dinsdag 18 februari 2014

18/02 Operatie 39 as vrijdag, woningprobleem

Het blijven hectische weken. Veel geregel en veel zorg. Momenteel heel druk om proberen alle zorgen van de andere kinderen op te lossen, terwijl de zorg voor Rob gewoon doorgaat. De antibiotica gaat onverminderd door en daarom vond ik het ook zeer verbazenwekkend om een mail te ontvangen vorige week dat ze misschien de operatie 21 februari kunnen gaan doen. Gewoon twee weken wachten met 4x daags antibiotica via het infuus.
Je zou denken dat het toch niet goed is voor een kind om al 9 weken lang die Floxapen te krijgen, maar er is geen plaats in het ziekenhuis dus mag je gewoon wachten. Hopelijk komen ze volgende keer dat Rob antibiotica moet niet weer met het verhaal dat het eigenlijk niet goed is, want dan zeg ik ook dat een kind met antibiotica ook gewoon op de lange wachtlijst komt als er geopereerd moet worden.
Rob is al weken niet fit, met verhoging en veel pijn van onder. Maar helaas krijg ik daar maar geen antwoorden op en toen ik vrijdag toch maar eens een vriendelijke toch een duidelijke mail geschreven dat ik toch niet zo blij was met de gang van zaken. Te veel pijn, te veel verhoging en weinig reacties.
Maandag belde de kinderarts. Ook hij was niet blij dat we zo lang moesten wachten op de operatie, maar keuze hebben we niet. Ook gaf hij toe, dat dingen wel degelijk beter kunnen. Rob blijft een leerschool voor ze. Tenslotte liggen kinderen met antibiotica via het infuus normaal in het ziekenhuis, waar de lijntjes heel kort zijn. Rob wordt thuis verzorgd, maar zou toch een beetje als een ziekenhuiskind behandeld moeten worden.
Deze stap is gewoon nog niet helemaal gemaakt. Wel had ik vrijdag nog bloed naar de huisarts gebracht voor de CRP meting (29) maar toen ik dit doormailde kwam er vervolgens weer geen reactie. Wat kan hieruit geleerd worden. Toch maar een soort van skype verbinding maken?
Ik heb er wel mijn ideeën over, maar ik blijf erbij dat deze ideeën er al zijn maar gewoon bij deze kinderen vergeten worden.
Ook is er een gesprek geweest met de gemeente nav de vorige mailwisseling en ik geloof nogal wat tweets vanuit mijn Timeline.. Ja de woningaanpassing blijft een hot issue. Hoe gaan we het nu goed oplossen. De wethouder kwam samen met de ambtenaar hier aan tafel zitten. Er is een mogelijkheid. Ons pap heeft namelijk een redelijk aangepaste woning (mijn moeder was namelijk ook beperkt). De woning is zeker groot genoeg voor ons gezin.
We gaan dus nu opzoek naar een appartement voor ons pap en gaan dan zijn woning betrekken. Wel moet er nog één en ander worden aangepast maar daar gaat de gemeente gedeeltelijk aan meewerken. Maar dan nog komen we bij de maandlasten. Tenslotte is onze woning niet verkoopbaar en verhuren is lastig mede omdat de woning en de bakkerij in elkaar verweven zijn en dat zou beteken dat er eerst flink verbouwd moet worden wat ook heel veel geld kost. Maar het betekent wel dubbele woonlasten nu.
Aan die structuur moet nog gewerkt worden en mbv de acties van Post voor Kanjers lijkt het allemaal te gaan lukken en zit de verhuizing in de planning.
Dus mensen steun Post voor Kanjers. Like de facebookpagina van vrienden van Rob  Veiling met heel veel leuke spullen. Kijk en bied mee op oa een prachtig schilderij en keepershandschoenen van Jeroen Zoet en Gomes. En er komt nog meer bij.
Als er mensen nog ideeën hebben stuur dan een mail naar info@postvoorkanjers.nl
Eindelijk lijkt er een einde te komen aan deze lastige situatie. Mbv vele vriendelijke super lieve mensen. Nu bv. de broers Toonen (Stefan is de grote vriend van Rob) die veel voetballers aan hun jas trekken om iets af te geven. @dorienSchults die zomaar een schilderij cadeau doet. En Simone de grote organisator achter alles.. Ook Tjitske Bleeker die zich zomaar inzet, ondanks dat ze zelf zoveel heeft meegemaakt. En nog vele anderen! Zo bedankt.
Kortom nog een lange weg te gaan, maar het moet gewoon gaan lukken.

Maar we gaan gewoon door en ook genieten van alle dingen. Ook trots op Myrne die ondanks een lastige periode zondag weer voor het eerst deelnam aan een grote wedstrijd en dit fantastisch deed. Ze heeft zich geplaats voor de districtswedstrijden en op balk zelfs een toestelfinale gehaald. Als 3de komt zij daar de finale in. Een geweldige prestatie. Maar het is niet alleen de prestatie waar ik gewoon trots op ben, maar het feit dat ze er weer stond. Zichzelf weer een beetje overwonnen.
Op naar vrijdag, op naar operatie 39.

Geen opmerkingen: