Wat was ik nerveus. Gisteren morgen niet echt te genieten, maar het was niet anders. Rob en ik moesten alweer vroeg in Nijmegen zijn voor een gesprek met de uroloog en de kinderchirurg.
Zou er dan eindelijk een beslissing vallen? Wel of opereren?
Rob is die luier al heel lang spuugzat en de luier veroorzaakt ook steeds irritatie. En Rob wil net zo zijn als andere kinderen. Opereren. Rob weet als geen ander wat dat is. En de gevolgen kent hij ook, maar toch kiest hij ervoor, en dat zegt genoeg.
Het gesprek met Prof Feitz kwam wat lastig opgang omdat in dat hele EPD het zo'n janboel is dat niemand nog iets snel gevonden kan krijgen. Nee geen keurige mappen per discipline maar alles op tijdvolgorde en dan staan alle disciplines onder elkaar geschreven.
Het zou al een hele verbetering zijn als elke discipline zijn eigen map aan kon klikken en sowieso een map met echt belangrijkste info. Info met eerst altijd dit lezen!
Je begrijpt nu dat er daarom ook snel informatie over het hoofd gezien kan worden. Het is gewoon niet te vinden.
Ivo was inmiddels ook aangeschoven. Hij vroeg hoe het ging met zijn buikpijn en met de voeding etc. Ja sinds de TPV is Rob gewoon veel sterker geworden en flink gegroeid. Helaas nog wel veel buikpijn en soms wat last van stoma. Het kan allerlei oorzaken hebben. Ja Rob eet niet veel meer maar zo gaat het wel goed met hem.
Dr Feitz begon over de mogelijkheden die ze hadden. Ze konden de nog overgebleven 25 cm colon nog gebruiken evt voor blaasaugmentatie maar stel dat ze de blaas niet goed kunnen behandelen dat die gaat lekken dan moet er als nog een katheteriseerbare uitgang op zijn buik komen (urinestoma of mitrofanoff), maar daarvoor kunnen ze de appendix niet meer gebruiken. Die is gebruikt toentertijd met de malone-stoma.
Dan hebben ze dus weer een stukje dunne darm nodig.
Ook had hij het nog over een ander urinestoma, maar dat is absoluut voor Rob geen optie. Het zou betekenen nog een zakje erbij en dat is te veel voor zijn buik. En dan heb je net zo vaak complicaties als nu met een luier. Ook huiduitslag etc.
Het probleem blijft dat de risico's bij Rob hoger zijn dan bij een ander kind. Medisch gezien is het niet strikt noodzakelijk, maar als alles goed zou gaan is het wel een kwaliteitsverbetering. Mocht er iets fout gaan dan kan de kwaliteit juist weer minder worden.
Tja en we zitten daar natuurlijk helemaal niet op te wachten. Ja de risico's voor een operatie die kennen we, dat zijn de normale risico's maar de extra risico's die zijn er zeker ook. We zitten natuurlijk niet te wachten op een IC opname.
Eigenlijk ging het gesprek vooral over de risico's en kreeg ik niks meer te horen over wat er wel goed kon gaan. Beetje jammer. Ik ben me heus erg bewust van risico's. Maar het hoort bij het vak zullen we maar zeggen.
We besloten om toch het traject van opereren in te zetten omdat Rob nog tegen de arts zei dat hij die luieroperatie wilde. Zo noemt Rob dat :-).
Maar we moesten eerst een gesprek voeren met de incontinentieverpleegkundige en de kinderspycholoog. Nou bij dat laatste flipte ik alweer meteen. Waarom dat gepraat nou weer. Ik vertelde dit ook, maar ik had eigenlijk al weer meteen geen keus meer omdat de arts aangaf dat het voor hem belangrijk was en dat hij anders niet doorging. Nou dan sta je weer met de rug tegen de muur. Gelukkig sprong Ivo nog voor mij in de bres en gaf aan dat ik dan maar met Esther moest praten. Ja met haar praten wil ik nog wel omdat zij wel met twee benen op de grond staat en niet zo op je gevoel etc inspeelt. Een nuchter type dus. Ik ging maar weer akkoord maar blij was ik er niet mee. Weer wordt er opgedragen wat je moet doen. Iets waar je niet achter staat. Maar oke dan.
Dus maar afspraken maken. Gesprek met verpleegkundige en artsen kunnen gelukkig weer op 1 dag gepland worden dus dat scheelt.
Rob zat ondertussen helemaal onder de uitslag. Waarschijnlijk van de Antibiotica.(Ceftriaxon) Maar zeker weten doe je het niet. In de middag stuurde ik hem toch maar naar school maar na school zat hij mogelijk nog meer onder. En het manneke had enorme jeuk. Gelukkig nog mentholgel in huis en maar smeren.
Nu op naar 9 oktober waar we in Rotterdam Dr. Marc Levitt weer zullen ontmoeten. Ivo is er dan gelukkig ook bij en we gaan zeker ook deze problematiek bespreken. En daar heb ik vertrouwen in.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten