09/10 Op de poli bij Marc Levitt

En wederom liep de koorst gisteravond op. De arts werd gewaarschuwd, maar helaas moesten we lang voor er een arts kwam. Maar toen de thermometer weer 39,9 aangaf en Rob lag te schreeuwen van de pijn in de linker flank, was ik het zat. Ook mijn kind moet nu geholpen worden en gelukkig kwam er 5 minuten later wel een arts.
Helaas weer iemand anders. Ze kon dus ook niet meer doen dan naar longen luisteren en urine afnemen, maar een nierbekkenontsteking kon het eigenlijk niet zijn gezien daling CRP en de kuur ceftriaxon die hij net achter de rug had. Maar toch maar even doen.
Na nog perfalgan kon Rob wel een beetje slapen.
De ochtend begon weer vroeg. Helaas nog koorts. Ik sprak Marc Wijnen aan op de gang. Wederom ging het over de PAC verwijdering of niet. Na afgelopen nacht vol koorts is het gewoon nodig. Ze weten het anders ook niet. En als je het niet weet dan moet je uit gaan sluiten. Ik vertelde hem ook dat soms de angst wel toeslaat omdat we de koorts niet onder controle krijgen. Ook de twijfel om naar Rotterdam te gaan sloeg toe, maar ik wist dat dit ook belangrijk zou worden. Marc wil nu  inderdaad morgen de PAC eruit halen. Want na 7 dagen antibiotica en dan nog 40 dan moet echt niet kunnen.
Daarna was het klaarmaken voor Rotterdam. PAC afsluiten, Rob aankleden en naar de auto. John was nog zo lief om nog even drinken te brengen en de tomtom. Zo kon ik veilig naar Rotterdam rijden.
De autorit was voor Rob ook wel een fine afwisseling als duurde de rit wel erg lang.
Rond 12.30 waren we in het Sophia. Rob was inmiddels best al moe en kwam bij mij op schoot hangen. Ivo de Blaauw kwam al snel en we hadden het wat over hoe het nu ging met Rob.
Om 13.15 kwam dan ook Marc Levitt met een delegatie studenten en nog een chirurg van het Sophia.
Rob en ik werden in een kamertje gezegd en de chirurg zei al snel dat Rob echt goed ziek was. Rob lag dan ook in zijn rolstoel met zijn hoofd op tafel. Hij gaf ook weer pijn aan.
En toen kwam de delegatie binnen. Marc Levitt ging tegenover mij zitten en naast hem Ivo de Blaauw. Hij begon te vertellen dat voor hij Rob kende hij nog meer haren had en nog niet grijs, maar sinds hij Rob kent dat hij grijze haren heeft gekregen, ofwel dat Rob ook een moeilijk dossier was.
We gingen van start met de voorgeschiedenis en huidige koorts. PAC eruit zou inderdaad nu een goede optie zijn. Rob had nu een ileostoma en dat ging op zich goed. In ieder geval minder pijn en door de TPV groeide Rob goed.
Levitt stelde vragen over wat we allemaal geprobeerd hadden mbt high output en inderdaad hadden we al veel geprobeerd. Ook vertelde hij dat we de NaCL toevoeging in de TPV beter oraal konden geven omdat het extra zout misschien een beetje de darmen lieten werken. Hij gaf Ivo ook nog een tip mbt een bepaald medicijn, maar die naam ben ik even kwijt.
Ook het onderwerp blaasaugmentatie kwam aan bod. Marc Levitt was heel stellig Rob moet nu van die luier af. Die luier is gewoon niet goed voor hem Het beste is om het stuk colon dat is bewaard te gebruiken. Nee dat colon zou toch niet meer gebruikt kunnen gaan worden gezien de voorgeschiedenis met de pijn die Rob heeft gehad. Hij was eigenlijk overtuigd dat Rob heel lang zijn ileostoma zou gaan behouden. Liever niet teveel dunne darm gebruiken. Dat maakt de kans op dehydratie nog groter. Een sling aanleggen zou dan de beste optie zijn.
Ik vond het wel verstandig dat Ivo dan bij die operatie erbij zou zijn en dat werd meteen bevestigd door beide. Ja Rob was nu sterk genoeg en de vorige operatie was nu lang genoeg geleden. Hij liep nu niet meer gevaar dan andere. Levitt prijsde de uroloog. Dr Feitz en toen ik zei dat Rob dan ook nog de beste chirurg erbij was en dat door Levitt werd bevestigd, was Ivo's dag vast alweer goed. Maar het is zeker gemeend.
Op de vraag waarom zijn dunne darm zo weinig opnam kon hij niet goed antwoord geven. Zijn specialiteit is tenslotte niet de dunne darm. Het leek hem verstandig dat Rob een keer naar een arts ging die daar in was gespecialiseerd. Ook vroeg hij aan Ivo of een bepaald onderzoek was gedaan. Helaas gaat het Engels dan toch te snel, maar ik ving wel op dat dat niet was gedaan. Dus hopelijk kan Ivo mij nog vertellen om welk onderzoek het ging.
Op de vraag of we nu iets moesten met de TPV antwoorde Levitt:"nee." Het doet Rob goed en op dit moment brengt het hem absoluut niet in gevaar. Het is heel goed dat daar is mee begonnen. Ja dat was een uitstekend idee geweest. En op dat moment kon ik een grijns toch niet onderdrukken. Hij kon zien dat Rob nu in uitstekende handen was. Toen de andere artsen nog wat praatte vertelde ik Dr. Levitt dat het toch een voorstel van mij was geweest om daarmee te starten.
Ja hij zei dat ik altijd al meteen heb geweten van goed is voor Rob. Ik vertelde hem dat de woorden van Marc in Amerika mij aan het denken hadden gezet. Ik geloof dat op dat moment weer iedereen meeluisterde. De woorden van Marc waren:"Congratiolations, you are a great partner."
Vanaf toen besefte ik dat ik eigenlijk een onderdeel was van het team En Levitt bevestigde dit ten opzichte van iedereen. Een moeder is een onderdeel van een team.
Rob had als die tijd alleen met zijn hoofd op tafel gelegen en al die tijd hield Marc Levitt zijn hand vast. Een ontroerend gezicht. Hij zei dat Rob goed voor zijn moeder moest zorgen als ik oud word, en met de woorden dat dat ook de andere 5 kinderen mogen doen, namen we afscheid.
De chirurg van het Sophia bracht ons naar een andere kamer want hij vond Rob intussen er heel slecht uitzien. Ook de pijn was weer toegenomen. De pijn in zijn zij. Is daar al naar gekeken? vroeg hij. Helaas moest ik dat ontkennen. Ik had perfalgan meegenomen en hij vond het ook verstandig dit nu te geven. Ook vond hij Rob er uitgedroogd uitzien. Inderdaad had Rob weer holle ogen. Hij stelde zelfs voor om Rob nu op te nemen. Maar dat leek me nu niet handig. Eerst maar perfalgan, maar zijn bezorgdheid bevestigde wel mijn bezorgdheid.
De terugreis naar het Radboud viel me zwaar, vooral bij de afslag A2 moest ik toch even slikken. De afslag die naar huis zou leiden moest ik voorbij rijden.
Rob had het achterin ondertussen steeds zwaarder. Hij wilde alleen maar liggen en de pijn nam toe.
Gelukkig geen oponthoud en om 15.45 zette ik de auto op een parkeerplek.
Snel naar boven naar de afdeling en op bed.
De artsen werden gewaarschuwd nadat ik had verteld over de pijn.
En jawel hoor, net toen de artsen er waren besloot Rob om zich maar weer eens enorm uit te kuren en net te doen of er weer niks aan de hand was. Ook was er weer discussie over de PAC verwijdering, en ik dacht nou net dat die sowieso doorging.
Ik vertelde ook over de pijn in Rotterdam en wat de arts daar had gezegd. Die buik was daar te pijnlijk. En dat Rob daar echt ziek was.
Een andere kinderarts Roel was er ook bij. Hem ken ik nog van de vorige opname en vond hem toen al meteen goed. Hij stelde voor om eerst te kijken of er niets in zijn maag zat door even te ontluchten via de Mickey. Helaas was dat niet het probleem. Longen klonken nog steeds schoon. Er werd een voorstel gedaan voor een echo van nieren en milt. Een beetje terughoudend nog.
En ze gingen weer. Maar na 5 minuten begon de pijn weer. Rob kon amper ademhalen, want dat deed pijn en hij schreeuwde het uit. Ik liep naar de verpleegpost in de hoop daar nog een arts te treffen. Helaas. Gelukkig wel een verpleegkundige en op dat moment konden wij Rob daar horen schreeuwen. Ook zij vond dit niet normaal en ging de verzorgende verpleegkundige halen. Ik rende langs artsen kamer en zag in ooghoek hen nog zitten. Mezelf inhoudend om niet de deur open te gooien liep ik terug naar Rob. De verpleegkundige ging de artsen wel halen.
Gelukkig kwam alleen Roel terug en op dat moment had Rob nog pijn. Ademen ging haast niet en eindelijk zag een arts dat. Ja de echo moest maar echt doorgaan. Gewoon om alles uit te sluiten. De temperatuur was alweer aan het stijgen. Weer de perfalgan maar eerder geven.
Rob viel van de pijn en vermoeidheid in slaap. Hopelijk een nacht doorslapen want hij raakt steeds verder uitgeput.
Het gesprek van vandaag met Dr. Levitt heeft me wel goed gedaan. Hij heeft mijn visie die ik had op alles wel bevestigd. Wat een unieke man is dat toch. Hij vertelt alles gewoon heel direct hoe hij denkt dat het moet, maar als je dan ook iets inbrengt luistert hij onmiddellijk en als je gelijk hebt past hij zijn visie meteen aan. Maar dat was vandaag gewoon niet nodig. Ik steunde zijn visie op de nabije toekomst.