03/02 op de Poli bij dr. Marc Levitt. Operatie donderdag

En dan is het zover en mag Rob dankzij Ivo de Blaauw op de poli komen. Wel in Rotterdam wel te verstaan. Het weer voorspelde niet veel goeds. Er werd veel sneeuw voorspeld en dus gladheid.
We hadden de afspraak om 13 uur en we besloten om daarom zeker optijd aan te rijden. Om 10 uur verlieten Myrne, Rob en ik, met extra dekens en extra drinken en eten ons huis. De heenweg was er niks aan de hand. Na drie kwartier ging de telefoon dat de poli pas om 14 uur ging starten, maar ja we waren toch al onderweg en naar huis gaan heeft geen zin meer dan. TJa en als je tijd genoeg hebt, dan heb je zelfs alle stoplichten mee en om 12 uur zaten we al in het Sophia aan de koffie.
We besloten maar om gewoon bij de poli te wachten. Rob met zijn Nintendo en Myrne en ik wat kletsen en Rob bezig houden.
Onderwijl belde het Radboud op dat Rob zich woensdag moest melden op afdeling het Strand en dat hij donderdag geopereerd wordt. Dat was even balen, want er was ons gisteren verteld dat dit woensdag zou zijn. En dan weet je alweer dat de carnavalsvakantie volledig in het water gaat vallen. Dat is dus enorm balen!! Nog een dag van pijnlijden en daar baal ik nog meer van!
Daarna kwam er nog meer baalnieuws. De poli ging nog een uur later beginnen. Dus zit je al vanaf 12 uur daar te wachten. Maar ja, je weet wel waarom je wacht. Want tenslotte heb je al een tijd het gevoel dat Marc Levitt wel eens met een oplossing of althans een ander idee zal komen.
En eindelijk tegen 15 uur Ivo en Marc Levitt eraan. Eerst werd er nog een andere patient gezien en toen was Rob aan de beurt.
Rob keek Marc Levitt in eerste instantie nog heel boos aan en vertelde meteen dat Ivo de Blaauw wel zijn vriend was. We namen eerst het hele jaar door met wat er allemaal gebeurd was. Aanleggen ileostoma, gastrostomie, PAC, Teen operatie mbt osteomyelitis, en de revisie en nou de wond. Gelukkig ging het Engels me goed af en Myrne kon me soms ook een beetje helpen Marc Levitt herkende Myrne overigens meteen en vroeg of ze al medicijnen aan het studeren was.
Al snel kwamen we op de huidige problemen. Vooral het feit dat het spoelen van het colon (dikke darm) zo pijnlijk is, baart iedereen zorgen. De foto's van na de operatie in Cincinnati werden bekeken en toch weer zien we een vernauwing onderin. Ook het feit dat het ileostoma niet heel goed is voor Rob zijn lijf is een teken dat er een andere oplossing moet komen. Gelukkig had Marc Levitt een oplossing voorhanden.
Ik zal het proberen om uit te leggen aan de hand van dit plaatje.
Je moet beseffen dat Rob zijn dikke darm (5-7) tussen 6 en 7 aan de rechterkant al verwijderd is en nog een beetje meer.
Nu zit er voorbij 3 een ileostoma en een malone aan het begin van de dikke darm daar waar de appendix 4 zit (de appendix is de tunnel waardoor ik de katheter stop om zijn dikke darm kan spoelen en de appendix is aan zijn navel gehecht en dus heeft Rob op de plaats van de navel een gaatje zitten)
De ileostoma en de malone stoma worden opgeheven. Het stuk dikke darm tussen 6 en 6 wordt helemaal verwijderd. Het stuk tussen 5 en 6 blijft dan en daar wordt dan een colostoma gemaakt. Kortom Rob heeft straks nog tussen de 10 en 20 cm dikke darm over. Het laatste stukje van 10 cm blijft ook zitten en ze hopen dan dat in de toekomst het colostoma kan worden opgeheven en de 2 uiteindes weer aan elkaar worden gemaakt.
Het is gewoon te hopen dat die 10-20 cm dikke darm genoeg is om meer voeding op te kunnen nemen dat Rob dan ook minder uitdroogt.
Ivo sprak heel terecht zijn zorgen uit mbt de pijn in zijn colon. Elke colostoma is tot nu toe namelijk heel pijnlijk geweest en dat blijft een vreemd fenomeen en wat niet een klein beetje pijn. Omdat het water inbrengen bij de malone stoma ook pijn doet, zijn we eigenlijk bang dat dan de colostoma gemaakt op dat stuk darm ook pijn gaat doen, maar Marc Levitt is daar niet bang voor.
Uiteindelijk begrepen Ivo en ik beide dat we dit toch moeten gaan proberen. Gewoonweg omdat het ileostoma niet goed is voor de conditie en groei.
Kortom ipv een revisie van het ileostoma wordt het een totaal andere operatie. Een pittige zware operatie.
Ook het feit dat de blaas vergroting nog moet plaatvinden kwam nog ter spraken. Tenslotte hebben ze daar ook 30 cm darm nodig. Dit zou dan nu alleen nog kunnen met dunne darm of het moest nu tegelijk met deze operatie zodat ze de te verwijderen darm zouden kunnen gebruiken. Maar eigenlijk waren we het er al snel overeens dat dit nu echt te veel voor Rob zou gaan worden. Dus dat is voor een andere keer.
Toen Rob ook nog de vraag had of dan eindelijk zijn 'belly button' werd terug gezet en Marc Levitt daar ja op antwoorden kwam er een grote lach op Rob zijn gezicht. En Dr. Marc Levitt was ineens een grote vriend van Rob geworden. Bij het naar huis gaan werd Dr. Levitt dan ook uitgebreid geknuffeld door Rob en papa moest meteen worden gebeld dat hij zijn navel terug kreeg!
En dan de terugweg. Ja code oranje en het klopte echt wel. Een hele laag sneeuw en over de 105 km werd 3 en een half uur gedaan. We hebben geen moment harder kunnen rijden dan 50 en meestal maar 15 km per uur. En zo werd het dus een hele lange inerverende dag. Om half 8 in de avond kwamen we thuis. Helemaal gesloopt. Maar snel iets gegeten en daarna Rob verzorgen. Rob viel als een blok in slaap.
Marc Levitt MD is en blijft een unieke man. Helaas gaat hij morgen weer naar Cincinnati. Donderdag operatie in het Radboud door Ivo de Blaauw.
We moeten het doen en hopelijk doet het colostoma dan eindelijk geen pijn. Anders weten we ook zeker dat de colon ook nooit meer gebruikt zal gaan worden. Maar nu niet meer op die zaken vooruitlopen. We gaan ervoor!!!