11/02 gaat niet geweldig.

En dan heb je in de avond nog een eng moment. Ineens stopte Rob met ademen en de parameters zakte. Gelukkig was ik er snel bij en kon ik hem meteen wakker maken. Hij opende snel erna heel verward zijn ogen. Blauwe lippen en grijs rond zijn mond. Dat was inderdaad even schrikken. Ik liep naar de verpleegpost en vroeg of ze de monitor even terug wilde kijken, en daar werd bevestigd, wat ik had gezien. De verpleegkundige ging het melden aan de kinderarts. En dan ga je de nacht in. Om 3 uur was het weer wakker worden van de pijn en om half 6 ook. Gelukkig was het om half 6 tijd voor de perfalgan. Om 8 uur was Rob definitief wakker. Het leek even wat beter dan gisteren. Zeker gezien zijn pijn. Ook de temp was even wat lager 37.4 Maar om half 10 was het helemaal foute boel. De pijn keerde terug en Rob stortte helemaal in. Gelukkig kon hij op een gegeven moment de slaap zowat vinden, maar er moest nog wat bloedgeprikt worden. Dus dan ben je al niet lekker, moet er nog vanalles gebeuren.
Daarna was het helemaal gebeurd met Rob. Gelukkig kon hij zich op een gegeven moment terugtrekken in zijn eigen wereldje. Dit houdt dan wel in dan niemand iets tegen hem mag zeggen. Ook ik niet. Niemand mag aan hem komen.
De anaestesioloog van het pijnteam kwam langs. Een hele fijne man die heel begripvol was. Het kon ook niet anders zei hij na zoveel buikoperaties. Die buik wordt steeds gevoeliger. Er is een medicijn dat helpt maar dat kan alleen oraal worden toegediend en dat gaat dus nog niet. Daarom moeten we de pijnmedicatie zoals we nu doen handhaven. Hij begreep ook heel goed dat het een marginaal verschil was tussen acceptabele pijn en niet-acceptabele pijn. Maar zoals het nu is zullen we het moeten accepteren want veel anders kan niet meer. Het was wel verwonderlijk dat ik niet hoefde te vechten. Ik kreeg zoveel begrip. Onvoorstelbaar. En dat doet goed.
Rob bleef intussen slapen.
tegen 12 uur kwamen de chirurgen: Horst Scharbatke en dr. Luc Matthijsen. Ook zij mochten niks tegen Rob zeggen. Wel moesten even alle pleisters worden vervangen omdat ze de wonden wilden zien. En dan mag mama weer aan de bak. Want Rob kan echt alleen maar van mij hebben dat hem pijn wordt gedaan. We hebben daar tenslotte een methode voor ontwikkeld samen en dan gaat het wel goed. Het nadeel daarvan is wel dat je steeds iedereen buitenspel moet zetten, maar tenslotte wil iedereen het beste voor Rob.
De wonden zagen er goed uit. Nog wel een beetje vocht uit de wond waar het ileostoma heeft gezeten, maar beter dat het eruit komt dan dat het ophoopt. Wel in de gaten houden. Er wordt straks gestart met de parenterale voeding. Waarschijnlijk moet er ook een nieuw infuus worden geprikt, want morfine en S ketamine kunnen niet samen over het zelfde lijntje lopen als de voeding. En het infuus wat hij nu heeft is te wankel. Tja en infuusprikken gaat altijd heel moeilijk, anders had hij nu ook geen PAC gehad.
Nee het is nu helemaal niks met Rob. Alleen maar met rust laten. Dat is wat hij wil...Doen we dan maar. De verpleegkundige hier hadden een zware dag. Allemaal hadden ze het veel te druk. Ze raakte helemaal aangeslagen dat ze niet de aandacht aan de patient konden geven die ze wilde geven. Het was best zielig om dat te zien.
Rob sliep eigenlijk de meeste tijd van deze dag. 2 ballonnen konden nog wel een glimlach op zijn gezicht toveren (dank je wel tante Annet en Ome Jeroen en dank je wel Natasja) Maar verder had hij niet veel te missen.
Het infuus gaf steeds meer problemen en zoals verwacht stopte het helemaal. De kinderarts kwam om infuus te prikken. Ik vertelde haar dat het vast moeilijk zou gaan. Ja het is al lastig om een goed vat te vinden en heb je een goed vat, dan rolt die steeds weg. En zo geschiedde het. Het werd 2 keer prikken. Even dacht ze dat het goed zat. Dus werd het vastgeplakt. Ik had zo mijn twijfels, want ik dacht te zien dat zijn arm dik werd. En helaas bleek ik weer gelijk te hebben. Het infuus liep niet. Er werd toen een IC arts bijgeroepen.
Zij kwamen even later en ook zij zagen al snel dat het een moeilijk klus ging worden. Uiteindelijk na veel draaien en doen lukte het.
Daarna even rust. Papa, Myrne,Luuk en Wiese kwamen heerlijk even op bezoek.. Heel even genietn van hen, want tenslotte had je alweer ruim 3 dagen niet gezien. Maar niet zo heel lang op visite, want Rob kon het totaal nog niet af.
Rob ging erna maar stilletjes TV kijken. Ondertussen bouwde Maria en ik de nieuwe infuuspaal helemaal op zodat nu ook de parenterale voeding (TPV) gestart kon worden. Even alle lijntjes en stekker uitzoeken en de 6 pompen konden gaan werken. Rob bleek ondertussen wel 38.9 te hebben, maar gelukkig was het weer tijd voor de perfalgan.
Ondertussen is het 19.15. De temp is gezakt naar 38.2 en Rob ligt nog heerlijk TV te kijken. Een beetje helderder dan vanmorgen is hij wel. Rob neemt gewoon weer zijn tijd overal voor. Op naar een niewwe nacht en hopelijk geen rare incidenten meer.
Nog iets leuks.. Ja toen IC arts zei tegen Rob dat hij maar heel hard moest duimen dat het infuus het lang zou houden, antwoordde Rob :"Ik mag helemaal niet duimen. Nee he mama ik mag toch niet duimen," Tja spraakverwarring.