03/04 TV momentje

Dinsdagmiddag ging de telefoon. Of ik een interview wilde geven over het kinderalarm. Het kinderalarm wordt door het Radboud UMC ingevoerd. Wat het precies inhoud leest u hier.
Kort gezegd de artsen gaan de ongerustheid van ouders noteren. Als een ouder zegt dat er iets echt niet goed is dan kan de arts dit in het systeem zetten. De mening van de ouder wordt dus meegenomen.
Luisteren naar ouders dus. Wat goed! Als een ouder erg ongerust is dan komt er een rood gezichtje op het scherm. Dan kan bij overdracht een andere arts altijd zien dat er echt iets mis kan zijn met het kind. Tenslotte is het onderbuik gevoel van de moeder vaak een heel goed gevoel. Zij weet vaak als geen ander dat het kind zich zo anders gedraagt als anders. Dat de kleur van de huid niet klopt. Dat het linker oog toch net iets anders staat dan normaal.
Alle kleine details kunnen soms van enorm belang zijn.
En daarover ging dit interview. Link naar interview RTL nieuws
Luisteren naar ouders. Een strijd die ik al 8 jaar voer. Zo vaak blijk je als moeder gelijk te hebben. Zeker bij een chronisch ziek kind. Je wordt dan zelf een beetje een arts. In de loop der jaren bouw je steeds meer kennis op.
Je zorgt dag en nacht voor je kind dus elke verandering die er is, die zie je als ouder. Zo weet je ook haarfijn welke verandering wel ernstig is en welke niet. Je weet ook dat je met koorts kunt wachten als de koorts met PCM gewoon zakt en als je kind verkouden is. Je kunt zelf de urine al nakijken met een urine stickje. Dat is meestal het eerste wat er op een SEH gebeurd met een kind met Spina Bifida.
Toch is luisteren naar ouders vaak erg moeilijk. Maar het is ook moeilijk. Want is de angst van de ouder angst dat er iets ernstig aan de hand is omdat het nog onwetendheid is of is het angst omdat een ouder echt vermoed dat er iets ernstigs aan de hand is.
Ook ik heb mezelf wel eens betrapt op het feit dat mijn angst werd geleid door angst. Wat ik daarmee wil zeggen dat het eigenlijk meer angst was dat er iets aan de hand was en dat je weer naar het ziekenhuis zou moeten, dan angst na logisch nadenken.
Ik heb mezelf toen tot rust gemaand en ben toen logisch gaan nadenken. Waarom ben ik eigenlijk bang. En nadat ik alles wat ik geobserveerd had en even alles logisch op een rijtje had gezet , bleek deze angst dus ongegrond. Maar gelukkig kwam ik daar op tijd achter.
Maar te vaak weet je al dat het echt niet goed is, dat er keus is uit behandeling a en behandeling b. En dat je dan na goed nadenken eigenlijk al weet dat behandeling B de beste behandeling is. Helaas staat in het protocol dat behandeling A toch eerst uitgevoerd zal moeten worden. Zeker als behandeling B pas wordt ingestart nadat alle andere mogelijkheden die in behandeling A zijn weggestreept.
Het is vaak een uitsluitcultuur in het ziekenhuis. Maar als ouder van een chronisch ziek kind weet je al dat sommige behandelingen niet werken. Gewoon omdat ze al eerder zijn uitgevoerd of omdat je gevoel gewoon zegt dat het niet kan. Dat gevoel dat ook vaak na logisch nadenken ontstaat.
Neem nu bv die teenontsteking die Rob laatst had. Het was al de tweede keer. De eerste keer werd ook heel lang antibiotica gegeven en helaas sloeg dat niet aan. De bloeddoorstroming in zijn tenen is nu eenmaal heel slecht dus waarschijnlijk komt de antibiotica niet voldoende in de teen terecht.
De tweede keer werd de antibiotica toch weer ingestart. Na twee weken zei ik eigenlijk al:"Stop er maar mee want dit gaan we niet redden zo. De antibiotica komt er gewoon niet." Maar helaas werd het protocol van doorgeven toch voortgezet. Natuurlijk hebben ze ook gelijk, maar helaas kreeg ik ook gelijk.
Dat zit nu vaak het punt. Het is geen verwijt aan artsen. Ze doen hun werk echt wel goed. Ze moeten gewoon die stappen volgen, maar het kost soms zoveel tijd.
Ook bij acute situaties is het moeilijk inschatten. Als ouder van een chronisch ziek kind wacht je namelijk altijd al wat langer om de arts in te schakelen. Waar je vroeger bij hoofdpijn van je kind met een VP drain naar de SEH vluchtte (omdat dit opgedragen werd), wacht je nu keurig een paar dagen af omdat je weet dat er heel vaak niks aan de hand is. Maar op het moment dat je weet dat het niet pluis is, dan is er vaak haast geboden. Zo belde ik ook een keer op, vanwege die hoofdpijn die Rob al een paar dagen had. De dag erna had ik eigenlijk een poli-afspraak. De arts aan de telefoon zei dat ik wel tot de volgende ochtend kon wachten. Maar ik vertrouwde het echt niet meer en ik zei dat ik nu naar het ziekenhuis kwam. Maar goed ook want dezelfde avond lag Rob op de OK om zijn drain te vervangen.
Het zijn zoveel voorbeelden waarin blijkt dat je als moeder goed zit en dat je gewoon weet wanneer het ernstig is. Artsen die Rob kennen en zeker mij ook kennen die doen het super. Ze weten dat ze mij als moeder beter bij het gesprek met andere artsen kunnen betrekken. En dat zou zeker bij chronisch zieke kinderen vaker moeten gebeuren. Zet de moeder aan tafel indien ze dit zelf wil en ook echt kan.
Luister daarbij ook tijdens een opname naar de ouders. Zeker als het opname nr zoveel is. Je weet dan dat als Rob stilligt juist heel veel pijn heeft, maar iemand die Rob niet kent die zal dit interpreteren als: het kind ligt er rustig bij dus geen pijn.
Het Press systeem is dus een hele goede stap in de juiste richting, maar het gevaar dreigt ook dat als ouders eigenlijk niet ongerust zijn dat artsen dan gaan denken: Het zal wel meevallen. Kortom alle signalen die er zijn, zijn even belangrijk, maar bij een ongeruste vader of moeder mag je als arts extra alert zijn. Getallen zeggen veel, maar ouders soms nog meer. 

(lees bij moeder ook steeds het woordje vader erbij en bij arts moet ook het woordje verpleegkundige staan)