26/01 flinke tegenvaller...

Vandaag de dag dat Rob alweer voor de 30ste keer is geopereerd. Maar ik begin bij gisteren. Rob werd gisterenmiddag in eens ziek. Eerste was hij alleen nog maar misselijk. Ik moest toch de PAC aanprikken en zijn dikke darm via zijn malonestoma spoelen. PAC aanprikken ging goed. Natuurlijk was er even die angst waar hij doorheen moest maar uiteindelijk zat de PAC in 1 keer goed. Daarna moest ik nog spoelen bij Rob. Dit liep uit op een regelrecht drama.
Nadat ik de eerste spuit water had ingebracht (60cc), voelde ik bij de 2de spuit heel veel weerstand en Rob gilde het uit van de pijn. Onder vooral maar ook door heel zijn buik. De laatste spuit besloot ik maar half te vullen. Het water kwam er haast niet meer uit, dus snel dilateren en daar kwam het water wel.
Heel veel pijn ondanks 25mg tramadol. Daarna dit toch maar gemaild naar Ivo de Blaauw, want dit is echt niet goed!!
En om het drama nog compleet te maken werd hij daarna echt ziek. Zijn stoma begon heel hard te lopen en Rob moest steeds spugen. Daar gaat de OK dan denk je.
Gelukkig spuugde hij in de nacht niet meer en om 6 uur vanmorgen stapten we in de auto. Tranen bij Rob bij afscheid en de heenweg heeft hij bijna de hele tijd gehuild.
Keurig optijd waren we op de shortstay de afdeling de Vuurtoren. Schrikken als je daar komt want de vuurtoren is de Vuurtoren niet meer. Er liggen ook volwassenen nou.
Rob kreeg kamer 1 en toen werd het wachten. Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs en Rob kon heerlijk lachen om GIGI.
Rob heeft eigenlijk een protocol mbt onder narcose te gaan maar dat protocol was ver te zoeken vandaag. Rond 9 uur werden we gehaald en gelukkig ging PM-er Betty mee en zij deed het wel fantastisch. Mij laten praten en de rest erom heen stil zijn.
Helaas ging Rob huilend de kamer af. En afscheid van thuis en een OK is gewoonweg te veel op 1 dag, dus de volgende keer weer een dag van te voren gaan.
Op het voorkamertje aangekomen bleek dus inderdaad dat het protocol niet is gevolgd. Rob moest veel en veel te lang wachten. Dat voert de spanning op, maar gelukkig kon ik hem toch rustig houden. Daarna werden we naar de OK gebracht en daar was het weer wachten en wachten. Ik vroeg Rob om de ogen te sluiten en gelukkig deed hij dit en keerde hij in zijn eigen wereldje. Daar kwam eindelijk de anaestesist Luc en ik vroeg hem om door te pakken. Toch begon een chirurg ineens wat te vertellen dat Ivo nog poli had en dat hij er later bij zou komen en dat als ze iets vonden Rob terug moest komen voor nog een OK.. Ik wist niet wat ik hoorde want dit was me niet verteld en dan om dit te vertellen waar je kind bij is op OK vond ik niet kunnen en ik vroeg om Rob NU in slaap te maken en het gesprek voort te zetten op de gang, want dat dit absoluut niet goed is voor het kind. Gelukkig begreep Luc Thielens mij, want hij is een fantastische anastesist en ging Rob in slaap brengen. Dit ging gelukkig heel rustig omdat Rob zijn ogen dus al dicht had en ineens sliep hij.
Op de gang trof ik de chirurg weer en ik vertelde nogmaals dat dit niet goed is zo. Tja en dat er iets fout gaat tov chirurgen daar kan ik niks aan doen. Ik wil alleen dat Ivo hem helpt. Hij kent Rob tenslotte, maar het was eigenijk als snel duidelijk dat hij niet veel tijd had en op het CDB doen ze geen grote operaties.
Ik zat te wachten en na 10 minuten zag ik Ivo de Blaauw verschijnen en hij zei dat hij nu ging kijken en dat ze dus op het CDB (chirurgische dagbehandeling) geen grote OK's doen en dat hij ook nog poli draaide.
Na 15 minuten was hij ook al weer terug met heel slecht nieuws. Hij had gekeken naar de wond en een beetje granulatieweefsel weggehaald, maar daarna kwam hij darmweefsel tegen en durfde toen niet verder te gaan, want als je dat stuk maakt, dan heb je nare gevolgen.
Hij wil Rob nu over 2 weken weer opereren, want hij moet in de buik van Rob om de wond te repareren en het wordt een grote operatie vertelde hij. Tja daar had ik dus geen rekening mee gehouden en ik kreeg een klap in mijn gezicht. Niet weer een grote buik OK. Ook had Ivo mijn mail gelezen en hij wilde ook de dikke darm (colon) inspecteren met een colon inloop en een endoscopie. De darm kan doordat hij niet meer wordt gebruikt ontstoken zijn geraakt. En aangezien er nog steeds geen verklaring is voor het feit dat hij alles voelt in zijn dikke darm kan het ook gewoon zo zijn dat het darmslijm al pijn veroorzaakt. Ook gaat Ivo kijken naar de vernauwing die ik voel bij het dilateren.
Het darmweefsel in de wond kan daar gekomen zijn door een infectie. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, werd ik ook al bij Rob geroepen. Even herpakken en Ivo bedankt voor de moeite.
Daarna snel naar Rob. Die moest bijna meteen al heel erg spugen, maar hij was nog ver onder narcose. Dus werd er besloten om sulfran te geven en aangezien er veel geen ervaring met een PAC mocht ik het weer zelf doen. :-)
Rob werd snel erna een beetje wakker en daarna mochten we naar de afdeling.
Omdat Rob de dag ervoor zoveel gespuugd had, werd besloten om Rob aan het infuus te legen voor een halve dag. Ook Dr. Horst kwam nog even langs, en gelukkig is Rob niet te erg uitgedroogd maar even wat extra vocht kan geen kwaad.
En dus werd het nog even wachten op Ivo die beloofd had om nog eens langs te komen en dat gebeurde om 14.45.
Ivo hoopte dat Rob over 2 weken geholpen kon worden en ik vond eigenlijk dat langer wachten geen optie is. Rob heeft enorm veel pijn bij het verwisselen van zijn stomazakje dat ook steeds slechter plakt door de wond. Ik vroeg wanneer ik echt aan de bel moest trekken en dat is als de wond weer groter wordt en er vocht uit komt. En dat laatste gebeurt eigenlijk al, en daarom plakt het zakje niet meer.
Volgende week is geen optie want het polibezoekje bij dr. Marc Levitt wil ik eigenlijk niet overslaan. Ach zei Ivo ik kan hem ook altijd nog even naar Nijmegen brengen. (ook goed).
Het kan wel een opname worden van 14 dagen en bij Rob weet je dat al helemaal nooit.
Ja het is een flinke tegenslag want weer een grote operatie. En alweer in de buik dus het kan heel lastig worden ook door littekenweefsel enzo.
Daarna gingen we meteen naar huis en Rob was weer blij. Hij heeft niet meer gespuugd en nu loopt de sonde. Maar weer op krachten komen want het heeft toch weer zijn weerslag ook als was het nu maar een kleine OK. Toch weer 3/4 uur narcose gehad.
Rob slaapt inmiddels en hij heeft het weer fantastisch gedaan. Onze held!!!

Held
Mijn lieve dappere held
zie je steeds de strijd aangaan
tegen pijn, tegen angst
Alles kan hij nog steeds aan

tegenslagen steeds opnieuw
Maar door gaat onze held
Even huilen daarna door
Hij zet ons steeds versteld

En weer zal hij moeten vechten
Tegen een grote tegenslag
Maar we zullen hem bijstaan
Het is ook een hard gelach

Maar onze held
kunnen we alleen maar liefde geven
En hopelijk is dat genoeg
Voor zijn verder leven

Stom gedicht maar het is nu eenmaal gedichtendag.. Helaas juist vandaag de inspiratie ver te zoeken.. Maar een held is hij zeker!!!