17/02 Dag 10 relatief rustig, gedicht Myrne

Gisteravond werd er gelukkig meteen buscopan gegeven nadat Rob weer pijnaanvallen had gehad. En warempel het begon te werken. Rob sliep daarna eindelijk wat rustiger. Heerlijk. Om 3 uur werd hij toch weer wakker. Helaas was het nog te vroeg voor de volgende zetpil, maar gelukkig mocht ik tegen 4 uur toch weer bellen voor de zetpil en vrij snel erna kon Rob weer redelijk pijnvrij slapen. Wat een opluchting.
De ochtend begon hectisch want nog voor ik koffie had gehad, begonnen we met de zorg. Rob katetheriseren, stoma verzorgen, wond verzorgen die er niet super uitzag, tenminste een stukje want er zijn natuurlijk 2 grote wonden. Een snee over zijn hele buik en de wond waar zijn ileostoma heeft gezeten, daarna wassen en bed verschonen. Gelukkig kon ik daarna even snel koffie drinken. Rob was helaas niet in zijn hum. En ook zijn temperatuur was weer aan de hoge kant. Dat blijft toch wel een issue. Gelukkig kwam Dolf van stichting tekenen voor kinderen weer langs. Rob vindt dat altijd geweldig. Hij tekent heel snel wat de kinderen willen en doet dat altijd met een heel leuk verhaaltje erbij. Rob genoot volop. www.tekenenvoorkinderen.info daar staat meer informatie. Echt een kijken. Natuurlijk moest er een ridder getekend worden, want Rob is helemaal gek op ridders tegenwoordig. Hij droomt ook al vanaf oktober om met carnaval als ridder verkleed te gaan, maar deze droom is nu echt uit elkaar gespat.
Ook had Wieneke de ped med nog even tijd voor Rob en zo kon ik mooi even de boel opruimen en even gezellig in de ouderkamer koffiedrinken. Even een keer met andere ouders kletsen.
De kinderarts was even daarvoor ook geweest. Ze vertelde dat beleid mbt pijn nu vastligt. Langzaam afbouwen van morfine. Daarna wordt de tramadol opgestart. Helaas was er nog wel een puntje van zorg. De steeds terugkerende koorts. Ook de CHP waarde was niet verder gezakt. Nu moeten we bij 38.5 een bloedkweek afnemen, want nu geen risico dat Rob er iets ernstigs bijkrijgt.
Rond 13 uur kreeg Rob visite van opa Pieter en Ank. Rob genoot in het begin enorm en het ging redelijk, maar na een tijdje was het helemaal op en weer was het net als vanmorgen, mopperen en veel huilen en terugtrekken in zijn wereldje. Even rusten en we gingen weer samen met de ballon overslaan. Hij ondekte dat hij de spalk van zijn infuus als tennisracket kon gebruiken en vond dat fantastisch. Helaas bleef de koorts ook aanwezig. Hij bleef bij 38.4 hangen en dus doen ze dan niks ondanks dat het bekend is dat spinakinderen moeilijker koorts ontwikkelen en ondanks steeds perfalgan. Maar duimen dat het morgen dan over is.
Eten en drinken doet Rob nog steeds niks. De sondevoeding staat nu op 50 continue. Dus krijgt hij toch genoeg binnen. Ook mbt het zitten, zit nog steeds geen vooruitgang in. Even de rugleuning omhoog, maar dat is maar van korte duur.
Morgen weer zaterdag. Myrne en Wiese komen de hele dag hier. Papa heeft het druk met werken en ik vind het wel gezellig.
Rob slaapt nu rustig. Hopelijk een goede nacht voor het manneke zodat ik morgen echt vooruitgang zie. Ik sluit af met een gedicht dat Myrne speciaal schreef voor onze held.. *slik*

Is dit de laatse keer

Is dit de laatste keer
dat je van ons weg zult zijn?
Gaat het straks weer allemaal goed?
Ben je dan verlost van de pijn?

Is dit de laatste keer
Ik heb het helemaal gehad,
dat jij met je mooie lach waarachter
altijd iets van pijn zat.
Dat jij niet steeds bij ons bent
Wij weten allemaal dat het nooit went

Is dit de laatste keer
Het moet wel, het kan niet anders...
Het mag niet anders,
want jij ben onze held
die al genoeg daden heeft verricht


Myrne, 17 februari 2012