14/02 Valentijnskaarten, konijnen en rotnachten.

En weer was er zo'n dramatische nacht. Rob sliep wel maar steeds weer werd hij wakker door pijn in de buik. Waarschijnlijk zijn het darmkrampen waardoor hij om het kwartier tot half uur werd gewekt. Ik moest dan meteen bij hem komen en dan ging hij de pijn wegblazen. Wat heb ik een bewondering voor dit manneke de manier waarop hij dat deed, maar van slapen kwam zo niet veel.
Deze ochtend had Rob weer Margruite en zij vond het heel erg wat er gisteravond heeft afgespeeld. Ze gaf deze ochtend weer meteen perfalgan IV ipv Paracetamol door sonde. En Rob ging weer lachen . Eindelijk. Ze zei ook goed dat er was afgesproken dat ze naar Rob moesten kijken met de pijn en niet naar de voorschriften, want dat zijn natuurlijk ook voorschriften. Margruite besloot om dit nogmaals duidelijk aan het pijnteam uit te leggen. We gingen Rob verzorgen en daarna was het wel weer op met hem. Wel wilde we zijn rugsteun weer wat omhoog doen net als gisteren, maar helaas ging dit echt niet te veel pijn.
Wel mocht ik zijn blaaskatheter verwijderen, want Rob plaste erlangs, dus dan maar zelf af en toe katheteriseren. Ondertussen kwam het pijnteam en Margruite besprak met hen de bevindingen met de perfalgan en het pijnteam ging meteen accoord. 4x daags perfalgan. De morfine terug afbouwen naar 1.5 en S ketamine laten staan. Daarna besprak ik de amitrypiline en ik vroeg waarvoor het precies moest dienen. Het antwoord leek een beetje op een soort van zenuwpijn, maar ook meer pijnbeleving. En idd zou het pas over enkele weken gaan werken. Ik vroeg of het dan niet verstandig was om te kijken hoe het zich dan nu zou ontwikkelen en evt voor ontslag bij pijn tramal te starten omdat Rob daarop qua pijnbeleving goed op reageert en dat thuis af te bouwen en mocht hij pijn houden dan dat nieuwe medicijn opstarten. Gelukkig vond ook het pijnteam dit een heel goed plan. Nu is het vooral Rob op de been helpen, dat is grootste belang. Margruite is fantastisch en heeft ervoor gezorgd dat er naar Rob wordt gekeken. Bedankt daarvoor.
Kort erna kwamen de kinderartsen en afgesproken is om de TPV naar resp. 5 en 20 te zetten en de sondevoeding naar 20. Gelukkig verdraagt hij de voeding goed. Het kalium gehalte is nog niet helemaal op pijl dus dat blijft nog. (vanmorgen was er alweer bloedafname gedaan uit de lijn).
Het was alweer bijna een week geleden dat Rob zijn PAC was aangeprikt en aangezien het hele infuussysteem vervangen moest worden besloten we dat ik de PAC vandaag ook maar meteen aan zou prikken.
En zo ging het dus. Alle 7 pompen kregen nieuwe lijnen en ook Rob kreeg dus een nieuw naald in zijn PAC. Altijd makkelijk dat je dit zelf kunt en zo waren we heel snel klaar daarmee.
Rob was erna helemaal uitgeput en ging gewoon TV kijken. Eten doet hij nog steeds niks, maar we weten dat we ons daar geen zorgen over moeten maken, dat komt wel weer. Hij krijgt nu alles via TPV en sonde binnen.
Papa en Wiese kwamen deze middag. Wieneke was op dat moment net Rob aan het voorlezen. Zo kon hij lekker rustig ontspannen blijven liggen. Ik ging even met Wiese naar beneden naar de berendokters, maar het was er te druk. Gelukkig kwamen ook de konijntjes en dus met Wiese daar naar toe. Na een aarzelend begin vond ze ze erna toch wel heel mooi en ging er lekker bij zitten.
Liesbeth kwam daarna een konijn halen en ging ermee naar de kamer van Rob. En Rob genoot van het aaien van het konijn. Meteen erna kwam de fysio. Ook zij probeerde de rugsteun van het bed wat omhoog te zetten, en wat gisteren nog goed ging, ging nu echt niet. Wat moet je daar nu mee. Verdorie het gaat gewoon echt niet lekker met dat manneke. En eigenlijk bleef hij vanaf dat moment ook steeds weer die krampen of net wat het zijn, pijn houden. En dat gaat door tot nu toe. Ook de verpleegkundige Mirella weet gewoon niet wat te doen. Het hele pijnbeleid ligt in handen van het pijnteam. Tja en kunnen ze iets aan deze pijn doen. Maar weer zo'n nacht. Het is niet te hopen. En wanneer ga je echt nu aan de bel trekken. Je hoopt gewoon steeds dat Rob als hij eenmaal slaapt nu echt door gaat slapen.
Vanmiddag was er nog een ander incident. Het bleek dat Luuk was gevallen op school en dat hij een flink gat in zijn kin had. Omdat papa hier was, ging oma met hem naar de dokter. En jawel er moesten 2 hechtingen in. Arme jongen. Daarna belde hij huilend mij op. Hij wilde nu zo graag een knuffel van mij. Tja daar zit je dan als moeder met een brok in de keel. Hem maar verteld dat ik heel trots op hem was dat hij zo flink was geweest. Wat een dag.
Toch was er nog wel iets heel moois. Het was echt valentijnsdag. Maar liefst 79 kaarten voor onze held werden er bezorgd. van die 79 kenden we er 10 en de rest waren allemaal van mensen door heel Nederland die gewoon gewoon hebben gereageerd op een tweet of op een oproep in een blog. Nu 150 kaarten in totaal. Bij het voorlezen moest Rob huilen. Hij zei letterlijk: Mama ik vind al die kaarten zo mooi.. zo lief.
En ja dat is het ook, zo hartverwarmend. Het helpt ons er echt doorheen.
Nu op naar morgen. Toch maar hopen op een betere nacht. En anders misschien toch verstandig om die buik eens goed na te kijken via een echo, want ook de koorts blijft steeds aanwezig. Weltrusten allemaal