15/06 Veel troubles, Kermis, veel emoties...

Dit was zo'n week waarin je niet veel hebt kunnen schrijven. Gewoon omdat er teveel gebeurde en steeds even de moed niet kunt vinden om een verhaal op papier te zetten. Er waren ook wel hele leuke dingen. Zo was het kermis hier in Nijnsel, en als je vanuit je bed zowat in de kermis kunt stappen, dan is dit natuurlijk wel erg gezellig. Vanaf zaterdagavond waren onze kinderen dan ook veelvuldig op de kermis te vinden. En dan zie je je kinderen ook nog terug in de plaatselijke krant. Prachtige foto waarop je Myrne, Stan en Manouk en Luuk ziet genieten!! Voor Rob was de kermis wel een beetje frustrerend. Tenslotte mocht hij nog niet zitten en in de fietskar was het ook niet alles. Uiteindelijk was het heel veel tillen met Rob in de armen. Een ritje in de mallenmolen is nog gelukt met de zitzak in de brandweerauto, maar na 1 ritje was het op. Rob werd heel snel boos en kreeg echte woedeaanvallen. Dan maar weer snel naar huis op bed leggen. De mallenmolen van het leven, en ja de molen draait ook zonder jou.... Maandag was ook weer zo'n dag waarop je vanalles plant, maar ook weer giga in de soep loopt. In de middag wilde ik eigenlijk wat thuis opwerken, maar aangekomen op school kwamt de directeur met de mededeling dat de lift op school definitief was afgewezen, door de gemeente en dat terwijl groep 3 tm 8 allemaal boven zit. Verbijsterend!!! Nu was er een ergotherapeute die kwam kijken wat er wel en niet mogelijk was. Een stoeltjeslift heeft geen zin omdat transfers maken lastig is en dat er dan een 2de rolstoel zal moeten komen. Er zitten nu 2 kleuterklassen beneden en de BSO heeft de andere 2 lokalen. Nu zal er voor tijdelijk wel een oplossing gevonden kunnen worden, maar die oplossing is zeker niet structureel. Tenslotte staan alle PC's boven en om een kind een hele bovenverdieping te ontzeggen is ook heel wat. Tenslotte worden er ook wel eens klassen samengezet indien een leraar even niet kan en omdat alles boven is, kunnen andere leerkrachten ook makkelijk toezicht houden. Ook 6 jaar lang in 1 lokaal is ook niet leuk en dat zou je dan krijgen. De kleuterklassen boven is geen optie, omdat alle kleutervoorzieningen beneden zijn en om nou steeds die kinderen trap op en af te laten gaan is nogal wat en zeker ook gevaarlijk. Tijdelijk 1 PC beneden voor Rob is ook niet erg, maar het is niet leuk als je steeds als enige van je groep beneden moet blijven. Kortom iedereen is erover eens dat er een lift moet komen, maar de gemeente ketst het weer eens af, maar dat zijn we inmiddels al gewend. Ook was het maandag nog 10 minuten gesprekken voor Rob en Wiese en allebei zijn ze over. Rob dus naar groep 3 en Wiese naar 2. Rob is ook echt klaar met het kleuteren en wil nu ook meer. Wiese was een klein pienter ding, maar dat wist ik inmiddels ook al.:-) Dinsdag is Rob ook weer de hele dag naar school geweest en dat was voor het eerst. In de fietskar nog steeds en liggend op de bank. Om half 4 nog even naar school voor een gesprek met de leerkrachten en de ambulantbegeleidster. Weer even het probleem van de lift besproken en ook opzoek naar een oplossing voor tijdelijke oplossing, want Rob steeds naar boven tillen is nu zeker geen optie en aangezien het verzoek is afgewezen gaat het nog heel lang duren. Jammer dat de gemeente niet iets meer meedenkt. Het wordt lastig terwijl het dat niet had hoeven te zijn. Dinsdag was het ook de laatste dag van de kermis. Rob is maar heel even geweest. Het was op. En dat is wat er de rest van de week overheerste. OP... Afgelopen zondag is de antibiotica kuur gestopt via IV. Nu moet ik zalf op de wonden van het stoma smeren. Dat is bijna niet te doen, zo'n pijn doet dat en na een paar dagen zie ik daarmee nog geen resultaat. Sterker nog, gisteren leek er zelfs weer pus te ontstaan en dat terwijl dat juist weg was. Ik had eigenlijk zelf gehoopt dat ik de AB kuur nog een week had mogen geven omdat er sinds zaterdag wel weer verbetering was opgetreden. Dit had ik Ivo de Blaauw ook gemaild. Maar we moesten nu eerst kijken wat de zalf doet. Maandag valt de beslissing of dat de wond op OK zal worden gesloten via een miniplastiek. Er zal nog een wonder moeten gebeuren om dit te voorkomen, tenzij er weer ineens genezing plaatsvind net als afgelopen zaterdag. De wond op zijn billen geneest wel goed en Rob mag nu een half uur per dag of per keer in de rolstoel zitten. Dus de woensdag in de rolstoel naar school. Ik ging om 11 uur even naar school om naar de wond te kijken en hem te verschonen en de wond hield zich prima. Wel was om 12.15 Rob helemaal op en was hij ook echt boos. In de middag weer gewoon rustig op bed liggen. Daar ging het nog even , maar ineens sliep Rob, zomaar 2 uur lang. Zijn lijfke was helemaal op. Gewoon te veel. Donderdag verliep helaas niet veel beter. Ik besloot hem om 11 uur van school te halen. De wond op de bil was gezwollen en ook pijnlijk. Maar ook was het weer helemaal genoeg geweest. Zijn temperatuur gaat nu weer richting de 38 en dat is meestal een fout teken. Ook in de middag Rob maar thuis gehouden. De vrijdag maar weer gewoon een halve dag naar school maar dat was ook weer meer dan genoeg. Helaas was het voor Myrne ook een week waarin het helemaal "op" was. Huilen, niet slapen en ondanks dat toch nog proberen te leren voor de proefwerkweek. Dinsdagavond was het dan ook helemaal klaar. Om 22 uur kwam ze weer huilend naar beneden en ik belde de mentor op. Gelukkig zijn ze op haar school zo begripvol, ze zei meteen dat Myrne thuis mocht blijven. Ze hadden het eigenlijk allemaal al aan zien komen en al besloten dat als de Pww slecht zou zijn gemaakt deze punten niet mee zouden tellen. Tenslotte is Myrne iemand die altijd alles keurig af heeft en zelfs nog extra dingen doet. En ze heeft super goede cijfers. Chapeau voor het stedelijk college in Eindhoven!! Myrne kon zo 2 dagen wat ontspannen en vandaag is ze weer een proefwerk gaan maken. Ook waren daar ineens luizen. Luuk had ze ineens en dus kon ik als een gek aan de slag om alles te wassen. Luuk maar flink gekortwiekt met tondeuse en Gijs ook maar meteen. 2 dagen later had Wiese ze ook ineens ondanks goed kammen en controleren dus kon ik gisteravond tot laat ook nog haar kamer een grote beurt gaan geven en alles maar dan ook alles besloot ik te wassen. Alle beddengoed en alle jassen van alle kinderen. En alles een paar keer stofzuigen. Maar gelukkig nu geen luisje meer te bekken. Ja rigoureus aanpakken die hap al is het een hele klus. Maar zo heb ik mooi een paar extra schone kamers, dat is dan wel weer een voordeel. Helaas nog stees niet alles klaar, dus vandaag ook aan de slag. En omdat de bakkerij ook nog doordraait, ben ik deze week dus alleen maar bezig geweest met rennen en vliegen en praten, wassen en kammen. Helaas gaat het afscheid nemen op school met Wiese ook nog steeds moeizaam en je merkt dat het bij de kinderen gewoon klaar is. Nog 2 weken en dan begint de schoolvakantie en dat is maar goed ook. Het was een heftige week zo. Heftig vooral omdat je ziet dat je kinderen het dan zo moeilijk hebben en dat je er dan voor ze moet zijn. Maar ook een week dat je ontdekt dan het een hele klus is om je kind met beperking een normaal leven te bieden, want weer werkt bureaucratie tegen. Weer iemand die achter zijn bureau beslist dat er geen lift komt. Gewoon iemand die dan even bepaald hoe de school zijn leerplan moet indelen en dat een klas maar 6 jaar lang beneden moet blijven. Een week waarin je ontdekt, dat je kind toch nog zwak is ook al lijkt het soms heel wat. Een week met onzekerheid over nog een OK of niet. Een week van keihard werken, voor de bakkerij, je huis en rare factoren. Een week waarin je van voren niet meer weet dat je vanachter nog leeft. Maar ook een week waarin je kinderen weer hebben genoten van een kermis, die dan weer confronterend is voor een ander kind. En zo viegen de emoties hier door het huis heen.