10/02 Heel veel pijn... Heel veel lieve mensen

De nacht was een beetje wisselend. Je kon merken dat het pijnblok een uitwerken ging. De pijn nam steeds verder toe. Toch was het met een extra bolus morfine en perfalgan nog dragelijk te maken. Maar vanaf de ochtend was het niet meer te doen. De pijn werd erger en erger. Zelfs een bolus morfine hielp niet meer.
De verpleegkundige ging bellen en de kinderarts ging contact opnemen met het pijnteam. en dan is het wachten. Rob bleef heel veel pijn houden. Hij vroeg op een gegeven moment of hij mocht vloeken. Lidy en ik schoten in onze lach en zeiden':"Nou vooruit dan maar wel zachtjes." Krijg je als antwoord. "Wat moet ik dan zeggen." Dus hem maar een net vloekwoord geleerd.. POTVERDIKKE!!
De pijn overheerst deze ochtend. Rond 10 uur kwam het pijnteam . De dosis perfalgan (pcm via IV) gaat omhoog en de morfine gaat naar 3. Evt later ook nog ibuprofen om de dosis morfine weer snel naar beneden te krijgen. Ja en of hij dan op de afdeling mag blijven is nog maar de vraag. Daar hadden ze geen antwoord op.
Nu is het wachten totdat dit uitgevoerd gaat worden.
Gelukkig kwam even later de anaestesist binnen en ook kwam Horst Scharbatke binnen. Rob had op dat moment ook heel veel pijn, dus konden ze het zelf zien. De aneastesist gaf snel een dosis morfine en ook een bolus ketamine. Ook zette ze de morfine op 3 en de ketamine op 1. Normaal moet een kind dan naar de IC. Maar de parameters blijven goed en Rob is het gewend. Ik durf het aan En Horst gelukkig ook. Want op de afdeling is nog altijd beter voor Rob dan de IC. Gewoon omdat het ook een stuk rustiger is vaak. En parameters kan ik ook in de gaten houden. Er wordt voor de zekerheid ook parentale voeding besteld, want het eten zal nog wel even worden en Rob mag niet verder afvallen. Hij weegt nu ook maar 17 kg en dat is al niet veel.
De pijn zakte wat en Rob schonk Horst een grote glimlach en noemde hem VRIEND. Tja Rob maakt WEL vrienden in het ziekenhuis (grapje). Door de bolus ketamine zag hij wel ineens vreemde dingen, maar dat zakte snel weg.
Nu is Rob iets comfortabeler, maar nog niet pijnloos. Maar wel dragelijk.
Rob was ondertussen wel moe en kon ook niks meer hebben. Zo mocht ik ook niet praten, nou vond ik dat ook niet zo erg, want ik denk dat er een verkoudheid op mijn stem is geslagen en ik kan dus amper praten. Helaas moesten we Rob nog een keer plagen. Alle pleisters moesten worden vervangen en ook de gaasjes van zijn nieuwe stoma. En dat was een zeer pijnlijk aangelegenheid. De wonden zagen er toch goed uit. En ja er zit inderdaad iets was op een soort van navel lijkt. Rob heeft het zelf nog niet gezien, want door de pijn had hij geen puf meer.
Alles werd erna weer verbonden en Rob viel van uitputting in slaap. En hij bleef 2 uur slapen. Is de pijn dan weg? Nee absoluut niet, want tijdens de slaap hoorde je hem regelmatig kreunen. Rond 15 uur was hij weer wakker. Er moest ook nog geprikt worden maar gelukkig kon dit uit de vinger. Ondertussen lopen er allerlei medicijnen door de 2 infuzen. Morfine en S Ketamine + nacl 0,45 glucose 2,5 door de PAC en door infuus in de hand krijgt hij de perfalgan, ranitadine en de antibiotica.
Rob ligt nu ook weer TV te kijken. Hij ligt alleen maar stil. Geen beweging in te krijgen. Soms geeft hij aan dat hij nog steeds pijn heeft. Maar of je die ook helemaal wegkrijgt dat geloof ik niet. Ik ben ondertussen een boek aan het lezen. 400 brieven van mijn moeder van Oubelkas. Een aanrader!!! Indrukwekkend boek. Tja dan klaag je nergens meer over als je dat leest.
Nu op naar de avond en het weekend. De lange weekenden van het ziekenhuis. De dagen die het langste duren.
Rob heeft erna alleen nog maar televisie gekeken en rond half 8 in slaap gevallen. Onderwijl belde Ivo de Blaauw nog heel attent op hoe het ging. Het was wel lastig praten zonder een stem, dus zal ik nogal bot hebben geklonken. Ik heb erna nog maar een mail gestuurd met een samenvatting. Iets makkelijker. Het enige puntje van zorg is het lekken van de wond waar de ileostoma heeft gezeten. Maar het is niet veel dus zal wel meevallen.
Hopelijk slaapt Rob door en gaat het afbouwen van de pijnstilling straks in kleine stapjes.

Ondertussen merk ik dat er heel veel mensen de weblog lezen. Ook komen de kaartjes al binnen Wat hartverwarmend dat er zoveel mensen met Rob meeleven. Mede ook door Lowie en Yvonne van Gorp. Zij hadden 6 kinderen waar ook het 5de kind werd getroffen door een ziekte nml door kanker Helaas mocht KanjerGuusje de strijd niet winnen. Haar vader hield een weblog bij en heeft dit in boekvorm uitgegeven. Een indrukwekkend prachtig geschreven boek. Zeker een aanrader. De titel; KanjerGuusje het leven is van mij.
En heel veel mensen op twitter dragen Rob een warm hart toedragen!! geweldig. Zoveel mensen die hem een kaartje gaan sturen. Mensen die ons niet eens kennen. ALLEMAAL BEDANKT Het doet ons zo goed..