zondag 12 februari 2012

12/02 Beroerde nacht , Frietfeest

Zoals de titel al doet vermoeden was het echt een beroerde nacht. Rob sliep wel maar werd regelmatig wakker van de pijn. Zeker elk half uur wel een keer en soms nog wel vaker. Zelf slaap je dan helemaal niet dus. En omdat de verpleegkundige ook nog de zaklamp niet had uitgevonden gingen regelmatig de lampen aan voor de controles. Ja en dat natuurlijk als Rob eindelijk net weer sliep. Rob werd er zelfs een keer echt boos om.
De verpleegkundige hebben het ook veel te druk in het weekend. En dus was nog eens een ander gevolgd dat de pompen veel en veel te lang bleven piepen. Nu kun je zelf de pompen wel bedienen en ervoor zorgen dat Rob niet steeds wakker wordt van dat gepiep, maar zelf slaap je dus helemaal niet. Het frustreert ook. Eigenlijk weet je ook precies hoe het moet en je kunt het allemaal zelf, maar opdat moment mag het gewoon niet.
Tja thuis zou je het inderdaad allemaal zelf doen. De verleiding was om 6 uur in de ochtend anders wel heel groot. Ik had nog geen oog dicht gedaan en de pomp was al ruim een kwartier klaar. Het is eigenlijk een kwestie van flushen en de andere pompen weer aanzetten, maar helaas mag dat dan echt niet. Daarna was ik het ook helemaal zat. Het medicijn dat eigenlijk moest worden gegeven kon ook later worden gegeven en ik zei dat ze dat maar moest doen. Dan konden eindelijk de lampen uit en konden we nog even een poging doen om te slapen.
De ochtend startte dus ook later vandaag. Rob bleef weer gewoon stilliggen en meer deed hij niet. Wel hadden we deze ochtend weer een superverpleegkundige Lamertien hielp Rob wassen en samen stelde we alle pompen in. Ook de wondverzorging deden we nog even. Nou ja ik deed het allemaal zelf natuurlijk. Mia hielp ook nog mee om Rob nog een lekker schoon bed te geven en eindelijk lag Rob er weer fris bij. Wel zagen we weer dat als Rob op zijn zij werd gedraaid dat de saturatie flink zakte. De koorts bleef ook nog wel aan zo rond de 38.4
Daarna kwam de fysio even om Rob te proberen laten hoesten want er zit slijm in de longen en dat kan lijden tot longontsteking, maar ze had weinig succes omdat Rob eigenlijk te moe was. Gelukkig voor Rob kwamen Lotte en Sven even op visite. Veel zeggen deed Rob niet, maar gewoon Lotte's hand vasthouden maakte hem even tot gelukkigste man ter wereld. Ook kwamen de chirurgen nog. We lieten ze de wonden zien die vanochtend nog wat pussig waren en er werd een kweekje afgenomen. Horst luisterde naar zijn buik en constateerde weinig darmactie. Ook kwam op dat moment de anaestesioloog binnen en zo konden we mooi overleggen. De morfine gaat toch naar beneden, want die darmen moeten gaan werken. Hopelijk kunnen we dan morgen ook gaan starten met de sondevoeding. De pegsonde werd weer gesloten.
Lotte kwam nog even afscheid nemen en Rob was erg moe. Vlak erna kwam zijn grote vriend Stefan, met zijn zoontje Finn (3 mnd) binnen. en Rob genoot ondanks de pijn van hun gezelschap. Finn mocht lekker bij Rob in bed liggen en Rob bleef hem maar aaien.
Daarna was het even rust maar gelukkig kwamen papa en Wiese nog even.

Ook nog iets leuks blijkt maar weer uit de kracht van twitter. Iedere keer probeer ik iemand zo gek te krijgen om mij een frietje te laten bezorgen. Nu kende ik het bedrijf Frietfeest.nl en dus stuurde ik een tweet met daarin de vraag of hij misschien een frietje wilde bezorgen naar de ouders van het Radboud.
Wat schertste mij verbazing. De eigenaar van Frietfeest stapte in de auto met zijn 2 kinderen met frietwagen en al en ook Gerry van Hastenberg bood spontaan haar hulp aan
Daarna was 1 tweet naar mevr. Van Beek van het RvB voldoende om geregeld te krijgen dat Frietfeest stroom had en een plek om te bakken. Want niet alleen ik kreeg friet. Nee alle ouders en kinderen van afdeling het strand werd voorzien van friet.
Wat een geweldig gebaar van Frietfeest. Echt super. Ik wil iedereen dan ook super bedanken die dit mogelijk hebben gemaakt. Stefan de Vries van Frietfeest.nl Natuurlijk ook het Radboud en ook Gerry superbedankt.
De ouders vonden het allemaal geweldig. Het bracht iedereen even een glimlach op het gezicht en de nodige afleiding. Echt geweldig
ja de kracht van twitter.

Ondertussen was de dag voor Rob toch we te veel geweest en Rob is nu al aan het slapen. Maar weer wordt hij steeds wakker van de pijn. Gelukkig hebben we begripvolle Annelies als verpleegkundige en zij gaat nu overleggen, want nog zo'n nacht is geen optie. De morfine werd na overleg weer teruggezet naar 2,5 Helaas nog steeds nodig. Maar de pijn is niet te hebben.
Om 17.30 besloot Annelies om ook maar de perfalgan te geven en eindelijk na een uur van heel veel pijn, begon de pijn weer af te nemen. Kortom de stap om morfine wat terug omhoog te zetten is een goede stap geweest. Weer blijkt dat afbouwen bij Rob heel langzaam moet gebeuren. Nu is Rob rustig. We hebben samen naar PSV gekeken en bij elk doelpunt van PSV verscheen er een gebald vuistje in bed. We genoten samen even van het voetbal.
Nu maar gaan slapen en hopen op een betere nacht. Gelukkig heeft Annelies de kinderarts gewaarschuwd. Indien Rob weer zo onrustig is, mogen we altijd de kinderarts bellen. Maar hopelijk is dit niet nodig. Tenslotte zijn we alweer 3 dagen verder en de morfine staat nog steeds hoog. Oh ja en er staat opgeschreven dat er zaklampen bestaan en dat dit toch wel handiger is om mensen wat rust te gunnen. Nou het staat er natuurlijk niet zo. Maar hopelijk is het vanacht dan echt rustiger. Ik sluit af met woorden die Rob onder PSV kijken riep. BOEREN BOEREN.. geintje..

4 opmerkingen:

Kim van Tiel zei

Oe wauw.... drie werf hoera voor frietfeest.nl... Wat een hart, fijn dat zulke mensen nog bestaan!

Anoniem zei

Dag,

Een aantal weken geleden werd ik gewezen op het blog over 'geboortenummervijf'. Heb de laatste weken, stukje bij beetje, al je blogs gelezen. Hoe heftig! Wat een strijd wordt er door jullie gevoerd: door jullie als ouders van Rob, door broertjes en zusjes en vooral natuurlijk door Rob. Wat 'n kanjer, wat 'n held!Ik had een zusje met spina. Ze werd geboren in een tijd waarin niet alles mogelijk was wat nu wel kan....

Ik bewonder jullie kracht en doorzettingsvermogen (ja, ik weet: er is wat er is, maar toch.....) en ben ontroerd door jullie dochter Myrne. Wat 'n mooie gedichten schrijft. Mooi dat ze een toekomstplan heeft: kinderarts worden!

Wens jullie alle sterkte om te doen wat nodig is.

Marinde

Anoniem zei

Wow, wow wat een goed initiatief van frietfeest.nl! En wat goed dat je dat hebt kunnen regelen!

Maar wat vervelend dat Rob nog niet echt opknapt. Dat zou toch onderhand wel mogen. We gaan nu eerst duimen voor een hele goede nacht met veel slaap voor jullie allebei. Hopelijk gaat het morgen dan beter.

Waarschijnlijk ben ik woensdag in het zhs (afspr met Ivo) en dan kom ik even langs, oke?

Liefs Peggie

Reg zei

Weer een goed verhaal, en inderdaad super van frietfeest. Het bestaat dus toch nog.