04/10 we zitten er nog steeds

Gisterenmiddag moest Rob helaas nog een keer geprikt worden. Ik word daar inmiddels steeds meer ervaren in en Rob geeft gewoon zijn hand. De verpleegkundige gaf aan dat ze het knap vond dat ik steeds mijn eigen kind kon prikken, maar dat is niet knap. Het is veel veel lastiger om steeds toe te moeten kijken bij een opstandig kind dat alles bij elkaar gilt omdat iemand anders hem gaat prikken. En nu geeft hij gewoon zijn hand en is Rob er redelijk relaxed onder. Dat maakt het prikken dus echt niet moeilijk.
De avond was spitsuur voor me. De teico moest gegeven worden en ook de TPV. Gelukkig hadden al de hele dag verpleegkundige die ons goed kennen en de samenwerking liep voortreffelijk. Eigenlijk deed ik alles en had ik fantastische assistenten! Super geregeld en voor Rob werkt het zo gewoon heel goed en het geeft iedereen rust.
Nadat de TPV was gestart moest er toch nog meropenem gegeven worden. Helaas mag dat niet samen, maar gelukkig kun je de meropenem flushen en dus konden we de TPV even stop zetten. (deze info is eigenlijk meer voor mezelf, zo kan ik het later altijd terug zoeken )
De nacht verliep redelijk. Om 12 uur controles en om 4 uur weer het bovenstaande herhalen. Helaas om 6 uur weer controles en zo zijn het steeds maar een paar uurtjes waarin je even kunt slapen. Rob sliep gelukkig overal doorheen.
Vanmorgen wilde ze toch weer bloed hebben omdat de trombocyten zo laag waren en ze wilde weten of dat kwam door ziek zijn of dat het structureel is. En dus weer een vingerprik. Inmiddels hebben we de vingers allemaal wel gehad. Rob vond het wel erg dat de pleister die hij kreeg weer blauw was. Nu wilde hij een keer een andere kleur. :-)
De ochtend brachten we door met kleien. De halve dierentuin hebben we nagemaakt. Tja het is maar wachten op uitslagen.
Helaas kwam die middag Jos Draaisma mij even halen voor een gesprek. Er was en bacterie gevonden namelijk de staphylococ. Helaas was de achternaam nog niet bekend. Nu konden we twee senario's krijgen. Als het de gewone staphylococ was dan mochten we naar huis met alleen de teicoplanine. Maar het kon ook de staphylococ Aureus  zijn en dan hadden we een groot probleem. Deze bacterie kan overal opduiken en overal gaan zitten door heel het lichaam heen. En dan zouden we nog langer moeten blijven omdat je zo beter kunt lijken en zo weer heel ziek kunt zijn. Het zou wel veel verklaren. Zijn ziektebeeld past bij een staphylococ aureus, maar het kan ook nog steeds de andere zijn.
Met een leeg gevoel maar terug naar Rob. Even later sprak ik Jos Draaisma nog aan op zijn teenproblematiek want als het een aureus is (huidbacterie) zou het dan ook van de teen kunnen komen. Hij vertelde eigenlijk meteen dat dat idd ook kon, maar dat er dan sowieso meer onderzoek gedaan moest worden. Nu dus afwachten.
Wel moest er wederom bloed op kweek worden gezet. Weer twee van die wijnflesjes vullen met bloed uit de PAC. Helaas ging dat vrij moeizaam maar ik gaf niet op en na wat heparine gegeven te hebben kregen we er toch nog wat uit. Het wachten begon.
Rob was op zich wel redelijk. Bloeddruk blijft wat laag en temp hangt ronde de 37,9. Veel puf heeft hij nog niet en zijn stoma loopt nog wat hard.
Helaas kwam rond 17 uur Draaisma met de mededeling dat het toch niet was gelukt om te ontdekken welke staphylococ het nu is. Het groeit wat langzaam. Nu kan dat wel weer gunstig zijn want de aureus blijkt normaal best snel te groeien. Dat betekent wel dat Jos Draaisma ons niet naar huis durft te sturen. Ik kan daar zeker begrip voor opbrengen. Risico lopen is altijd stom. Zeker nu het al 17 uur is. Gelukkig heeft de kinderarts ook weekenddienst dus hopelijk weten we het morgen al heel vroeg. Aan de ene kant dus hoopvol, maar aan de andere kant nog vrees dus. Rob blijft Rob tenslotte.
Dus maar weer de avond in. Rob moest even enorm huilen, tenslotte heeft hij zijn broers en zussen alweer 3 dagen niet gezien. Want wie had dit gedacht woensdag. Eigenlijk niemand. Maar dat Rob echt goed ziek was dat dringt nu toch wel door.
Nu maar weer een nacht logeren en wat kleding wassen, want dat hebben we ook niet meer. Dan maar vanavond genieten van The Voice. Helaas zonder chips en cola, want ook dat is wegbezuinigt in het ziekenhuis :0