13/02 zware maandag Heel veel kaartjes

De nacht was deze keer wel wat beter, maar nog slecht. Weer een paar keer naast het bed van Rob gestaan om zijn pijn samen mee weg te zuchten. Gelukkig was hij tussen door rustiger en elke keer na de perfalgan was hij een paar uur comfortabel te noemen. Eindelijk.
De ochtend brak aan en zoals altijd op maandagochtend is er veel bedrijvigheid. Gelukkig hadden we weer een super verpleegkundige en dat bleek later ook wel weer.
Rob was in de ochtend minder goed gemutst en de emoties vlogen alle kanten op. De fysio die langskwam kon dan ook niet veel aanrichten. Rob moesten we wat wassen en ook de artsen kwamen langs. Zij hadden eigenlijk een verhaal dat ik wel begreep, maar eigenlijk niet aansloot bij Rob. Ik had begrip voor hun beleid, maar het moest voor Rob even net iets anders worden, om het hem makkelijker te maken. Hij mocht zelf gaan eten, maar ze zijn vergeten dat Rob ook sonde had. En geen duidelijke grens, bij waar de morfine moest stoppen. Vreemd.
Maar voordat ik eigenlijk een paar optie wilde voorleggen gingen ze al weg en meteen sloeg de angst toe. Niet weer vechten om dingen en de tranen liepen over mijn wangen.
En daar kwam lieve Margruete. Ze werd eigenlijk heel boos dat ze mij zo achterlieten. Gelukkig was ze zo lief om mij even apart te nemen nogmaals het beleid uit te leggen. Rob zou PCM oraal krijgen en hij mag gaan eten.
Toen vertelde ik haar wat we eigenlijk eerst hadden besproken TPV afbouwen en starten met sonde op 10 en dan kijken wanneer Rob weer gaat eten. Zeker omdat de peptisorb is voorverteerd.
Ook de morfine iets langzamer afbouwen om Rob gewoon comfortabel te houden. Tenslotte moest de morfine niet voor niks weer terug naar 2,5 gezet worden.
Margruete ging meteen de chirurg bellen en vertelde dat ze gewoon weer het gesprek aan moesten gaan met mij.
Ondertussen had Rob weer heel veel pijn. Opa kwam ook even langs. Gelukkig kreeg Rob op dat moment weer de perfalgan en dat was net wat hij nodig had. Rob had even geslapen en daarna kon hij genieten van andere dingen Eindelijk hadden we de pijn onder controle.
Ook waren er ondertussen heel veel kaartjes binnen gekomen. Van bekende maar vooral heel veel van mensen die via twitter op de oproep hebben gereageerd om zomaar een kaartje aan Rob te sturen. Onvoorstelbaar dat mensen dat doen. SUPER LIEF en ECHT BEDANKT!! Rob genoot van elk kaartje weer!! En ik ook want de tranen biggelde over mijn wangen.
Gelukkig hield DR Horst Scharbatke woord en kwam smen met KA E. Coolen mij halen voor een gesprek. En het werd een goed en prettig gesprek. We lagen helemaal niet ver uit elkaar qua beleid alleen moesten de details aangepast worden aan Rob. Dus nu gaat TPV naar beneden en sonde op 10 langzaamaan wennen aan eten. En Rob die gaat vast eten weer alleen dat heeft even tijdnodig. De morfine zal afgebouwd worden tot 2 en morgen weer verder naar beneden. Ook bleek dat het misverstand op bepaalde overdragingen zat. Zo wist Horst ook niet dat de morfine gisteravond terug was gezet naar 2,5 en hij had gelezen dat Rob heel de nacht had doorgeslapen. Nou toen ik hem vertelde dat ik er 6 keer uit was geweest en 4 keer een half uur bij Rob mee had staan zuchten, toen begreep hij ook waarom ik zo reageerde. Ja ik vond vanmorgen ook dat ze veel te snel gingen met alles en nu doen we allemaal een stapje terug. Ook zou er gestart worden met een medicijn amiltryptiline. Wat dat voor medicijn was werd mij niet duidelijk. Dus ik begreep de volgende afspraken. 4x daags perfalgan, morfine afbouwen tot 2, S Ketamine naar 0,5 en dan 1x per dag die amiltryptiline.
Terug gekomen op de kamer had opa mooi het gekregen boekje van de ridders gelezen en Rob had genoten. Helaas was het toen ook voorbij. Opa ging en Wieneke de PM-er kwam. Ik ging ondertussen de sonde voeding klaarmaken en Margruete kwam met nog een pomp want het kalium gehalte bleek te laag en dit moest nu worden aangevuld. En zo lopen er nu 7 pompen en 1 sonde pomp. Alles om Rob op de been te helpen.
Helaas was het echte spelen bij Wieneke van korte duur, want Rob is heel zwak en dat merk je dan. Wieneke ging maar een mooi boek voorlezen en Rob genoot.
En zo vloog de dag eigenlijk voorbij. Om 18 uur nam de pijn bij Rob toe en ik vroeg of Rob de perfalgan wat eerder mocht hebben want het ging niet meer. Nee want die stond om 22 uur. Nou nee zei ik, 4x daags perfalgan. Ja maar hij krijgt ook dat nieuwe medicijn. Toen besloot ik om dat medicijn even te googlen en wat ik zag daar schrok ik van. Het med. gaat pas na 1 of 2 weken werken en in het begin wordt je er ook nog een suf van. NO WAY dit heeft toch geen zin op dit moment en na het ziekenhuis zou Rob misschien nog even tramadol nodig hebben maar het is de bedoeling dat hij van die medicijnen afkwam dus snapte ik even het nut van die ami zooi niet.
En toen bleek dat hij dus echt geen perfalgan mocht hebben. Het was terug gezet naar 3 keer. Wat er toen gebeurde met mij dat overkomt me niet vaak, maar ik ontplofte werkelijk. Rob had pijn en daar zou het beleid aan worden aangepast en niet naar wat er alleen op papier stond.
Er werd een kinderarts gebeld, want ik was echt boos. John was inmiddels ook gearriveerd en ook hij vond dit absoluut niet kunnen!!
De kinderarts kwam natuurlijk weer met alle nadelen van pijnmedicatie, maar die ken ik ondertussen wel. Kan ik zelfs een boek over schrijven. over het nut van dat andere medicijn kon ze me geen antwoord geven. Dat moest ik morgen vragen. Ik huilde van woede.
Gelukkig werd uiteindelijk de perfalgan gegeven, want daar hebben we het nu over een PARACETAMOl. Zo'n ding dat je wordt geadviseerd als je de doktersassistente belt dat je niet goed bent en dan krijg je als antwoord. Neem maar een paracetamol.
Gelukkig werd er alsnog geluisterd waarvoor mijn dank.
De paracetamol werd gegeven. Maar goed dat je er weer bij bent, want ze wilde het nog door het verkeerde infuus geven, dus heb ik haar maar even een spoedcursus gegeven. Je wilt het eigenlijk allemaal het liefst zelf doen maar verdorie dat mag niet, terwijl je het gewoon beter weet en ook gewoon goed kunt.
Maar ja. Papa, Stan en Gijs troostte mij heel veel. Tjonge wat was ik boos. Ik bood erna maar mijn excuses aan. Maar soms snap ik niet waarom je afspraken maakt. Ze worden toch niet nageleefd. Zo was de verpleegkundige vanavond weer niet zo slim en vroeg naar de pijnscore, maar dat wil Rob niet. Toen ik er wat van zei, antwoorde ze, ja dat zei mijn collega ook al. Nou sorry waarom doe je het dan. Soms snap ik dingen die zo eenvoudig kunnen zijn gewoonweg niet. Afspraken zijn afspraken.
Gelukkig slaapt Rob nu, maar hoe de nacht zal gaan Ik vrees het ergste en morgen maar even vragen naar die nieuwe medicatie.
Nog iets leuks te melden?? Nu eigenlijk niet meer..