01/04 altijd knokken tegen bureaucratie

Het was weer zo'n weekje waarin je merkt dat je voor alles moet knokken. Knokken tegen regels gewoon omdat je een beetje normaal leven wilt gaan leiden.
Het begon met het feit dat Nationale Nederlanden ons pap geen toestemming gaf om zijn huis te verhuren. Ineens zie je alle plannen mbt de woningaanpassing weer in duigen vallen. Je ziet het doemscenario alweer voor je en dat je hier moet blijven zitten. Toevallig had ik de week ervoor zaterdag, onze Rob maar liefst 6x de trap op en af moeten dragen en dan merk je ook wel dat je benen een beetje gaan protesteren.
Na even een dag nadenken besloot ik om twitter in te zetten. Ik stuurde een tweet uit en gelukkig reageerde Nationale Nederlanden onmiddellijk. Ik stuurde ze het blog toe dat ik had geschreven voor gezondtotaal.nl Link naar blog En daarna alleen maar complimenten voor Nationale Nederlanden. Ik mocht via DM verder met ze praten en ik werd meteen gebeld. Deze mevrouw was enorm onder de indruk van het verhaal en ze ging intern overleggen.

Rob en Paul Haarhuis

De volgende dag belde ze meteen terug dat Nationale Nederlanden mee ging werken. En pak van mijn hart. En zo attent: als we nog meer hulp nodig hadden op financieel gebied dan mocht ik ze altijd benaderen. Super.
Het volgende wat we hadden was Paracetamol intraveneus (ofwel via infuus). Deze kost per gift €2,60 En dit zou gaan betekenen dat het ons dit jaar tussen de 2000-3000 gaat kosten. Terwijl dit medicijn normaal alleen in het ziekenhuis gegeven mag worden, maar omdat we nu de ziekenhuiskosten uitbesparen mogen we dit zelf gaan betalen. De wereld op zijn kop.
Ik besloot om toch het VGZ te gaan bellen, maar helaas kreeg ik na het weekend een teleurstellend telefoontje. Het VGZ gaat niet vergoeden. Paracetamol is paracetamol. Ondanks chronisch gebruik.
Ja de regels kloppen, maar ergens ook weer niet. Nu toch maar weer aan het mailen met VGZ. Ik hoop echt dat dit uiteindelijk wordt vergoed, want 2500 euro is echt te veel om dit te moeten betalen.
Ook ben ik nog steeds bezig met de operatiedatum. Vrijdag kregen we een brief binnen dat de poli anestesie op 24 april is. Dat wil zeggen dat Rob voor die tijd dan niet geopereerd wordt ondanks dat ik goede redenen heb gegeven om dit wel te doen Een stukje uit de mail die ik daarop naar artsen schreef:

Rob heeft het niet makkelijk , maar hij kan zeker meekomen. Ik heb dit jaar heel veel geïnvesteerd om Rob mee te kunnen laten komen. Dit wil zeggen dat alle antibiotica giften via het infuus op school doorgegeven werden en ik dus elke dag op school zit om zo Rob toch de les te kunnen laten volgen.

Uren heb ik daar gezeten en uren hebben Rob en ik nog extra geoefend en ook de school heeft daarin veel tijd geïnvesteerd en ook enorm meegewerkt om dit alles te laten slagen. Tenslotte is het eigenlijk niet normaal dat een moeder een uur in de klas zit, maar ze willen allemaal dat Rob het gaat redden.

Als Rob nu pas in de meivakantie of nog later geopereerd gaat worden gaat hij enorm veel school missen en dan gaat Rob het alsnog niet redden dit jaar. 

 Mij man en ik hebben een jaar lang zo hard geknokt om Rob gewoon gewoon te laten zijn. Gewoon een kind op een gewone school. Wij  zouden het enorm erg vinden als Rob alsnog door een operatie zijn schoolloopbaan in duigen zou zien vallen.

 

Gelukkig reageerde de artsen wel, maar ze vertelde dat het planbureau dit verder moet regelen. Dus weer in de wachtstand.

En zo ben je uren bezig met dingen op te lossen om Rob en ons gezin een zo gewoon mogelijk leven te kunnen laten leiden. Het kost zoveel energie. Tussendoor nog alle perikelen rondom het PGB volgen en alle materialen optijd bestellen voor de verzorging. 

Luuk en Gijs zullen we maar zeggen

Gelukkig gebeuren er ook leuke en spannende dingen hier in huize van den Eertwegh. Rob had zaterdag een tennisclinic bij Thadia in Sint Michielsgestel. En Paul Haarhuis kwam lesgeven. Het werd een fantastische middag en Rob was na afloop helemaal fan van Haarhuis. 

Gijs had wel een minder weekend. Hoewel bij voetbal nog gelijk gespeeld, was hij zondag boos op zijn broer. Hij schopte Luuk een beetje te hard, maar na even kon Gijs zelf niet meer lopen. Oh wat had hij pijn aan zijn voet. Aan de ene kant moesten we heel hard lachen, maar het was toch eigenlijk niet leuk. Maandag maar naar de huisarts en zijn voet was idd zwaar gekneusd. Voor de zekerheid maar foto's laten maken maar gelukkig geen breuk. Wel een paar dagen heel rustig aan en gelukkig hebben we de krukken van ons mama altijd bewaard en die kwamen nu weer van pas. Ja en wij mogen deze week dus taxi rijden voor onze Gijs. Toch maar een beetje vertroetelen, maar een leerschool is het wel.

Kienehoef niks voor rolstoelkinderen

Zondag genoten we ook van het mooie weer. Luuk, Rob en Wiese maar even mee naar de Kienehoef in st Oedenrode genomen. De speeltuin is enorm leuk, maar zo rolstoel onvriendelijk. Gelukkig kon ik met Rob een rondje maken bij de kinderboerderij en vermaakte we ons toch wel, maar echt meedoen is er niet bij. Spelen gaat gewoon niet. Zo jammer is dat. En zo frusterend voor een kind dat gewoon gewoon wil zijn. Gewoon wil meedoen. Gewoon spelen, gewoon naar school ondanks alles. Ondanks zijn beperkingen, ondanks zijn ziektes.  En daarom wil ik ook afsluiten met een liedje van Hanneke en Syb van der Ploeg. Een liedje dat gemaakt is omdat Hanneke ook niet mee mocht doen Haar ziekte was namelijk voor velen een storende factor in de groep. Onvoorstelbaar. Prachtig lied  Ook Rob is iemand zoals jij....