15/02 Verbijsteren gesprek, het gaat nog even duren

En weer was er zo'n nacht waarbij Rob elk half uur wakker werd van pijn in de buik. En dus steeds maar weer de pijnwegblazen. Tja dat is best wel vermoeiend eigenlijk. Toch stond ikzelf best opgewekt op, want ik had echt het gevoel dat na gisteren alles gewoon goed liep en de afspraken vastlagen. Helaas bleek alweer heel snel dat de verpleegkundige handen en voeten te kort kwam. Maar gelukkig kun je als ouder assisteren en dus gaat het werk een stuk sneller.
Rob moest weer worden geprikt, omdat helaas het bloed niet uit de PAC kwam. Maar Rob is dat gewend en gaf geen krimp So far so good denk je dan. De verhoging bij Rob blijft en de pijn is er nog steeds en je weet dat Rob de tijd nodig heeft. Ivo de Blaauw was gelukkig weer in Nijmegen en ik moest mee voor een gesprek. Het gesprek ging al snel weer over problemen die er waren. Nou zei ik, afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met Dr. Horst Scharbatke en dr. Esther Coolen en ik dacht dat juist de neuzen dezelfde richting in stonden en dat deze misverstanden juist veroorzaakt waren doordat dingen niet goed waren doorgegeven. Bv. de morfine die terug was gezet van 2 naar 2,5 en de slechte nacht die als goed was omschreven. Dus ik vond die opmerking heel raar. Ook met het pijnteam had ik juist een goed gesprek gehad en een goed beleid was uitgestippeld.
En weer was die eeuwige discussie er over pijn. Ik zeg gewoon dat Rob pijn heeft, maar zij interpreteren het als pijn die voortkomt uit angst. En ik weet zeker dat dat misschien gedeeltelijk zo is, maar als Rob merkt dat iets geen pijn doet, is de angst ook meteen verdwenen. Soms word ik zo moe van die discussie. Weet je, je voelt je als ouder soms ineens ondeskundig tov je kind. Thuis doe je niets anders dan observeren en anticiperen. En hier hebben professionals een mening over je kind terwijl ze je kind niet dagelijks mee maken.
Maar wat er daarna gebeurde was werkelijk verbijsterend. De verpleegkundige die erbij was, ging ineens beginnen over de zorg die ik verleende in het ziekenhuis en dat ik dat op eigen houtje deed terwijl ik ook moeder moest blijven.
Nou mijn mond viel werkelijk open van verbazing. Ik zei ook dat ik niks deed zonder dat er een verpleegkundige bij was en dan erbij er is een reden dat ik alles zelf doe in het ziekenhuis, omdat dat in het belang van Rob is. Zo is hij van zijn ziekenhuisangst afgekomen. En dan erbij de zorg is complex. Katheteriseren bij Rob dat kan niet iedereen omdat dat heel moeilijk gaat en gelukkig kon Ivo dat beamen omdat zij op OK dat ook hadden gemerkt.
Maar dan erbij, de verpleegkundige hebben het tegenwoordig veel te druk om alle zorg goed te verlenen. De fouten stapelen ze zich op. PAC aanprikken mogen ze niet en dan mag ik het ineens wel allemaal zelf doen. Ik heb geen problemen met het feit dat ik Rob helemaal zelf verzorg. Sterker nog Ik voel me meer moeder als ik het zelf doe dan dat een ander dat doet.
Ook de fouten in het ziekenhuis stapelen zich op. Heel vaak moet ik uitleggen hoe alles aangesloten zit en welke pompen uitmoeten als bijvoorbeeld perfalgan loopt Ze zetten soms dingen op verkeerde infuus nml op perifeer ipv PAC.
Ik kom steeds in de problemen omdat er fouten worden gemaakt in communicatie, overdracht en tijdgebrek. Ik zei ook, een jaar geleden toen iedereen in de problemen kwam heb ik de hele dag alles alleen gedaan bij Rob en toen waren ze opeens blij dat ik er was. Ik was degene die toen een kaartje ophing met Jullie zijn geweldig HOU VOL.
En nu wordt mij verweten dat ik veel zorg verricht terwijl nota bene op papier staat dat dit beter is voor Rob.
Ik zei ook dat ik enorm veel respect heb voor alles wat ze doen, maar dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. Eerlijk gezegd snap ik nog steeds niet waarom dit ineens gebeurde. Alle problemen die er zijn geweest, zijn niet door mij veroorzaakt, maar door echte fouten. Gelukkig was Ivo dan weer zo begripvol en snapte ook wel dat dit zo niet klopte. Ik vertelde over nog meer dingen die misgaan, maar dat blijft tussen ons.
Morgen is er een MDO (multidisciplinair overleg tussen verschillende artsen en verpleging psych en Ped mederwerkster) Helaas heb ik er niet veel vertrouwen meer in en zeker niet als er een psych bij aanwezig is. Zelf mag ik er niet bij zijn en dus kunnen ze ineen keer vanalles gaan verzinnen waar die pijn vandaan komt. Ja hij zal het wel verzinnen, of ik zal het wel verzinnen.
De kinderarts wilde ook nog de sondevoeding stoppen en kijken wat Rob ging eten. Ik zei dat dat nu nog niet ging werken omdat het Rob gewoon nog niet lukt en dat dat wel kwam Maar eerst weer een weerwoord, maar toen zei Ivo gelukkig dat we beter met sonde door konden gaan en dat dat wel goed kwam. ZUCHT. Tja het blijft moeilijk om moeders met zoveel ervaring te geloven. Ervaring na 31 operaties.
Helemaal verbijsterd ging ik terug naar Rob. Het had mijn dag goed verpest. En meteen ging het weer fout. Een pomp die uitgezet moest worden tijdens de perfalgan bleek nog aan te staan. En dan zeg je dat maar weer. En dat was niet de enige vergissing vandaag, maar ik zal er maar over ophouden. Het wordt gewoon tijd voor meer handen aan bed. Of mijn gewoon meer laten doen.
Peggy kwam ook even kletsen en ik geloof dat ik meer stoom bij haar heb afgeblazen. Het was wel supergezellig. Peggy sorry voor mijn gemopper en lief dat je langs kwam.
Daarna kwam het pijnteam en we gaan gewoon proberen om morfine af te bouwen zoals was afgesproken. Hopelijk veranderd morgen het pijnteam niet met hun beleid, want dan ga ik flippen denk ik. In de middag kwamen tante Patricia, Sam en Jip op visite en meteen erna volgde Papa, Myrne, de met hechtinge versierde kin van Luuk en Wiese. Eerst Luuk een dikke knuffel en daarna Myrne die het even heel lastig had. Ik ging met Wiese en Jip naar de berendokter en Sam en Luuk gingen tafeltennisen.
De hond kreeg een mooi verbandje en die 2 meiden vonden het geweldig.
Daarna nog even naar Rob, maar echt druktes kan hij niet verdragen. Maar hij genoot wel van het gezelschap en van de gekregen ridder van de kindjes uit zijn klas. Die prijkt nu naast zijn bed.
Rob eet en drinkt dus eigenlijk nagenoeg niks. Rechtop zitten gaat ook nog niet. Maar het heeft echt tijd nodig. Zeker na zoveel operaties.
Rob sliep vroeg, maar helaas werd hij ook weer wakker door krampen. Ik hoop niet dat het weer de hele nacht gaat duren. Ik hoor net dat als dit weer gebeurt er meteen overleg gaat plaatsvinden met de artsen. Het staat opgeschreven.
Sorry voor mijn klaagverhaal maar ik vond en vind het nog steeds verbijsterend. Ik snap er gewoonweg nog geen bal van. Ik denk dat er toch meer vertrouwen moet komen in visie van ouders Thuis observeren zij en anticiperen zij. Hier is er te weinig tijd voor echt observeren laat staan dat ze kunnen anticiperen. En dan erbij, kinderen weten heel goed tov andere mensen te verbergen wat ze echt voelen.
En oh ja nog een frapant iets. Na het gesprek kwam ineens het verpleegplan van Masja boven tafel Met daarin alle dingen waar ik me nu zo in heb moeten verdedigen. Het blijkt gewoon 3/4 van het dossier er niet was. Maar ik zeg niks meer. Genoeg geklaagd. Op naar morgen, het MDO. Ik huiver ervoor.