24/04 Poli kinderarts

De voorjaarsschoonmaak vordert gestaag. Vandaag moest Rob weer naar Nijmegen. Ik had wat zaken op papier gezet.. Op een of andere manier was ik erg nerveus. Rob kon de voormiddag gewoon naar school en meteen uit school was het op naar Nijmegen. Hij protesteerde enorm dus zette ik een huilend mannetje in de auto.
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch  maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....