Vrijdag ging ik ook maar eens met het ziekenhuis bellen, waarom Rob nog geen oproep voor de operatie had gekregen. Er werd gezegd van niet, maar toen ik vroeg hoe lang Rob nog moest wachten dan, kreeg ik een beetje wazig antwoord. Ik vroeg op Rob wel op de lijst stond en ik kreeg als antwoord dat ik maandag terug gebeld zou worden. Een vaag vermoeden rees bij mij op, maar ik besloot om dit even te laten rusten.
Zaterdag was tenslotte een mooie dag. Gijs werd kampioen met de E1 en as zaterdag wordt dit gevierd. Luuk droeg bij met 3 goals en 2 assists aan een 8-2 overwinning en voor de jongens kon het weekend niet meer stuk na een tripje naar de Graafschap-PSV.
Zondag had Rob ook een grote wens. De hele week vroeg hij al of hij de staf van sinterklaas mocht vasthouden en zo'n wens is natuurlijk te vervullen. Zijn ochtend was beroerd en ook de bijeenkomst in de Beckart met de Sint was confronterend voor hem, want hij kon wel mee zingen, maar niet mee springen en dansen. Dus uiteindelijk toch maar aan de Piet gevraagd of Rob zijn wens in vervulling kon gaan en dat lukte!!
Vol trots hield hij de staf vast!!
En toen was het maandag. Rond half 12 toch maar weer zelf gebeld en idd bleek mijn vermoeden waar. Rob stond niet op de operatie lijst. Dit wilde ze in eerste instantie natuurlijk niet toegeven, maar toen ik zei dat ze beter eerlijk konden zijn gaf de man het schoorvoetend toe. Nou geloof me, die mist buiten werd veroorzaakt door stoom dat uit mijn oren kwam.. Gelukkig kon ik mij behoorlijk beheersen aan de telefoon, maar daarna toch maar een mail naar de chirurg gestuurd. Goh wat was ik boos. Er gaat zo vaak iets mis. Via twitter vroeg het UMCN om een klacht in te dienen, maar dat gaat mij echt te ver. Het zijn tenslotte hele goede artsen die dit echt niet bewust doen en eerst maar met desbetreffende personen het gesprek aangaan. De reactie op mijn mail bevredigde mij niet en ik vroeg in een nieuwe mail om mij maar even te bellen.
Gelukkig belde Dr. Ivo de Blaauw mij keurig op en de hele situatie werd uitgepraat. Rob is nu wel volgende week aan de beurt en ik heb ook echt gezegd dat dat toch zeker moest gebeuren. Omdat Rob zijn stoma al 2 dagen veel te hard liep, heb ik Ivo meteen om raad gevraagd en nu dus extra ORS via de sonden en morgen moet Rob toch naar dr. Draaisma. We hebben nog meer bepraat, maar dat is voor onszelf.
Ook vandaag met de trein naar Den Haag voor een gesprek met Sabine Uitslag (2de kamerlid CDA) Ik had het gesprek samen met Marcel Kolder, iemand die ik via twitter heb leren kennen en iemand die ook enorme inzet toont en heel veel zorg aan zijn dochter levert. Een man die zeker heel veel respect verdient.
Voor het eerst was ik in het tweede kamer gebouw. Het leuke was dat we vooraf aan ons gesprek ook nog Linda Voortman (groen links) troffen en ook Pia Dijkstra kwam nog even praten. Leuk toch?
Daarna werden we officieel gehaald en door een heel bijzondere koker (zoéén waar je in Mega Mindy wordt) werden we naar de kamer van Sabine Uitslag gebracht. Ook haar beleidsmedewerkster was aanwezig en Bert Sonneveld van het CDA in Bussum was aanwezig. Sabine Uitslag luisterde enorm goed naar ons verhaal en al snel konden we toe naar waar we voor gekomen waren. Die 10 uurs-norm is natuurlijk absoluut onaanvaardbaar. Dit houdt in dat alleen als je een indicatie hebt van meer dan 10 uur je voor de vergoedingsregeling in aanmerking komt. Maar door over te stappen naar het plan waar ik al eerder over schreef, is die 10 uurs norm gewoonweg niet nodig. Sabine Uitslag vertelde nog dat budgethouders dit vooraf geen probleem vonden refererend aan de gesprekken die budgethouders hadden met de Staats. Ik legde meteen uit dat mensen met opvang van 4 uur begeleiding dit ook als 4 uur hebben geteld, maar de Staats buigt dit nu om tot 1 uur. Een verschil van 3 uur en ineens vallen mensen buiten de boot. We kregen hier op een reactie van : ZIE JE WEL..
Ook de vraagstelling rondom de administratie van PGB houders is verkeerd geinterpreteerd. Natuurlijk vindt niemand die administratieve rompslomp leuk, maar als je vraagd of ze dit voor lief willen nemen als ze het PGB mogen behouden zou 90% voor het PGB kiezen met idd de administratie.
Ook het begrip mantelzorg hebben we uitstekend kunnen uitleggen. Ja het houdt meer in dan koken en verzorgen en ze was onder de indruk van de nachtdiensten van Marcel en de infuzen en PAC aanprikken bij Rob. Ook het belang van het PGB voor heel veel mensen hebben we uitstekend kunnen verwoorden.
Ik heb zelf het idee dat er serieus naar het plan gekeken gaat worden en dat er serieus mee aan de slag gegaan gaat worden. Ook hebben we de criteria voor de vergoedingsregeling besproken en ook verteld hoe dit eigenlijk geregeld kan worden. Ze zijn het er overeens dat het plan grotendeels fraude ondervangt. Marcel en ik gingen eigenlijk heel tevreden naar huis. Nu hopen dat ze echt het gezin bij het CDA weer centraal gaan stellen, want dat is Sabine wel duidelijk geworden. Zonder PGB geen gezinsleven meer. En ik denk dat dat nooit maar dan ook nooit mag gaan gebeuren.
2 opmerkingen:
Eerst ff over Rob, ik hoop dat jullie deze week een oproep krijgen,want het manneke heeft het maar zwaar en daarbij jullie ook, want als je kind niet lekker in je vel zit dan ben je zelf ook niet in orde.
Nu de rest, wat fijn dat Sabine zo goed naar jullie luisteren, en er ook wat mee gaat doen, jullie zijn wel mijn kanjers van de PGB hoor! Toppers! Helaas kan ik zelf niet veel doen dan achter me pc'tje. Daarom ben ik bezonder trots op wat jullie toch doen. Zo ik heb gezegt.
Wens je vandaag heel veel succes bij de kinderarts.
Ik ben trots. pa
Een reactie posten