee moet indien voorhanden.
Ook zijn we nog met een stichting bezig. We noemen het nu stichting kinderhelden. Een stichting voor een beloningssysteem voor chronisch zieke en langdurig zieke kinderen. Helaas kan en mag ik er nog niet te veel over zeggen. Maar ik vind dat het belongssysteem er moet komen, en als het aan ons ligt dan komt het er.

17/01 2de immunoglobinebehandeling. Gesprekken artsten

En zo gaat er een week voorbij zonder dat je veel schrijft. Gebeurt er dan niks vraag je je dan af. Nou geloof me, hier gebeurt altijd wel wat. Rob doet het door het gebruik van tramadol een stuk beter, maar helaas weet je ook dat dat absoluut niet de bedoeling was.
Ook zijn gastrostomie wordt steeds pijnlijker. De nieuwe sondevoeding lijkt wel goed te werken, want Rob komt langzaam een beetje aan. Hij gaat nu halve dagen naar school en dat is echt veel beter.
In het weekend was het alweer tijd voor oefenwedstrijden en zowel Luuk (0-4 2x gescoord) als Gijs wonnen. Stan mocht met zijn vriendin Manouk mee naar de efteling.
Gister heb ik toch maar naar René Wijnen en Ivo de Blaauw gemaild hoe de zaken ervoor stonden. Maar eerlijk opgebiecht dat Rob toch 2x daags tramadol nodig heeft. 20mg in de ochtend en 20 mg in de avond. Dat laatste gewoon om Rob goed en pijnloos te laten slapen. In die mail heb ik ook moeten vermelden dat het spoelen van de dikke darm een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Rob schreeuwt het soms uit van de pijn, en ook merk je dat het water ietwat vast blijft zitten, zodat dilateren de enige optie is en dat is dan weer extra pijnlijk.
Vandaag stond de 2de immunoglobine behandeling op het programma. Al om 9.15 moesten we ons melden op de dagbehandeling dus om 7.45 reden we al thuis weg. Lekker vroeg dus.
Om 9 uur waren we er al en dus nog tijd voor een kopje koffie. Daarna naar kamer 3
Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt. Dit doe ik altijd maar zelf een dag van te voren om zo ziekenhuis stress te voorkomen.
Eerst werd Rob gecontroleerd of het allemaal door kon gaan en gelukkig kregen we groen licht.
Dus mocht ik weer het infuus aansluiten en de nanogram kon inlopen. Eerst heel langzaam en de snelheid wordt langzaam opgebouwd. Nu werd er tussendoor wel gecontroleerd, dwz bloeddruk, saturatie en temperatuur. Dit bleeft gedurende de behandeling stabiel.
Dr. Jos Draaisma (voor de 3de keer uitgeroepen tot toparts van het jaar) kwam ook langs. Ivo de Blaauw had mijn mail van gisteren naar hem doorgestuurd dus was dr. Draaisma op de hoogt van de tramadol en de pijn.
Hij stelde voor om een psycholoog in te schakelen om zo Rob met zijn pijn om te leren gaan en om te voorkomen dat Rob door al deze behandelingen geen problemen kreeg. Ik geloof dat ik het in Keulen hoorde donderen, want ik denk dat vele van jullie weten dat ik absoluut niks heb met psychologen. En al helemaal niet om mij te moeten ondersteunen bij de thuissituatie, want hoe kunnen zij nou weten hoe je een gezin met 6 kinderen moet ondersteunen. Dr. Draaisma vertelde ook dat hij was ingelicht over mijn weerstand. Tja we zijn al een paar keer daar geweest, maar steeds kom ik er depri van terug en dus wil ik dit echt niet meer.
Rob heeft pijn en die moeten ze aanpakken en er mee leren omgaan leer ik hem wel. Daar ben ik capabel genoeg voor. Dr. Draaisma vond dit gelukkig ook prima en zag ook wel dat dit niks voor mij was en legde zich daar gelukkig bij neer.
We hadden het ook nog over andere pijnstillers, want van tramadol wordt Rob agressief en dat moeten we natuurlijk niet hebben. Dus gaat Dr. Draaisma nadenken over welke pijnstillers. Er is nml niet zo heel veel keus.
Ook dr. Horst Scharbatke kwam langs en hij riep en Marlaine en Marriet bij. Zij hebben ook verstand van stomazorg en wondzorg. Helaas zag ook Horst dat de wond bij zijn ileostoma eigenlijk niet echt geneest. Er is nu namelijk granulatieweefsel ontstaan en dat gaat heel lang duren voordat geneest. Ook mbt zijn pijn bij de gastrostomie keek Horst heel bedenkelijk. Misschien dat Rob toch een paar onderzoeken zal moeten ondergaan om erachter te komen waarom de maag zo'n pijn doet.
Hij gaat nu overleggen met dr. Ivo de Blaauw wat nu te doen. Op mijn vraag waarom Dr. Marc Levitt wel erkende dat de wond bij ileostoma pijn kon doen en Ivo eigenlijk schreef dat het wat gevoelig was, gaf Horst een heel eerlijk antwoord. Hier komen we dit eigenlijk maar incidenteel tegen. Zeker dit in combinatie met pijn en in Cincinnati krijgen ze al de zware pijngevallen dus hebben ze daar meer ervaring daarin.
Nu is de volgende poli 3 februari in Rotterdam bij idd Dr. Marc Levitt. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijke.
Toen de behandeling was afgelopen kwam Dr. Draaisma nog even terug. Nog even de pijnstilling besproken, maar daar zijn we niet echt verder mee, omdat hij het juiste middel nog niet had kunnen vinden. De pijnstiller die hij eigenlijk had willen voorschrijven is niet meer op de markt. Ook gaat hij de komende tijd de behandeling van Rob regiseren, want het is nu eenmaal lastig dat Ivo en René in Rotterdam zitten. Het is dan lastig communiceren.
As maandag belt Dr. Draaisma met hopelijk de goede pijnstiller.
Nu maar hopen dat de Nanogram zijn werk doet en dat Rob verder hersteld. Aan de pijn kunnen we voorlopig niet meer doen dan bestrijden met pijnstiller.
Nu weer thuis en even weer alles verwerken. Je bent altijd moe na zo'n dag, maar dat went.

9/01 weer naar school

En dan is het weer weekend. Een weekend waarin je eigenlijk merkt dat de vakantie weer om is gevlogen en dat jezelf nog totaal niet toe bent aan het ritme van school, maar dat het voor de kinderen weer wel goed is dat ze gaan. Op één of andere manier was ikzelf totall loss. Van al die tijd weinig slapen en toch weer zowat een week met steeds intensief bezig zijn met ziekenhuis, bakkerij en nog de kinderen tussendoor.
De tweede week van de vakantie kwam dat er uit. Zeker ook omdat de twijfel rondom de gezondheid van Rob er nog steeds is. Dit weekend ben ik ook maar begonnen met regelmatig Rob weer tramadol te geven. Het blijft moeilijk om dit te doen zonder dat je eigenlijk officieel toestemming hebt van de artsen, maar ik heb ondertussen geleerd om naar mijn gevoel te luisteren. Iedere keer nadat ik de tramadol had toegediend kon Rob tenminste even met de andere meespelen.
Het weekend verliep verder rustig en de vakantie was zo weer ten einde. Een vakantie waar de kinderen eigenlijk niks aan hebben gehad. Nergens naar toe geweest, maar het is niet anders. Dus ook geen spannende verhalen vandaag op school. En dan moet je wel even slikken als andere ouders tegen de juffrouws zeggen dat hun kind vast veel te vertellen heeft, want zoveel leuke dingen gedaan in de vakantie!! Dan kun je beter naar huis lopen.
Ja de zoveelste vakantie die voor onze kinderen finaal in het water is gevallen vanwege de gezondheid van hun broertje.
Rob deed het vandaag wonderwel goed op school. Door de tramadol kon Rob ineens wel meedoen en dan ga je ook weer twijfelen. Heeft Rob namelijk altijd alsnog die pijn gehad, of was het echt vermoeidheid dat hem parten speelde of was het een combinatie. Maar dat pijnvrij zijn heeft ook weer zijn keerzijde. Rob wist niet meer van stoppen. Rond 18 uur stortte Rob dan ook volledig in. Zijn stoma ging ook ineens heel hard lopen en binnen een uur kwam er 350 cc uit. Om 19 uur aan de sonde en die wat hoger gezet dan normaal. Rob klaagde van hoofdpijn en zijn ogen waren helemaal naar binnen gevallen. Rob was helemaal op. Teveel gedaan en dat kan zijn lijfke gewoonweg niet aan. Rob viel als een blok in slaap.
Morgen maar een middenweg in alles gaan zoeken en iig in de middag niet naar school, want dat is echt te veel. De rest van de week staat er namelijk geen ziekenhuisbezoek gepland en dat wil ik eigenlijk zo houden...
Nu was er vandaag nog een ongelukje te melden. Wiese had op school met haar duim tussen de deur gezeten en nu is haar duim flink gekneusd. Kortom een vervelende eerste schooldag van het nieuwe jaar. Morgen weer een nieuwe dag! :)

06/01 Wond gaat nog even duren

Opzich ging het deze week wel wat beter met Rob, maar toch ging hij steeds weer witweggetrokken op de bank zitten. Na al die jaren weet je dat Rob dat alleen doet als hij pijn heeft, maar natuurlijk wil hij dit niet toegeven. Ook toen iedereen bij Gijs en Luuk op de kamer ging spelen, deed Rob niet veel, sterker nog, ik vond Rob liggend op Luuk zijn bed.
En nadat ik het stomazakje ging vervangen zag ik het eigenlijk al heel snel. De wond geneest echt niet en ik vond de wond zelfs slechter. Maar omdat we dinsdag nog naar het Radboud waren geweest durfde ik niet weer te bellen, want echt antwoord hoelang dit zo ging duren heb ik niet gehad.
Zo vaak komt het dan ook niet voor. Dus stoute schoenen aan en een foto gemaakt van de wond en via twitter aan een arts een beoordeling gevraagd. Onvoorstelbaar hoe snel artsen dan reageren want al snel waren 2 artsen de wond aan het beoordelen. Ze dachten beide aan hypergranulatie. En dat moet eigenlijk aangestipt worden.
Ook besloot ik om Marc Levitt nog om advies te vragen. Dit doe je niet zomaar, maar ik voelde dat hij ook meer wist.
Ook kreeg ik ondertussen ook nog antwoord op mijn mail naar Ivo de Blaauw. Eigenlijk stond daar in dat de wond idd wat gevoelig kon zijn maar zelf zou genezen. Ik werd eigenlijk boos, want de wond was niet "wat" gevoelig, Rob had er gewoon echt pijn aan, want nadat ik Rob tramadol had gegeven, kon hij wel ineens spelen.
Gelukkig kreeg ik van Marc Levitt al na 4 minuut en 10 seconde antwoord. De wondgenezing kon nog verschillende maanden duren.. En daar schrik je van. Toch nog maar een mailtje terug met de vraag over de pijn. Zou Rob dan al die tijd pijn hebben. Het antwoord kwam na 5 minuten en 25 seconden: Yes, unfortunately he will feel with every movement until it heals.
Ja en dan zakt even de moed in de schoenen. Niet weer een periode van pijn. Rob heeft voor de operatie van het ileostoma al zoveel pijn gehad en nu weer.
Ik heb dit antwoord ook naar Ivo de Blaauw gestuurd. Ik weet niet of hij er iets mee doet, maar dat hoor ik tzt wel.
Toch komt er soms de vraag bij mij op, of ze hier in Nederland pijn bij kinderen die ontzettend onderschatten en ze dit gooien op aandacht vragen van kinderen, want mijn ervaring is juist als kinderen echt pijn hebben ze liever juist GEEN aandacht willen.
Dus geef ik Rob nu elke dag maar weer wat tramadol, want pijn hoeft hij niet te hebben. Of dit mag hoor ik 17 januari wel weer. Nu volg ik mij gevoel, want dat zat weer goed. Dit manneke had idd echt pijn en dat is niet nodig.
Ondertussen doet de babyfoon zijn werk. Rob zijn angst is weg en ik moet zeggen dat ik ook beter slaap omdat ik nu de pompen sneller hoor, maar ook de pijnmomenten. En zo pakt iets wat niet leuk was voor beide goed uit.

03/01 Controle, en angstig

2012 is begonnen en jawel natuurlijk gaat de zorg en alles gewoon door, dus ook de ziekenhuisbezoeken.
Maar eerst wil ik even terug naar eregister. We hadden al een paar keer opgemerkt dat Rob slecht ging slapen en steeds weer was het lastig waarom. Tot eregister dus. We hadden overdag de familie van mijn moeder bezocht en misschien was dat wel de aanleiding dat het grote woord eruit kwam. Tenslotte is ons mam er niet meer en Rob heeft het nog heel vaak over ons mam.
Die avond was het alweer 22.30 en Rob sliep nog altijd niet. Ik ging naar hem toe en ging proberen de oorzaak te achterhalen. En toen kwam het hoge woord eruit.
-Mama als ik alleen ben dan ben ik bang om dood te gaan.
*Hoe kom je daar nu bij Rob
-Nou ik ben ook ziek net als oma Dinther
*Maar de dokters van oma Dinther konden haar niet meer beter maken en jou dokters kunnen jou nog steeds helpen
-Maar iemand die dood is slaapt ook
*Nee hoor, bij iemand die dood is klopt het hart niet meer en ademt niet meer.
-maar daar ben ik nou net zo bang zo bang voor, dat mijn hart het ook niet meer gaat doen.
*Maar mama is toch steeds bij je
-Maar niet als ik slaap dan ben ik alleen
En zo ging het een poosje door. Totdat ik zei: *zal ik dan een babyfoon kopen, dan kan ik jou altijd horen en als er iets is dan ben ik er meteen. -Ja dat wil ik
Tja hoe simpel kan een oplossing zijn. Ook liet ik Rob met de stethoscoop naar zijn hart en longen luisteren en Rob viel als een blok in slaap.
Dus gisteren een babyfoon met beeldschermpje en terugspreekfunctie gehaald. Tja je moet iets. En warempel Rob sliep om 20.30!!! Helemaal gerustgesteld.
Deze dingen zin enorm heftig, maar gelukkig kun je ze zelf oplossen door eerlijk en open te praten met je kind. Het valt dan op hoe volwassen praat op een kinderlijke wijze wordt verteld.
Vandaag stond er ook weer een poli bezoek op het programma. Dus voormiddag naar het Radboud. Bij Horst Scharbatke liep het niet uit dus keurig om 10.45 kwam hij onze kamer binnen. Hij had tijd genoeg voor ons en de wond van de ileostoma werd bekeken.
De wond was nog niet aan het genezen, maar slechter was die ook niet. Balen dus, maar ook weer fijn dat de wond iig niet slechter wordt.
Ook hebben we nog besproken dat Marc Levitt weer naar Nederland komt en eigenlijk hebben de arts en ik beide maar 1 vraag. Hoe wordt de toekomst mbt de darmen voor Rob.
Voor altijd dat ileostoma zal erg lastig worden, maar is terugleggen een optie gezien het feit dat het spoelen van de dikke darm nog steeds erg pijnlijk is. Kortom erg benieuwd naar de mening van Marc Levitt 1 februari.
Over 14 dagen komt dr. Horst Scharbatke wel naar de dagbehandeling als Rob de immunoglobinebehandeling weer krijgt.
Opzich zagen we de afgelopen dagen een iets betere Rob, tot vandaag. Vandaag ziet Rob weer erg wit en heeft weer van die getekende ogen.
Deze middag hadden we een 50-jarige bruiloft en omdat het naast ons huis was, konden John en ik een keer samen gaan. Dat was erg lang geleden. In ons huis was het een drukte van belang, want de vriendin (Manouk) van Stan was er ook en de vriend (Kieran) van Myrne, kortom 8 ipv 6. Wel gezellig en het is goed gegaan. Tussendoor even naar huis geweest voor de verzorging en ook moesten we eerder naar huis daarvoor, maar dat is dan ook weer niet erg, het hoort er gewoon bij.

31-12 Weer een bewogen jaar

Het jaar begon op een plek
Dat zowat een 2de huis geworden is
Een lange ziekenhuisopname
met emoties en gemis

Gemis van kinderen
die gewoon doormoeten gaan
Gemis van normale dingen
waar je anders niet stil bij zult staan

Weer een aantal operaties
een paar waar diep over werd nagedacht
Zeker als ze van invloed hebben
op je verdere levenspracht

Artsen die bezorgd gaan kijken
Is een moeilijk fenomeen
Maar blijven knokken blijven strijden
en niet denken waar gaat het heen

Een kind met heel veel tegenslagen
begeleiden door dit traject heen
Met ups en downs en mooie momenten
een kind kan dit nooit alleen

Andere kinderen
die gewoon doorgaan
en ondanks veel ellende
dit alles glansrijk doorstaan

De twee grote pubers
gewoon weer naar de volgende klas
een extra arm om hen heen
komt ook vaak hen te pas

Twee jongens
genietend op het voetbalveld
Nog beide een kampioenschap vieren
op dat moment de grootste held.

Een lief klein meisje
naar de basischool waar blijft de tijd
maar als mama er weer niet is
op zoek gaat naar geborgenheid

Maar ook een jaar
waar je vecht tegen politiek
Knokken moet je voor je gezin
Soms lijkt de wereld ineens helemaal ziek

Een enorme uitputtingsslag
Ja vechten voor het PGB
Mensen die niet snappen wat verzorging inhoud
Draaide ze maar eens een dagje mee

Dit jaar veel nieuwe mensen leren kennen
Daar waar social media voor staat
Mensen die je haarfijn snappen
Waar een half woord volstaat

Bewondering voor onze kinderen
Ze zijn flexibel en vol kracht
Dit jaar is moelijk voor ze verlopen
Zoveel anders dan verwacht

Nu op naar 2012
Hopelijk met minder tegenslag
Dat het nu eindelijk wat rust mag brengen
Dat het een mooi jaar worden mag.

Ik wil iedereen een heel heel mooit 2012 toewensen en iedereen bedanken voor de steun op welke manier dan ook.
Wij willen iedereen vooral veel gezondheid toewensen en zit het een keer tegen, laat de moed niet zakken hoe moeilijk dit soms ook zal zijn. In deze jaren hebben we vooral geleerd om van hele kleine dingen te genieten . Motto Het is zoals het is. En dat maakt het allemaal net een beetje gemakkelijker.
Ja ook wij hopen idd op een rustiger jaar, maar niemand voorspeld hoe het gaat lopen. Het is met Rob nu eenmaal een lastig verhaal, maar 1 ding weten we zeker, we vechten met zijn allen door. Soms met een lach en soms met een traan, maar we komen er vast wel...

29-12 Rob is weer thuis, antwoord van Levitt

De nacht is Rob goed doorgekomen en ook zijn nieuwe sondevoeding verdroeg hij goed. In de ochtend had hij weer echt honger. Ik vroeg aan de verpleegkundig of ze door wilde geven dat we nu wel naar huis zouden kunnen gaan.
En zo geschiedde het. De kinderarts kwam langs en vertelde dat we konden gaan. De antibiotica werd gestopt, want Rob heeft al zoveel antibiotica gehad, dat ze daar toch wel voorzichtig mee moeten gaan worden.
Dus snel spullen pakken en naar huis. Lekker weer bij de kinderen en ook maar meteen aan de slag, want het is nog een drukke week in de bakkerij.
Rob vond het weer heerlijk thuis. Wel bleef hij nog het liefst op de bank zitten maar dat kan ook niet anders. Ook kregen we goed nieuws mbt de handbike en nieuwe rolstoel. Ze zijn beide goedgekeurd. Joepie!! Hoeven daar iig niet meer om te knokken. De brief met de dwangsom heeft dus ook nut gehad, want alles ging ineens razendsnel..
Ook kreeg ik nog antwoord van dr. Levitt. Ik had hem de foto van de wond gestuurd en zijn antwoord was: that is a very hard area to heal. it looks ok to me with no evidence of infection. just needs more time I predict.
Marc A. Levitt M.D.

De laatste 2 dagen van 2012 brengen we in iig thuis door dit in tegenstelling tot vorig jaar. Nog 2 drukke dagen en dan is het 2012. Ik wil iedereen alvast een hele fijne jaarwisseling toe wensen. Ach mijn eindejaarsgedicht zal nog wel volgen net zoals andere jaren. Nu te moe en geen inspiratie. Komt vast nog wel.

28-12 Rob is weer aan de beterende hand

De nacht verliep best vermoeiend. Eerst last van een slecht werkende pomp. Daarna veel wakker omdat Rob klaagde van pijn en hij was koortsig. Om 5 uur was Rob opnieuw wakker en meteen zag ik ook dat de pomp niet op de juiste stand stond. Tja doe je het een keer niet zelf gaat het weer mis. Het ligt niet alleen aan de verpleegkundige, maar het ligt aan het feit dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. En we blijven maar bezuinigen.
Gelukkig viel Rob toch nog even in slaap.
En hij had meteen honger. En dan merk je dat Rob al heel wat heeft meegemaakt, want hij zij uit zichzelf al, dat hij beter kon beginnen met een droog sneetje brood en wat water. Helemaal blij was hij toen hij niet meer hoefde te spugen. Rob bleef vandaag nog wel lekker in zijn bed liggen.
Rond 10 uur ging ik het stoma verzorgen en ik zag wel dat de wond niet meer geinfecteerd was, maar zag ook dat het niet dicht gaat en dat er zelfs een open plekje bij was gekomen. Gelukkig liep Wiljan op de gang en hij kwam even kijken. Kort erna kwam gelukkig ook dr. Horst Scharbatke kijken samen met Mariette. Tja. Ook zij zagen dat de wond niet geneesd. De woorden van de chirurg waren eigenlijk als volgt: Als ik deze patient en deze moeder voor het eerst zou zien met deze wond, zou ik tegen ze zeggen, maakt u zich niet druk het komt goed. Maar zei hij, nu weet ik dat de wond al heel lang zo is en ik ken de patient en deze moeder juist goed, dus maak ik me wel zorgen. Waarom geneest deze wond nu niet. De infectie is onder controle, de genezing dus niet.
We kunnen nu niet meer doen en hopen dat het toch iets beter gaat.
En dus verstreek de dag langzaam. Rob had 2 ridderboeken van de bieb en Masja de PM-er las er even uit voor en ook ik ging er mee verder. Daarna werd Rob de dapperemetzwaard nog voor gelezen door Betty. Ja onze held is helemaal van de ridders momenteel.
In de middag kwamen Papa, Gijs, Luuk en Wiese op visite en dat blijft leuk!! Ze werden door Rob weer dik geknuffeld en je ziet hem dan stralen. Ook kregen we van Betty wat spelletjes en zo kwamen we de tijd leuk door. Een partijtje tafeltennis is dan natuurlijk ook leuk, al kunnen Gijs en Luuk nog niet winnen van mama:-).
Het enige wat nu nog vervelend is, is zijn temperatuur. die blijft aan de hoge kant. Maar eigenlijk heb ik hoop dat we morgen toch weer naar huis mogen.
Deze avond ging de spaghetti gebracht door Angela er weer heel goed in. Het eten gaat dus weer goed en Rob is echt aan de betere hand. Onze held klimt er toch weer boven op.
Nu heeft Rob ook andere sondevoeding gekregen. De Peptisorb. Deze is makkelijker verteerbaar, dus misschien beter voor Rob. Nu slaap ons manneke weer. Ja het is mijn held, want wat heeft hij al veel doorstaan, maar klagen doet hij niet. Onvoorstelbaar..

27-12 Toch weer in het Radboud.

Het begon eigenlijk gisteravond thuis al dat Rob klaagde van hoofdpijn. Maar rond 20.30 ging hij gewoon slapen en leek er niks aan de hand. De antibiotica had ik klaar gemaakt en rond 23 uur hing ik die gewoon aan het infuus. Rond 00.30 werd Rob ineens roepend van de pijn wakker en ik ging er snel naar toe. Rob had heel veel pijn in zijn rug. Ook was hij helemaal bezweet. Ik had tijdens het infuus al gemerkt dat hij pijn had, want hij lag steeds te kreunen. Maar nu werd het menens. Ik gaf hem maar tramadol, want de pijn was heftig.
Ook besloot ik hem bij ons in bed te leggen dus hup Rob optillen en met infuuspaal en al door het huis. Gelukkig viel hij alweer vrijsnel in slaap.
Om 6 uur werd hij ineens weer wakker en toen begon het spugen. Tja en dat ging de hele ochtend door. Ik besloot het ziekenhuis te bellen. Ik had Rob inmiddels wel weer aan het infuus gelegd, maar ik wist ook dat dit 0,9%nacl vervangen moest worden door 3,3%glucose 0,3 nacl. Tja en dat had ik niet. De eerste mevrouw die ik aan de lijn had wilde me niet doorverbinden met dr. Marc Wijnen. Ik vroeg haar om de poli te verwittigen, maar volgens mij was ze dat niet van plan en ze plande een belafspraak in. Tja en die ken ik, dan kan het nog wel avond worden. Tegen half 12 was ik het zat en belde de afdeling. Zij verbonden me door met het verpleegkundige spreekuur en gelukkig kreeg ik iemand die Rob goed kenden en binnen 3 minuten had ik Mark Wijnen aan de telefoon. Hij zei dat ik meteen moest komen met Rob
En dus spullen pakken en naar het Radboud. Tja we konden al vrij snel op de afdeling terecht. Gelukkig voor Rob was de eerste persoon die hij tegen kwam ZIJN ANGELA en daarna ook nog Mia, dus ineens was hij niet meer boos dat hij naar het ziekenhuis moest.
Gelukkig ook de kinderarts was vrij snel terplekken en besloten werd om bloed af te nemen en urine. TJa nu verwacht je daar sowieso niet veel uit gezien het feit dat Rob augmentin via IV krijgt, maar augmentin dekt natuurlijk ook niet alles.
Daarna legde ik Rob aan het infuus en de AB ging gewoon verder. Vandaag was het beter voor Rob om niet meer te eten. Rob wilde zelf ook niet. Hij bleef heel goed liggen in zijn bed en keek naar de veel te dure televisie. (3,95 per dag. grrr oh ja en nog even 3,25 aansluitkosten, maar ja)
Papa en Myrne kwamen ons ook nog even gezelschap houden en mij voorzien van die heerlijke kant-en-klaarmaaltijden. Ik kan vooruit.
Rob bleef maar stilletjes liggen en de hand van papa vasthouden. Rob zei ineens dat hij zich zorgen maakte en toen ik vroeg waarom antwoordde hij:"dat ik niet meer beter word." Zo dat is geen fijne opmerking, maar toch maar geprobeerd hem gerust te stellen. Arme Rob.
Nadat papa en Myrne na nog een hele dikke knuffel weggingen, begon Rob voorzichtig aan zijn eerste slokje water en gelukkig dit bleef er weer in.
De antibiotica wordt nu weer naar 4 x daags gezet. Hopelijk lukt het Rob morgen weer om toch weer iets te eten. Het is zo langzaamaan echt genoeg al zie ziekenhuisopnames. We zijn de 50 al ruimschoots gepasseerd.
Gelukkig slaap Rob nu lekker en hopelijk minder pijn vanacht. Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor het meeleven. Krijg steeds hele lieve reacties en dat doet ons goed.

26-12 toch weer naar huis 2de kerstdag

na even gewacht te hebben kwam dr. Mark Wijnen keurig op tijd in onze kamer. Toch wel een spannend moment, want hoe zou de wond eruit zien. Gelukkig bleek na het afhalen van het stomazakje dat er toch wel vooruitgang in de genezing zat nu.
We hebben dit al eerder gezien, dus was ikzelf eerlijk gezegd nog maar gematigd optimistisch. Wel leek het Mark Wijnen verstandiger om zeker nog 4 dagen door te gaan met augmentin via de PAC.
Hij vroeg wel wat ons nu het beste leek, want het is nu eenmaal thuis heel veel werk en best vermoeiend allemaal. Ik vond het erg fijn dat hij zoveel begrip toonde voor onze situatie. Tja afgelopen nacht was natuurlijk erg kort en dus besloten we na veel overleg om toch de behandeling thuis voort te zetten maar dan naar 3x daags augmentin. Dan kunnen we toch thuis zijn, want er ligt natuurlijk nog erg veel werk op ons te wachten deze week. Morgen belt Mark Wijnen ons weer op en dan kan ik hopelijk zeggen dat de wond er weer beter uitziet...
En dus weer naar huis gelukkig. Maar eigenlijk is de kerst dit jaar behoorlijk in de soep gelopen, maar dat geldt voor mensen, dus ga ik daar maar niet over klagen. En trouwens het went dat dingen gewoon niet meer te plannen zijn bij ons. Steeds een rode draad van ziekenhuis door ons leven heen.
En dus is ons huis weer veranderd in een klein ziekenhuisje. De infuuspaal gaat door het hele huis heen. Van de slaapkamer naar de kamer en weer terug. En dan merk je helemaal dat je huis echt niet berekend is op wielen, want die paal moet je steeds optillen.
De komende dagen komen we dus weer door. Infusie, sonde, wondverzorging, stomaverzorging, katheteriseren en toezicht houden. We zouden ons ook eens gaan vervelen :-)
Ach we zien wel. Rob geniet van het thuis zijn met de kinderen en dat is het belangrijkste tenslotte. En de andere kinderen krijgen zo meer regelmaat, dus is de keuze van thuis zijn heel goed. Tja er is natuurlijk ook een keerzijde aan het alles zelf kunnen doen. Je doet het dan ook gewoon allemaal zelf. Maar voor Rob en de andere kinderen is dit de enige oplossing om ons gezin nog een beetje rust te gunnen en een beetje stabiliteit.
We gaan duimen dat de wond morgen weer verder is genezen en we weten het nu wel meteen voor een volgende keer, antibiotica oraal schijnt bij Rob gewoon echt niet te werken. Weer wat geleerd, maar had ik dit niet al eerder aan de artsen gevraagd? Ach ja dat moedergevoel hè. :)

25-12 Eerste kerstdag

En zo wordt je dus eerste kerstdag wakker in het Ziekenhuis. Ach het is zoals het is zullen we maar weer zeggen. Rob heeft de nacht goed doorgebracht. Tja die is zo gewend aan die piepjes dat hij er gewoon doorheen slaapt. Hij was wel vroeg wakker, en omdat er tegenwoordig betaal TV is werd het een keer op een andere manier Rob bezighouden. Maar een paar spelletjes op de nintendo deed wonderen. En toen werd het wachten op de artsen. Dr. Mark Wijnen en dr Horst Scharbatke kwamen samen naar de wond kijken en op het moment dat het stomazakje er weer afging, zag ik het al gelijk. De wond naast het stoma was weer groter geworden. Tja kan er ook nog wel bij. De infectie lijkt wel minder nu. Mark Wijnen keek behoorlijk bedenkelijk moet ik zeggen. Tja nu kunnen ze toch nog niks doen alleen Augmentin IV blijven geven, en dus vroeg ik of dat ook voor 1 dag thuis mocht. Gelukkig zijn de kinderchirurgen hier heel aardig en ze vonden het prima. En dan ben je heel blij dat je inmiddels al die handelingen thuis zelf kunt voortzetten. Maar Mark Wijnen gaf er wel de opmerking bij:"Het moet wel leuk blijven." Tja leuk is het nooit maar even thuis zijn is ook wel fijn.
Nog even 1 maal AB via IV en daarna naar huis waar we lekker even met zijn allen konden gourmetten. Daarna nog even film kijken op de bank met zijn allen. Heerlijk om toch nog een beetje in Kerstsfeer te zijn al is het met een donkere wolk boven je hoofd.
Rond 18 uur werd het dan toch nursetime en Rob aan het infuus gelegd. Ook nog snel even kleren gewassen en wat gepoetst en weer spullen voor de volgende dag klaarmaken.
Iedereen ging lekker laat naar bed en dan weet je dat het voor je zelf een korte nacht wordt. Om 23.45 spullen klaarmaken voor de AB via IV en dan nog half uur inlopen en kwartier spoelen. En dit om 6 uur in de ochtend weer. En dus om 8.30 met lood in de schoenen weer naar het Radboud. Afwachten wat het brengt. Allemaal nog een fijne tweede kerstdag!!

24-12 Kerstavond in het ziekenhuis

Zucht het is weer eens zover. Rob ligt weer in het ziekenhuis. Afgelopen woensdag zag de wond rondom zijn stoma er ineens beter uit, maar vanaf donderdag ging het er weer slechter uitzien. Vrijdag wist ik eigenlijk al dat het niet goed was, maar aangezien het bij ons in de bakkerij de drukste 2 dagen van het jaar zijn, kon ik het niet opgebracht krijgen om te bellen.
Ik vroeg nog via twitter of er een arts naar de foto wilde kijken in de hoop dat de arts dan zou zeggen het valt wel mee, maar de arts die heel lief was om te reageren was eigenlijk heel duidelijk..
Toch kon ik het vanmorgen nog niet opgebracht krijgen om te bellen en ging eerst werken. Maar toen ik het stoma van Rob om 12 uur ging verzorgen, wist ik meteen dat we nou niet meer mochten wachten. Dus werd de spoedeisenden hulp gebeld. Na een half uur kreeg ik dr. Marc Wijnen aan de telefoon. Hij stelde 2 dingen voor. Of AB oraal, maar met de kans dat het toch weer niet genoeg hielp, of toch even de wond laten zien om te kijken of Antibiotica via infuus toch niet beter was. Toch maar even naar het Radboud dus.
Ja en op de vernieuwde spoedeisende hulp weet je gewoon dat het even duurt. Eerst kwamen er 2 artsen io , maar het werd me al snel duidelijk dat ze niet goed wisten wat te doen.
Daarna kwam gelukkig Dr. Roxana Rasoulli nog. Ze zag ook wel dat de wond slechter was dan de vorige keer dat ze het zag. Tja eigenlijk werd het al snel heel duidelijk. Rob moest AB via infuus en dat kon absoluut niet thuis opgestart worden omdat ze eigenlijk niet weet of de augmentin IV gaat helpen. Rob zou er nml inmiddels als resistent tegen kunnen zijn. Meropenem is ook nog te snel, want vorige keer waren de ALAT waarden te hoog. Er zou ook nog een schimmel in kunnen zitten, maar om daar nou antibiotica tegen te geven vond ze nog te vroeg. dat brengt allemaal gevaren mee, en ze wil toch dat Rob nog oud wordt. En op kweek wachten duurt ook te lang, want als de infectie naar binnen slaat, dan ben je goed ver van huis.
Dus dan maar naar de afdeling en AB opstarten. De augmentin moet nu in 3 giften gegeven worden en als het dan aanslaat , mag ik Rob thuis de AB via IV geven. Tja dat heb ik tenslotte 11 weken lang gedaan. Slaat het niet aan, dan wordt het kerst in het ziekenhuis. Ook sloot Roxana een operatie om de wond te herstellen niet uit. Kan er ook nog wel bij.
Op de afdeling aangekomen konden we meteen beginnen. Althans ik mocht meteen beginnen hihihihi
Pac aanprikken en infuus aansluiten. Rond 18 uur startte de antibiotica.
John en Stan kwamen samen ook nog spullen brengen en Rob genoot even van hun gezelschap.
En zo brengen we kerstavond door in het ziekenhuis. Voor de andere kinderen thuis ook weer een hele domper, want zo vaak gebeurt er iets als ze vakantie hebben. Vorig jaar ging Rob de dag na kerst het ziekenhuis in en nu dus de dag voor Kerst. Hopelijk is morgen de gevoeligheid van de wond al minder, want dat zou betekenen dat de AB aanslaat, en dan kunnen we alsnog 1ste Kerstdag naar huis al zal dat nooit vroeg zijn. Allemaal hele fijne FEESTDAGEN!!

21-12 Gestart met immunoglobine behandeling

De week voor kerst is begonnen. Altijd een drukte van belang, waarin je soms niet meer weet waar je moet beginnen. Het is dan een kwestie van verstand op nul en doorgaan.
Zondag is de antibiotica gestopt. Zondag was sowieso een aparte dag John moest de hele dag werken. Stan was naar Heerenveen-PSV (prachtige wedstrijd) en Myrne was naar Kenneth op verjaardag in Maastricht. Tja en dan heeft mama een keer een etentje met de keepersacademie, kun je weer eerder weg omdat zoonlief terug uit Heerenveen en er vervolgens nog helemaal naar Maastricht mag worden gereden om dochterlief op te halen. Maar als je dan ziet hoe Kenneth heeft genoten!!! Kenneth is nameijk een jongen die helemaal rolstoelafhankelijk is en die we elk jaar op vakantie tegen komen. Myrne en Kenneth kunnen het heel goed vinden samen dus kon de 16de verjaardag van hem niet overgeslagen worden.
Vandaag werd er gestart met de immunoglobine behandeling. We moesten al om 9 uur ons melden dus om 7,25 gingen we opweg. Gelukkig reed het allemaal heel goed door en konden ons mooi optijd melden op de dagbehandeling.
Gelukkig had ik de PAC van Rob gisteren al aangeprikt zodat het vandaag veel stress scheelde. Eerst werd er bloed afgenomen, althans dat moest ik doen en daarna werd het infuus met nanogam aangesloten. De kinderarts keek Rob ook nog even na. Opvallend detail was wel de lage bloeddruk van Rob 79/49 Maar beter te laag dan te hoog.
Gelukkig verdroeg Rob de infusie goed. Tja ze vergaten om Rob echt te controleren, maar dat went. Helaas kon de chirurg niet komen om even naar de ileostoma wond te kijken en dat vond ik wel jammer, want die ziet er nog niet geweldig uit. De infectie lijkt verdwenen maar genezen doet de wond niet echt.
Op het einde kwam dr.Jos Draaisma en meteen bleek ook dat de verpleging vergeten was om de dietiste te bellen . Tja het went. grrrrr
Maar hopelijk kan dit ook nog per mail opgelost worden zodat Rob straks voor verteerde sondevoeding. Daarna maar snel weer naar huis.
Tja thuis maar meteen een mail naar Ivo de Blaauw en gelukkig reageerde hij vrij snel. Ook hij vond het balen dat er niemand tijd had gehad, maar vindt het wel noodzakelijk dat Rob begin januari gezien wordt. Ook kreeg ik een bevestiging dat Rob weer op de poli komt bij Marc Levitt op 1 februari. Dat vind ik wel fijn want ik heb nog genoeg vragen voor de arts uit Cincinnati's childrens hospital. Dr Levitt doet nederland weer aan en gelukkig kan Rob ook gezien worden
Begint wel weer goed het nieuwe jaar. De eerste week van januari naar chirurg, 17 januari de volgende immunoglobine behandeling en 1 februari op de poli bij Levitt
Ach zo vervelen we ons iig nooit!!
Nu op naar de kerst. En sorry weer geen tijd voor kerstkaarten gehad, maar er volgt vast nog een mooie kerstgroet op de blog!!

16-12 Gisteren controle Radboud, gemeente te laat

En toen was het weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar het Radboud. Dit keer moest Rob er om 11 uur zijn. We waren optijd, maar verdorie die parkeergarage stond veel te vol en dus duurden het nog 20 minuten voor we plek hadden.
Ach de poli liep toch uit en om 11.15 konden we bij Roxanne Rasouli terecht. Ivo de Blaauw had helaas veel haast en keek snel even naar de wond en zei dat we optijd begonnen waren met de antibiotica.
Roxanne Rasouli bevestigde dit. De wond was idd ontstoken en er was zelfs een abces geweest. Als we langer met antibiotica hadden gewacht was de kans heel groot geweest dat het stoma helemaal had losgelaten met alle gevolgen van dien. Tja en dan ben je weer heel blij dat je als moeder zo vasthoudend bent geweest, maar aan de andere kant, denk je wel, wat als ik het niet had gedaan en me bij de eerste beslissing had neergelegd. Ja idd ik schreef het in Cincinnati groot op het bord: MOM IS ALWAYS RIGHT. Daar bevestigde de arts mijn zin met Congratiolations: You are a great partner. Hier noemen ze het moedergevoel. En door de jaren heen heb ik geleerd dat ik door moet zetten als ik voel dat het niet goed is en gelukkig weet Ivo ook wel dat ik niet zomaar bel. Hij heeft goed gereageerd door met Antibiotica te starten.
Dr. Rasouli vond wel dat de antibiotica langer doorgegeven moest worden want de wond was nog te rood en dik.
Ook bevestigde zij iets waar ik al 3 jaar lang iedereen op attend heb proberen te maken. Als Rob een temperatuur heeft van 37.7 lijkt net of dat bij hem koorts is omdat zijn basistemperatuur heel laag is (35.9-36.3) En ineens werd dit bevestigd door Roxanne. Zij hadden tijdens haar opleiding ontdekt dat sommige spina kinderen geen koorstontwikkelen en dat dit soms heel lastig was en dat men op andere dingen moest letten. Ik kon haar wel omhelzen, zo blij was ik dat ik dit eingelijk bevestigd kreeg. Rob is namelijk met 37.7 echt niet fit en zit erbij als een ander kind met echt koorts. 40 graden koorts kan zelfs gevaarlijk zijn en dat hebben we dus ook al een keer gezien...
Daarna kwam Dr. Jos Draaisma even kijken hoe het ging. De bloedwaardes mbt de IGG waardes waren niet veranderd. Nu hadden ze wel alle IGG varianten binnen en idd sommige waardes zaten op het minimum, sommige er net onder. En Draaisma blijft dat vreemd vinden gezien het feit dat Rob juist door de infecties een hogere waarde had moeten hebben. Ook gaat hij de dieetiste raadplegen mbt andere sondevoeding. Meer voorverteerde sondevoeding zodat dit beter kan worden opgenomen.
Daarna weer naar huis.
Vandaag is Rob weer naar school geweest, en ondanks dat het de afgelopen 3 dagen wat beter leek, is het vandaag weer minder en wat denk je temp is weer 37.6 Rob ziet dan ook bleker en is moe, maar nu weet ik gewoon waar het aan ligt al wist ik het eigenlijk allang.:-)
Ook belde de huisarts eindelijk een keer, nadat ik toch maar via mail heb aangegeven dat Rob echt ziek is en dat ik graag een actievere rol zie van de HA, dus toch wel een keer bellen ipv 3/4 jaar niks van je laten horen. Het was een goed gesprek en ik geloof dat het wel helpt als hij af en toe een keer belt.
En dan was er nog de gemeente. JA HOOR het beslissingstermijn rondom zijn handbike en Rolstoel liep gisteren af. En nee ik heb nog niks gehoord. Ze hebben 8 weken de tijd gehad. Het enige wat ze nu hadden moeten doen, wat een briefje schrijven met uitstel van beslissing, maar zelfs dat is ze niet gelukt.
Nu is de volgende stap en dat weet ik door mensen op twitter een dwangsom te schrijven en dat heb ik gedaan. Ik moet zeggen dat het absoluut niet goed voelt, maar ze laten je ook geen andere keus. Dus toch maar gedaan. Nu hebben ze twee weken de tijd om actie te ondernemen anders moeten ze gaan betalen. Ja het is gewoon dom dus. Waarom ze het weer zo doen, ik heb geen flauw idee. En dit is nu dus de reden waarom ik er totaal geen vertrouwen in heb dat de begeleiding naar de WMO gaat en dus naar de gemeente. Ze weten gewoonweg niet hoe ze dit straks aan moeten pakken. En proberen dit te bepraten met de burgers doen ze niet eens, dat wat in andere gemeente wel gebeurd. Ze maken hier een grote fout. Gelukkig bevestigde Pia Dijkstra mijn actie. Ze schreef:"Goede actie, jammer dat het nodig is." En dat kan ik alleen maar bevestigen...

13/12 We staan in een zorgblad!!

http://docs.wandaetc.nl/RobHeroZS.pdf Deze linke even kopieren en plakken in de bovenste balk Met dank aan Wanda Rooken en Marcel Kolder die het mogelijk maakte dat dit online kwam.
Dit blad is van Hoogland Medical. Een fantastisch bedrijf met zeer goede service op het gebied van stoma´s en verband middelen. Het bedrijf dat ons een jaar geleden ook spontaan sponserde toen Rob voor een operatie naar Amerika moest.
Overigens gaat het ietsje beter met Rob. Wel nog maar halve dagen naar school. Maar de koorts is weg. Wel is de wond erg lelijk. Donderdag moeten we naar het Radboud. Daar mag ik naast de afspraak bij Roxanne Rassouli ook Ivo de Blaauw op laten piepen en ook de kinderarts dr Jos Draaisma wil erbij zijn..
Kortom er zijn zorgen genoeg, en we blijven duimen dat de oorzaak wordt gevonden en Rob eindelijk echt op kunnen lappen.
Rob heeft vandaag een tand eruit. Eerst flink tranen maar later heel stoer.
Ook moesten zijn haren een keer geknipt en dat was een drama. Het knippen ging redelijk totdat de haren overal kwamen te zitten. Daarna in bad en dat blijft een hele onderneming zolang het huis niet is aangepast. Met matjes en verband Rob door het huis sjouwen en daarna in handdoeken gewikkeld terug naar de kamer tillen om hem verder te verzorgen..
Nu op naar donderdag. Oh ja en Wiese zingt al de hele dag WE WISH YOU AN vrolijk kerstfeest. Multiculti toch?

09-12 ZIN in Eigen Regie, Koorts, antibiotica

En thuis gekomen is het weer gewoon racen. Gelukkig was de sint nog langsgeweest en alle kinderen waren superblij met de sintcadeautjes. Dinsdag waren de 4 jongste vrij en ze konden dus volop spelen.
Die middag had ik ook een bijeenkomst voor een nieuw plan genaamd ZIN in Eigen Regie. Een organisatie waarbij de zorgvrager bepaald welke mensen hij wil om te verzorgen en die mensen komen dan in dienst bij deze stichting/BV. Dit is heel kort omschreven. De thuiszorg bepaald meestal zelf welke zorgverleners jij krijgt, maar nu bepaal jij welke zorgverleners jij wilt, zoals nu bij het PGB ook gebeurt. Het plan is al in opzet, maar moet nog verder uitgewerkt worden. Het was wel fantastisch om mensen te ontmoeten die je nog nooit gezien hebt, maar via twitter zo goed hebt leren kennen. Allemaal mensen die stuk voor stuk veel zorgverlenen of veel zorg nodig hebben, en allemaal mensen meet een enorme doorzettingsvermogen. Wat een kanjers en een bewondering heb ik voor die mensen en zelfs nog meer gekregen!
Het klikte met iedereen van het begin af aan. Wat een positiviteit zie je dan. Mensen die niet klagen maar vrolijk door het leven gaan en er tenminste iets van maken.
Het waren 2 prachtige uren, met plannen die zeker een vervolg krijgen. Natuurlijk is het PGB ook nog steeds de beste oplossing, maar dat moet de staatssecretaris nu wel eens een keer in gaan zien. Maar wat schertst onze verbazing. Ze is zelfs in staat om PGB houders nog verder te beledigen. In een intervieuw voor Vrij Nederland zegt zij zelfs: We willen van 30% van de PGB houders af Mensen die op internet een kwaal opzoeken en daar 2000 euro voor vangen."
Nou je snapt dat veel mensen daar boos over zijn. Ja wij gaan een kwaal opzoeken en dan krijgen we een PGB. Ik word weer boos als ik daaraan denk.
Nu maar weer over Rob. Met hem gaat het intussen weer niet goed. Gisteren bleek dat er 3 hechtingen loszaten van zijn ileostoma en ook zijn temperatuur steeg weer. En dus probeerde ik die avond nog een chirurg te pakken te krijgen. Helaas zaten ze allemaal bij de oratie van Dr. M . Wijnen en de dienstdoende chirurg vond het niet spoed genoeg om aan de lijn te komen. Ik had ondertussen wel een foto van het stoma naar Ivo de Blaauw gestuurd, maar dit wilde niemand doorgeven. Uiteindelijk mocht ik na even doorpraten de foto naar de kinderarts sturen en kreeg een mail terug dat ik morgen contact moest zoeken met dienstdoende chirurg
Vandaag dus maar bellen. Naar Ivo in Rotterdam en naar Nijmegen . Na een uur had ik de diensdoende gesproken, maar die gaf helaas geen bevredigend antwoord, want het kon allemaal geen kwaad en moest het maar goed verzorgen. Alleen als ik het niet vertrouwde kon ik komen. Die foto had hij niet nodig.
Dus nog maar een paar keer naar Rotterdam bellen want ik had het gevoel dat ik toch beter Ivo de Blaauw kon spreken. De nurse pratitioner belde ondertussen wel en zei ook dat ik goed op moest passen.
Gelukkig belde Ivo mij rond 12 en hij had de foto gezien en vond het noodzakelijk om antibioca te starten Augmentin.. En dus werd er een recept gefaxt en meteen naar de apotheek. Tja helaas klopte de dosis niet helemaal dus nog heel veel heen en weer gebel, maar de apotheek loste het keurig op waarvoor mijn dank!!
In de avond had Rob ook nog koorts 38.6 en dus toch maar weer Ivo de Blaauw bellen. Gelukkig kreeg ik hem nu wel snel aan de lijn en hij zei ook dat we hem goed in de gaten moesten houden en morgen moest de koorts weg zijn. Ivo bedankt voor de snelle reactie!
De verzorging was een ramp, want het stoma deed heel heel veel pijn. Ik ging die wond maar schoonspoelen anders was de pijn niet te verdragen.
Na de verzorging viel Rob als een blok in slaap.
Morgen zouden we eigenlijk met de hele familie naar Toverland gaan. Dus Opa, mijn broer met de kinderen en zus met de kinderen en aanhang natuurlijk, maar of dit nu doorgaat voor Rob...
Onze kleine held valt van het een in het ander, maar 1 ding is zeker, hij slaat zich er dapper doorheen, net als zijn broers en zussen, die alles voor lief nemen.

4-12 Gisteren is onze held thuisgekomen

De avond ervoor was toch nog raar. De harstlag van Rob kelderde regelmatig tot onder de 70 en ook saturatie zakte dan tot 90. Maar aangezien dat tijdens de overdracht gebeurde is dit natuurlijk niemand opgevallen en ben ik zelf maar weer aan de gang gegaan. Op dat moment besloot ik ook definitief dat we zaterdag middag naar huis zouden gaan. Tijdens de nacht gebeurde dat nog een paar keer, maar ja.
De volgende morgen kwam er niet eens een verpleegkundige. Ik besloot om dan ook maar echt alles zelf te doen, want ik zat me toch maar op te vreten. Dus blaaskatheter eruit gehaald, want dat mag als morfine bijna stopt en infusie terug naar 10 gezet en even later ook maar afgezet en alles afgekoppeld. Ook de morfine. Tja ze kwam wel even toen de chirurg binnen kwam. Ik zei dat ik rond 16 uur naar huis ging. Horst Scharbatke schreef nog de nodige medicatie voor en ook werd de tramadol weer voorgeschreven voor nood.
Rond 14 uur kreeg Rob de vaccinatie die moet bepalen of hij daarop wel reageert zoals moet om zo te testen of de afweer wel goed is. Maar onze bikkel gaf amper een kik. Nou snel inpakken en naar huis. Iedereen in het Radboud weer bedankt. En vooral Ivo de Blaauw en Horst Scharbatke wil ik bedanken!!
Rond 16.30 waren we thuis en ik had geloof ik meteen 4 kinderen om mijn nek hangen. Heerlij om ze weer te zien. Rob genoot nog veel meer en iedereen moest hem een knuffel geven.
En eigenlijk gaat het normale leven weer gewoon door. Het blijft lastig om dat normaal op te pakken maar je hebt geen keus. Liefst zou je echt even weg gaan om dingen te laten bezinken, maar daar krijg je geen tijd voor.
Zondagmorgen was het ook weer hurry up naar de techniek- en keepersacademie. En eigenlijk merk je dat je eigenlijk beter thuis moet blijven. De emoties zitten vaak hoog en je hoofd is moe en vol. Maar toch maar aan de slag want Luuk en Gijs genieten daar tenslotte.
Rob moest ook mee omdat papa en Stan naar Feyenoord PSV gingen. Helaas is het gereviseerde stoma van Rob nog erg gevoelig en erg lekgevoelig. Om de paar uur moet je het stoma vervangen en dat doet hem pijn.
Nu thuis houdt hij zich gelukkig rustig. Maar overhouden doet het nog zeker niet. Morgen toch maar naar school want Sinterklaas komt ook. Daarna zien we wel.. Bedankt iedereen voor de leuke reacties!! Steun blijft belangrijk, want Rob blijft een zorgenkind, waar niemand van durft te zeggen waar het naar toe gaat. Maar wat ik wel weet is dat het echt mijn held is. Want hij slaat zich er nog steeds doorheen!!!

2-12 herstellen

Gelukkig sliep Rob gedurende de hele nacht heel goed. Sterker nog. Hij werd pas om 8.30 wakker. Gelukkig is de misselijkheid verdwenen.
Helaas kan hij nog wel alleen stilliggen, want bewegen doet hem pijn. Toch moesten we even zijn stomazakje vervangen en dat was niet prettig voor hem. Ook zijn bed moest verschoond en bij het tillen had Rob echt veel pijn. De morfine is ondertussen wel verlaagd van 1.5 naar 1 en nu 0,8.
Ook begint hij langzaamaan weer te eten en de sonde loopt nu. Weleenswaar op 20cc per uur, maar het begin is er.
Dr. Horst Scharbatke kwam ook langs en eigenlijk mag ik bepalen hoe alles wordt afgebouwd. Als Rob er klaar voor is mag hij naar huis. Rob heeft nu eenmaal meer tijd nodig als een ander kind. Gelukkig heeft hij ook weekenddienst dus dat geeft vertrouwen.
Ook nog met dr. Esther Coolen gesproken over de vaccinatie. Deze wordt waarschijnlijk morgen gegeven. Als Rob tenminste geen koorts heeft. Het is nu echt een kwestie van herstellen.
De rest van de dag verliep eigenlijk rustig. Langzaamaan begon Rob weer wat te eten en gelukkig ging dat weer goed. Morfine lieten we staan. Hij lag gewoon rustig in zijn bed en eigenlijk bleef hij alleen maar TV kijken.
Rond 17 uur had hij reuze honger en de rijst met sate ging er goed in. Ook kon Rob een klein beetje schuin zitten. Helemaal zitten dat ging nog niet.
Maar het gaat vooruit. Het gaat nu eenmaal langzamer dan bij een ander kind. Normaal mag je dezelfde avond of de volgende morgen zeker naar huis, maar dat gaat bij Rob nou eenmaal niet zo. Ik hoop dat we morgenavond naar huis kunnen. Dan kan Rob thuis meteen naar bed en zo kan hij morgen iig nog rust krijgen. Zondag zien we dan wel weer. Tja dat wil ik, maar of dat gaat dat zien we morgen wel.
In de avond kreeg ik ineens het grootste compliment wat een mama kan wensen. Ineens zei Rob:"Mama, je bent de liefste mama van de hele wereld." Ja dat zei de grootste held die ik ken!!

1-12 De dag van operatie 29, doodziek..

Nou dat viel mee vanacht. Eigenlijk best goed geslapen. Rob sliep redelijk rustig maar om 6.45 vroeg hij weer om de televisie. En dan begint het wachten.. Rob zou als tweede aan de beurt zijn. Dus bedverschonen, en de verzorging. Eigenlijk moest Rob een OK schortje aan, maar dat wilde hij niet. Vanaf dat moment wilde hij ook met rust gelaten worden. Alleen nog maar TV kijken.
Al snel kwam Dr. Roxan Rassouli vertellen dat de OK later werd door omstandigheden. Nu dus half 11. Nou ja. Dus wachten.
En inderdaad om 10.45 gingen we rijden naar de operatiekamer (OK) Vanaf het moment dat we gingen rijden sloot Rob zijn ogen en keerde helemaal in zijn eigen wereldje.. Ja hij was bang, dat kon je zien, maar wilde het niet laten zien aan andere. Niemand mocht meer iets tegen hem zeggen. Hahaha hij gaf toch geen antwoord.
Op de OK ging het gelukkig heel snel, omdat we dezelfde anaestesist hadden als de vorige keer (Mila). Dus in bed werd hij al in slaap gebracht, en de overgang was moeilijk te zien omdat Rob zijn ogen dicht had. Met Ivo de Blaauw had ik nog snel alles besproken. Drie dingen gingen ze doen. Revisie van ileostoma, weghalen littekenweefstel bij de gastro en de decubituswond werd behandeld.
En dan begint het wachten. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten op Ivo.
De chirurg kwam na anderhalfuur van de OK af. De operatie was goed gegaan en alledrie de dingen waren gelukt. Wel moet er nu uitgezocht worden, waarom Rob zo mager is. De opname van het voedsel gaat blijkbaar niet zoals het moet, maar dat komt ook omdat Rob zoveel dingen tegelijk heeft. Zijn lijfke is altijd aan vechten tegen allerlei dingen.
Even later mocht ik naar de verkoever. En daar lag onze kleine held alweer. Hij lag aan de morfine maar al snel bleek dit niet genoeg. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Dus kreeg Rob een bolus morfine maar dit bleek al snel niet genoeg en weer werd er een bolus gegeven en de morfine ging omhoog. En dus nog even op de verkoever blijven.
Rond 14.00 mochten we naar de kamer en Rob was helemaal blij om papa te zien. Op de kamer moest ik nog wel even een verblijfskatheter inbrengen, want dat hoort bij die dosis morfine. Daarna wilde Rob helemaal niks. Natuurlijk TV aan en na een tijdje viel hij in slaap. Rob was tussendoor wel misselijk, maar toen hij sliep was dit over. Helaas kwam de misselijkheid na het wakker worden weer terug en daar kreeg Rob dan ook wat tegen. Nu is Rob vooral aan het stilliggen, want meer kan hij absoluut niet. Gelukkig heeft hij inmiddels wel een glas ranja gedronken en dat is hard nodig na ruim 16 uur niks gehad te hebben. Maar morgen naar huis dat kunnen we wel vergeten
Nou de ranja kwam er dus even later allemaal uit en de rest van de avond bleef Rob erg misselijk. De hele tijd spugen... Lieve Natasja kwam gelukkig mij even de avond doorhelpen en de schat kwam zomaar even.. Onvoorstelbaar!! Lief joh..
Met Rob gaat het dus niet goed. Hij is erg ziek. Nu is het 22 uur en net weer gespuugd. Ondertussen begin ik me toch wel zorgen te maken. Het leek zo'n kleine OK, maar Rob heeft toch nog pijn en is vooral erg ziek.
Hopelijk slaapt hij vanacht een beetje en kan hij morgen weer iets eten, anders gaat het toch nog langer duren.
Gelukkig heeft Angela nog een lach op het gezicht van Rob gekregen. Het zijn de lichtpuntjes in Rob zijn ziekenhuisopnames. Masja, Mia en mooie Angela. Zij toveren altijd een lach op dat lieve koppie...

30-11 Vandaag opname Radboud

En het is weer zover, we mogen weer naar onze tweede woonplaats. Nou ja, zo bijna dan. Vandaag wordt Rob opgenome voor een relatief kleine operatie. Morgen is Rob als eerste aan de beurt voor de verwijding van zijn ileostoma en kleine revisie van gastrostomie. Ook wil ik aan Ivo de Blaauw vragen of hij bij de decubitus wond op zijn stuit even de harde randen weghaalt. Die wond ziet er na de antiobiotica kuren al een stuk beter uit alleen kan nog niet helemaal dicht groeien door vereelting..
Rond 11 uur gaan we rijden naar Nijmegen. Ik heb gisteren de Portacath bij Rob al aangeprikt zodat vandaag niet alle vervelende dingen hoeven.
Straks nog even de laatste was, en laatste dingetjes inpakken en gaan. En dan hopen we van het weekend weer thuis te zijn.
En gepakt en gezakt vertrokken we rond 11 uur richting Nijmegen. Pfft afscheid is nooit fijn en toen ik de kids naar school had gebracht moest ik slikken en Rob huilen.. tja, maar eenmaal in de auto was het ook weer goed met Rob. Papa kreeg nog een extra knuffel en we gingen.
Tja in het Radboud aangekomen, ging het allemaal zoals verwacht. Eerst een opname gesprek en daarna wachten. Tja dan ben je toch weer te vroeg want veel gebeurt er niet. Rob ging even schilderen en ik had een gesprekje met chirurg io.
Maar eigenlijk krijg ik pas morgen de echte antwoorden, want veel dingen moet ik gewoon aan Ivo de Blaauw zelf vragen.
Rond 17 uur werd er eindelijk bloedafgenomen. Nou ja dat deed ik dus, en de verpleegkundige toch maar even laten checken of ze de goede buisjes had, en dat was maar goed ook, want idd moesten het grotere buisjes zijn. Makkelijk als je alles weet toch? :)
Daarna moest ik Rob nog spoelen. Helaas blijft dit pijnlijk en zijn malonestoma lekt ook alweer. Tja morgen maar vragen.
Morgen is Rob als 2de aan de beurt. Het gaat niet lang duren maar toch. Het is weer een operatie.. en nog wel nr. 29.
ROb is moe nu maar slapen wil hij nog niet. Dadelijk pas, als ik mijn bed naast hem zet. Hopelijk slaapt hij morgen uit, dan hoeft hij niet zolang te wachten tot hij naar de OK gaat, want dat is niet goed voor hem.
Op naar morgen..

23-11 igG waarde aan de lage kant

En weer een tripje naar het Radboud. Tot grote schrik stond de weegschaal vanmorgen op 16,8 kg. Ay Rob is weer flink afgevallen. Dus misschien maar goed dat Rob weer naar het ziekenhuis moest.
Door de mist heen, maar gelukkig toch goed te rijden arriveerde Rob en ik om 10.15 bij het Radboud. Nog tijd genoeg en Rob vermaakte zich in de wachtkamer met de Nintendo. Ron 11.15 konden we bij Dr. Jos Draaisma terecht. Tja in de toestan van Rob zit niet veel verandering en zijn gewicht neemt af. Toch had dr. Draaisma nog iets afwijkends gevonden. De igG waarde van Rob stond op 4.45 . Deze waarde geeft een afweerwaarde aan. Heb je een infectie dan is deze waarde hoog. Nou goed toch zou je zeggen, waren het niet dat het bij Rob dus aan de onderkant zit. Dus heeft Rob te weinig afweer. Juist met zijn voorgeschiedenis van osteomyelitis zou je verwachten dat deze waarde dus hoger is.
Nu wil dr. Draaisma Rob vaccineren met Pneumo 23 . Daarna kunnen ze gaan testen hoe het igG hierop reageert en dat geeft aan of Rob dus genoeg afweer kan hebben tegen ziektes. Het zou zijn vermoeidheid kunnen verklaren. Ook gaan we beginnen met toedienen van immunoglobine over 4 weken. We kunnen wel wachten en kijken hoe Rob reageert op het vaccin, maar dat duurt nog 3 mnd. Blijkt dan dat het daaraan ligt, dan is het zeker duimen dat Rob niks krijgt en daarom gaan we toch starten.
Ja, het is lastig maar zeker een houvast. Ik heb ook al vaker geroepen dat zijn lijfke het gewoon allemaal niet aankan en dat Rob er niks bij moet krijgen zoals griep of longontsteking en nu lijkt dit bewaarheid te worden.
Ik kreeg ook nog telefoon dat Rob donderdag geopereerd gaat worden en daarom is besloten om het vaccin pas na de operatie te geven, want een bijwerking kan koorts zijn en dat moeten we niet hebben.
Mocht Rob de vrijdag weer zijn afgevallen, dan wordt Rob maandag al opgenomen om hem goed op krachten te krijgen voor donderdag.
Hoe die waarde dus laag kan zijn, daar gaan we nu dus naar kijken. Het kan vanalles zijn en een incident, maar dat laatste is ook weer onwaarschijnlijk.
Nog even naar de apotheek om het vaccin op te halen en daarna weer naar huis...
Even laten bezinken en weer doorgaan! Keep on smiling :-)

22-11 Niet op de OK lijst. Gesprek met Sabine Uitslag

Ondanks dat de antibiotica alweer even gestopt is, lijkt er nog niet veel verbetering. De dagen gaan op en af en Rob houdt het gewoon geen hele dagen vol.
Vrijdag ging ik ook maar eens met het ziekenhuis bellen, waarom Rob nog geen oproep voor de operatie had gekregen. Er werd gezegd van niet, maar toen ik vroeg hoe lang Rob nog moest wachten dan, kreeg ik een beetje wazig antwoord. Ik vroeg op Rob wel op de lijst stond en ik kreeg als antwoord dat ik maandag terug gebeld zou worden. Een vaag vermoeden rees bij mij op, maar ik besloot om dit even te laten rusten.
Zaterdag was tenslotte een mooie dag. Gijs werd kampioen met de E1 en as zaterdag wordt dit gevierd. Luuk droeg bij met 3 goals en 2 assists aan een 8-2 overwinning en voor de jongens kon het weekend niet meer stuk na een tripje naar de Graafschap-PSV.
Zondag had Rob ook een grote wens. De hele week vroeg hij al of hij de staf van sinterklaas mocht vasthouden en zo'n wens is natuurlijk te vervullen. Zijn ochtend was beroerd en ook de bijeenkomst in de Beckart met de Sint was confronterend voor hem, want hij kon wel mee zingen, maar niet mee springen en dansen. Dus uiteindelijk toch maar aan de Piet gevraagd of Rob zijn wens in vervulling kon gaan en dat lukte!!
Vol trots hield hij de staf vast!!
En toen was het maandag. Rond half 12 toch maar weer zelf gebeld en idd bleek mijn vermoeden waar. Rob stond niet op de operatie lijst. Dit wilde ze in eerste instantie natuurlijk niet toegeven, maar toen ik zei dat ze beter eerlijk konden zijn gaf de man het schoorvoetend toe. Nou geloof me, die mist buiten werd veroorzaakt door stoom dat uit mijn oren kwam.. Gelukkig kon ik mij behoorlijk beheersen aan de telefoon, maar daarna toch maar een mail naar de chirurg gestuurd. Goh wat was ik boos. Er gaat zo vaak iets mis. Via twitter vroeg het UMCN om een klacht in te dienen, maar dat gaat mij echt te ver. Het zijn tenslotte hele goede artsen die dit echt niet bewust doen en eerst maar met desbetreffende personen het gesprek aangaan. De reactie op mijn mail bevredigde mij niet en ik vroeg in een nieuwe mail om mij maar even te bellen.
Gelukkig belde Dr. Ivo de Blaauw mij keurig op en de hele situatie werd uitgepraat. Rob is nu wel volgende week aan de beurt en ik heb ook echt gezegd dat dat toch zeker moest gebeuren. Omdat Rob zijn stoma al 2 dagen veel te hard liep, heb ik Ivo meteen om raad gevraagd en nu dus extra ORS via de sonden en morgen moet Rob toch naar dr. Draaisma. We hebben nog meer bepraat, maar dat is voor onszelf.
Ook vandaag met de trein naar Den Haag voor een gesprek met Sabine Uitslag (2de kamerlid CDA) Ik had het gesprek samen met Marcel Kolder, iemand die ik via twitter heb leren kennen en iemand die ook enorme inzet toont en heel veel zorg aan zijn dochter levert. Een man die zeker heel veel respect verdient.
Voor het eerst was ik in het tweede kamer gebouw. Het leuke was dat we vooraf aan ons gesprek ook nog Linda Voortman (groen links) troffen en ook Pia Dijkstra kwam nog even praten. Leuk toch?
Daarna werden we officieel gehaald en door een heel bijzondere koker (zoéén waar je in Mega Mindy wordt) werden we naar de kamer van Sabine Uitslag gebracht. Ook haar beleidsmedewerkster was aanwezig en Bert Sonneveld van het CDA in Bussum was aanwezig. Sabine Uitslag luisterde enorm goed naar ons verhaal en al snel konden we toe naar waar we voor gekomen waren. Die 10 uurs-norm is natuurlijk absoluut onaanvaardbaar. Dit houdt in dat alleen als je een indicatie hebt van meer dan 10 uur je voor de vergoedingsregeling in aanmerking komt. Maar door over te stappen naar het plan waar ik al eerder over schreef, is die 10 uurs norm gewoonweg niet nodig. Sabine Uitslag vertelde nog dat budgethouders dit vooraf geen probleem vonden refererend aan de gesprekken die budgethouders hadden met de Staats. Ik legde meteen uit dat mensen met opvang van 4 uur begeleiding dit ook als 4 uur hebben geteld, maar de Staats buigt dit nu om tot 1 uur. Een verschil van 3 uur en ineens vallen mensen buiten de boot. We kregen hier op een reactie van : ZIE JE WEL..
Ook de vraagstelling rondom de administratie van PGB houders is verkeerd geinterpreteerd. Natuurlijk vindt niemand die administratieve rompslomp leuk, maar als je vraagd of ze dit voor lief willen nemen als ze het PGB mogen behouden zou 90% voor het PGB kiezen met idd de administratie.
Ook het begrip mantelzorg hebben we uitstekend kunnen uitleggen. Ja het houdt meer in dan koken en verzorgen en ze was onder de indruk van de nachtdiensten van Marcel en de infuzen en PAC aanprikken bij Rob. Ook het belang van het PGB voor heel veel mensen hebben we uitstekend kunnen verwoorden. Ik heb zelf het idee dat er serieus naar het plan gekeken gaat worden en dat er serieus mee aan de slag gegaan gaat worden. Ook hebben we de criteria voor de vergoedingsregeling besproken en ook verteld hoe dit eigenlijk geregeld kan worden. Ze zijn het er overeens dat het plan grotendeels fraude ondervangt.
Marcel en ik gingen eigenlijk heel tevreden naar huis. Nu hopen dat ze echt het gezin bij het CDA weer centraal gaan stellen, want dat is Sabine wel duidelijk geworden. Zonder PGB geen gezinsleven meer. En ik denk dat dat nooit maar dan ook nooit mag gaan gebeuren.

18-11 Gesprek met Pia Dijkstra

Ja waar twitteren allemaal niet toe kan leiden. Eerst een gesprek met Tamara Venrooy (VVD), daarna telefonisch contact met Linda Voortman vanwege een plan dat ik al eerder op de weblog heb gepubliceerd en vandaag kwam niemand minder dan Pia Dijkstra (D66) bij ons thuis langs.
Natuurlijk ben je gespannen maar eigenlijk viel die snel van me af, want het gesprek kwam spontaan opgang. Natuurlijk mocht bij de koffie een gebakje niet ontbreken.
Het gesprek ging al snel over wat Rob allemaal mankeerde en welke zorg ik moet leveren om hem toch zo goed mogelijk leven te kunnen geven en over hoe je ook de rest van het gezin in goede banen moet leiden.
Het PGB is daarbij een uitstekende ondersteuning om de stijgende kosten rondom Rob te kunnen ondervangen. Wat we evt zonder PGB moeten. ZIN (zorg in natura) is niet mogelijk en de zorg door mij geleverd moet gewoon doorgaan. Wat dat betekend is niet moeilijk te raden, maar uitgebreid hier opschrijven dat doe ik liever niet.
Het plan wat ik een paar dagen geleden heb opgeschreven hebben we ook uitgebreid besproken. Het zorgkantoor gaat eerst kijken of ZIN mogelijk is, dan mag je als patient dmv een zorgplan aantonen dat jij de zorg beter, goedkoper en efficienter kunt leven waardoor een PGB alsnog zeer verantwoord is.Ook zou dan die 10 uursgrens volledig overbodig zijn.
Ook bepaalde problemen in de gezondheidszorg zijn de revu gepasseerd, zoals communicatie met artsen en ook verspilling in ziekenhuizen en WMO.
Nog meer mogelijkheden zijn er besproken, maar ik moet terughoudend zijn met het opschrijven van bepaalde zaken.
Pia Dijkstra liet echt zien dat ze staat voor het PGB, dit mede omdat zij door haar eerdere werk als presentatrice van Vinger aan de Pols veel te maken heeft gehad met mensen die mede door het PGB genoten van hun leven ondanks vele beperkingen en soms sombere vooruitzichten.
We waren het volledige eens over de vele dingen en ik vertelde nog over een plan waarin je duidelijk kunt laten zien dat ook mantelzorgers duidelijk kunnen aantonen dat ze de zorg die ze leveren ook hele goede zorg is.
Het blijkt ook idd dat twitter tijdens debatten gelezen worden, want zo had Pia Dijkstra nog tijdens een debat gebruikt gemaakt van een tweet, waarin ik schreef dat ook artsen zeggen dat de kinderen nu langer in het ziekenhuis blijven liggen omdat anders de zorg niet goed geregeld is. Leuk om te horen!
Waar we eigenlijk 1 uur voor het gesprek hadden gekregen, zijn het er wel 2 geworden en eerlijk is eerlijk, we konden nog wel uren praten.
Het was echt een heel goed gesprek waar ik een fantastisch gevoel aan heb over gehouden.
Pia Dijkstra, ik weet dat ik het eigenlijk niet meer mag zeggen, maar ik doe het toch, BEDANKT voor dit gesprek, en respect zoals jij opkomt voor PGB-houders en voor de hele gezondheidszorg.
Aanstaande dinsdag heb ik nog met een paar andere een gesprek met Sabine Uitslag (CDA) die natuurlijk de plannen van de staatssecretaris steunt (ook CDA)
Toch gaan wij proberen om duidelijk te maken, waarom het PGB voor veel mensen een uitkomst is en dat wij ook echt verantwoord met het PGB omgaan en daardoor ervoor zorgen dat de zorg geleverd uit het PGB uitstekende zorg, efficientere zorg en flexibele zorg is.
Maar eerste is het nog weekend. Morgen kan Gijs kampioen worden en dat is natuurlijk altijd weer leuk voor die jongens.
Maandag ook weer met het ziekenhuis bellen, want vandaag bleek dat het nog steeds niet bekend is wanneer Rob geopereerd gaat worden en ik kreeg vaag het vermoeden dat Rob eigenlijk niet op de lijst voorkwam. En dat terwijl Rob gewoon pijn heeft en op korte termijn zou worden. Rob is vandaag weer niet fit, maar hopelijk is hij zondag wel wat fitter is om Sinterklaas te begroeten.

16-11 Weer een week afwachten

Nu het kabinet het PGB totaal veranderd is er voor vele een zeer onzekere toekomst aangebroken. Ook voor ons. Want waar leidt dit naar toe. Kom je wel of niet in aanmerking voor vergoedingsregeling. Tja.
Maar eerst nog iets veel belangrijkers. Rob blijft tobben en zijn conditie gaat langzaam achteruit. De goede dagen worden steeds minder goed en bij slechte dagen is het gewoon helemaal niks met hem.
Waar we begonnen met hele dagen school, is het halve dagen geworden, en momenteel komt hij niet verder dan 4 ochtende. Gelukkig kunnen we wel de webchair inzetten en nu kan Rob toch contact met de klas houden.
Vandaag konden we dan eindelijk terecht in het Radboud. De kinderarts dr. Draaisma luisterde en hij wilde een bloedafname en urinetest. Hij zou bellen als hij de uitslag had. Nou daar ging ik dus niet mee akkoord. Ik vertelde hem dat ik eigenlijk niet naar huis wilde zonder plan want het duurt nu al veel te lang en langzaamaan gaat Rob de verkeerde kant op. Gelukkig had Dr. Draaisma meteen begrip en maakte een afspraak voor 15.30. Oké lang wachten maar dat had ik er wel voor over.
Daarna kwam dr. vd Flier en hij bekeek zijn tenen en vond die er goed uitzien. Morgen kon de antibiotica stoppen voorlopig. Ook hij hoorde vol geduld het verhaal aan en het is nu eenmaal een lastig verhaal, want waar moet je gaan zoeken.
Het was dus wachten op de bloeduitslagen.
De revalidatiearts kwam om te kijken of er nog iets gedaan kon worden aan dat "voeten kapot kruipen", maar eigenlijk had hij zoals ik verwacht had ook geen oplossing. De oplossing die ik bedacht had met de PH haft was eigenlijk de beste manier. Ook zou de revalidatie-arts nog een brief maken mbt de handbike, want ook hij vond dit de beste oplossing voor het vervoersprobleem. Zo kan Rob zelfstandiger worden.
En dus bloedafnemen. Tja het was te veel voor de vingerprik, maar gelukkig heeft Rob een PAC, maar omdat de verpleegkundige daar geen bloed uit mogen halen omdat ze dat nooit doen mocht ik het zelf doen. Dat vond de verpleegkundige best grappig geloof ik.
Het wachten op de kinderarts was toen aangebroken. Tussendoor nog even een infuuspomp regelen voor de antibiotica en even computeren om de tijd te doden.
Tegen 16 uur was dr. Draaisma daar. De bloeduitslagen lieten zoals verwacht niks geks zien. Het enige wat erg afweek was de ALAT waarde (73) Dit betekent dat zijn lever dus niet meer werkt zoals die moet werken. Waarschijnlijk een reactie op de medicijnen dus nu accuut stoppen met de antibiotica.
Verklaard dat dan zijn vermoeidheid en andere klachten? Het zou een beetje mee kunnen spelen, maar ook niet helemaal. Maar nu verder iets doen is even geen optie, want de onderzoeken zijn zwaar voor Rob en ook vaak pijnlijk. Eerst moeten we 100% zeker weten dat het toch niet aan die ALAT waarde ligt.
Dat weten we volgende week. Ik begrijp dat ze nu niks kunnen en mogen doen, maar mijn gevoel is zo anders. Het is zo dat de klachten al langer bestaan en steeds wordt het aan iets anders geweten, maar is dat opgelost, dan blijven de klachten toch bestaan.
Nogmaals met mijn verstand begrijp ik heel goed dat ze nu een week niks kunnen doen, maar tjonge wat ga je dan ontevreden naar huis.
Dr. Draaisma was heel begripvol. Ook hij snapt heel goed wat ik bedoel, maar het is waarschijnlijk zoeken naar een speld bij Rob.. Er moet eerst een ingang zijn om verder te mogen onderzoeken.
Ook probeert hij nu te regelen dat Rob echt volgende week geopereerd gaat worden aan zijn ileostoma zodat die pijn vast verdwijnt. Goh wat ga je dan raar het ziekenhuis uit. Weer wachten dus.
Wel had ik ook nog een gesprek met Draaisma over het PGB. Hij heeft geprobeerd om daarin artsen te verzamelen om daarvoor te protesteren want zegt hij , het afschaffen van PGB is echt een drama. Tja waarschijnlijk moeten kinderen dadelijk langer in het ziekenhuis blijven omdat er geen ZIN is en ouders het financieel niet meer kunnen opbrengen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen.
Maar wanneer dringt dit tot Den Haag door.
Zo maar nu maar een week afwachten. Maar eerst vrijdag nog een bezoek van Pia Dijkstra (D66).
Nu even bijkomen van deze dag, want die is zo dubbel verlopen.

11-11 PGB moet terug

http://guppyrob.wordpress.com/2011/11/10/schending-regeer-en-gedoogakkoord-door-pgb-maatregel/
In dit blog zitten bewijzen dat PGB in strijd is met regeerakkoord. Het plan zoals het daar instaat is ook het plan dat ik naar Linda Voortman heb gemaild en met Tamara Venrooy heb besproken.Ik heb het over het gedeelte dat het zorgkantoor eerst moet zorgen dat er een ZIN aanbod komt, kan het niet dan vergoedingsregeling. Kan ZIn wel, maar komt patient met een heel goed zorgplan waaruit blijkt dat hij/zij het goedkoper kan regelen met eigen hulpverleners dan kan er alsnog een vergoedingregeling worden toegekend.
Het is eigenlijk een plan dat met een paar PGB houders is ontworpen. Guppyrob heeft het helemaal top uitgewerkt en in een blog omschreven. Hij heeft al in meer berekingen gemaakt waarin blijkt dat PGB echt goedkoper is.
De link even kopieren en in de balk plakken en je kunt het lezen. Doen! Het is de moeite waard

08-10 Rob is niet fit..

Het was weer een succesvol voetbalweekend. Stan (C1) won met 5-1 en had 1 keer gescoord en 2 assists. Gijs won van de medekoploper met 9-4 en zijn opweg naar het kampioenschap. Luuk was de topscoorder bij de F1 en mede door zijn 4 doelpunten en 1 assist won de F1 met 6-3. Kortom het was feest in huize van den Eertwegh.
Toch is er iets wat mij niet lekker zit. Rob krijgt steeds minder energie en ook neemt de pijn in de buik toe. Hij ziet erg bleek. Hij kan zich meestal nog wel met momenten oppeppen maar daarna is het alweer op.
Vandaag toch maar na veel aarzelen en omdat ik gisteren geen antwoord op mijn mail heb gehad. Het ziekenhuis gebeld. Blijkbaar toch weer te bescheiden want er is een telefonisch consult voor donderdag afgesproken. Omdat ik aangaf dat ik dat toch wel laat vond ging ze een bericht naar de arts mailen. Misschien dan vandaag of morgen telefoon. Tja.. Ik hoop dat als de arts het bericht krijgt dat hij dan wel adequaat reageerd en mij gaat bellen. Al is het maar om me gerust te stellen. Want gerust ben ik allerminst en als dat gevoel overheerst.
Die mail heeft blijkbaar toch geholpen. Uiteindelijk belde er een kinderarts op.
Hij vond het toch beter om te wachten tot volgende week woensdag, omdat er dan 3 artsen naar hem kunnen kijken. Ik vond het eigenlijk te ver weg, maar het is gewoon allemaal vol. Gelukkig nam de arts wel de tijd aan de telefoon.
Hij zei ook dat Rob nu eenmaal geen standaard patient was. Ze kunnen nu ook pas verder gaan als de antibioticakuur is gestopt. Uiteindelijk gaf ik toe, met de garantie dat als ik twijfel ik meteen terecht kan.
De rest van de dat stond weer in het teken van het PGB. Er is vanalles gebeurd waar ik helaas nu nog niks over kan zeggen. Morgen weer een debat. Voor de zoveelste keer.
We blijven voor al die mensen strijden.
Mensen die het verdienen om eigen regie in hun leven te houden. Ja mensen met een beperking zijn echte door zetters en vele strijden nu voor het PGB. Tjonge wat heb ik bewondering voor hen.

04-11 Rob is weer uit de gips

Na een mooie week is het allemaal weer back to business. Een drukke week met eigenlijk vanalles. Rob is weer net als andere kinderen gewoon naar school gegaan. 'sMiddags was Rob toch te moe om naar school te gaan en dus bleef hij gewoon thuis. Zo kon ik de antibiotica ook veel regelmatiger geven.
Dinsdag was het ook tandartstijd. Alle kinderen tegelijk. En zelfs Wiese deed het uitstekend en deed keurig haar mondje open. Maar voor Rob werd het teveel. Hij begon heel dapper, maar toen ze foto's wilde maken hield het op. Had ik het nu toch maar zelf gedaan, maar ja je probeert het toch dat een ander een keer iets mag doen bij hem. Maar het blijft dus een probleem. Tja en eigenlijk moest er nog een klein gaatje gevuld worden maar dat is nu echt dus niet meer te doen en dus vroeg ik om te stoppen en Rob weer rust te geven, want hij erg overstuur. Woensdag maakte hij zich ook al druk over de luizencontrole en toen maar besloten dat dat ook maar overgeslagen moest worden. Controleer tenslotte de kinderen zelf regelmatig op luis dus dat zit wel goed.
Woensdagmiddag stond ook in het teken van een fotoshoot. Ik heb voor de firma Hoogland Medical een interview gegeven over het PGB. Dat kon ik natuurlijk niet weigeren gezien het feit dat ze ons toen financieel gesteund hebben met de reis naar Cincinnati's Childrens hospital. En natuurlijk omdat het een fantastisch bedrijf is. Verder ben ik dus idd deze week weer veel met het PGB bezig geweest. Het debat volgen en brieven aan de staats schrijven en reageren op plannen van partijen. Ook nog wat afspraken regelen met tweede kamerleden en zorgverzekeraars. Maar helaas geeft de staats nog niet veel toe en het zal knokken blijven Rob trekt hier wel ten strijden tegen de staats en Myrne gaf volgend onderschrift. Staatsjagers onversaagd, luister naar wat de koning vraagt: De dappere, die de de staats verslaat, ontvangt 1001 dukaat, aan iedere ridder onbevreesd trekt ten strijde tegen het beest!!!
Donderdag was het zover. Het gips mocht eraf. Om 8.45 waren al bij de gipskamer van het Radboud. Gelukkig weer bekende gipsmeesters dus al snel dolle pret. Rob had een koptelefoon en met wat muziek eronder kon het zagen beginnen. Even later was het gips verwijderd en kwam Ivo de Blaauw al snel binnen. Hij ging de pinnen eruit halen en dat ging supersnel. Daarna snel foto's maken. Ja zijn botjes zijn nog niet goed vast gegroeid, maar wil je dat hebben, dan moet Rob een jaar in de gips en dat is ook niet handig. Verder staat Rob op de wachtlijst voor een operatie om zijn stoma te verwijden en ook bij zijn gastro moet weer wat vlies worden weggehaald en opnieuw worden ingehecht. Hopelijk gebeurt dit snel want Rob heeft aan beide heel veel pijn. En Pijn heeft hij al genoeg gehad. Verder krijgen we een afspraak met de kinderarts omdat Rob toch vaak veel te moe is en veel te bleek ziet. Die moeheid zit me namelijk niet lekker. En ook heb ik de twijfel over 1 teen, want die ziet er toch niet helemaal super uit, maar de ander wel. Maar Rob is allang blij dat het gips er niet meer om hoeft.
Ja het PGB blijft een vreemd verhaal. De staats zei zelf dat het PGB op de schop moet omdat de andere in de zorg lui zijn geworden. Een vreemde uitspraak. Andere wilde de zorg niet goed regelen dus zeiden ze: neem maar een PGB en regel het zelf maar. Vreemd. Ik geloof nog steeds niet in een bezuiniging want ZIN blijft gewoonweg duurder. Nu wil de staats wel een vergoedingregeling (een soort PGB) maar met een heleboel voorwaarden. Minimaal een indicatie van 10 uur. Een zorgplan schrijven en ZIN moet absoluut niet voorhanden zijn. Tja dus ben je overgeleverd aan mensen die voor jou gaan bepalen wat voor je kind de beste zorg is.
Overigens ook goed nieuws. Op dag 17 van de aanvraag van de Handbike al telefoon gehad dat Rob gekeurd moete worden voor de rolstoel en de handbike. Ach twitteren helpt dus wel.