16/02 Langzaam vooruitgang, MDO

En weer werd het dus een beroerde nacht. Waar je 's avonds nog hoopte dat Rob een medicijn kreeg tegen de krampen is het weer niet gebeurd en dat terwijl de chirurg het toch duidelijk had voorgeschreven.
De ochtend begon meteen alweer verkeerd. Het hele infuus was van zijn PAC afgeschoten. En geluk dus dat een PAC geen bloed teruggaf. En dus weet je dat er weer een nieuwe PAC aangeprikt moet worden. Eerste maar even zijn bed verschonen en emla plakken. En toen werd het wachten. Ineens kwam Dr. Marc Wijnen op de kamer. Hij had mijn mail van gisteren gekregen. Hij erkende dat er inderdaad heel veel mis is gegaan op de afdeling, mede als gevolg van de drukte. Ook zei hij dat ik recht had om boos te zijn, maar dat hij bewonderde dat ik toch respect voor ze had. Want dat blijft als een paal boven water staan. Zeker voor de artsen want samen komen we altijd tot een heel goed beleid voor Rob (Nee dokter Henk Ik heb juist respect voor artsen maar artsen die Rob niet kennen vallen ooit terug in een beleid waarvan we na ruim 60 opnames weten dat dat niet werkt voor Rob en artsen die Rob WEL kennen weten dit en daarmee hebben wij samen een goed beleid voor en daarom moet ik altijd knokken tegen de artsen die weer opnieuw het wiel uit willen vinden!!! , deze opmerking is nav een reactie op het blog dat ik kreeg)
Mark Wijnen voelde zich erg rot over wat er de afgelopen dagen is gebeurd. En idd het was fout op fout, waar ik niks aan kon doen. Ik ben altijd eerlijk geweest en heb dit gewoon open gespeeld. Maar dit alles kan bijdrage dat de er straks beter gecommuniceerd gaat worden. Mark wist ook dat je Rob de tijd moet geven en niet moet haasten. Mark bedankt..
Daarna was het tijd om de PAC aan te prikken. Dus mocht ik weer aan de slag en dat doe ik liever dan die moelijke gesprekken. De PAC had ik zo aangeprikt en Rob deed het weer fantastisch en daarna zij Rob: Mama Jij bent de beste mama die er is. Heerlijk om dat de horen na die moeilijke dagen.
Wel werd Rob tijdens het PAC aanprikken voorgelezen door Liesbeth, dus dan gaat het nog makkelijker.
Helaas gaf de PAC weer geen bloed terug en er stond eigenlijk een bloedafname gepland. Op dat moment bleek ook het infuus gesneuveld. Ook dat nog. Maar eerst maar even school, want dat moet natuurlijk ook doorgaan en de juf kon mooi aan bed wat werkjes maken.
Papa kwam ook even op bezoek en zeker omdat er vandaag ook een MDO was en John graag bij het gesprek aanwezig was.
De kinderarts kwam en zij ging het infuus prikken. Tja en dat ging zoals altijd weer niet. Ik zei na 1 keer dat Rob niet te prikken is. De kinderarts stopte gelukkig en ging meteen een IC arts halen. Rob is wel een held tijdens het prikken. Hij houdt zo keurig zijn arm stil. Helaas helaas. Ook deze eerste IC arts lukte het echt niet om Rob een infuus te geven. Tot 3 keer toe geprikt, maar helaas geen resultaat. Toch was deze dokter een vriend zei Rob. Wat een schat toch.
Even later kwam er weer een IC arts. Op dat moment kwamen ook Ivo de Blaauw en Ester en Roxana Rasoulli binnen. Helaas moest toch het infuus eerst. Maar tot grote spijt van iedereen lukte het weer in eerste instantie niet. Daarna ging ze echt de laatste poging wagen en net toen ze wilde stoppen lukte het. Jawel het infuus zat.
Daarna was het gesprek. Ik ga hier niet te veel over schrijven. Het enige wat ik wil zeggen is dat de chirurg alles goed had doorgegeven hoe dingen bij Rob gingen maar dat daar niks mee was gegaan Dat 99% van alle problemen kwam door foute noteringen miscommunicatie en dingen die gewoon genegeerd worden.
Ivo vertelde ook dat er vanaf nu naar Rob moest worden gekeken en dat ze bij de pijn toch meer naar mij moesten luisteren. Dat Rob als het beter gaat ook echt snel hersteld. Dat idd de pijnmedicatie langzaam moet worden afgebouwd. Kortom ik heb idd al die tijd moeten knokken om dingen die eigenlijk gezegd waren.
Ook de werkdruk van de verpleegkundige heeft tot onnodige problemen geleid. Dit alles wordt nu meegenomen. We denken zelfs dat dit alles wat wij nu hebben meegemaakt juist kan bijdrage tot betere zorg. Bijvoorbeeld tussen communicatie van het pijnteam en de afdeling. Het pijnteam heeft namelijk bv de paracetamol te snel naar oraal gezet zonder overleg en daarbij niet gekeken naar Rob. Na overleg met verpleegkundige en mij hebben ze dit erkend en idd toen een heel goed plan gemaakt.
De kernwoorden bij Rob zijn eigenlijk observeren en anticiperen.
Ach ik wil er ook niet te veel meer over zeggen. Ik ben alleen heel blij dat Ivo zo heeft gereageerd en gelukkig achter mij is gaan staan Net als Marc Wijnen. Het gesprek was heel emotioneel voor mij omdat er ook dingen zijn gezegd door verpleegkundige die pertinent niet waar zijn. Ik heb me keurig aan de regels gehouden en daar ben ik nu extra blij om. Het komt wel goed. Maar het heeft even een deuk gekregen. Een week lang moeten knokken voor je kind en het bleek gewoon als ze alle informatie die ze kwijt waren eerder hadden gevonden en alle informatie die ze van Ivo hadden goed hadden opgeschreven en geinterpreteerd dan was dit zo niet nodig geweest.
Ook bleek dus inderdaad dat Ivo gisteren buscopan tegen darmkrampen had voorgeschreven, maar de kinderarts had het niet doorgegeven. Tja en dan wordt je echt moedeloos. Gelukkig is dit vanavond hersteld.
Ik hoop echt dat dit alles tot een hele goede zorg gaat leiden want dan heeft dit ook nog tot iets goeds geleid.
Ook blijkt maar weer dat certificeren van mantelwerkers nog niet zo verkeerd is. Er zou dan makkelijker zorg door hen in het ziekenhuis uitgevoerd kunnen worden.
Het was een heel gesprek. Dr. Ivo de Blaauw bedankt dat je dit gedaan hebt. Bedankt dat je opgekomen bent voor het belang van Rob.
En daarna ging John naar huis. Masja zat lekker even met Rob te spelen en ook de fysio liet Rob even genieten.
En zo verstreek de tijd. Tijd waarin ik na moest denken over wat er was gezegd en mezelf moest herpakken. Tijd waarin ik dacht dat al dat knokken voorkomen had kunnen worden. Tijd waarin ik toch blij was dat ik eerlijk ben gebleven en dingen eerlijk heb verteld.
Rob gaat langzaam vooruit. Hij kan nog steeds niet zitten, maar we weten dat hij tijd nodig heeft en als het herstel definitief is ingezet kan het ooit ineens heel snel gaan.
In de avond had ik een vergadering hier voor stichting Heldenhanger. We willen deze stichting oprichten voor een beloningssysteem voor kinderen met een chronische of ernstige, of langdurige ziekte. Dat is hard nodig om hen de pijn en alle vervelende behandelingen. Er moet nog veel gebeuren, maar het begin is gemaakt.
Stichting heldenhanger.. Dus al je in de toekomst nog opzoek bent naar een goed doel..
Een inerverende dag. Ik hoop nogmaals dat deze week echt bij gaat dragen tot betere zorg, dan heeft het allemaal nog een doel gehad. Vanaf nu wordt er echt gekeken naar Rob en wordt er geaccepteerd dat ik veel zorg zelf doe. Ik word ervan beschuldigd dat ik artsen niet vertrouw, maar dat is pertinent niet waar. Het probleem is vaak dat ze met oplossingen komen waarvan we na 30 operaties weten dat dat bij Rob niet werkt. Ik snap het beleid van al die artsen en ik respecteer dat. Helaas werkt dat niet altijd bij Rob en dat is gelukkig vandaag bevestigd. Nu op naar herstel. Herstel van mijn grote held!!! Mijn held inderdaad, want wat bewonder ik mijn manneke hoe hij alles steeds weer ondergaat. Rob I love you!! (en ja Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese Ik mis jullie en love you all, Jullie doen het geweldig Hou vol!!! xxxx)

15/02 Verbijsteren gesprek, het gaat nog even duren

En weer was er zo'n nacht waarbij Rob elk half uur wakker werd van pijn in de buik. En dus steeds maar weer de pijnwegblazen. Tja dat is best wel vermoeiend eigenlijk. Toch stond ikzelf best opgewekt op, want ik had echt het gevoel dat na gisteren alles gewoon goed liep en de afspraken vastlagen. Helaas bleek alweer heel snel dat de verpleegkundige handen en voeten te kort kwam. Maar gelukkig kun je als ouder assisteren en dus gaat het werk een stuk sneller.
Rob moest weer worden geprikt, omdat helaas het bloed niet uit de PAC kwam. Maar Rob is dat gewend en gaf geen krimp So far so good denk je dan. De verhoging bij Rob blijft en de pijn is er nog steeds en je weet dat Rob de tijd nodig heeft. Ivo de Blaauw was gelukkig weer in Nijmegen en ik moest mee voor een gesprek. Het gesprek ging al snel weer over problemen die er waren. Nou zei ik, afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met Dr. Horst Scharbatke en dr. Esther Coolen en ik dacht dat juist de neuzen dezelfde richting in stonden en dat deze misverstanden juist veroorzaakt waren doordat dingen niet goed waren doorgegeven. Bv. de morfine die terug was gezet van 2 naar 2,5 en de slechte nacht die als goed was omschreven. Dus ik vond die opmerking heel raar. Ook met het pijnteam had ik juist een goed gesprek gehad en een goed beleid was uitgestippeld.
En weer was die eeuwige discussie er over pijn. Ik zeg gewoon dat Rob pijn heeft, maar zij interpreteren het als pijn die voortkomt uit angst. En ik weet zeker dat dat misschien gedeeltelijk zo is, maar als Rob merkt dat iets geen pijn doet, is de angst ook meteen verdwenen. Soms word ik zo moe van die discussie. Weet je, je voelt je als ouder soms ineens ondeskundig tov je kind. Thuis doe je niets anders dan observeren en anticiperen. En hier hebben professionals een mening over je kind terwijl ze je kind niet dagelijks mee maken.
Maar wat er daarna gebeurde was werkelijk verbijsterend. De verpleegkundige die erbij was, ging ineens beginnen over de zorg die ik verleende in het ziekenhuis en dat ik dat op eigen houtje deed terwijl ik ook moeder moest blijven.
Nou mijn mond viel werkelijk open van verbazing. Ik zei ook dat ik niks deed zonder dat er een verpleegkundige bij was en dan erbij er is een reden dat ik alles zelf doe in het ziekenhuis, omdat dat in het belang van Rob is. Zo is hij van zijn ziekenhuisangst afgekomen. En dan erbij de zorg is complex. Katheteriseren bij Rob dat kan niet iedereen omdat dat heel moeilijk gaat en gelukkig kon Ivo dat beamen omdat zij op OK dat ook hadden gemerkt.
Maar dan erbij, de verpleegkundige hebben het tegenwoordig veel te druk om alle zorg goed te verlenen. De fouten stapelen ze zich op. PAC aanprikken mogen ze niet en dan mag ik het ineens wel allemaal zelf doen. Ik heb geen problemen met het feit dat ik Rob helemaal zelf verzorg. Sterker nog Ik voel me meer moeder als ik het zelf doe dan dat een ander dat doet.
Ook de fouten in het ziekenhuis stapelen zich op. Heel vaak moet ik uitleggen hoe alles aangesloten zit en welke pompen uitmoeten als bijvoorbeeld perfalgan loopt Ze zetten soms dingen op verkeerde infuus nml op perifeer ipv PAC.
Ik kom steeds in de problemen omdat er fouten worden gemaakt in communicatie, overdracht en tijdgebrek. Ik zei ook, een jaar geleden toen iedereen in de problemen kwam heb ik de hele dag alles alleen gedaan bij Rob en toen waren ze opeens blij dat ik er was. Ik was degene die toen een kaartje ophing met Jullie zijn geweldig HOU VOL.
En nu wordt mij verweten dat ik veel zorg verricht terwijl nota bene op papier staat dat dit beter is voor Rob.
Ik zei ook dat ik enorm veel respect heb voor alles wat ze doen, maar dat er gewoonweg te weinig handen aan het bed zijn. Eerlijk gezegd snap ik nog steeds niet waarom dit ineens gebeurde. Alle problemen die er zijn geweest, zijn niet door mij veroorzaakt, maar door echte fouten. Gelukkig was Ivo dan weer zo begripvol en snapte ook wel dat dit zo niet klopte. Ik vertelde over nog meer dingen die misgaan, maar dat blijft tussen ons.
Morgen is er een MDO (multidisciplinair overleg tussen verschillende artsen en verpleging psych en Ped mederwerkster) Helaas heb ik er niet veel vertrouwen meer in en zeker niet als er een psych bij aanwezig is. Zelf mag ik er niet bij zijn en dus kunnen ze ineen keer vanalles gaan verzinnen waar die pijn vandaan komt. Ja hij zal het wel verzinnen, of ik zal het wel verzinnen.
De kinderarts wilde ook nog de sondevoeding stoppen en kijken wat Rob ging eten. Ik zei dat dat nu nog niet ging werken omdat het Rob gewoon nog niet lukt en dat dat wel kwam Maar eerst weer een weerwoord, maar toen zei Ivo gelukkig dat we beter met sonde door konden gaan en dat dat wel goed kwam. ZUCHT. Tja het blijft moeilijk om moeders met zoveel ervaring te geloven. Ervaring na 31 operaties.
Helemaal verbijsterd ging ik terug naar Rob. Het had mijn dag goed verpest. En meteen ging het weer fout. Een pomp die uitgezet moest worden tijdens de perfalgan bleek nog aan te staan. En dan zeg je dat maar weer. En dat was niet de enige vergissing vandaag, maar ik zal er maar over ophouden. Het wordt gewoon tijd voor meer handen aan bed. Of mijn gewoon meer laten doen.
Peggy kwam ook even kletsen en ik geloof dat ik meer stoom bij haar heb afgeblazen. Het was wel supergezellig. Peggy sorry voor mijn gemopper en lief dat je langs kwam.
Daarna kwam het pijnteam en we gaan gewoon proberen om morfine af te bouwen zoals was afgesproken. Hopelijk veranderd morgen het pijnteam niet met hun beleid, want dan ga ik flippen denk ik. In de middag kwamen tante Patricia, Sam en Jip op visite en meteen erna volgde Papa, Myrne, de met hechtinge versierde kin van Luuk en Wiese. Eerst Luuk een dikke knuffel en daarna Myrne die het even heel lastig had. Ik ging met Wiese en Jip naar de berendokter en Sam en Luuk gingen tafeltennisen.
De hond kreeg een mooi verbandje en die 2 meiden vonden het geweldig.
Daarna nog even naar Rob, maar echt druktes kan hij niet verdragen. Maar hij genoot wel van het gezelschap en van de gekregen ridder van de kindjes uit zijn klas. Die prijkt nu naast zijn bed.
Rob eet en drinkt dus eigenlijk nagenoeg niks. Rechtop zitten gaat ook nog niet. Maar het heeft echt tijd nodig. Zeker na zoveel operaties.
Rob sliep vroeg, maar helaas werd hij ook weer wakker door krampen. Ik hoop niet dat het weer de hele nacht gaat duren. Ik hoor net dat als dit weer gebeurt er meteen overleg gaat plaatsvinden met de artsen. Het staat opgeschreven.
Sorry voor mijn klaagverhaal maar ik vond en vind het nog steeds verbijsterend. Ik snap er gewoonweg nog geen bal van. Ik denk dat er toch meer vertrouwen moet komen in visie van ouders Thuis observeren zij en anticiperen zij. Hier is er te weinig tijd voor echt observeren laat staan dat ze kunnen anticiperen. En dan erbij, kinderen weten heel goed tov andere mensen te verbergen wat ze echt voelen.
En oh ja nog een frapant iets. Na het gesprek kwam ineens het verpleegplan van Masja boven tafel Met daarin alle dingen waar ik me nu zo in heb moeten verdedigen. Het blijkt gewoon 3/4 van het dossier er niet was. Maar ik zeg niks meer. Genoeg geklaagd. Op naar morgen, het MDO. Ik huiver ervoor.

14/02 Valentijnskaarten, konijnen en rotnachten.

En weer was er zo'n dramatische nacht. Rob sliep wel maar steeds weer werd hij wakker door pijn in de buik. Waarschijnlijk zijn het darmkrampen waardoor hij om het kwartier tot half uur werd gewekt. Ik moest dan meteen bij hem komen en dan ging hij de pijn wegblazen. Wat heb ik een bewondering voor dit manneke de manier waarop hij dat deed, maar van slapen kwam zo niet veel.
Deze ochtend had Rob weer Margruite en zij vond het heel erg wat er gisteravond heeft afgespeeld. Ze gaf deze ochtend weer meteen perfalgan IV ipv Paracetamol door sonde. En Rob ging weer lachen . Eindelijk. Ze zei ook goed dat er was afgesproken dat ze naar Rob moesten kijken met de pijn en niet naar de voorschriften, want dat zijn natuurlijk ook voorschriften. Margruite besloot om dit nogmaals duidelijk aan het pijnteam uit te leggen. We gingen Rob verzorgen en daarna was het wel weer op met hem. Wel wilde we zijn rugsteun weer wat omhoog doen net als gisteren, maar helaas ging dit echt niet te veel pijn.
Wel mocht ik zijn blaaskatheter verwijderen, want Rob plaste erlangs, dus dan maar zelf af en toe katheteriseren. Ondertussen kwam het pijnteam en Margruite besprak met hen de bevindingen met de perfalgan en het pijnteam ging meteen accoord. 4x daags perfalgan. De morfine terug afbouwen naar 1.5 en S ketamine laten staan. Daarna besprak ik de amitrypiline en ik vroeg waarvoor het precies moest dienen. Het antwoord leek een beetje op een soort van zenuwpijn, maar ook meer pijnbeleving. En idd zou het pas over enkele weken gaan werken. Ik vroeg of het dan niet verstandig was om te kijken hoe het zich dan nu zou ontwikkelen en evt voor ontslag bij pijn tramal te starten omdat Rob daarop qua pijnbeleving goed op reageert en dat thuis af te bouwen en mocht hij pijn houden dan dat nieuwe medicijn opstarten. Gelukkig vond ook het pijnteam dit een heel goed plan. Nu is het vooral Rob op de been helpen, dat is grootste belang. Margruite is fantastisch en heeft ervoor gezorgd dat er naar Rob wordt gekeken. Bedankt daarvoor.
Kort erna kwamen de kinderartsen en afgesproken is om de TPV naar resp. 5 en 20 te zetten en de sondevoeding naar 20. Gelukkig verdraagt hij de voeding goed. Het kalium gehalte is nog niet helemaal op pijl dus dat blijft nog. (vanmorgen was er alweer bloedafname gedaan uit de lijn).
Het was alweer bijna een week geleden dat Rob zijn PAC was aangeprikt en aangezien het hele infuussysteem vervangen moest worden besloten we dat ik de PAC vandaag ook maar meteen aan zou prikken.
En zo ging het dus. Alle 7 pompen kregen nieuwe lijnen en ook Rob kreeg dus een nieuw naald in zijn PAC. Altijd makkelijk dat je dit zelf kunt en zo waren we heel snel klaar daarmee.
Rob was erna helemaal uitgeput en ging gewoon TV kijken. Eten doet hij nog steeds niks, maar we weten dat we ons daar geen zorgen over moeten maken, dat komt wel weer. Hij krijgt nu alles via TPV en sonde binnen.
Papa en Wiese kwamen deze middag. Wieneke was op dat moment net Rob aan het voorlezen. Zo kon hij lekker rustig ontspannen blijven liggen. Ik ging even met Wiese naar beneden naar de berendokters, maar het was er te druk. Gelukkig kwamen ook de konijntjes en dus met Wiese daar naar toe. Na een aarzelend begin vond ze ze erna toch wel heel mooi en ging er lekker bij zitten.
Liesbeth kwam daarna een konijn halen en ging ermee naar de kamer van Rob. En Rob genoot van het aaien van het konijn. Meteen erna kwam de fysio. Ook zij probeerde de rugsteun van het bed wat omhoog te zetten, en wat gisteren nog goed ging, ging nu echt niet. Wat moet je daar nu mee. Verdorie het gaat gewoon echt niet lekker met dat manneke. En eigenlijk bleef hij vanaf dat moment ook steeds weer die krampen of net wat het zijn, pijn houden. En dat gaat door tot nu toe. Ook de verpleegkundige Mirella weet gewoon niet wat te doen. Het hele pijnbeleid ligt in handen van het pijnteam. Tja en kunnen ze iets aan deze pijn doen. Maar weer zo'n nacht. Het is niet te hopen. En wanneer ga je echt nu aan de bel trekken. Je hoopt gewoon steeds dat Rob als hij eenmaal slaapt nu echt door gaat slapen.
Vanmiddag was er nog een ander incident. Het bleek dat Luuk was gevallen op school en dat hij een flink gat in zijn kin had. Omdat papa hier was, ging oma met hem naar de dokter. En jawel er moesten 2 hechtingen in. Arme jongen. Daarna belde hij huilend mij op. Hij wilde nu zo graag een knuffel van mij. Tja daar zit je dan als moeder met een brok in de keel. Hem maar verteld dat ik heel trots op hem was dat hij zo flink was geweest. Wat een dag.
Toch was er nog wel iets heel moois. Het was echt valentijnsdag. Maar liefst 79 kaarten voor onze held werden er bezorgd. van die 79 kenden we er 10 en de rest waren allemaal van mensen door heel Nederland die gewoon gewoon hebben gereageerd op een tweet of op een oproep in een blog. Nu 150 kaarten in totaal. Bij het voorlezen moest Rob huilen. Hij zei letterlijk: Mama ik vind al die kaarten zo mooi.. zo lief.
En ja dat is het ook, zo hartverwarmend. Het helpt ons er echt doorheen.
Nu op naar morgen. Toch maar hopen op een betere nacht. En anders misschien toch verstandig om die buik eens goed na te kijken via een echo, want ook de koorts blijft steeds aanwezig. Weltrusten allemaal

13/02 zware maandag Heel veel kaartjes

De nacht was deze keer wel wat beter, maar nog slecht. Weer een paar keer naast het bed van Rob gestaan om zijn pijn samen mee weg te zuchten. Gelukkig was hij tussen door rustiger en elke keer na de perfalgan was hij een paar uur comfortabel te noemen. Eindelijk.
De ochtend brak aan en zoals altijd op maandagochtend is er veel bedrijvigheid. Gelukkig hadden we weer een super verpleegkundige en dat bleek later ook wel weer.
Rob was in de ochtend minder goed gemutst en de emoties vlogen alle kanten op. De fysio die langskwam kon dan ook niet veel aanrichten. Rob moesten we wat wassen en ook de artsen kwamen langs. Zij hadden eigenlijk een verhaal dat ik wel begreep, maar eigenlijk niet aansloot bij Rob. Ik had begrip voor hun beleid, maar het moest voor Rob even net iets anders worden, om het hem makkelijker te maken. Hij mocht zelf gaan eten, maar ze zijn vergeten dat Rob ook sonde had. En geen duidelijke grens, bij waar de morfine moest stoppen. Vreemd.
Maar voordat ik eigenlijk een paar optie wilde voorleggen gingen ze al weg en meteen sloeg de angst toe. Niet weer vechten om dingen en de tranen liepen over mijn wangen.
En daar kwam lieve Margruete. Ze werd eigenlijk heel boos dat ze mij zo achterlieten. Gelukkig was ze zo lief om mij even apart te nemen nogmaals het beleid uit te leggen. Rob zou PCM oraal krijgen en hij mag gaan eten.
Toen vertelde ik haar wat we eigenlijk eerst hadden besproken TPV afbouwen en starten met sonde op 10 en dan kijken wanneer Rob weer gaat eten. Zeker omdat de peptisorb is voorverteerd.
Ook de morfine iets langzamer afbouwen om Rob gewoon comfortabel te houden. Tenslotte moest de morfine niet voor niks weer terug naar 2,5 gezet worden.
Margruete ging meteen de chirurg bellen en vertelde dat ze gewoon weer het gesprek aan moesten gaan met mij.
Ondertussen had Rob weer heel veel pijn. Opa kwam ook even langs. Gelukkig kreeg Rob op dat moment weer de perfalgan en dat was net wat hij nodig had. Rob had even geslapen en daarna kon hij genieten van andere dingen Eindelijk hadden we de pijn onder controle.
Ook waren er ondertussen heel veel kaartjes binnen gekomen. Van bekende maar vooral heel veel van mensen die via twitter op de oproep hebben gereageerd om zomaar een kaartje aan Rob te sturen. Onvoorstelbaar dat mensen dat doen. SUPER LIEF en ECHT BEDANKT!! Rob genoot van elk kaartje weer!! En ik ook want de tranen biggelde over mijn wangen.
Gelukkig hield DR Horst Scharbatke woord en kwam smen met KA E. Coolen mij halen voor een gesprek. En het werd een goed en prettig gesprek. We lagen helemaal niet ver uit elkaar qua beleid alleen moesten de details aangepast worden aan Rob. Dus nu gaat TPV naar beneden en sonde op 10 langzaamaan wennen aan eten. En Rob die gaat vast eten weer alleen dat heeft even tijdnodig. De morfine zal afgebouwd worden tot 2 en morgen weer verder naar beneden. Ook bleek dat het misverstand op bepaalde overdragingen zat. Zo wist Horst ook niet dat de morfine gisteravond terug was gezet naar 2,5 en hij had gelezen dat Rob heel de nacht had doorgeslapen. Nou toen ik hem vertelde dat ik er 6 keer uit was geweest en 4 keer een half uur bij Rob mee had staan zuchten, toen begreep hij ook waarom ik zo reageerde. Ja ik vond vanmorgen ook dat ze veel te snel gingen met alles en nu doen we allemaal een stapje terug. Ook zou er gestart worden met een medicijn amiltryptiline. Wat dat voor medicijn was werd mij niet duidelijk. Dus ik begreep de volgende afspraken. 4x daags perfalgan, morfine afbouwen tot 2, S Ketamine naar 0,5 en dan 1x per dag die amiltryptiline.
Terug gekomen op de kamer had opa mooi het gekregen boekje van de ridders gelezen en Rob had genoten. Helaas was het toen ook voorbij. Opa ging en Wieneke de PM-er kwam. Ik ging ondertussen de sonde voeding klaarmaken en Margruete kwam met nog een pomp want het kalium gehalte bleek te laag en dit moest nu worden aangevuld. En zo lopen er nu 7 pompen en 1 sonde pomp. Alles om Rob op de been te helpen.
Helaas was het echte spelen bij Wieneke van korte duur, want Rob is heel zwak en dat merk je dan. Wieneke ging maar een mooi boek voorlezen en Rob genoot.
En zo vloog de dag eigenlijk voorbij. Om 18 uur nam de pijn bij Rob toe en ik vroeg of Rob de perfalgan wat eerder mocht hebben want het ging niet meer. Nee want die stond om 22 uur. Nou nee zei ik, 4x daags perfalgan. Ja maar hij krijgt ook dat nieuwe medicijn. Toen besloot ik om dat medicijn even te googlen en wat ik zag daar schrok ik van. Het med. gaat pas na 1 of 2 weken werken en in het begin wordt je er ook nog een suf van. NO WAY dit heeft toch geen zin op dit moment en na het ziekenhuis zou Rob misschien nog even tramadol nodig hebben maar het is de bedoeling dat hij van die medicijnen afkwam dus snapte ik even het nut van die ami zooi niet.
En toen bleek dat hij dus echt geen perfalgan mocht hebben. Het was terug gezet naar 3 keer. Wat er toen gebeurde met mij dat overkomt me niet vaak, maar ik ontplofte werkelijk. Rob had pijn en daar zou het beleid aan worden aangepast en niet naar wat er alleen op papier stond.
Er werd een kinderarts gebeld, want ik was echt boos. John was inmiddels ook gearriveerd en ook hij vond dit absoluut niet kunnen!!
De kinderarts kwam natuurlijk weer met alle nadelen van pijnmedicatie, maar die ken ik ondertussen wel. Kan ik zelfs een boek over schrijven. over het nut van dat andere medicijn kon ze me geen antwoord geven. Dat moest ik morgen vragen. Ik huilde van woede.
Gelukkig werd uiteindelijk de perfalgan gegeven, want daar hebben we het nu over een PARACETAMOl. Zo'n ding dat je wordt geadviseerd als je de doktersassistente belt dat je niet goed bent en dan krijg je als antwoord. Neem maar een paracetamol.
Gelukkig werd er alsnog geluisterd waarvoor mijn dank.
De paracetamol werd gegeven. Maar goed dat je er weer bij bent, want ze wilde het nog door het verkeerde infuus geven, dus heb ik haar maar even een spoedcursus gegeven. Je wilt het eigenlijk allemaal het liefst zelf doen maar verdorie dat mag niet, terwijl je het gewoon beter weet en ook gewoon goed kunt.
Maar ja. Papa, Stan en Gijs troostte mij heel veel. Tjonge wat was ik boos. Ik bood erna maar mijn excuses aan. Maar soms snap ik niet waarom je afspraken maakt. Ze worden toch niet nageleefd. Zo was de verpleegkundige vanavond weer niet zo slim en vroeg naar de pijnscore, maar dat wil Rob niet. Toen ik er wat van zei, antwoorde ze, ja dat zei mijn collega ook al. Nou sorry waarom doe je het dan. Soms snap ik dingen die zo eenvoudig kunnen zijn gewoonweg niet. Afspraken zijn afspraken.
Gelukkig slaapt Rob nu, maar hoe de nacht zal gaan Ik vrees het ergste en morgen maar even vragen naar die nieuwe medicatie.
Nog iets leuks te melden?? Nu eigenlijk niet meer..

12/02 Beroerde nacht , Frietfeest

Zoals de titel al doet vermoeden was het echt een beroerde nacht. Rob sliep wel maar werd regelmatig wakker van de pijn. Zeker elk half uur wel een keer en soms nog wel vaker. Zelf slaap je dan helemaal niet dus. En omdat de verpleegkundige ook nog de zaklamp niet had uitgevonden gingen regelmatig de lampen aan voor de controles. Ja en dat natuurlijk als Rob eindelijk net weer sliep. Rob werd er zelfs een keer echt boos om.
De verpleegkundige hebben het ook veel te druk in het weekend. En dus was nog eens een ander gevolgd dat de pompen veel en veel te lang bleven piepen. Nu kun je zelf de pompen wel bedienen en ervoor zorgen dat Rob niet steeds wakker wordt van dat gepiep, maar zelf slaap je dus helemaal niet. Het frustreert ook. Eigenlijk weet je ook precies hoe het moet en je kunt het allemaal zelf, maar opdat moment mag het gewoon niet.
Tja thuis zou je het inderdaad allemaal zelf doen. De verleiding was om 6 uur in de ochtend anders wel heel groot. Ik had nog geen oog dicht gedaan en de pomp was al ruim een kwartier klaar. Het is eigenlijk een kwestie van flushen en de andere pompen weer aanzetten, maar helaas mag dat dan echt niet. Daarna was ik het ook helemaal zat. Het medicijn dat eigenlijk moest worden gegeven kon ook later worden gegeven en ik zei dat ze dat maar moest doen. Dan konden eindelijk de lampen uit en konden we nog even een poging doen om te slapen.
De ochtend startte dus ook later vandaag. Rob bleef weer gewoon stilliggen en meer deed hij niet. Wel hadden we deze ochtend weer een superverpleegkundige Lamertien hielp Rob wassen en samen stelde we alle pompen in. Ook de wondverzorging deden we nog even. Nou ja ik deed het allemaal zelf natuurlijk. Mia hielp ook nog mee om Rob nog een lekker schoon bed te geven en eindelijk lag Rob er weer fris bij. Wel zagen we weer dat als Rob op zijn zij werd gedraaid dat de saturatie flink zakte. De koorts bleef ook nog wel aan zo rond de 38.4
Daarna kwam de fysio even om Rob te proberen laten hoesten want er zit slijm in de longen en dat kan lijden tot longontsteking, maar ze had weinig succes omdat Rob eigenlijk te moe was. Gelukkig voor Rob kwamen Lotte en Sven even op visite. Veel zeggen deed Rob niet, maar gewoon Lotte's hand vasthouden maakte hem even tot gelukkigste man ter wereld. Ook kwamen de chirurgen nog. We lieten ze de wonden zien die vanochtend nog wat pussig waren en er werd een kweekje afgenomen. Horst luisterde naar zijn buik en constateerde weinig darmactie. Ook kwam op dat moment de anaestesioloog binnen en zo konden we mooi overleggen. De morfine gaat toch naar beneden, want die darmen moeten gaan werken. Hopelijk kunnen we dan morgen ook gaan starten met de sondevoeding. De pegsonde werd weer gesloten.
Lotte kwam nog even afscheid nemen en Rob was erg moe. Vlak erna kwam zijn grote vriend Stefan, met zijn zoontje Finn (3 mnd) binnen. en Rob genoot ondanks de pijn van hun gezelschap. Finn mocht lekker bij Rob in bed liggen en Rob bleef hem maar aaien.
Daarna was het even rust maar gelukkig kwamen papa en Wiese nog even.

Ook nog iets leuks blijkt maar weer uit de kracht van twitter. Iedere keer probeer ik iemand zo gek te krijgen om mij een frietje te laten bezorgen. Nu kende ik het bedrijf Frietfeest.nl en dus stuurde ik een tweet met daarin de vraag of hij misschien een frietje wilde bezorgen naar de ouders van het Radboud.
Wat schertste mij verbazing. De eigenaar van Frietfeest stapte in de auto met zijn 2 kinderen met frietwagen en al en ook Gerry van Hastenberg bood spontaan haar hulp aan
Daarna was 1 tweet naar mevr. Van Beek van het RvB voldoende om geregeld te krijgen dat Frietfeest stroom had en een plek om te bakken. Want niet alleen ik kreeg friet. Nee alle ouders en kinderen van afdeling het strand werd voorzien van friet.
Wat een geweldig gebaar van Frietfeest. Echt super. Ik wil iedereen dan ook super bedanken die dit mogelijk hebben gemaakt. Stefan de Vries van Frietfeest.nl Natuurlijk ook het Radboud en ook Gerry superbedankt.
De ouders vonden het allemaal geweldig. Het bracht iedereen even een glimlach op het gezicht en de nodige afleiding. Echt geweldig
ja de kracht van twitter.

Ondertussen was de dag voor Rob toch we te veel geweest en Rob is nu al aan het slapen. Maar weer wordt hij steeds wakker van de pijn. Gelukkig hebben we begripvolle Annelies als verpleegkundige en zij gaat nu overleggen, want nog zo'n nacht is geen optie. De morfine werd na overleg weer teruggezet naar 2,5 Helaas nog steeds nodig. Maar de pijn is niet te hebben.
Om 17.30 besloot Annelies om ook maar de perfalgan te geven en eindelijk na een uur van heel veel pijn, begon de pijn weer af te nemen. Kortom de stap om morfine wat terug omhoog te zetten is een goede stap geweest. Weer blijkt dat afbouwen bij Rob heel langzaam moet gebeuren. Nu is Rob rustig. We hebben samen naar PSV gekeken en bij elk doelpunt van PSV verscheen er een gebald vuistje in bed. We genoten samen even van het voetbal.
Nu maar gaan slapen en hopen op een betere nacht. Gelukkig heeft Annelies de kinderarts gewaarschuwd. Indien Rob weer zo onrustig is, mogen we altijd de kinderarts bellen. Maar hopelijk is dit niet nodig. Tenslotte zijn we alweer 3 dagen verder en de morfine staat nog steeds hoog. Oh ja en er staat opgeschreven dat er zaklampen bestaan en dat dit toch wel handiger is om mensen wat rust te gunnen. Nou het staat er natuurlijk niet zo. Maar hopelijk is het vanacht dan echt rustiger. Ik sluit af met woorden die Rob onder PSV kijken riep. BOEREN BOEREN.. geintje..

11/02 gaat niet geweldig.

En dan heb je in de avond nog een eng moment. Ineens stopte Rob met ademen en de parameters zakte. Gelukkig was ik er snel bij en kon ik hem meteen wakker maken. Hij opende snel erna heel verward zijn ogen. Blauwe lippen en grijs rond zijn mond. Dat was inderdaad even schrikken. Ik liep naar de verpleegpost en vroeg of ze de monitor even terug wilde kijken, en daar werd bevestigd, wat ik had gezien. De verpleegkundige ging het melden aan de kinderarts. En dan ga je de nacht in. Om 3 uur was het weer wakker worden van de pijn en om half 6 ook. Gelukkig was het om half 6 tijd voor de perfalgan. Om 8 uur was Rob definitief wakker. Het leek even wat beter dan gisteren. Zeker gezien zijn pijn. Ook de temp was even wat lager 37.4 Maar om half 10 was het helemaal foute boel. De pijn keerde terug en Rob stortte helemaal in. Gelukkig kon hij op een gegeven moment de slaap zowat vinden, maar er moest nog wat bloedgeprikt worden. Dus dan ben je al niet lekker, moet er nog vanalles gebeuren.
Daarna was het helemaal gebeurd met Rob. Gelukkig kon hij zich op een gegeven moment terugtrekken in zijn eigen wereldje. Dit houdt dan wel in dan niemand iets tegen hem mag zeggen. Ook ik niet. Niemand mag aan hem komen.
De anaestesioloog van het pijnteam kwam langs. Een hele fijne man die heel begripvol was. Het kon ook niet anders zei hij na zoveel buikoperaties. Die buik wordt steeds gevoeliger. Er is een medicijn dat helpt maar dat kan alleen oraal worden toegediend en dat gaat dus nog niet. Daarom moeten we de pijnmedicatie zoals we nu doen handhaven. Hij begreep ook heel goed dat het een marginaal verschil was tussen acceptabele pijn en niet-acceptabele pijn. Maar zoals het nu is zullen we het moeten accepteren want veel anders kan niet meer. Het was wel verwonderlijk dat ik niet hoefde te vechten. Ik kreeg zoveel begrip. Onvoorstelbaar. En dat doet goed.
Rob bleef intussen slapen.
tegen 12 uur kwamen de chirurgen: Horst Scharbatke en dr. Luc Matthijsen. Ook zij mochten niks tegen Rob zeggen. Wel moesten even alle pleisters worden vervangen omdat ze de wonden wilden zien. En dan mag mama weer aan de bak. Want Rob kan echt alleen maar van mij hebben dat hem pijn wordt gedaan. We hebben daar tenslotte een methode voor ontwikkeld samen en dan gaat het wel goed. Het nadeel daarvan is wel dat je steeds iedereen buitenspel moet zetten, maar tenslotte wil iedereen het beste voor Rob.
De wonden zagen er goed uit. Nog wel een beetje vocht uit de wond waar het ileostoma heeft gezeten, maar beter dat het eruit komt dan dat het ophoopt. Wel in de gaten houden. Er wordt straks gestart met de parenterale voeding. Waarschijnlijk moet er ook een nieuw infuus worden geprikt, want morfine en S ketamine kunnen niet samen over het zelfde lijntje lopen als de voeding. En het infuus wat hij nu heeft is te wankel. Tja en infuusprikken gaat altijd heel moeilijk, anders had hij nu ook geen PAC gehad.
Nee het is nu helemaal niks met Rob. Alleen maar met rust laten. Dat is wat hij wil...Doen we dan maar. De verpleegkundige hier hadden een zware dag. Allemaal hadden ze het veel te druk. Ze raakte helemaal aangeslagen dat ze niet de aandacht aan de patient konden geven die ze wilde geven. Het was best zielig om dat te zien.
Rob sliep eigenlijk de meeste tijd van deze dag. 2 ballonnen konden nog wel een glimlach op zijn gezicht toveren (dank je wel tante Annet en Ome Jeroen en dank je wel Natasja) Maar verder had hij niet veel te missen.
Het infuus gaf steeds meer problemen en zoals verwacht stopte het helemaal. De kinderarts kwam om infuus te prikken. Ik vertelde haar dat het vast moeilijk zou gaan. Ja het is al lastig om een goed vat te vinden en heb je een goed vat, dan rolt die steeds weg. En zo geschiedde het. Het werd 2 keer prikken. Even dacht ze dat het goed zat. Dus werd het vastgeplakt. Ik had zo mijn twijfels, want ik dacht te zien dat zijn arm dik werd. En helaas bleek ik weer gelijk te hebben. Het infuus liep niet. Er werd toen een IC arts bijgeroepen.
Zij kwamen even later en ook zij zagen al snel dat het een moeilijk klus ging worden. Uiteindelijk na veel draaien en doen lukte het.
Daarna even rust. Papa, Myrne,Luuk en Wiese kwamen heerlijk even op bezoek.. Heel even genietn van hen, want tenslotte had je alweer ruim 3 dagen niet gezien. Maar niet zo heel lang op visite, want Rob kon het totaal nog niet af.
Rob ging erna maar stilletjes TV kijken. Ondertussen bouwde Maria en ik de nieuwe infuuspaal helemaal op zodat nu ook de parenterale voeding (TPV) gestart kon worden. Even alle lijntjes en stekker uitzoeken en de 6 pompen konden gaan werken. Rob bleek ondertussen wel 38.9 te hebben, maar gelukkig was het weer tijd voor de perfalgan.
Ondertussen is het 19.15. De temp is gezakt naar 38.2 en Rob ligt nog heerlijk TV te kijken. Een beetje helderder dan vanmorgen is hij wel. Rob neemt gewoon weer zijn tijd overal voor. Op naar een niewwe nacht en hopelijk geen rare incidenten meer.
Nog iets leuks.. Ja toen IC arts zei tegen Rob dat hij maar heel hard moest duimen dat het infuus het lang zou houden, antwoordde Rob :"Ik mag helemaal niet duimen. Nee he mama ik mag toch niet duimen," Tja spraakverwarring.

10/02 Heel veel pijn... Heel veel lieve mensen

De nacht was een beetje wisselend. Je kon merken dat het pijnblok een uitwerken ging. De pijn nam steeds verder toe. Toch was het met een extra bolus morfine en perfalgan nog dragelijk te maken. Maar vanaf de ochtend was het niet meer te doen. De pijn werd erger en erger. Zelfs een bolus morfine hielp niet meer.
De verpleegkundige ging bellen en de kinderarts ging contact opnemen met het pijnteam. en dan is het wachten. Rob bleef heel veel pijn houden. Hij vroeg op een gegeven moment of hij mocht vloeken. Lidy en ik schoten in onze lach en zeiden':"Nou vooruit dan maar wel zachtjes." Krijg je als antwoord. "Wat moet ik dan zeggen." Dus hem maar een net vloekwoord geleerd.. POTVERDIKKE!!
De pijn overheerst deze ochtend. Rond 10 uur kwam het pijnteam . De dosis perfalgan (pcm via IV) gaat omhoog en de morfine gaat naar 3. Evt later ook nog ibuprofen om de dosis morfine weer snel naar beneden te krijgen. Ja en of hij dan op de afdeling mag blijven is nog maar de vraag. Daar hadden ze geen antwoord op.
Nu is het wachten totdat dit uitgevoerd gaat worden.
Gelukkig kwam even later de anaestesist binnen en ook kwam Horst Scharbatke binnen. Rob had op dat moment ook heel veel pijn, dus konden ze het zelf zien. De aneastesist gaf snel een dosis morfine en ook een bolus ketamine. Ook zette ze de morfine op 3 en de ketamine op 1. Normaal moet een kind dan naar de IC. Maar de parameters blijven goed en Rob is het gewend. Ik durf het aan En Horst gelukkig ook. Want op de afdeling is nog altijd beter voor Rob dan de IC. Gewoon omdat het ook een stuk rustiger is vaak. En parameters kan ik ook in de gaten houden. Er wordt voor de zekerheid ook parentale voeding besteld, want het eten zal nog wel even worden en Rob mag niet verder afvallen. Hij weegt nu ook maar 17 kg en dat is al niet veel.
De pijn zakte wat en Rob schonk Horst een grote glimlach en noemde hem VRIEND. Tja Rob maakt WEL vrienden in het ziekenhuis (grapje). Door de bolus ketamine zag hij wel ineens vreemde dingen, maar dat zakte snel weg.
Nu is Rob iets comfortabeler, maar nog niet pijnloos. Maar wel dragelijk.
Rob was ondertussen wel moe en kon ook niks meer hebben. Zo mocht ik ook niet praten, nou vond ik dat ook niet zo erg, want ik denk dat er een verkoudheid op mijn stem is geslagen en ik kan dus amper praten. Helaas moesten we Rob nog een keer plagen. Alle pleisters moesten worden vervangen en ook de gaasjes van zijn nieuwe stoma. En dat was een zeer pijnlijk aangelegenheid. De wonden zagen er toch goed uit. En ja er zit inderdaad iets was op een soort van navel lijkt. Rob heeft het zelf nog niet gezien, want door de pijn had hij geen puf meer.
Alles werd erna weer verbonden en Rob viel van uitputting in slaap. En hij bleef 2 uur slapen. Is de pijn dan weg? Nee absoluut niet, want tijdens de slaap hoorde je hem regelmatig kreunen. Rond 15 uur was hij weer wakker. Er moest ook nog geprikt worden maar gelukkig kon dit uit de vinger. Ondertussen lopen er allerlei medicijnen door de 2 infuzen. Morfine en S Ketamine + nacl 0,45 glucose 2,5 door de PAC en door infuus in de hand krijgt hij de perfalgan, ranitadine en de antibiotica.
Rob ligt nu ook weer TV te kijken. Hij ligt alleen maar stil. Geen beweging in te krijgen. Soms geeft hij aan dat hij nog steeds pijn heeft. Maar of je die ook helemaal wegkrijgt dat geloof ik niet. Ik ben ondertussen een boek aan het lezen. 400 brieven van mijn moeder van Oubelkas. Een aanrader!!! Indrukwekkend boek. Tja dan klaag je nergens meer over als je dat leest.
Nu op naar de avond en het weekend. De lange weekenden van het ziekenhuis. De dagen die het langste duren.
Rob heeft erna alleen nog maar televisie gekeken en rond half 8 in slaap gevallen. Onderwijl belde Ivo de Blaauw nog heel attent op hoe het ging. Het was wel lastig praten zonder een stem, dus zal ik nogal bot hebben geklonken. Ik heb erna nog maar een mail gestuurd met een samenvatting. Iets makkelijker. Het enige puntje van zorg is het lekken van de wond waar de ileostoma heeft gezeten. Maar het is niet veel dus zal wel meevallen.
Hopelijk slaapt Rob door en gaat het afbouwen van de pijnstilling straks in kleine stapjes.

Ondertussen merk ik dat er heel veel mensen de weblog lezen. Ook komen de kaartjes al binnen Wat hartverwarmend dat er zoveel mensen met Rob meeleven. Mede ook door Lowie en Yvonne van Gorp. Zij hadden 6 kinderen waar ook het 5de kind werd getroffen door een ziekte nml door kanker Helaas mocht KanjerGuusje de strijd niet winnen. Haar vader hield een weblog bij en heeft dit in boekvorm uitgegeven. Een indrukwekkend prachtig geschreven boek. Zeker een aanrader. De titel; KanjerGuusje het leven is van mij.
En heel veel mensen op twitter dragen Rob een warm hart toedragen!! geweldig. Zoveel mensen die hem een kaartje gaan sturen. Mensen die ons niet eens kennen. ALLEMAAL BEDANKT Het doet ons zo goed..

09/02 Operatie nummer 31 zit erop Grote operatie

Dat gesprek van gisteren hakt er toch wel in. Toch heb ik wel het gevoel dat het goed is geweest. Dat we tot een goede oplossing zijn gekomen om de opnames voor Rob makkelijker en soepeler met betere pijnbestrijding te maken.
Om 1 uur kwamen ze eindelijk het infuus aansluiten waar ik om 6 uur al om had gevraagd. Even later werd Rob weer wakker en moest hij spugen. Zijn maag was dan ook al heel lang leeg en daar wordt hij wel vaker ziek van. Gelukkig sliep hij erna weer verder.
Om 8 uur was het dan zover. Eerst had ik nog een gesprek met Masja op de gang over gisteravond en daarna was het tijd om Rob wakker te maken en te gaan. Hij besefte meteen wat er aan de hand was. Af en toe een traan maar daarna ging hij gelaten liggen.
We reden naar het CDB en weer ging niet alles soepel. Omdat de chirurg er niet was moesten we wachten. Gelukkig kregen we even een aparte kamer, zodat Rob niet vanalles zou zien. Daar konden we hem afleiden door heel rustig te zijn en een beetje met zijn knuffelhonden te spelen.
Na ruim 20 (!) minuten wachten kon Rob eindelijk naar de OK. Meteen zag je zijn gezicht betrekken. Dat de spanning dan toch weer te veel is opgelopen bleek wel op de OK. Rob moest ineens weer spugen. Gelukkig konden Ivo en ik hem weer rustig krijgen. En toen ging Rob slapen.
In de wachtruimte sprak ik erna nog lang met Masja over alles. Gelukkig wil zij meehelpen om een goed protocol voor Rob te maken. Masja wat ben je toch een fantastische vrouw. Daarna kwam de anaestesist nog even langs voor de pijnbestrijding. Ik vertelde haar dat Rob soms huilde om pijn maar soms zichzelf helemaal terugtrok in zijn eigen wereld en dat het dan een kwestie wordt van mij te vertrouwen hoe Rob zich werkelijk voelt. Dat er inderdaag misschien meer pijnstillers zullen moeten worden gegeven dan normaal.
Misschien komt Rob nog even op de IC te liggen, om hem goed te kunnen helpen. Dat moet dan maar. Nu is het wachten begonnen. En het wordt een grote operatie dus zo ongeveer 3 uur.. en misschien wel langer.
Ja het was lang wachten. Om half 12 kwam er een verpleegkundige mij vertellen dat het nog een uur ging duren, maar ze bleek er dus echt langs te zitten. Rond 13 uur kwam John ook gelukkig en zo konden we samen wachten op de chirurgen. En de klok die kroop op een gegeven moment voor bij. Het werd nu toch wel erg lang. Eindelijk om 14 uur kwamen Ivo en Horst Scharbatke naar ons toe.
De operatie was gelukt. Het malone stoma is ontmanteld. Het ileostoma is teruggelegd. Ze moesten daarna eerst de hele dikke darm losleggen die daarna grotendeels verwijderd is op 20 cm na. Daar hebben ze nu een colostoma van gemaakt. Het laatste stuk van de dikke darm bleek toch weer vernauwd en er zat bloed en slijm waarschijnlijk als gevolg van ontstekinge oid. Het is een grote operatie geworden. En om de pijn goed te kunnen bestrijden brachten ze Rob naar de Centrale Verkoeverruimte, omdat ze daar gewoonweg nog betere zorg kunnen leveren dan op het CDB (chirurgische dagbehandeling)
Dus op naar de nieuwe ruimte. De anaestesist kwam ook nog langs en ze vertelde dat ze een pijnblok in de buik had gezegd. Rob kreeg nu er nog morfine en S ketamine bij.
En om 14.30 mocht ik dus bij Rob. Daar lag hij dan. Helemaal bleek Ik zag dat hij pijn had. Gelukkig werd ik meteen geloofd en werd er ook gehandeld. De perfalgan werd aangehangen. Toen Rob nog steeds pijn aan bleef geven (wat hij alleen tegen mij zij maar gelukkig hoorde de vplkndg het) ging de verpleegkundige meteen de anaestesist bellen en er werd een duidelijk plan afgesproken. Eerst een bolus morfinge een half uur late nog een bolus. Als het nog niet genoeg was dan een bolus ketamine en evt de ketamine nog naar 0,7 Morfine staat op 2,0.
Helaas bleek dit alles ook echt nodig te zijn. Rob heeft steeds veel zijn ogen gesloten gehouden. Wel was het eerste wat hij vroeg toen hij wakker werd:"Mama mag ik mijn navel zien.." Maar helaas gaat dit niet want alles is nog ingepakt. Maar wel een prachtige reactie.
De dosis pijnmedicatie die hij nu heeft is wel het maximum wat hij op de afdeling mag hebben. Nu werkt het pijnblock nog maar het is afwachten wat het doet als die is uitgewerkt. Indien Rob alsnog meer pijn krijgt dan moet hij naar de IC. Hopelijk is dat niet nodig.
En eindelijk rond 17.45 mochten we naar de afdeling en kon Rob ook papa weer een dikke knuffel geven. Op de afdeling wilde Rob heel stoer TV kijken, maar na 5 minuten was het alweer genoeg.
Nu slaapt Rob alweer en hopelijk blijft hij dit heel de nacht doen. Eten en drinken dat mag nog niet. Sterker nog. Op zijn Pegsonde is een slang aangesloten dat zijn maag leeg houdt.
Gelukkig is de rest allemaal heel goed verlopen. Op de verkoever alleen maar complimenten. Terug op de kamer lagen er al een paar kaarten. Zo lief DANK JE WEL!! morgen laat ik ze Rob allemaal zien. Nu op naar morgen. De dag na de OK. Een dag van heel erg bijkomen.
O en niet te vergeten Ivo BEDANKT. Super gedaan!!

08/02 De opnamedag Pittig gesprek

En dan breekt de dag aan waarop Rob voor de zoveelste keer wordt opgenomen. Die tel ben ik inmiddels kwijt, maar over de 50 keer zit dit zeker. Eerst nog een betrekkelijk rustige ochtend.
Eerst ging Myrne de deur uit en helaas voor haar sliep Rob nog, dus een knuffel ging niet meer. Gelukkig met mama nog wel. Stan overkwam hetzelfde lot.
Maar toen Gijs, Luuk en Wiese de deur uitgingen, begon Rob hartverscheurend te huilen. Gijs en Luuk werden platgeknuffeld en Wiese durfde door dit alles niet meer.
Ik bracht ze naar school en helaas hield ik het ook niet helemaal droog. Het went nooit. Ook kreeg ik een mail van Ivo de Blaauw dat het gesprek vanavond of morgenvroeg zou plaatsvinden. No way Niet morgenvroeg. Maar op een mail terugsturen na kon ik nu niet meer doen.
De rest van de ochtend nog wat ingepakt en om half 12 bracht John ons richting Radboud. We waren rond 12.30 op afdeling het strand kamer 20.
Tijd genoeg en dus besloten John en Ik, Rob maar in bad te gaan doen. Dat kan tenslotte in het Radboud makkelijker dan thuis. Hier hebben ze een hoog/laag bad met een lekkere badstoel erin. En zo konden we Rob nog heerlijk wassen.
We kregen eigenlijk in hal die tijd ook niet duidelijk welke artsen er nog wel of niet zouden langskomen. Dat blijft raar natuurlijk. Ik gaf aan dat ik toch echt nog een gesprek wilde hebben. Zeker ook omdat ik na de operatie de pijnbestrijding goed wilde hebben.
Papa ging naar huis. En het lange wachten begon. Rob mocht al sinds de ochtend niet meer eten en soms vond hij dit heel lastig. Om 15 uur kwam Masja en Rob was even helemaal blij. Masja en ik bespraken nog dat ik me toch wel zorgen maakte om alles. Zij gaat gelukkig morgen mee naar de operatiekamer dus dat scheelt.
Rob ging even met Masja en Anke mee naar de hal, waar de kinderen konden knutselen. Ondertussen kwam de zaalarts en ik besprak met haar mijn zorgen. Helaas kon zij ook niet garanderen dat Ivo nog langs zou komen. Verdorie. Wat een gedoe weer.
Om half 4 ging ik de PAC van Rob aanprikken. Steevast een dag voor de operatie om hem zo wat extra stress te ontnemen. Lidy kwam mij assisteren. Ze vertelde ook dat Ivo vanavond om 20.30 nog langs zou komen. Oké ik ben benieuwd, maar het zal toch wel.
De anaestesisten kwamen ook al niet langs en zo wordt het lekker allemaal een onzekere aangelegenheid.
Rob ligt nu ondertussen rustig televisie te kijken. Beetje suf van het niet eten. Een beetje verdrietig omdat hij iedereen even mist. Hopelijk gaat hij snel slapen. Dat zou het beste zijn. Ik wacht gewoon op de chirurg en duim heeeeeel hard dat hij ook komt.
En ja om half 9 kwam Ivo voor een gesprek. Eerst moest Rob nog een knuffel van Ivo hebben, want ze zijn vrienden zei Rob. Daarna gingen we voor het gesprek.
Het was een heftig gesprek waar ik niet te veel in detail kan treden omdat ik dat niet wil en mag. Ja het knalde zelfs een beetje. Maar ik geloof dat dat heel erg nodig was. Van beide kanten overigens. Tenslotte zat ik iets te ver naar rechts van ht spoor en Ivo iets te ver naar links, maar uiteindelijk zijn we weer op het rechte spoor gekomen. Ja er moest iets komen om Rob te begeleiden in de pijn. Goed omschrijven hoe dat steeds gaat. We hebben nu het volgende afgsproken. Er komt een protocol van voor de operatie, een protocol voor net na de operatie en een protocol tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Dus dat voor iedereeen duidelijk wordt hoe Rob met de pijn om gaat. De heftigste woorden vielen over wie dat nu moet doen. Maar we zijn tot een goede oplossing gekomen. Vooral PM-er Masja zal hierin worden betrokken. Zij kent Rob heel goed en zij en ik liggen heel vaak op één lijn en zij voel Rob haarfijn aan mbt zijn pijnemotie en pijnuitingen.
Ook de anaestesist dr. Luc Thielens gaat hier een rol inspelen, omdat hij al ooit een protocol voor Rob heeft gemaakt en ook mbt zijn pijnbeleving dingen heeft omschreven. En er wordt een verpleegkundige aangesteld die alles in goede banen gaat leiden zodat al deze protocollen ook uitgevoerd gaan worden..
Ivo bedankt voor het luisteren. Het was moeilijk. Ik weet het. Maar ik heb het idee dat dit een uitstekende oplossing is.
Op naar morgen. Om 8 uur OK. En dan wachten... Dit gaat wel door. Tot morgen.

07/02 morgen weer opname

En zo heeft Dr. Marc Levitt je wel het hele weekend aan het denken gekregen. Nadenken over alles rondom de operatie en zeker stof tot nadenken genoeg mbt de toekomst, want als het stoma alsnog ooit wordt opgeheven wat heeft dit dan voor gevolgen en die zijn groter dan ik in eerste instantie meteen binnen 10 seconde doorhad.
Ook komen er vragen naar boven, met hoe is het dan nu precies met zijn colon gesteld. Zit er nog een vernauwing en wat veroorzaakt de pijn. Is er dan echt geen ontsteking?
Kunnen ze uberhaupt wel succesvol opereren. Zijn ileostoma aanleggen was tenslotte een hele klus geweest waarbij de operatie 3 uur langer duurde dan gepland.
Ik heb de vragen op zondagavond opgeschreven en doorgemaild naar Ivo de Blaauw.
Maar wat mij nog meer dwarszit is, hoe gaat het straks met de pijnbestrijding. Ik merk dat de gevolgen van de slechte pijnbestrijding en het absoluut niet luisteren naar de moeder er bij mij heeft ingehakt. Het heeft mijn vertrouwen in pijnteams tot het 0 punt doen dalen. Dat gezichtjes systeem daar moeten ze bij mij nu niet meer mee aankomen, omdat Rob gewoonweg iedereen voor de gek houdt met dat systeem.
Ik wil gewoon dat er nu wel wordt geluisterd. En dat vertrouwen is danzij het sophia nu best geschaad hoewel het Radboud dat beter doet dan Rotterdam.
Ik heb daarom ook een gesprek met de chirurg aangevraagd, maar tot nu toe nog steeds geen antwoord met de garantie dat dat gesprek er komt.
Ja inderdaad nog heel veel vragen waar ik graag voor de operatie antwoorden op heb. Anders ben ik bang dat ik toch maar moet zeggen dat de operatie uitgesteld moet worden tot ik antwoorden heb. Ze zijn te cruciaal en ook de huisarts die vandaag heel belangstellend belde beaamde inderdaad dat de vragen erg belangrijk zijn.
Nu op naar morgen. De zenuwen gieren door mijn keel.
Afgelopen dagen waren natuurlijk wel erg leuk met al dat schaatsen!! Zaterdag zijn we nog naar de ijsbaan naast de school geweest. Gijs en Luuk gingen schaatsen. Wiese glijden en Rob kruipen op het ijs. En met dat zonnetje was dat helemaal geen straf
Maandag hadden ze ook nog snel een schaatssponsortocht georganiseerd. En dus ging ik ook maar even met Rob meehelpen. Rob genoot ervan om te kruipen op het ijs. Wiese was heerlijk aan het glijden. Luuk ging als een speer, al is hij beter in voetballen dan in schaatsen. Gijs ging al echt heel hard.
Zo zijn het koude maar leuke dagen geweest.
En terwijl iedereen zich druk maakt of er wel of geen elfstedentocht komt, hebben wij wel iets anders om ons druk om te maken.. Op naar morgen, op naar het Radboud, op naar operatie nr 31..

Er zijn mensen die naar het adres hebben gevraagd. Bij deze:
Umc St Radboud
Rob van den Eertwegh
Afd. Het Strand (Q2S)
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

03/02 op de Poli bij dr. Marc Levitt. Operatie donderdag

En dan is het zover en mag Rob dankzij Ivo de Blaauw op de poli komen. Wel in Rotterdam wel te verstaan. Het weer voorspelde niet veel goeds. Er werd veel sneeuw voorspeld en dus gladheid.
We hadden de afspraak om 13 uur en we besloten om daarom zeker optijd aan te rijden. Om 10 uur verlieten Myrne, Rob en ik, met extra dekens en extra drinken en eten ons huis. De heenweg was er niks aan de hand. Na drie kwartier ging de telefoon dat de poli pas om 14 uur ging starten, maar ja we waren toch al onderweg en naar huis gaan heeft geen zin meer dan. TJa en als je tijd genoeg hebt, dan heb je zelfs alle stoplichten mee en om 12 uur zaten we al in het Sophia aan de koffie.
We besloten maar om gewoon bij de poli te wachten. Rob met zijn Nintendo en Myrne en ik wat kletsen en Rob bezig houden.
Onderwijl belde het Radboud op dat Rob zich woensdag moest melden op afdeling het Strand en dat hij donderdag geopereerd wordt. Dat was even balen, want er was ons gisteren verteld dat dit woensdag zou zijn. En dan weet je alweer dat de carnavalsvakantie volledig in het water gaat vallen. Dat is dus enorm balen!! Nog een dag van pijnlijden en daar baal ik nog meer van!
Daarna kwam er nog meer baalnieuws. De poli ging nog een uur later beginnen. Dus zit je al vanaf 12 uur daar te wachten. Maar ja, je weet wel waarom je wacht. Want tenslotte heb je al een tijd het gevoel dat Marc Levitt wel eens met een oplossing of althans een ander idee zal komen.
En eindelijk tegen 15 uur Ivo en Marc Levitt eraan. Eerst werd er nog een andere patient gezien en toen was Rob aan de beurt.
Rob keek Marc Levitt in eerste instantie nog heel boos aan en vertelde meteen dat Ivo de Blaauw wel zijn vriend was. We namen eerst het hele jaar door met wat er allemaal gebeurd was. Aanleggen ileostoma, gastrostomie, PAC, Teen operatie mbt osteomyelitis, en de revisie en nou de wond. Gelukkig ging het Engels me goed af en Myrne kon me soms ook een beetje helpen Marc Levitt herkende Myrne overigens meteen en vroeg of ze al medicijnen aan het studeren was.
Al snel kwamen we op de huidige problemen. Vooral het feit dat het spoelen van het colon (dikke darm) zo pijnlijk is, baart iedereen zorgen. De foto's van na de operatie in Cincinnati werden bekeken en toch weer zien we een vernauwing onderin. Ook het feit dat het ileostoma niet heel goed is voor Rob zijn lijf is een teken dat er een andere oplossing moet komen. Gelukkig had Marc Levitt een oplossing voorhanden.
Ik zal het proberen om uit te leggen aan de hand van dit plaatje.
Je moet beseffen dat Rob zijn dikke darm (5-7) tussen 6 en 7 aan de rechterkant al verwijderd is en nog een beetje meer.
Nu zit er voorbij 3 een ileostoma en een malone aan het begin van de dikke darm daar waar de appendix 4 zit (de appendix is de tunnel waardoor ik de katheter stop om zijn dikke darm kan spoelen en de appendix is aan zijn navel gehecht en dus heeft Rob op de plaats van de navel een gaatje zitten)
De ileostoma en de malone stoma worden opgeheven. Het stuk dikke darm tussen 6 en 6 wordt helemaal verwijderd. Het stuk tussen 5 en 6 blijft dan en daar wordt dan een colostoma gemaakt. Kortom Rob heeft straks nog tussen de 10 en 20 cm dikke darm over. Het laatste stukje van 10 cm blijft ook zitten en ze hopen dan dat in de toekomst het colostoma kan worden opgeheven en de 2 uiteindes weer aan elkaar worden gemaakt.
Het is gewoon te hopen dat die 10-20 cm dikke darm genoeg is om meer voeding op te kunnen nemen dat Rob dan ook minder uitdroogt.
Ivo sprak heel terecht zijn zorgen uit mbt de pijn in zijn colon. Elke colostoma is tot nu toe namelijk heel pijnlijk geweest en dat blijft een vreemd fenomeen en wat niet een klein beetje pijn. Omdat het water inbrengen bij de malone stoma ook pijn doet, zijn we eigenlijk bang dat dan de colostoma gemaakt op dat stuk darm ook pijn gaat doen, maar Marc Levitt is daar niet bang voor.
Uiteindelijk begrepen Ivo en ik beide dat we dit toch moeten gaan proberen. Gewoonweg omdat het ileostoma niet goed is voor de conditie en groei.
Kortom ipv een revisie van het ileostoma wordt het een totaal andere operatie. Een pittige zware operatie.
Ook het feit dat de blaas vergroting nog moet plaatvinden kwam nog ter spraken. Tenslotte hebben ze daar ook 30 cm darm nodig. Dit zou dan nu alleen nog kunnen met dunne darm of het moest nu tegelijk met deze operatie zodat ze de te verwijderen darm zouden kunnen gebruiken. Maar eigenlijk waren we het er al snel overeens dat dit nu echt te veel voor Rob zou gaan worden. Dus dat is voor een andere keer.
Toen Rob ook nog de vraag had of dan eindelijk zijn 'belly button' werd terug gezet en Marc Levitt daar ja op antwoorden kwam er een grote lach op Rob zijn gezicht. En Dr. Marc Levitt was ineens een grote vriend van Rob geworden. Bij het naar huis gaan werd Dr. Levitt dan ook uitgebreid geknuffeld door Rob en papa moest meteen worden gebeld dat hij zijn navel terug kreeg!
En dan de terugweg. Ja code oranje en het klopte echt wel. Een hele laag sneeuw en over de 105 km werd 3 en een half uur gedaan. We hebben geen moment harder kunnen rijden dan 50 en meestal maar 15 km per uur. En zo werd het dus een hele lange inerverende dag. Om half 8 in de avond kwamen we thuis. Helemaal gesloopt. Maar snel iets gegeten en daarna Rob verzorgen. Rob viel als een blok in slaap.
Marc Levitt MD is en blijft een unieke man. Helaas gaat hij morgen weer naar Cincinnati. Donderdag operatie in het Radboud door Ivo de Blaauw.
We moeten het doen en hopelijk doet het colostoma dan eindelijk geen pijn. Anders weten we ook zeker dat de colon ook nooit meer gebruikt zal gaan worden. Maar nu niet meer op die zaken vooruitlopen. We gaan ervoor!!!

02/02 Morgen Poli Dr. Marc Levitt, Woensdag operatie

Morgen is het weer zover. Dan moet Rob weer bij dr. Marc Levitt op de poli komen in Rotterdam. Myrne heeft gelukkig vrij gekregen van school en kan dus mee met mij en Rob. Wat we vooral willen weten is waarom het spoelen van de dikke darm 1x per week zo pijnlijk blijft. En hoe we vooral richting de toekomst moeten gaan werken. Als het bij een ileostoma moet gaan blijven dan heeft dit hele grote gevolgen. Zeker mbt de opname van voedsel wat nu niet super is en ook bv het feit dat hij antibiotica oraal niet goed opneemt en dit daarom beter IV kan worden gegeven.
Ook mbt zijn evt blaasvergroting. Want kunnen we daar nu wel of geen darm voor gaan gebruiken. Minder dunne darm is eigenlijk geen optie, maar wat is er nu mis met de dikker darm. Die is sowieso ook al 40 cm ingekort (als het niet meer is).
Kortom we hebben genoeg te vragen. Gelukkig hebben we alsnog een half uur ipv een kwartier zoals we eerder bericht hadden gekregen.
Ook heb ik vandaag maar naar het Radboud gebeld om te vragen of Rob deze week, zoals Marc Wijnen ons heeft beloofd, geopereerd wordt. Ik kreeg te horen dat Rob idd voor woensdag op de lijst staat, maar dat er nog steeds overleg is tussen de artsen. Rob moet dan dinsdag aanwezig zijn. Gelukkig maar, want het is geen doen zo met dat stoma dat steeds losraakt (zelfs om 3 uur 's nachts) en dan de pijn wat de verzorging veroorzaakt.
Rob is ondertussen niet echt fit. Temperatuur van 38. Maar we konden hem vandaag wel al blij maken met wieltjes voor zijn nieuwe rolstoel die licht geven. Ik had namelijk gisteren naar Veldink gebeld of die ook op de rolstoel kunnen. En omdat dat kon heb ik ze maar meteen besteld. Rob was er helemaal blij mee.
Ondertussen nog steeds geen nieuwe rolstoel. Die komt over 10 dagen. Hopelijk is Welzorg bereid om deze naar het Radboud te brengen, want zijn eigen rolstoel is echt te klein en een goed zit na de zware buikoperatie is wel belangrijk.
Nu op naar morgen. Ja ik ben heel nerveus, maar wel blij dat dit toch weer is mogelijk gemaakt door Ivo de Blaauw. Bedankt Ivo.

30-01 Gijs 11 jaar, veel pijn bij Rob

Het was echt een shock na donderdag. Eerlijk is eerlijk, ik had er een flinke klap mee gekregen dat Rob voor de zoveelste keer geopereerd moet worden, maar wat ik het aller ergste vind is dat de buik van Rob weer helemaal open moet.
En klappen komen het hardste aan, als je ze niet aan ziet komen en dit is daar dus een voorbeeld van. Dat er iets meer aan de hand was, dat had ik wel door, want anders ga je niet steeds contact met het ziekenhuis zoeken, maar dat het op een grote operatie zou uitdraaien dat had ik niet verwacht.
Vrijdag was dan ook een hele moeilijk dag voor ons allemaal. Maar je moet door. Rob heb ik maar gewoon naar school gedaan, maar na een uur moest ik hem alweer halen. Te veel pijn aan zijn stoma. De verzorging van dit stoma is een complete ramp. Het doet hem zoveel pijn en omdat er dus ook steeds wondvocht ontstaat, plakt het stoma voor geen meter en ontstaan er dus steeds lekkages. En zo gingen we het weekend in. Aan de ene kant gaat alles door, maar juist dan heb je eigenlijk even tijd nodig om het te verwerken. Maar de plicht roept, dus gewoon door in de bakkerij, en weer als coach langs de lijn staan.
Gelukkig zondag even afleiding bij de keepersacademie en techniekacademie. Gijs en Luuk waren weer super enthousiast dat het na een winterstop weer is begonnen. De rest van de dag maar rustig aan, en zo proberen het op een rijtje te krijgen, wat maar gedeeltelijk lukt zo.
En dan is het maandag en is het feest. Gijs is 11 jaar geworden!! Dus klonk er al vroeg een lang zal hij leven in dit huis. Op school was het trakteren en daarna thuis een beetje visite. Helaas werd Gijs wel ziek deze dag. Buikgriep ligt overal op de loer momenteel.
Vandaag heb ik ook maar weer het ziekenhuis gebeld. De pijn bij de verzorging is niet te hebben en dus wil ik ook wat zekerheid dat Rob toch echt volgende week geopereerd gaat worden. Uiteindelijk belde er een kinderarts terug en veel kan er eigenlijk niet, want niemand kan die lekkages oplossen en het enige wat we nu kunnen is nog nerufen naast de tramadol geven. Hopelijk belt Mark Wijnen mij nog op, want ik ga nu echt de druk op de ketel houden. Dit is niet te doen. Een kind zou geen pijn hoeven te lijden, maar we weten inmiddels dat dit dus echt niet opgaat.
Verder nog iets leuks. Ja hoor. Myrne heeft opgetreden op het Stedelijk college. Voor het eerst gezongen!!! Natuurlijk was ze erg nerveus maar ze heeft het super gedaan. Je kunt het fragment vinden op youtube.com zoek daar naar Fleur en Myrne Ze zingen True colors.. Echt doen!!

26/01 flinke tegenvaller...

Vandaag de dag dat Rob alweer voor de 30ste keer is geopereerd. Maar ik begin bij gisteren. Rob werd gisterenmiddag in eens ziek. Eerste was hij alleen nog maar misselijk. Ik moest toch de PAC aanprikken en zijn dikke darm via zijn malonestoma spoelen. PAC aanprikken ging goed. Natuurlijk was er even die angst waar hij doorheen moest maar uiteindelijk zat de PAC in 1 keer goed. Daarna moest ik nog spoelen bij Rob. Dit liep uit op een regelrecht drama.
Nadat ik de eerste spuit water had ingebracht (60cc), voelde ik bij de 2de spuit heel veel weerstand en Rob gilde het uit van de pijn. Onder vooral maar ook door heel zijn buik. De laatste spuit besloot ik maar half te vullen. Het water kwam er haast niet meer uit, dus snel dilateren en daar kwam het water wel.
Heel veel pijn ondanks 25mg tramadol. Daarna dit toch maar gemaild naar Ivo de Blaauw, want dit is echt niet goed!!
En om het drama nog compleet te maken werd hij daarna echt ziek. Zijn stoma begon heel hard te lopen en Rob moest steeds spugen. Daar gaat de OK dan denk je.
Gelukkig spuugde hij in de nacht niet meer en om 6 uur vanmorgen stapten we in de auto. Tranen bij Rob bij afscheid en de heenweg heeft hij bijna de hele tijd gehuild.
Keurig optijd waren we op de shortstay de afdeling de Vuurtoren. Schrikken als je daar komt want de vuurtoren is de Vuurtoren niet meer. Er liggen ook volwassenen nou.
Rob kreeg kamer 1 en toen werd het wachten. Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs en Rob kon heerlijk lachen om GIGI.
Rob heeft eigenlijk een protocol mbt onder narcose te gaan maar dat protocol was ver te zoeken vandaag. Rond 9 uur werden we gehaald en gelukkig ging PM-er Betty mee en zij deed het wel fantastisch. Mij laten praten en de rest erom heen stil zijn.
Helaas ging Rob huilend de kamer af. En afscheid van thuis en een OK is gewoonweg te veel op 1 dag, dus de volgende keer weer een dag van te voren gaan.
Op het voorkamertje aangekomen bleek dus inderdaad dat het protocol niet is gevolgd. Rob moest veel en veel te lang wachten. Dat voert de spanning op, maar gelukkig kon ik hem toch rustig houden. Daarna werden we naar de OK gebracht en daar was het weer wachten en wachten. Ik vroeg Rob om de ogen te sluiten en gelukkig deed hij dit en keerde hij in zijn eigen wereldje. Daar kwam eindelijk de anaestesist Luc en ik vroeg hem om door te pakken. Toch begon een chirurg ineens wat te vertellen dat Ivo nog poli had en dat hij er later bij zou komen en dat als ze iets vonden Rob terug moest komen voor nog een OK.. Ik wist niet wat ik hoorde want dit was me niet verteld en dan om dit te vertellen waar je kind bij is op OK vond ik niet kunnen en ik vroeg om Rob NU in slaap te maken en het gesprek voort te zetten op de gang, want dat dit absoluut niet goed is voor het kind. Gelukkig begreep Luc Thielens mij, want hij is een fantastische anastesist en ging Rob in slaap brengen. Dit ging gelukkig heel rustig omdat Rob zijn ogen dus al dicht had en ineens sliep hij.
Op de gang trof ik de chirurg weer en ik vertelde nogmaals dat dit niet goed is zo. Tja en dat er iets fout gaat tov chirurgen daar kan ik niks aan doen. Ik wil alleen dat Ivo hem helpt. Hij kent Rob tenslotte, maar het was eigenijk als snel duidelijk dat hij niet veel tijd had en op het CDB doen ze geen grote operaties.
Ik zat te wachten en na 10 minuten zag ik Ivo de Blaauw verschijnen en hij zei dat hij nu ging kijken en dat ze dus op het CDB (chirurgische dagbehandeling) geen grote OK's doen en dat hij ook nog poli draaide.
Na 15 minuten was hij ook al weer terug met heel slecht nieuws. Hij had gekeken naar de wond en een beetje granulatieweefsel weggehaald, maar daarna kwam hij darmweefsel tegen en durfde toen niet verder te gaan, want als je dat stuk maakt, dan heb je nare gevolgen.
Hij wil Rob nu over 2 weken weer opereren, want hij moet in de buik van Rob om de wond te repareren en het wordt een grote operatie vertelde hij. Tja daar had ik dus geen rekening mee gehouden en ik kreeg een klap in mijn gezicht. Niet weer een grote buik OK. Ook had Ivo mijn mail gelezen en hij wilde ook de dikke darm (colon) inspecteren met een colon inloop en een endoscopie. De darm kan doordat hij niet meer wordt gebruikt ontstoken zijn geraakt. En aangezien er nog steeds geen verklaring is voor het feit dat hij alles voelt in zijn dikke darm kan het ook gewoon zo zijn dat het darmslijm al pijn veroorzaakt. Ook gaat Ivo kijken naar de vernauwing die ik voel bij het dilateren.
Het darmweefsel in de wond kan daar gekomen zijn door een infectie. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, werd ik ook al bij Rob geroepen. Even herpakken en Ivo bedankt voor de moeite.
Daarna snel naar Rob. Die moest bijna meteen al heel erg spugen, maar hij was nog ver onder narcose. Dus werd er besloten om sulfran te geven en aangezien er veel geen ervaring met een PAC mocht ik het weer zelf doen. :-)
Rob werd snel erna een beetje wakker en daarna mochten we naar de afdeling.
Omdat Rob de dag ervoor zoveel gespuugd had, werd besloten om Rob aan het infuus te legen voor een halve dag. Ook Dr. Horst kwam nog even langs, en gelukkig is Rob niet te erg uitgedroogd maar even wat extra vocht kan geen kwaad.
En dus werd het nog even wachten op Ivo die beloofd had om nog eens langs te komen en dat gebeurde om 14.45.
Ivo hoopte dat Rob over 2 weken geholpen kon worden en ik vond eigenlijk dat langer wachten geen optie is. Rob heeft enorm veel pijn bij het verwisselen van zijn stomazakje dat ook steeds slechter plakt door de wond. Ik vroeg wanneer ik echt aan de bel moest trekken en dat is als de wond weer groter wordt en er vocht uit komt. En dat laatste gebeurt eigenlijk al, en daarom plakt het zakje niet meer.
Volgende week is geen optie want het polibezoekje bij dr. Marc Levitt wil ik eigenlijk niet overslaan. Ach zei Ivo ik kan hem ook altijd nog even naar Nijmegen brengen. (ook goed).
Het kan wel een opname worden van 14 dagen en bij Rob weet je dat al helemaal nooit.
Ja het is een flinke tegenslag want weer een grote operatie. En alweer in de buik dus het kan heel lastig worden ook door littekenweefsel enzo.
Daarna gingen we meteen naar huis en Rob was weer blij. Hij heeft niet meer gespuugd en nu loopt de sonde. Maar weer op krachten komen want het heeft toch weer zijn weerslag ook als was het nu maar een kleine OK. Toch weer 3/4 uur narcose gehad.
Rob slaapt inmiddels en hij heeft het weer fantastisch gedaan. Onze held!!!

Held
Mijn lieve dappere held
zie je steeds de strijd aangaan
tegen pijn, tegen angst
Alles kan hij nog steeds aan

tegenslagen steeds opnieuw
Maar door gaat onze held
Even huilen daarna door
Hij zet ons steeds versteld

En weer zal hij moeten vechten
Tegen een grote tegenslag
Maar we zullen hem bijstaan
Het is ook een hard gelach

Maar onze held
kunnen we alleen maar liefde geven
En hopelijk is dat genoeg
Voor zijn verder leven

Stom gedicht maar het is nu eenmaal gedichtendag.. Helaas juist vandaag de inspiratie ver te zoeken.. Maar een held is hij zeker!!!

24/01 Donderdag weer een OK.

En zo denk je dat je een ziekenhuisvrijeweek gaat hebben, en zo moet Rob ineens weer naar de OK.
Vorige week ging het opzich redelijk met Rob, alleen nog steeds last van agressief gedrag. Hij slaapt wel beter door de tramadol en de nieuwe sondevoeding lijkt ook beter te passen bij Rob.
Toch was het vrijdagmiddag weer meer op de bank hangen en ook in het weekend zag je momenten van heel veel doen tot aan suf op de bank. Helaas had Rob in het weekend ineens weer last van stomalekkage en zaterdag was de wond ook ineens weer slechter. Zondag was het zo mogelijk nog beroerder. Er was namelijk een extra blaasje ontstaan op 3 mm van de wond en dat blaasje was nu ook kapot en dan ga je twijfelen wat te doen. Ik stuurde een mail naar Ivo de Blaauw maar daar heb ik tot nu toe geen antwoord op gekregen.
Gisteren stond er toch een TC met Dr. Jos Draaisma op het programma dus liet ik het maar zo. En dr. Draaisma belde mij keurig om 12.15 op. Helaas had hij nog steeds geen ander pijnstiller voor Rob kunnen vinden. Tabletten gaat niet en zetpillen is geen optie meer vanwege zijn dikke darm problematiek. Maar hij vond het wel verstandig dat Horst Scharbatke (kinderchirurg) mij op zou bellen en dus belde Horst mij rond 15 uur op.
Ik vertelde hem dat er dus naast de wond een extra wondje was ontstaan. Horst was meteen duidelijk. Morgen langs komen op de Poli en dan kon Professor Mark Wijnen ook meekijken.
Rob was gistermiddag overigens ook niet zo heel fit en lag maar wat op de bank. Vanmorgen moest ik hem zelfs om 9.30 wakker maken en dat gebeurt eigenlijk nooit. Maar we moesten naar het Radboud.
Om 12 uur konden we bij Horst naar binnen en hij zag eigenlijk meteen al dat ik het goed had gezien dat het nu weer slechter was.
Hij riep er Marc Wijnen bij die heel lang naar de wond keek. Toen klonk er een zucht en hij zei:"dit moeten we op OK gaan schoonmaken." Tja het is niet anders. Zo kan het ook niet langer want de verzorging doet veel te veel pijn en dat kan en mag niet meer.
Gelukkig regelde Horst het dat Rob donderdag al terecht kan en dan wordt Rob geopereerd door Ivo de Blaauw en Marc Wijnen. Dus heb ik er volop vertrouwen in.
Om 8 uur melden en om 9 uur opereren. Wel wilde ik dat het via de afdeling loopt want dat is beter voor Rob. Alles op de manier waarop hij het gewend is.
Misschien hoeft Rob geen nacht te blijven, maar daar heb ik nog een hard hoofd in. Het ligt er ook aan wat ze doen en hoe het met de pijn gaat en vooral met dat laatste moeten we voorzichtig zijn. Weer een operatie dus.. Nummer 30..
Afgelopen zaterdag heb ik nog een bijeenkomst gehad van ZIN in Eigen Regie en het is nu omgedoopt tot Eigen regie in zorg. Want dat is wat we willen en niet wat de regering wil dat Zorg in natura persee moet indien voorhanden.
Ook zijn we nog met een stichting bezig. We noemen het nu stichting kinderhelden. Een stichting voor een beloningssysteem voor chronisch zieke en langdurig zieke kinderen. Helaas kan en mag ik er nog niet te veel over zeggen. Maar ik vind dat het belongssysteem er moet komen, en als het aan ons ligt dan komt het er.

17/01 2de immunoglobinebehandeling. Gesprekken artsten

En zo gaat er een week voorbij zonder dat je veel schrijft. Gebeurt er dan niks vraag je je dan af. Nou geloof me, hier gebeurt altijd wel wat. Rob doet het door het gebruik van tramadol een stuk beter, maar helaas weet je ook dat dat absoluut niet de bedoeling was.
Ook zijn gastrostomie wordt steeds pijnlijker. De nieuwe sondevoeding lijkt wel goed te werken, want Rob komt langzaam een beetje aan. Hij gaat nu halve dagen naar school en dat is echt veel beter.
In het weekend was het alweer tijd voor oefenwedstrijden en zowel Luuk (0-4 2x gescoord) als Gijs wonnen. Stan mocht met zijn vriendin Manouk mee naar de efteling.
Gister heb ik toch maar naar René Wijnen en Ivo de Blaauw gemaild hoe de zaken ervoor stonden. Maar eerlijk opgebiecht dat Rob toch 2x daags tramadol nodig heeft. 20mg in de ochtend en 20 mg in de avond. Dat laatste gewoon om Rob goed en pijnloos te laten slapen. In die mail heb ik ook moeten vermelden dat het spoelen van de dikke darm een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Rob schreeuwt het soms uit van de pijn, en ook merk je dat het water ietwat vast blijft zitten, zodat dilateren de enige optie is en dat is dan weer extra pijnlijk.
Vandaag stond de 2de immunoglobine behandeling op het programma. Al om 9.15 moesten we ons melden op de dagbehandeling dus om 7.45 reden we al thuis weg. Lekker vroeg dus.
Om 9 uur waren we er al en dus nog tijd voor een kopje koffie. Daarna naar kamer 3
Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt. Dit doe ik altijd maar zelf een dag van te voren om zo ziekenhuis stress te voorkomen.
Eerst werd Rob gecontroleerd of het allemaal door kon gaan en gelukkig kregen we groen licht.
Dus mocht ik weer het infuus aansluiten en de nanogram kon inlopen. Eerst heel langzaam en de snelheid wordt langzaam opgebouwd. Nu werd er tussendoor wel gecontroleerd, dwz bloeddruk, saturatie en temperatuur. Dit bleeft gedurende de behandeling stabiel.
Dr. Jos Draaisma (voor de 3de keer uitgeroepen tot toparts van het jaar) kwam ook langs. Ivo de Blaauw had mijn mail van gisteren naar hem doorgestuurd dus was dr. Draaisma op de hoogt van de tramadol en de pijn.
Hij stelde voor om een psycholoog in te schakelen om zo Rob met zijn pijn om te leren gaan en om te voorkomen dat Rob door al deze behandelingen geen problemen kreeg. Ik geloof dat ik het in Keulen hoorde donderen, want ik denk dat vele van jullie weten dat ik absoluut niks heb met psychologen. En al helemaal niet om mij te moeten ondersteunen bij de thuissituatie, want hoe kunnen zij nou weten hoe je een gezin met 6 kinderen moet ondersteunen. Dr. Draaisma vertelde ook dat hij was ingelicht over mijn weerstand. Tja we zijn al een paar keer daar geweest, maar steeds kom ik er depri van terug en dus wil ik dit echt niet meer.
Rob heeft pijn en die moeten ze aanpakken en er mee leren omgaan leer ik hem wel. Daar ben ik capabel genoeg voor. Dr. Draaisma vond dit gelukkig ook prima en zag ook wel dat dit niks voor mij was en legde zich daar gelukkig bij neer.
We hadden het ook nog over andere pijnstillers, want van tramadol wordt Rob agressief en dat moeten we natuurlijk niet hebben. Dus gaat Dr. Draaisma nadenken over welke pijnstillers. Er is nml niet zo heel veel keus.
Ook dr. Horst Scharbatke kwam langs en hij riep en Marlaine en Marriet bij. Zij hebben ook verstand van stomazorg en wondzorg. Helaas zag ook Horst dat de wond bij zijn ileostoma eigenlijk niet echt geneest. Er is nu namelijk granulatieweefsel ontstaan en dat gaat heel lang duren voordat geneest. Ook mbt zijn pijn bij de gastrostomie keek Horst heel bedenkelijk. Misschien dat Rob toch een paar onderzoeken zal moeten ondergaan om erachter te komen waarom de maag zo'n pijn doet.
Hij gaat nu overleggen met dr. Ivo de Blaauw wat nu te doen. Op mijn vraag waarom Dr. Marc Levitt wel erkende dat de wond bij ileostoma pijn kon doen en Ivo eigenlijk schreef dat het wat gevoelig was, gaf Horst een heel eerlijk antwoord. Hier komen we dit eigenlijk maar incidenteel tegen. Zeker dit in combinatie met pijn en in Cincinnati krijgen ze al de zware pijngevallen dus hebben ze daar meer ervaring daarin.
Nu is de volgende poli 3 februari in Rotterdam bij idd Dr. Marc Levitt. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijke.
Toen de behandeling was afgelopen kwam Dr. Draaisma nog even terug. Nog even de pijnstilling besproken, maar daar zijn we niet echt verder mee, omdat hij het juiste middel nog niet had kunnen vinden. De pijnstiller die hij eigenlijk had willen voorschrijven is niet meer op de markt. Ook gaat hij de komende tijd de behandeling van Rob regiseren, want het is nu eenmaal lastig dat Ivo en René in Rotterdam zitten. Het is dan lastig communiceren.
As maandag belt Dr. Draaisma met hopelijk de goede pijnstiller.
Nu maar hopen dat de Nanogram zijn werk doet en dat Rob verder hersteld. Aan de pijn kunnen we voorlopig niet meer doen dan bestrijden met pijnstiller.
Nu weer thuis en even weer alles verwerken. Je bent altijd moe na zo'n dag, maar dat went.

9/01 weer naar school

En dan is het weer weekend. Een weekend waarin je eigenlijk merkt dat de vakantie weer om is gevlogen en dat jezelf nog totaal niet toe bent aan het ritme van school, maar dat het voor de kinderen weer wel goed is dat ze gaan. Op één of andere manier was ikzelf totall loss. Van al die tijd weinig slapen en toch weer zowat een week met steeds intensief bezig zijn met ziekenhuis, bakkerij en nog de kinderen tussendoor.
De tweede week van de vakantie kwam dat er uit. Zeker ook omdat de twijfel rondom de gezondheid van Rob er nog steeds is. Dit weekend ben ik ook maar begonnen met regelmatig Rob weer tramadol te geven. Het blijft moeilijk om dit te doen zonder dat je eigenlijk officieel toestemming hebt van de artsen, maar ik heb ondertussen geleerd om naar mijn gevoel te luisteren. Iedere keer nadat ik de tramadol had toegediend kon Rob tenminste even met de andere meespelen.
Het weekend verliep verder rustig en de vakantie was zo weer ten einde. Een vakantie waar de kinderen eigenlijk niks aan hebben gehad. Nergens naar toe geweest, maar het is niet anders. Dus ook geen spannende verhalen vandaag op school. En dan moet je wel even slikken als andere ouders tegen de juffrouws zeggen dat hun kind vast veel te vertellen heeft, want zoveel leuke dingen gedaan in de vakantie!! Dan kun je beter naar huis lopen.
Ja de zoveelste vakantie die voor onze kinderen finaal in het water is gevallen vanwege de gezondheid van hun broertje.
Rob deed het vandaag wonderwel goed op school. Door de tramadol kon Rob ineens wel meedoen en dan ga je ook weer twijfelen. Heeft Rob namelijk altijd alsnog die pijn gehad, of was het echt vermoeidheid dat hem parten speelde of was het een combinatie. Maar dat pijnvrij zijn heeft ook weer zijn keerzijde. Rob wist niet meer van stoppen. Rond 18 uur stortte Rob dan ook volledig in. Zijn stoma ging ook ineens heel hard lopen en binnen een uur kwam er 350 cc uit. Om 19 uur aan de sonde en die wat hoger gezet dan normaal. Rob klaagde van hoofdpijn en zijn ogen waren helemaal naar binnen gevallen. Rob was helemaal op. Teveel gedaan en dat kan zijn lijfke gewoonweg niet aan. Rob viel als een blok in slaap.
Morgen maar een middenweg in alles gaan zoeken en iig in de middag niet naar school, want dat is echt te veel. De rest van de week staat er namelijk geen ziekenhuisbezoek gepland en dat wil ik eigenlijk zo houden...
Nu was er vandaag nog een ongelukje te melden. Wiese had op school met haar duim tussen de deur gezeten en nu is haar duim flink gekneusd. Kortom een vervelende eerste schooldag van het nieuwe jaar. Morgen weer een nieuwe dag! :)

06/01 Wond gaat nog even duren

Opzich ging het deze week wel wat beter met Rob, maar toch ging hij steeds weer witweggetrokken op de bank zitten. Na al die jaren weet je dat Rob dat alleen doet als hij pijn heeft, maar natuurlijk wil hij dit niet toegeven. Ook toen iedereen bij Gijs en Luuk op de kamer ging spelen, deed Rob niet veel, sterker nog, ik vond Rob liggend op Luuk zijn bed.
En nadat ik het stomazakje ging vervangen zag ik het eigenlijk al heel snel. De wond geneest echt niet en ik vond de wond zelfs slechter. Maar omdat we dinsdag nog naar het Radboud waren geweest durfde ik niet weer te bellen, want echt antwoord hoelang dit zo ging duren heb ik niet gehad.
Zo vaak komt het dan ook niet voor. Dus stoute schoenen aan en een foto gemaakt van de wond en via twitter aan een arts een beoordeling gevraagd. Onvoorstelbaar hoe snel artsen dan reageren want al snel waren 2 artsen de wond aan het beoordelen. Ze dachten beide aan hypergranulatie. En dat moet eigenlijk aangestipt worden.
Ook besloot ik om Marc Levitt nog om advies te vragen. Dit doe je niet zomaar, maar ik voelde dat hij ook meer wist.
Ook kreeg ik ondertussen ook nog antwoord op mijn mail naar Ivo de Blaauw. Eigenlijk stond daar in dat de wond idd wat gevoelig kon zijn maar zelf zou genezen. Ik werd eigenlijk boos, want de wond was niet "wat" gevoelig, Rob had er gewoon echt pijn aan, want nadat ik Rob tramadol had gegeven, kon hij wel ineens spelen.
Gelukkig kreeg ik van Marc Levitt al na 4 minuut en 10 seconde antwoord. De wondgenezing kon nog verschillende maanden duren.. En daar schrik je van. Toch nog maar een mailtje terug met de vraag over de pijn. Zou Rob dan al die tijd pijn hebben. Het antwoord kwam na 5 minuten en 25 seconden: Yes, unfortunately he will feel with every movement until it heals.
Ja en dan zakt even de moed in de schoenen. Niet weer een periode van pijn. Rob heeft voor de operatie van het ileostoma al zoveel pijn gehad en nu weer.
Ik heb dit antwoord ook naar Ivo de Blaauw gestuurd. Ik weet niet of hij er iets mee doet, maar dat hoor ik tzt wel.
Toch komt er soms de vraag bij mij op, of ze hier in Nederland pijn bij kinderen die ontzettend onderschatten en ze dit gooien op aandacht vragen van kinderen, want mijn ervaring is juist als kinderen echt pijn hebben ze liever juist GEEN aandacht willen.
Dus geef ik Rob nu elke dag maar weer wat tramadol, want pijn hoeft hij niet te hebben. Of dit mag hoor ik 17 januari wel weer. Nu volg ik mij gevoel, want dat zat weer goed. Dit manneke had idd echt pijn en dat is niet nodig.
Ondertussen doet de babyfoon zijn werk. Rob zijn angst is weg en ik moet zeggen dat ik ook beter slaap omdat ik nu de pompen sneller hoor, maar ook de pijnmomenten. En zo pakt iets wat niet leuk was voor beide goed uit.

03/01 Controle, en angstig

2012 is begonnen en jawel natuurlijk gaat de zorg en alles gewoon door, dus ook de ziekenhuisbezoeken.
Maar eerst wil ik even terug naar eregister. We hadden al een paar keer opgemerkt dat Rob slecht ging slapen en steeds weer was het lastig waarom. Tot eregister dus. We hadden overdag de familie van mijn moeder bezocht en misschien was dat wel de aanleiding dat het grote woord eruit kwam. Tenslotte is ons mam er niet meer en Rob heeft het nog heel vaak over ons mam.
Die avond was het alweer 22.30 en Rob sliep nog altijd niet. Ik ging naar hem toe en ging proberen de oorzaak te achterhalen. En toen kwam het hoge woord eruit.
-Mama als ik alleen ben dan ben ik bang om dood te gaan.
*Hoe kom je daar nu bij Rob
-Nou ik ben ook ziek net als oma Dinther
*Maar de dokters van oma Dinther konden haar niet meer beter maken en jou dokters kunnen jou nog steeds helpen
-Maar iemand die dood is slaapt ook
*Nee hoor, bij iemand die dood is klopt het hart niet meer en ademt niet meer.
-maar daar ben ik nou net zo bang zo bang voor, dat mijn hart het ook niet meer gaat doen.
*Maar mama is toch steeds bij je
-Maar niet als ik slaap dan ben ik alleen
En zo ging het een poosje door. Totdat ik zei: *zal ik dan een babyfoon kopen, dan kan ik jou altijd horen en als er iets is dan ben ik er meteen. -Ja dat wil ik
Tja hoe simpel kan een oplossing zijn. Ook liet ik Rob met de stethoscoop naar zijn hart en longen luisteren en Rob viel als een blok in slaap.
Dus gisteren een babyfoon met beeldschermpje en terugspreekfunctie gehaald. Tja je moet iets. En warempel Rob sliep om 20.30!!! Helemaal gerustgesteld.
Deze dingen zin enorm heftig, maar gelukkig kun je ze zelf oplossen door eerlijk en open te praten met je kind. Het valt dan op hoe volwassen praat op een kinderlijke wijze wordt verteld.
Vandaag stond er ook weer een poli bezoek op het programma. Dus voormiddag naar het Radboud. Bij Horst Scharbatke liep het niet uit dus keurig om 10.45 kwam hij onze kamer binnen. Hij had tijd genoeg voor ons en de wond van de ileostoma werd bekeken.
De wond was nog niet aan het genezen, maar slechter was die ook niet. Balen dus, maar ook weer fijn dat de wond iig niet slechter wordt.
Ook hebben we nog besproken dat Marc Levitt weer naar Nederland komt en eigenlijk hebben de arts en ik beide maar 1 vraag. Hoe wordt de toekomst mbt de darmen voor Rob.
Voor altijd dat ileostoma zal erg lastig worden, maar is terugleggen een optie gezien het feit dat het spoelen van de dikke darm nog steeds erg pijnlijk is. Kortom erg benieuwd naar de mening van Marc Levitt 1 februari.
Over 14 dagen komt dr. Horst Scharbatke wel naar de dagbehandeling als Rob de immunoglobinebehandeling weer krijgt.
Opzich zagen we de afgelopen dagen een iets betere Rob, tot vandaag. Vandaag ziet Rob weer erg wit en heeft weer van die getekende ogen.
Deze middag hadden we een 50-jarige bruiloft en omdat het naast ons huis was, konden John en ik een keer samen gaan. Dat was erg lang geleden. In ons huis was het een drukte van belang, want de vriendin (Manouk) van Stan was er ook en de vriend (Kieran) van Myrne, kortom 8 ipv 6. Wel gezellig en het is goed gegaan. Tussendoor even naar huis geweest voor de verzorging en ook moesten we eerder naar huis daarvoor, maar dat is dan ook weer niet erg, het hoort er gewoon bij.