29-09 Soms heb je het even gehad

Soms heb je het even gehad met alles wat er om je heen gebeurd en wat er klakkeloos wordt geroepen. Het steeds maar moeten knokken tegen bureaucratie, vooroordelen en stigmatisering in de maatschappij.

Soms heb je het even gehad met het hele kabinet, die voor jou gaan beslissen of Rob wel of geen PGB mag behouden, waardoor hij zelf mag bepalen wie hem mag verzorgen en op welk tijdstip. Het kabinet heeft zijn mond vol van participatiesamenleving. Maar wat is dat nu. Je probeert Rob steeds gewoon een normaal mogelijk leven te geven, maar zo vaak opnieuw wordt je geconfronteerd met het feit dat een ander hem gewoon niet normaal vindt.

Soms heb je het gehad dat je dan bijvoorbeeld al bij de eerste zwemles dat je weer door een ander wordt duidelijk gemaakt dat Rob niet kan lopen en allerlei handicaps heeft, net alsof je dat nog niet weet. Maar dat Rob een kind is met normaal verstandelijk vermogen wordt dan maar even vergeten en dat hij meekrijgt dat mama dan tranen in de ogen krijgt en later weer vraagt of ik moest huilen door hem.

En als je dan het kabinet diezelfde week weer hoort praten over die participatiesamenleving dan stel je daar toch de nodige vraagtekens bij. Vooral als je dan ook nog steeds niet weet hoe de toekomst er na 2015 eruit zal zien. Komt er in de zorgverzekering nu wel of geen PGB? Want tenslotte kan Rob zijn eigen tijd veel beter indelen als ik als moeder de zorg zelf doe. Ja hij kan gewoon naar school en ook daar kan de zorg doorgaan, maar zelfs even een spelletje afmaken kan omdat er geen thuiszorg op de klok staat te kijken dat de zorg nu echt moet gaan beginnen, omdat er nog meer patiënten zitten te wachten. Maar ook dat er weer een ziekenhuisopname uit wordt gespaard omdat de antibiotica kuur intraveneus meteen gestart kan gaan worden omdat de spullen in huis zijn.

Soms heb je het even gehad dat je voor dit alles zo moet knokken, en steeds opnieuw uit moet gaan leggen dat dit dan ook gewoon de juiste oplossing is voor een kind wat steeds meer gaat participeren in onze samenleving. Maar ook het steeds weer moeten verdedigen dat de meeste PGB-houders geen fraudeurs zijn.  Nee nu komen de controleurs thuis kijken en steeds als je je verantwoording hebt ingediend dan begint het zenuwen of je niet daarvoor uitgenodigd wordt. Uitgenodigd om alles wat je hebt verantwoord nogmaals tot in detail te vertellen wat je hebt gedaan. Elk bankafschrift, elke handeling, elke minuut moet op papier worden uitgewerkt. En dat er dan nog mensen thuis kunnen komen om weer eens in je privé leven te duiken.

Ja want daar heb je het soms ook even helemaal mee gehad. Dat je steeds opnieuw mensen toe moet laten in je privé leven. Mensen van de gemeente die willen weten wat je kind precies heeft en hoe je dingen oplost. Maar nu dus ook mensen die fraude op willen sporen komen bij je thuis en mag je even vertellen wat je dus precies allemaal bij je kind doet. Elk detail wat ook al tegen het CIZ is verteld en ook bij gemeenteambtenaren terecht komt.

Ook heb je het soms even gehad met ziekenhuizen, waar je ook steeds moet knokken voor het patiënt als partner zijn. Ja je mag met de artsen mee praten en veel zorg mag je nu al zelf doen, maar als een arts wil dat jij met je kind naar een psycholoog moet omdat hij anders niet gaat opereren dan gaat je keuzevrijheid weer helemaal wel. Nee we willen niet naar een psycholoog, want Rob en ik hebben het echt wel op een rijtje, maar we worden gedwongen en de keuze is weer weg.

fiesten onderde blauwe lucht

Soms heb je het ook helemaal gehad met je woning. Dat je je kind amper kunt fatsoenlijk kunt douchen of in bad kan doen en dit dus alweer veel te lang hebt uitgesteld. Maar dat na 3 weken badonthouding het toch echt weer moet gebeuren en dat je  een halfnaakt kind van 23 kilo weer van de slaapkamer naar de badkamer mag sjouwen , bijna in bad laat vallen en daarna weer helemaal nat in een handdoek gewikkeld weer terug mag tillen en dat dat in een handdoek wikkelen eigenlijk niet eens gaat omdat je je kind niet een neer kunt zetten.

Maar alles doe je maar gewoon met een glimlach, want tenslotte mag de buitenwereld dit niet zien. En als je kijkt naar alles om je heen dan schaam je je ook weer dat je je zo hebt gevoeld. Tenslotte hebben zoveel mensen om je heen het zoveel slechter. Kijkend naar het journaal krijg je ook weer dat geluksgevoel dat je als je 6 kinderen gewoon mag vasthouden en dat we over 2 weken een paar dagen kunnen genieten van een grote wens van Rob. Dat je dus van geluk mag spreken en dat je gewoon dit maar moet en kunt accepteren en dat je die dag hebt genoten van een prachtige dag met een stralende blauwe lucht. Die was dus letterlijk voor je geklaard.