17/01 2de immunoglobinebehandeling. Gesprekken artsten

En zo gaat er een week voorbij zonder dat je veel schrijft. Gebeurt er dan niks vraag je je dan af. Nou geloof me, hier gebeurt altijd wel wat. Rob doet het door het gebruik van tramadol een stuk beter, maar helaas weet je ook dat dat absoluut niet de bedoeling was.
Ook zijn gastrostomie wordt steeds pijnlijker. De nieuwe sondevoeding lijkt wel goed te werken, want Rob komt langzaam een beetje aan. Hij gaat nu halve dagen naar school en dat is echt veel beter.
In het weekend was het alweer tijd voor oefenwedstrijden en zowel Luuk (0-4 2x gescoord) als Gijs wonnen. Stan mocht met zijn vriendin Manouk mee naar de efteling.
Gister heb ik toch maar naar René Wijnen en Ivo de Blaauw gemaild hoe de zaken ervoor stonden. Maar eerlijk opgebiecht dat Rob toch 2x daags tramadol nodig heeft. 20mg in de ochtend en 20 mg in de avond. Dat laatste gewoon om Rob goed en pijnloos te laten slapen. In die mail heb ik ook moeten vermelden dat het spoelen van de dikke darm een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Rob schreeuwt het soms uit van de pijn, en ook merk je dat het water ietwat vast blijft zitten, zodat dilateren de enige optie is en dat is dan weer extra pijnlijk.
Vandaag stond de 2de immunoglobine behandeling op het programma. Al om 9.15 moesten we ons melden op de dagbehandeling dus om 7.45 reden we al thuis weg. Lekker vroeg dus.
Om 9 uur waren we er al en dus nog tijd voor een kopje koffie. Daarna naar kamer 3
Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt. Dit doe ik altijd maar zelf een dag van te voren om zo ziekenhuis stress te voorkomen.
Eerst werd Rob gecontroleerd of het allemaal door kon gaan en gelukkig kregen we groen licht.
Dus mocht ik weer het infuus aansluiten en de nanogram kon inlopen. Eerst heel langzaam en de snelheid wordt langzaam opgebouwd. Nu werd er tussendoor wel gecontroleerd, dwz bloeddruk, saturatie en temperatuur. Dit bleeft gedurende de behandeling stabiel.
Dr. Jos Draaisma (voor de 3de keer uitgeroepen tot toparts van het jaar) kwam ook langs. Ivo de Blaauw had mijn mail van gisteren naar hem doorgestuurd dus was dr. Draaisma op de hoogt van de tramadol en de pijn.
Hij stelde voor om een psycholoog in te schakelen om zo Rob met zijn pijn om te leren gaan en om te voorkomen dat Rob door al deze behandelingen geen problemen kreeg. Ik geloof dat ik het in Keulen hoorde donderen, want ik denk dat vele van jullie weten dat ik absoluut niks heb met psychologen. En al helemaal niet om mij te moeten ondersteunen bij de thuissituatie, want hoe kunnen zij nou weten hoe je een gezin met 6 kinderen moet ondersteunen. Dr. Draaisma vertelde ook dat hij was ingelicht over mijn weerstand. Tja we zijn al een paar keer daar geweest, maar steeds kom ik er depri van terug en dus wil ik dit echt niet meer.
Rob heeft pijn en die moeten ze aanpakken en er mee leren omgaan leer ik hem wel. Daar ben ik capabel genoeg voor. Dr. Draaisma vond dit gelukkig ook prima en zag ook wel dat dit niks voor mij was en legde zich daar gelukkig bij neer.
We hadden het ook nog over andere pijnstillers, want van tramadol wordt Rob agressief en dat moeten we natuurlijk niet hebben. Dus gaat Dr. Draaisma nadenken over welke pijnstillers. Er is nml niet zo heel veel keus.
Ook dr. Horst Scharbatke kwam langs en hij riep en Marlaine en Marriet bij. Zij hebben ook verstand van stomazorg en wondzorg. Helaas zag ook Horst dat de wond bij zijn ileostoma eigenlijk niet echt geneest. Er is nu namelijk granulatieweefsel ontstaan en dat gaat heel lang duren voordat geneest. Ook mbt zijn pijn bij de gastrostomie keek Horst heel bedenkelijk. Misschien dat Rob toch een paar onderzoeken zal moeten ondergaan om erachter te komen waarom de maag zo'n pijn doet.
Hij gaat nu overleggen met dr. Ivo de Blaauw wat nu te doen. Op mijn vraag waarom Dr. Marc Levitt wel erkende dat de wond bij ileostoma pijn kon doen en Ivo eigenlijk schreef dat het wat gevoelig was, gaf Horst een heel eerlijk antwoord. Hier komen we dit eigenlijk maar incidenteel tegen. Zeker dit in combinatie met pijn en in Cincinnati krijgen ze al de zware pijngevallen dus hebben ze daar meer ervaring daarin.
Nu is de volgende poli 3 februari in Rotterdam bij idd Dr. Marc Levitt. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijke.
Toen de behandeling was afgelopen kwam Dr. Draaisma nog even terug. Nog even de pijnstilling besproken, maar daar zijn we niet echt verder mee, omdat hij het juiste middel nog niet had kunnen vinden. De pijnstiller die hij eigenlijk had willen voorschrijven is niet meer op de markt. Ook gaat hij de komende tijd de behandeling van Rob regiseren, want het is nu eenmaal lastig dat Ivo en René in Rotterdam zitten. Het is dan lastig communiceren.
As maandag belt Dr. Draaisma met hopelijk de goede pijnstiller.
Nu maar hopen dat de Nanogram zijn werk doet en dat Rob verder hersteld. Aan de pijn kunnen we voorlopig niet meer doen dan bestrijden met pijnstiller.
Nu weer thuis en even weer alles verwerken. Je bent altijd moe na zo'n dag, maar dat went.