13-09 op naar spannende weken

Soms vraag je af waar de tijd blijft. Er gebeurd zoveel dat ik niet eens meer weet wat. De kinderen hebben hun draai op school gevonden. Rob is deze week ook echt met de skoolmate begonnen. De skoolmate is een laptop en touchscreen erbij. Op dit moment mag hij het dictee daar steeds op typen en het blijkt goed te gaan.
De schoolwerkboeken zijn ook al ingescand en we gaan binnenkort kijken of Rob dan inderdaad ook de werkboeken op zijn scoolmate kan maken. De school werkt iig uitstekend mee en chapeau voor de leerkrachten die ook dit weer moeten leren en dit toch maar moeten willen doen.
Ik kom nog steeds elke dag op school om Rob te verzorgen. Rob eet en drinkt inmiddels erg weinig en zijn stoma loopt daardoor minder hard. Helaas heeft hij toch nog steeds regelmatig buikpijn maar waar dat nou precies door komt is mijn nog niet geheel duidelijk.
Wel wordt hij 's morgens regelmatig wakker met rugpijn, maar dat kan ook aan het matras liggen. Gelukkig kwam deze week iemand voor zijn luchtmatras langs en zo kon ik dit mooi aangeven. Rob krijgt nu iets anders om op te liggen. Ivm met zijn voorgeschiedenis met ernstige decubitus, mag het geen gewoon matras zijn. Maar we werden uitstekend geholpen. Hopelijk wordt het nieuwe matras snel geleverd.
Wat ook een raar ding is, is steeds zin rechter enkel. Die heb ik al vaker dik zien worden, maar afgelopen week was die duidelijk verdikt en zelfs wat blauw. En omdat Rob daar helemaal niks voelt is het natuurlijk lastig beoordelen wat het nu is.

soms verlang je zo terug naar de eenvoud van vakantie

Maar as maandag moeten we toch naar de kinderarts. We zullen het dan gaan hebben over de vervolgstappen mbt zijn highoutput stoma. Gaan we wel beginnen met octreotide of niet, of gaan we nog iets anders doen? Wat gaan we doen mbt TPV? Continueren of afbouwen.
Ik vind het moeilijke vraagstukken. Niet mbt TPV. Want als Rob een dag zonder zit, dan kun je dat meteen zien aan zijn gewicht en aan zijn vocht gehalte, dus hopelijk blijft dat voorlopig zo. Maar wel de octreotide. Hopelijk komen we tot een wijs besluit.
Ook staat de 27de september een gesprek met de uroloog en kinderchirurg op het programma. Dat er iets gedaan moet worden aan zijn blaas is duidelijk. Die luier is voor Rob gewoon niet goed. Zijn huid lijdt ervan en ook psychisch is het voor Rob niet goed. Hij schaamt zich ervoor en dat hoeft eigenlijk niet.
Gisteren kreeg ik ook nog telefoon uit Rotterdam dat we 8 oktober op de Poli mogen komen bij Dr Marc Levitt. Zo komt het allemaal mooi kort achter elkaar en kunnen we mbt alle problemen wel goede beslissingen nemen.
Wat betreft de woonsituatie is het nog steeds heel en heel complex. Eigenlijk komen we er nog niet goed uit hoe we dingen moeten aanpakken. Een duidelijk plan opstellen is best lastig omdat je met zoveel factoren rekening moet houden. Ook zaken waar wij totaal geen verstand van hebben en dus moet je weer achter zaken aan. Het sloopt en vreet energie.
Gelukkig kun je de zorg nog steeds makkelijk aan, want zorg voor je kind is niet zwaar, maar de dingen erom heen zijn echte energievreters.