16/02 Langzaam vooruitgang, MDO

En weer werd het dus een beroerde nacht. Waar je 's avonds nog hoopte dat Rob een medicijn kreeg tegen de krampen is het weer niet gebeurd en dat terwijl de chirurg het toch duidelijk had voorgeschreven.
De ochtend begon meteen alweer verkeerd. Het hele infuus was van zijn PAC afgeschoten. En geluk dus dat een PAC geen bloed teruggaf. En dus weet je dat er weer een nieuwe PAC aangeprikt moet worden. Eerste maar even zijn bed verschonen en emla plakken. En toen werd het wachten. Ineens kwam Dr. Marc Wijnen op de kamer. Hij had mijn mail van gisteren gekregen. Hij erkende dat er inderdaad heel veel mis is gegaan op de afdeling, mede als gevolg van de drukte. Ook zei hij dat ik recht had om boos te zijn, maar dat hij bewonderde dat ik toch respect voor ze had. Want dat blijft als een paal boven water staan. Zeker voor de artsen want samen komen we altijd tot een heel goed beleid voor Rob (Nee dokter Henk Ik heb juist respect voor artsen maar artsen die Rob niet kennen vallen ooit terug in een beleid waarvan we na ruim 60 opnames weten dat dat niet werkt voor Rob en artsen die Rob WEL kennen weten dit en daarmee hebben wij samen een goed beleid voor en daarom moet ik altijd knokken tegen de artsen die weer opnieuw het wiel uit willen vinden!!! , deze opmerking is nav een reactie op het blog dat ik kreeg)
Mark Wijnen voelde zich erg rot over wat er de afgelopen dagen is gebeurd. En idd het was fout op fout, waar ik niks aan kon doen. Ik ben altijd eerlijk geweest en heb dit gewoon open gespeeld. Maar dit alles kan bijdrage dat de er straks beter gecommuniceerd gaat worden. Mark wist ook dat je Rob de tijd moet geven en niet moet haasten. Mark bedankt..
Daarna was het tijd om de PAC aan te prikken. Dus mocht ik weer aan de slag en dat doe ik liever dan die moelijke gesprekken. De PAC had ik zo aangeprikt en Rob deed het weer fantastisch en daarna zij Rob: Mama Jij bent de beste mama die er is. Heerlijk om dat de horen na die moeilijke dagen.
Wel werd Rob tijdens het PAC aanprikken voorgelezen door Liesbeth, dus dan gaat het nog makkelijker.
Helaas gaf de PAC weer geen bloed terug en er stond eigenlijk een bloedafname gepland. Op dat moment bleek ook het infuus gesneuveld. Ook dat nog. Maar eerst maar even school, want dat moet natuurlijk ook doorgaan en de juf kon mooi aan bed wat werkjes maken.
Papa kwam ook even op bezoek en zeker omdat er vandaag ook een MDO was en John graag bij het gesprek aanwezig was.
De kinderarts kwam en zij ging het infuus prikken. Tja en dat ging zoals altijd weer niet. Ik zei na 1 keer dat Rob niet te prikken is. De kinderarts stopte gelukkig en ging meteen een IC arts halen. Rob is wel een held tijdens het prikken. Hij houdt zo keurig zijn arm stil. Helaas helaas. Ook deze eerste IC arts lukte het echt niet om Rob een infuus te geven. Tot 3 keer toe geprikt, maar helaas geen resultaat. Toch was deze dokter een vriend zei Rob. Wat een schat toch.
Even later kwam er weer een IC arts. Op dat moment kwamen ook Ivo de Blaauw en Ester en Roxana Rasoulli binnen. Helaas moest toch het infuus eerst. Maar tot grote spijt van iedereen lukte het weer in eerste instantie niet. Daarna ging ze echt de laatste poging wagen en net toen ze wilde stoppen lukte het. Jawel het infuus zat.
Daarna was het gesprek. Ik ga hier niet te veel over schrijven. Het enige wat ik wil zeggen is dat de chirurg alles goed had doorgegeven hoe dingen bij Rob gingen maar dat daar niks mee was gegaan Dat 99% van alle problemen kwam door foute noteringen miscommunicatie en dingen die gewoon genegeerd worden.
Ivo vertelde ook dat er vanaf nu naar Rob moest worden gekeken en dat ze bij de pijn toch meer naar mij moesten luisteren. Dat Rob als het beter gaat ook echt snel hersteld. Dat idd de pijnmedicatie langzaam moet worden afgebouwd. Kortom ik heb idd al die tijd moeten knokken om dingen die eigenlijk gezegd waren.
Ook de werkdruk van de verpleegkundige heeft tot onnodige problemen geleid. Dit alles wordt nu meegenomen. We denken zelfs dat dit alles wat wij nu hebben meegemaakt juist kan bijdrage tot betere zorg. Bijvoorbeeld tussen communicatie van het pijnteam en de afdeling. Het pijnteam heeft namelijk bv de paracetamol te snel naar oraal gezet zonder overleg en daarbij niet gekeken naar Rob. Na overleg met verpleegkundige en mij hebben ze dit erkend en idd toen een heel goed plan gemaakt.
De kernwoorden bij Rob zijn eigenlijk observeren en anticiperen.
Ach ik wil er ook niet te veel meer over zeggen. Ik ben alleen heel blij dat Ivo zo heeft gereageerd en gelukkig achter mij is gaan staan Net als Marc Wijnen. Het gesprek was heel emotioneel voor mij omdat er ook dingen zijn gezegd door verpleegkundige die pertinent niet waar zijn. Ik heb me keurig aan de regels gehouden en daar ben ik nu extra blij om. Het komt wel goed. Maar het heeft even een deuk gekregen. Een week lang moeten knokken voor je kind en het bleek gewoon als ze alle informatie die ze kwijt waren eerder hadden gevonden en alle informatie die ze van Ivo hadden goed hadden opgeschreven en geinterpreteerd dan was dit zo niet nodig geweest.
Ook bleek dus inderdaad dat Ivo gisteren buscopan tegen darmkrampen had voorgeschreven, maar de kinderarts had het niet doorgegeven. Tja en dan wordt je echt moedeloos. Gelukkig is dit vanavond hersteld.
Ik hoop echt dat dit alles tot een hele goede zorg gaat leiden want dan heeft dit ook nog tot iets goeds geleid.
Ook blijkt maar weer dat certificeren van mantelwerkers nog niet zo verkeerd is. Er zou dan makkelijker zorg door hen in het ziekenhuis uitgevoerd kunnen worden.
Het was een heel gesprek. Dr. Ivo de Blaauw bedankt dat je dit gedaan hebt. Bedankt dat je opgekomen bent voor het belang van Rob.
En daarna ging John naar huis. Masja zat lekker even met Rob te spelen en ook de fysio liet Rob even genieten.
En zo verstreek de tijd. Tijd waarin ik na moest denken over wat er was gezegd en mezelf moest herpakken. Tijd waarin ik dacht dat al dat knokken voorkomen had kunnen worden. Tijd waarin ik toch blij was dat ik eerlijk ben gebleven en dingen eerlijk heb verteld.
Rob gaat langzaam vooruit. Hij kan nog steeds niet zitten, maar we weten dat hij tijd nodig heeft en als het herstel definitief is ingezet kan het ooit ineens heel snel gaan.
In de avond had ik een vergadering hier voor stichting Heldenhanger. We willen deze stichting oprichten voor een beloningssysteem voor kinderen met een chronische of ernstige, of langdurige ziekte. Dat is hard nodig om hen de pijn en alle vervelende behandelingen. Er moet nog veel gebeuren, maar het begin is gemaakt.
Stichting heldenhanger.. Dus al je in de toekomst nog opzoek bent naar een goed doel..
Een inerverende dag. Ik hoop nogmaals dat deze week echt bij gaat dragen tot betere zorg, dan heeft het allemaal nog een doel gehad. Vanaf nu wordt er echt gekeken naar Rob en wordt er geaccepteerd dat ik veel zorg zelf doe. Ik word ervan beschuldigd dat ik artsen niet vertrouw, maar dat is pertinent niet waar. Het probleem is vaak dat ze met oplossingen komen waarvan we na 30 operaties weten dat dat bij Rob niet werkt. Ik snap het beleid van al die artsen en ik respecteer dat. Helaas werkt dat niet altijd bij Rob en dat is gelukkig vandaag bevestigd. Nu op naar herstel. Herstel van mijn grote held!!! Mijn held inderdaad, want wat bewonder ik mijn manneke hoe hij alles steeds weer ondergaat. Rob I love you!! (en ja Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese Ik mis jullie en love you all, Jullie doen het geweldig Hou vol!!! xxxx)