11/10 Rob heeft nog een weg te gaan

De nacht verliep redelijk. Soms die ijverige controles die de hele nachtrust op zijn kop zetten, maar tussen de bedrijven door even de ogen dicht.
De ochtend begon toch weer met de koorts en dus weer perfalgan. Eindelijk zakte de temp daarna naar 37 en dat hadden we allang niet meer gezien.
Dolf van de stichting tekenen voor kinderen kwam weer langs. Altijd van die prachtige tekeningen worden er dan gemaakt. En zeker even een kind dat weer heerlijk wordt afgeleid.
Een kinderarts in opleiding kwam Rob onderzoeken en wederom was dat een strijd, weer iemand anders en het werkt gewoon niet meer. Dan maar weer een beloning er tegenaan gooien en langzaam aan begin je te verlangen naar een beloningssysteem. UIteindelijk wilde Rob een beetje meewerken.
En gelukkig kwam dr. Jos Draaisma zelf een keer langs. Zo kon ik de afgelopen week doorspreken. Waarom er toch zo lang was gewacht met de PAC verwijderen. Er was blijkbaar een hoop discussie geweest tussen de verschillende artsen. Marc Wijnen en dr. Draaisma wilde eigenlijk de PAC er snel uit, maar de infectiologen weer niet.
Helaas ontbreekt er tijdens zo'n discussie toch 1 schakel en dat zei ik ook. Tenslotte zijn soms niet alleen parameters belangrijk maar ook iemand die Rob de hele dag observeert en dan had ik ook kunnen zeggen dat Rob na zondag ook echt zieker was geworden ondanks dat de bloeduitslagen anders deden vermoeden.
Woensdag in Rotterdam kwam ook ter sprake. Ik vertelde wat daar was vertelt, maar ook dat ze in Rotterdam bijna geneigd waren om Rob op te nemen. Gelukkig was dus donderdag de PAC verwijdert. Dr. Draaisma wilde Rob onderzoeken en wat ik al vermoedde, nu mocht het wel. Ik vertelde dus ook dat het nu wel goed was dat er iemand naar hem keek en dat het gewoon niet goed was al die verschillende artsen. Dat moet gewoon stoppen. Klaar met steeds weer iemand aan het bed die Rob niet kent. Rob vertelde zelfs eerlijk waar het pijn deed en het lijkt toch inderdaad de milt te zijn.
Omdat Rob op dat moment koortsvrij was waren we wel een beetje in jubelstemming doch terughoudend, want tenslotte was het onder perfalgan.
Opa Pieter was inmiddels ook binnen gekomen en even afleiding was op dat moment wel lekker.
Omdat Ank morgen jarig is, liep ik op bij afscheid maar mee naar voren om een bloemetje voor haar te kopen. En Rob wilde ook een bloemetje dus dat ook maar meenemen.
Even wat eten en daarna wat rust. Op dat moment besloot de kinderpsycholoog te komen praten over die blaasoperatie. Ik liet het maar toe, maar zeg er maar niks meer van. Iig wordt er niet meer gepraat. Nu zo klaar mee.
Marc Levitt was daar heel duidelijk over en dat heb ik meegenomen. Dat gezever steeds of we wel weten wat er fout kan gaan. Wat de gevolgen zijn. Ja we zijn blond. (sorry klinkt respectloos, zo is het niet bedoeld echt niet)
Rob viel als een blok in slaap en bleef 3 uur lang slapen. Een teken dat het gewoon nog niet goed is. Totaal een uitgeput mannetje waar toch nog de koorts de kop bij opsteekt.
Dr J. Fuijkschot kwam in de avond langs. Helaas had Rob op dat moment weer 38,4 De arts vertelde dat gisteren de CRP weer terug was naar 121. En dat vond ik vreemd, want dat had niemand mij verteld. Wederom rijst dan weer de vraag waarom je niet gewoon aan tafel gaat zitten bij artsen. Dan kan ik alle uitslagen zien. Waarom mag dat bij de chirurgen wel en nu niet. Het beleid dat weer was afgesproken paste ook weer niet bij Rob. Aanvullen als stoma te hard loopt, maar dan loop je weer achter de feiten aan. Alles wat erin gaat, vliegt er net zo hard weer uit. En we lopen qua vocht echt achter. En nu moet eigenlijk vannacht de pomp weer te hoog, terwijl we beter dit meer over de dag hadden kunnen verspreiden.
En als morgen de CRP niet waren gezakt en de koorts bleef dan zou en toch snel een PETscan gemaakt moeten worden.
Zondag de wensdagen van Rob. Dr. Fuijkschot, vreesde dat het toch echt niet veilig was, tenzij er morgenvroeg een wonder gebeurde. Een halfzieke Rob meenemen is natuurlijk ook niet leuk. Ja we zouden naar Disneyland Parijs gaan. Met het hele gezin.
Het zou nog plots zomaar kunnen want iedereen weet dat Rob vaak ineens snel hersteld.
Maar we moeten realistisch blijven. Beter een keer gaan als Rob beter is. Tenslotte is het zijn wens. En als je ziet wat het autoritje naar Rotterdam al met hem deed, dan is Parijs nog verder. En ik begrijp dat mensen zullen zeggen: "Dan verzet je het toch gewoon." Ja dat is ook zo, maar daar gaat het niet eens om. Het is nu weer herfstvakantie en weer een vakantie in een ziekenhuis. En weer iets leuks dat de kinderen af moeten zeggen. Maar we slikken even met zijn allen en gaan door.
En die dagen komen er heus wel, maar eerst hopen dat Rob snel herstelt.