11/02 Teenamputatie

En dan is het ineens 11 dagen geleden dat je een blog geschreven hebt. Niet omdat je niks te schrijven hebt, integendeel er gebeurt gewoon veel te veel en soms kun je het gewoon even niet meer bijhouden.
De antibioticakuur blijft maar duren. 4x per dag en bijna de hele dag en nacht ben je met de zorg voor Rob bezig. Maar ook de andere kinderen hebben het momenteel allemaal heel hard te halen en dan wordt het er even niet makkelijker op.
Het is de situatie die iedereen nu parten speelt. Druk op school, liefdesperikelen, maar ook thuis is het gewoon ronduit lastig te noemen. Luuk is hier van de voetbalclub af gegaan en is bij Schijndel gaan voetballen. Het ging gewoon niet meer met de jongens en eindelijk zag ik weer een kind dat vrolijk van de training af kwam.
En Rob die voelt zich gewoon niet lekker. Ja hij gaat naar school, maar regelmatig vliegt zijn temperatuur naar boven de 38. Een bleek snoetje en heel veel pijn in zijn onderbuik. Je mailt dit wel naar artsen, maar ik weet niet of het echt doordringt.
Soms baal je idd dat je dus alles zelf thuis doet, want nogmaals, normaal zou Rob dus in het ziekenhuis liggen en dan heb je alle artsen bij de hand. Nu blijft het toch moeilijk om goed contact te krijgen ondanks dat de kinderarts uitstekend snel op zijn mail reageert. Maar als die even er niet is, dan is het er moeilijk.
Rob gaat dus wel naar school, maar een bleek snoetje zie ik wel. Ook een kind dat snel uit zijn humeur is, wat dus weer van invloed is op alle andere kinderen. Zo ontstaat er dus een situatie waarin iedereen loopt te mopperen. Het liefst zou je Rob dan even een timeout op zijn kamer geven, maar met die infuuspaal is dit niet te doen. Weer een reden dat er snel iets moet gebeuren. Rob heeft momenteel die timeout nodig. Even alleen, gewoon omdat hij zich niet lekker voelt zo'n eigen kamer geeft dan gewoon een stukje rust.
Ook kregen we vrijdag dan het gevreesde telefoontje. De kinderarts had overlegd met de kinderchirurg en kinderorthopeed en ze waren tot de conclusie gekomen dat de teen toch geamputeerd moet worden. En ondanks dat ik dit eigenlijk van het begin af aan wist, kwam de boodschap heel hard aan. Want hoeveel moet een kind nog ondergaan. Dit wordt tenslotte operatie 39. Weer één waarvan niemand weet hoe het af gaat lopen, want omdat zijn voeten slecht zijn doorbloed is het nog zeker de vraag of die wond ook weer gaat genezen. Helaas gaat het nog ruim een week duren. En tot die tijd doorgaan met antibiotica.. En wederom denk je soms, had hij maar in het ziekenhuis gelegen dan was de operatie zo geregeld.
Dat is toch iets waar aan gewerkt moet gaan worden. Ja we doen alle ziekenhuisverplaatstezorg thuis, maar ondertussen mogen we vaak wel gewoon achteraan sluiten in de rij. Natuurlijk hoeft voorrang ook niet, maar iets er tussen in zou best wel fijn zijn.
Over de zorgintensieve verpleegkinderen hadden Anne Strik en ik trouwens nog een gesprek in Den Haag met Otwin van Dijk. Tweedekamerlid namens de PvdA. Klik hier voor de link naar het gesprek.
Ook met de Gemeente was weer vanalles te doen. Het is inmiddels bekend dat ons huis niet is aan te passen en in het gesprek in november met de wethouder en ambtenaar is ook gebleken dat er in St Oedenrode niks te huur of te koop is dat geschikt is voor ons gezin. Ja natuurlijk zijn er grote huizen te koop, maar die zijn voor ons gewoon niet te betalen. Omdat we zelf met een  oplossing zijn gekomen, wilde ik van de Gemeente op papier hebben dat de gemeente geen andere woning beschikbaar heeft en dat onze woning niet is aan te passen. Dit is zeer belangrijk, want we worden nu eigenlijk gedwongen om naar een andere gemeente te verhuizen waar wel een woning te huur is.
Maar als we niet zwart op wit hebben dat onze gemeente er alles aan heeft gedaan, dan zegt dadelijk de andere gemeente weer dat het een vrijwillige verhuizing was en kunnen we niet meer op steun rekenen.
Maar helaas wilde de ambtenaar deze brief niet schrijven. Waarom is mijn een raadsel. In een mailantwoord schreef ze zelfs dat we vrij waren om te verhuizen. Die heeft blijkbaar niet door hoe de situatie hier is. En dat ze zelf verzaken om met een oplossing te komen. De mail is naar Otwin gestuurd en ook hij was er verbolgen over en besloot om de gemeente te mailen.
Gelukkig belde ook de Wethouder op en zij wilde een gesprek. Ze wil oprecht dat de situatie wordt opgelost en dat kan ik dan wel waarderen.
Kortom het is hier iets te hectisch allemaal. Veel verdrietige dingen en je voelt je soms best machteloos. Ook mbt naar de artsen nu. Ik heb ze weer gemaild over de pijn, koorts en dikke teen, maar een echt antwoord krijg je niet. Dus vrees ik dat we nog een week kunnen wachten en helaas zag ik vandaag toch weer een rodere teen en dan dank je alleen maar, waarom nog wachten want ondertussen steeds maar die antibiotica.
Maar ja. Moeilijk om je nu op mooie positieve dingen te richten. Maar we doen ons best. Het is zoals het is. En we richten ons maar op de oplossing die er hopelijk toch zal komen. Iig is er een benefietconcert op 24 mei in Bolsward voor onze Rob. Om ons gezin een leefbaarder situatie te geven en heel veel mensen gaan nu spontaan geld inzamelen. Op site post voor kanjers (klik hier) kun je daar meer over lezen.
Dat doet je dan ook weer goed.