06-09 altijd dat knokken

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst schreef. Ja ik weet gewoon niet waar ik even de tijd vandaan moet halen, maar dat komt wel weer. Vrijdag ging Rob op school vol trots vertellen dat hij had gerolstoeltennist en nodigde geloof ik ook de halve klas maar meteen uit om te komen kijken. Nou dat gaat hem nog niet worden. Het weekend was dan toch maar uitrusten voor Rob. Alles wat extra is kost hem gewoon te veel energie en dat zie je terug. Een bleek snoetje en wat holle ogen, maar gelukkig nog steeds de mogelijkheid om wat extra vocht toe te dienen en dan trekt dat wel weer bij.

Raak!

Op school lijkt het allemaal best goed te gaan. Hij gaat met veel plezier er naar toe en het schijnt zelfs dat hij zijn werkjes af krijgt. Nog niet allemaal, maar soms lukt het hem.
Het weer is natuurlijk ook geweldig en zo kunnen de kinderen lekker buiten spelen.
Woensdag kwam de wethouder en een WMO consulente bij ons langs om te praten over de woonsituatie. Het werd een heel prettig gesprek, maar helaas is er nog steeds geen oplossing. We kwamen wel idd tot de conclusie dat verbouwen totaal geen oplossing meer is. Op de tekening konden we zien dat de badkamer een groot struikelblok zou worden, tenslotte zou er tussen de douchebrancar en de wastafel en toilet slechts een tussenruimte zijn van 1.5 bij 1 meter. En als je daar dan met rolstoel en infuuspaal en zelf nog moet gaan staan dan kan iedereen bedenken dat dat echt te weinig is om een beetje fatsoenlijk te kunnen werken. Ook op zijn slaapkamer zou amper ruimte zijn om kasten kwijt te kunnen en aangezien de verzorgingsspullen gigantisch veel zijn heb je gewoon ruimte nodig.
Een andere woning hebben ze gewoon niet voor 6 kinderen of je komt in een prijsklasse waarin je eerst echt de staatsloterij moet gaan winnen. Zijn er dan totaal geen mogelijkheden? Nou er is een kleine mogelijkheid. Helaas kan ik daar nu nog niet te veel over zeggen. Het is een mogelijkheid waarin we als gezin ook tegen veel nadelen aan lopen, maar dat zou dan wegvallen tov het wooncomfort. Maar het kan ook zomaar zijn dat deze mogelijkheid al snel niet zal mogen. Maar dat hangt van veel factoren of. Kortom nog steeds heel veel onzekerheid, maar wel met iets positiefs.
En zo mocht Rob weer woensdagavond gaan rolstoeltennissen. Eigenlijk zou hij een sportrolstoel uitproberen maar er bleek geen gordel in te zitten , dus doen we dat maar de volgende keer. Hij genoot volop en na de les was de het weer helemaal gedaan met hem.
Gisteren was het dan eindelijk zover. Rob mocht met de klas gaan schoolzwemmen. Dus om 14 uur ging ik samen met Rob en zijn klas de bus in op naar het zwembad. Ik kreeg de EHBO ruimte om Rob om te kleden en vol trots ging hij samen met 1 ander kindje naar het ondiepe bad. De andere kinderen konden natuurlijk al zwemmen en mochten een lesprogramma in het diepe volgen.
De zwemjuffrouw begon enthousiast met de twee kinderen. Eerst drijven en proberen om onder water te gaan met het hoofd. Het ging goed en ik bleef nog maar aan de kant zitten.
Ineens kwam er iemand achter mij staan die op een niet al te vriendelijke toon begon te vertellen dat dit zo helemaal niet de bedoeling was. De zwemjuffrouw was er voor dat andere kind en ik moest alleen met Rob aan de slag. Tenslotte moest dat andere kind de beenslag leren en de afspraak was vooraf dat ik alleen met Rob ging zwemmen omdat zij als zwembad hier niet bevoegd voor waren en dat ze dat niet konden. Ik zei nog dat ik wel mee ging helpen maar dat ze lekker bezig waren dacht ik. Nou toen werd ze helemaal onvriendelijk en ik kreeg te horen dat als ik het er niet mee eens was dat ik van te voren dit had moeten aangeven en niet nu.
Op dat moment klapte ik zo dicht dat ik niemand meer aan durfde te kijken. Werkelijk ik snapte er geen bal meer van. Tenslotte had ik mijn bikini aan en kon zo mee gaan helpen, maar  het ging toch goed en waarom is Rob ineens een totaal ander kind. Hij hoort bij de klas en de zwemles is tenslotte verplicht. Ik kon geen stom woord meer uitbrengen en de tranen voelde ik alweer opkomen.
Waarom moet je altijd zo knokken voor je kind. Waarom gaat er nou niks zonder hobbels. Waarom zien sommige alleen beren op de weg en nooit eens mogelijkheden. Waarom is een kind in een rolstoel ineens een kind dat er weer niet bij mag horen.
Ja dat doet pijn en ineens voel je je zo alleen. Nee niks zorg doe je samen maar alleen tegen een wereld waarin je altijd moet knokken. En als ik er nou niks voor over zou hebben dan kan ik daar nog begrip voor opbrengen maar tenslotte offer je alles op om er voor te zorgen dat uiteindelijk niemand echt de verantwoordelijkheid hoeft te nemen, maar dat ik die altijd heb.
Wil ik zo mijn blog afsluiten. Eigenlijk niet. Dan nog maar iets leuks. Wiese mag over een week 2 proeflessen mee gaan draaien met de jong talent van turnen. En dat vind ik als turnfanaat natuurlijk erg leuk! Myrne gaat ook mee lesgeven en zo volgen de dames mooi het spoor van moeders :-)