Opzich ging het deze week wel wat beter met Rob, maar toch ging hij steeds weer witweggetrokken op de bank zitten. Na al die jaren weet je dat Rob dat alleen doet als hij pijn heeft, maar natuurlijk wil hij dit niet toegeven. Ook toen iedereen bij Gijs en Luuk op de kamer ging spelen, deed Rob niet veel, sterker nog, ik vond Rob liggend op Luuk zijn bed.
En nadat ik het stomazakje ging vervangen zag ik het eigenlijk al heel snel. De wond geneest echt niet en ik vond de wond zelfs slechter. Maar omdat we dinsdag nog naar het Radboud waren geweest durfde ik niet weer te bellen, want echt antwoord hoelang dit zo ging duren heb ik niet gehad.
Zo vaak komt het dan ook niet voor. Dus stoute schoenen aan en een foto gemaakt van de wond en via twitter aan een arts een beoordeling gevraagd. Onvoorstelbaar hoe snel artsen dan reageren want al snel waren 2 artsen de wond aan het beoordelen. Ze dachten beide aan hypergranulatie. En dat moet eigenlijk aangestipt worden.
Ook besloot ik om Marc Levitt nog om advies te vragen. Dit doe je niet zomaar, maar ik voelde dat hij ook meer wist.
Ook kreeg ik ondertussen ook nog antwoord op mijn mail naar Ivo de Blaauw. Eigenlijk stond daar in dat de wond idd wat gevoelig kon zijn maar zelf zou genezen. Ik werd eigenlijk boos, want de wond was niet "wat" gevoelig, Rob had er gewoon echt pijn aan, want nadat ik Rob tramadol had gegeven, kon hij wel ineens spelen.
Gelukkig kreeg ik van Marc Levitt al na 4 minuut en 10 seconde antwoord. De wondgenezing kon nog verschillende maanden duren.. En daar schrik je van. Toch nog maar een mailtje terug met de vraag over de pijn. Zou Rob dan al die tijd pijn hebben. Het antwoord kwam na 5 minuten en 25 seconden: Yes, unfortunately he will feel with every movement until it heals.
Ja en dan zakt even de moed in de schoenen. Niet weer een periode van pijn. Rob heeft voor de operatie van het ileostoma al zoveel pijn gehad en nu weer.
Ik heb dit antwoord ook naar Ivo de Blaauw gestuurd. Ik weet niet of hij er iets mee doet, maar dat hoor ik tzt wel.
Toch komt er soms de vraag bij mij op, of ze hier in Nederland pijn bij kinderen die ontzettend onderschatten en ze dit gooien op aandacht vragen van kinderen, want mijn ervaring is juist als kinderen echt pijn hebben ze liever juist GEEN aandacht willen.
Dus geef ik Rob nu elke dag maar weer wat tramadol, want pijn hoeft hij niet te hebben. Of dit mag hoor ik 17 januari wel weer. Nu volg ik mij gevoel, want dat zat weer goed. Dit manneke had idd echt pijn en dat is niet nodig.
Ondertussen doet de babyfoon zijn werk. Rob zijn angst is weg en ik moet zeggen dat ik ook beter slaap omdat ik nu de pompen sneller hoor, maar ook de pijnmomenten. En zo pakt iets wat niet leuk was voor beide goed uit.
2 opmerkingen:
Dat moedergevoel zit er niet vaak naast, dat blijkt maar weer! Goed dat je zo doortastend bent! Petje af..
Dat klopt over pijn, een kind wil dan alleen maar met rust gelaten worden en trekt zich terug
Zo zielig voor dat mannetje, sterkte voor Rob!
Een reactie posten