01/06 Rob houdt vol.

En zo zijn we alweer een paar dagen verder. Een paar dagen thuis. Zelf te moe om iets te schrijven, maar gewoon ook erg druk met verzorging en achterstallig werk inhalen. Rob ligt nu dus in de kamer op zijn luchtmatras. Ook in de nacht slaapt hij daar, omdat het geen doen is om steeds met infuuspaal en al door het huisnte sjouwen. Stom huis zo onaangepast. Omdat hij toch aan het infuus zit, kan hij dit wel makkelijker accepteren. Tenslotte weet hij dat als hij aan het infuus zit hij toch geen kant op kan. Af en toe is hij natuurlijk wel even boos, maar meestal duurt het niet lang. Helaas had ikzelf ook weinig tijd om hem echt te entertainen. Bedden moesten worden gewassen, administratie gedaan, natuurlijk het belangrijkste de andere kinderen ook aandacht geven, eten drinken etc. Ook de verzorging van Rob vergt nu ongeveer 5 uur per dag plus 24 uurs toezicht. Ook heeft Rob af en toe contact met school via de webchair en dan moet je er ook bij blijven, maar Rob heeftzo weer wat contact met de klas en dat is belangrijk. Ik merk dat ik het zelf ook atijd moeilijk heb na een opname. Zo moe ben je dan. Zo gauw je durft te gaan zitten val je in slaap en helaas kun je door de antibiotica kuur IV niet eerder dan half 12 naar bed. Maar de cefuroxim lijkt wel aan te slaan. In ieder geval is de huid rondom de stomawondjes rustig. Geen rode randen meer en geen pus meer. Op een kort koortpiekje na, is zijn temp ook wat beter. Zelf de pijn van het stoma zelf lijkt af te nemen. Ik heb een foto naar Ivo de Blaauw gestuurd en ook hij zag de verbetering. Ik moet nu doorgaan met de antibiotica en misschien nog wel een week langer. Het blijft onwaarschijnlijk, tenslotte heeft de microbioloog geen aanwijzing gevonden om de cefuroxim te starten en zijn de chirurgen aafgegaan op symptomen als koorts en pus en wonden. Daarom gestart en weer gestopt vanwege een andere bacterie in de urine , maar weer gestart omdat ik verbetering zag na de start van AB intraveneus en zijn ze daarom weer begonnen. Gewoon omdat ze geluisterd hebben naar mijn verhaal en mijn waarnemeing. Dit vind ik zo geweldig dapper! Maar duimen dat het echt blijft werken en de wonden en dikke darm geneest. Het zou een ontdekking zijn.. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, want de wondjes zijn nog niet dicht. Maar het is vast rustig en minder pijnlijk. De wond op de rug geneest prima. Nog wat kleine plrkjes die ik in de gaten moet houden, maar de Prof Ulrich belde keurig na mijn gemailde foto en zei dat de genezing prima ging. Ik mag hem altijd mailen als er iets is en dat is super. Waar ik wel van baal is dat er niet meer gepraat is over het incident met de arts in het weekend. Het was tenslotte absoluut niet goed wat er gebeurde . Ik probeerde het nog te bespreken, maar werd eigenlijk afgekapt. Misschien beter een keer op de poli bespreken, want het moet besproken worden. Het is wel super om thuis te zijn. Nog 4 weken endan begint de vakantie. Hopelijk kunnen we dan ook voorlopig thuis blijven en even geen opnames. Maar Rob moet echt nog wel herstellen. En hopelijk komt hij ook wat aan in gewicht. Nu is het toverwoord rust, rust voor iedereen en rust in de tent. Weer regelmaat en dus niet te veel onderhanden nemen. Kan trouwens toch niet, want Rob moet liggen blijven en dus kun je gewoon niet veel. Maar gelukkig hebben thuis genoeg te doen.. Misschien wel te veel..