Morgen is het weer zover. Dan moet Rob weer bij dr. Marc Levitt op de poli komen in Rotterdam. Myrne heeft gelukkig vrij gekregen van school en kan dus mee met mij en Rob. Wat we vooral willen weten is waarom het spoelen van de dikke darm 1x per week zo pijnlijk blijft. En hoe we vooral richting de toekomst moeten gaan werken. Als het bij een ileostoma moet gaan blijven dan heeft dit hele grote gevolgen. Zeker mbt de opname van voedsel wat nu niet super is en ook bv het feit dat hij antibiotica oraal niet goed opneemt en dit daarom beter IV kan worden gegeven.
Ook mbt zijn evt blaasvergroting. Want kunnen we daar nu wel of geen darm voor gaan gebruiken. Minder dunne darm is eigenlijk geen optie, maar wat is er nu mis met de dikker darm. Die is sowieso ook al 40 cm ingekort (als het niet meer is).
Kortom we hebben genoeg te vragen. Gelukkig hebben we alsnog een half uur ipv een kwartier zoals we eerder bericht hadden gekregen.
Ook heb ik vandaag maar naar het Radboud gebeld om te vragen of Rob deze week, zoals Marc Wijnen ons heeft beloofd, geopereerd wordt. Ik kreeg te horen dat Rob idd voor woensdag op de lijst staat, maar dat er nog steeds overleg is tussen de artsen. Rob moet dan dinsdag aanwezig zijn. Gelukkig maar, want het is geen doen zo met dat stoma dat steeds losraakt (zelfs om 3 uur 's nachts) en dan de pijn wat de verzorging veroorzaakt.
Rob is ondertussen niet echt fit. Temperatuur van 38. Maar we konden hem vandaag wel al blij maken met wieltjes voor zijn nieuwe rolstoel die licht geven. Ik had namelijk gisteren naar Veldink gebeld of die ook op de rolstoel kunnen. En omdat dat kon heb ik ze maar meteen besteld. Rob was er helemaal blij mee.
Ondertussen nog steeds geen nieuwe rolstoel. Die komt over 10 dagen. Hopelijk is Welzorg bereid om deze naar het Radboud te brengen, want zijn eigen rolstoel is echt te klein en een goed zit na de zware buikoperatie is wel belangrijk.
Nu op naar morgen. Ja ik ben heel nerveus, maar wel blij dat dit toch weer is mogelijk gemaakt door Ivo de Blaauw. Bedankt Ivo.
2 opmerkingen:
Spannende dag morgen. Je kijkt er zo naar uit, laat het je brengen wat jullie nodig hebben.
En die wieltjes, die zijn gaaf!! Hebben ze hier ook, doen het erg goed op het schoolplein en in het donker.
Ik zal duimen dat ze de rolstoel naar jullie toe brengen. Want idd 'n goede zit is van groot belang na 'n grote operatie...
Morgen zullen we hier niet anders doen als aan jullie denken... En vooral duimen dat Dr Levitt nog ideeën heeft.
Veel, heel veel liefs,
Wanda, Fire en mams (spikkel55)
Een reactie posten