10/04 Wensdagen komen eraan

Het gekkenhuis hier gaat gewoon door. Gelukkig knapte Rob van de antibiotica heel goed op. Zaterdagnacht wilde hij slapen, alleen kon hij niet in zijn eigen bed liggen van de rugpijn. Mijn stretcher leek beter te liggen en ik mocht daar nog naast liggen. Weer een brakke nacht, maar Rob sliep tenminste. De ochtend begon met koorts maar na paracetamol knapte hij zienderogen op.
In de loop van de ochtend begon hij ook weer meer praatjes te krijgen en dan weet je dat het weer goed gaat. 's Middags wilde hij zelfs in de rolstoel en met de infuuspaal daaraan vast gemaakt scheurde hij het ziekenhuis door. Tijd om naar huis te gaan met alle antibiotica via infuus.
De dienstdoende kinderarts vond het wel een vreemd verzoek. Maar gelukkig wist hij ook dat ik als moeder alle antibiotica thuis via het infuus kan toedienen. Nee dat was geen reden meer om hem daar te houden en hij vond het dan ook goed dat we naar huis gingen. Wel vond hij het nodig om opeens iets te ondertekenen.
Een formulier ondertekenen om de zorg thuis te mogen doen? Ik vond het vreemd, want dat heb ik nog nooit hoeven te doen. En vreemder vond ik de tekst eigenlijk.
Middels ondertekening van deze verklaring, verklaren ouders zelf de medische zorg en verantwoordelijkheid (in dit geval beoordeling van klinisch welbevinden en toediening van antibiotica intraveneus) in de thuissituatie op zich te nemen.

Ik gaf al aan dat ik dit nog nooit had gedaan. Ik geef Rob tenslotte al ruim 2 jaar antibiotica intraveneus. En dan nu ineens deze verklaring. Ik begreep het niet en vond het eigenlijk ook niet kloppen, maar Rob en ik wilde naar huis dus tekenen, antibiotica regelen, goed de protocollen doornemen, inpakken en wegwezen.
Maar thuis vond ik het eigenlijk toch raar. De kinderartsen zouden dus niet meer verantwoordelijk zijn terwijl ze toestemming geven om alle zorg zelf te doen en toestemming om te gaan. Ik heb geen woord gehoord dat het niet verantwoordelijk was.
Maar niks aan te doen en we waren lekker weer thuis waar alles gigantisch weer doorgaat. Stan, Gijs en John waren namelijk al naar Heerenveen dus mag je meteen vol aan de bak na twee nachten van nog geen 2 uur slapen. Ach Slapen is voor watjes toch?

Zondag gingen we even op verjaardag bij de broer van mijn man, maar vanwege het drukke zorgschema (toch weer 2 soorten antibiotica erbij) konden we maar even, maar wel lekker om even weg te zijn.
Maandagochtend moest Rob terug naar de poli. En we konden melden dat het eigenlijk best goed ging. Nog wel wat stoeien met het vochtgehalte, maar verder ging het goed. Uit de kweken was niks meer gekomen tot nu toe.
Ik bracht de brief ook nog ter sprake en eigenlijk was deze kinderarts het met me eens, dat de brief niet klopte. Ze adviseerde mij om ook naar de hoofdbehandelaar daarover te mailen. Prima ging ik zeker doen.
Rob wilde weer snel naar huis en kon die middag weer gewoon naar school. Antibiotica kun je tenslotte ook in de klas toedienen en zo kon Rob weer gewoon meedoen. Meedoen met de andere kinderen.

En gelukkig is hij op tijd hersteld, want aanstaande zondag komt zijn grote wens in vervulling dankzij Make-a-wish. Ik kan dit nu gerust vertellen omdat we iemand geregeld hebben die bij ons in huis blijft (Lotte super bedankt!!)
We gaan naar Disneyland Parijs met het hele gezin en niet alleen Rob kijkt er enorm naar uit. Ook de andere kinderen. Al durven ze nog niet te geloven dat het ook echt gaat gebeuren dit keer.
Het uitje komt om een heel goed moment, want echt het is al zolang geleden dat we met het hele gezin weg zijn geweest. Doordat Rob zoveel infecties heeft gehad, lukte het niet om gewoon een halve dag iets leuks te gaan doen en dan nu dit super leuke uitje. Oh wat kijken we er naar uit. Een droom en een wens van Rob komt uit. En tevens een droom van de andere kinderen. Want ook zij verdienen dit zeker net zo hard. Ze moeten zoveel laten en zoveel incasseren. En daarom is deze wens ook zo mooi. Een droom van alle kinderen.. Make-a-wish.