11-04 Gesprek met Vera Bergkamp Tweede Kamerlid D66, Care

Zo'n maandag met TEDxNijmegen heeft me energie gegeven om door te gaan. Dat Rob ook niet langer zonder de TPV en infuusvloeistof kon was alweer duidelijk maar gelukkig ging het woensdag daarom alweer beter met hem.
Dat deze zorg dus noodzakelijk is staat dus buitenkijf. Maar hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien. Kunnen we straks zelf de zorg nog wel leveren of sterker nog, mogen we de zorg nog wel leveren, of moeten we als moeder toch verplicht weer aan het werk om het financieel te kunnen bolwerken en een ander de zorg laten doen?
Vera Bergkamp was zo aardig om daar vandaag bij ons thuis over te komen praten. Ook Eliane Heseltine schoof aan tafel. Zij zorgt al jaren heel intens voor haar man en heeft daarvoor ook haar baan op moeten zeggen. Gewoon omdat de zorg net als bij Rob 24 uur nodig is en de thuiszorg dat niet kon leveren en dat zelfs de revalidatie-arts zei dat de enige die de benodigde goede zorg kon leveren Eliane zelf was.
Ook ik vertelde Vera wat Rob aan zorg nodig had en dat ook hier de thuiszorg niet de zorg kan leveren die nodig is, vanwege de piepende pompen van de TPV en infuus en ook een lekkend stoma moet acuut vervangen worden.
Maar ook vertelden we eerlijk dat de kwaliteit toch echt soms te wensen over liet en dat ook in ziekenhuizen de protocollen niet passen bij een chronische patiënt. We konden daar allebei voorbeelden van geven. We zijn niet voor niks met VWS in gesprek om de zorg rond de chronische patiënt te kunnen verbeteren en ook dat het wettelijk beter geregeld gaat worden dat we als mantelwerker (ook Vera vond dit een betere term voor de geïndiceerde zorg die we leveren naast de mantelzorg) de zorg in het ziekenhuis zelf mogen gaan uitvoeren.
Al snel kwam het gesprek ook uit op de scheiding van de verpleging (VP) en persoonlijke verzorging (PV).VP zal naar de zorgverzekeraar gaan en PV naar de gemeente. Vera Bergkamp bevestigde meteen dat ze deze scheiding echt niet zag zitten. Eliane haalde het voorbeeld aan van een decubitus wond op de stuit. Eerst uitkleden (PV) daarna wondzorg (VP) wassen en weer aankleden (PV) Dat zou betekenen 2 verschillende mensen inhuren en als het alsnog door 1 persoon gedaan zou gaan worden zou dat wel betekenen dat je de ene factuur naar de zorgverzekeraar moet sturen en de andere naar de gemeente. En als je iemand in wilt huren vanuit het PGB is het nog maar de vraag of de zorgverzekeraar een PGB wil geven (in de zvw is dit nog niet vastgelegd) en  ook mag niet elke gemeente een familielid inzetten vanuit het PGB. Kortom die knip is gewoon niet mogelijk en eigenlijk zou deze groep in de AWBZ moeten blijven, maar niet als voorziening maar gewoon zoals hij nu is vanuit de mensen.
Ook werden we het eens dat de mensen het beste maatwerk krijgen als je bij indicaties met verblijf bv mensen in instellingen geïndiceerdblijft worden met klasses en functies en niet bv op ziekte. Neem nu Spina Bifida. Het ene kind (of die ene volwassenen) heeft meer zorg nodig dan de ander. Als je een CVA hebt gehad dan is het bij de ene mens ernstiger dan bij de ander. Kortom het systeem van functies en klasses functioneert dan gewoon goed. Ook de indeling naar zorginstelling is lastig omdat je zelfs daar verschillende zorg nodig hebt. Voor het scheiden van wonen en zorg hoef je dan alleen maar wat te doen met de functie verblijf
De indicatiestelling door het CIZ moet blijven en mag zeker verbeterd worden. Wie de indicatiestelling bij de gemeente moet gaan doen is voor iedereen een heel groot raadsel. Wel maakten Eliane en ik Vera erop attent dat het vertrouwen in de WMO vanuit Den Haag vaak onterecht groot is. Niks zorg dichtbij, en echt niet altijd klaar staan voor de burger, maar de burger moet juist vaak hard knokken om de juiste voorzieningen te krijgen en het duurt vaak maanden zo niet jaren dat een voorziening wordt verstrekt en vaak moet je dreigen tot aan de rechtzaal toe. Tot op dit moment ontbreekt het de mensen bij de gemeente vaak aan kennis en ervaring. Het kennisgebied is te groot.
We konden allebei heel mooi antwoord geven op vragen van Vera en ook oplossingen bieden. Beiden vanuit een enorme zorgvraag van diegene die onze zorg behoeft. We konden vertellen dat dadelijk die groep van 1200 kinderen enorm buiten de boot ging vallen. Juist die kinderen die niet eens in een zorginstelling kunnen vanwege de grote zorgvraag en ook omdat het niet wenselijk is dat kinderen net als Rob in een instelling te stoppen. Ze horen daar niet thuis als ze geestelijk gezond zijn en later (als er een later is) nog zeker een bijdrage kunnen leveren in de maatschappij.
Ook de partner van Eliane kan niet meer in  een instelling terecht ook vanwege de enorme zorgvraag. De zorgvraag van 24 uurs toezicht.
Ook de dagbehandeling waar haar man naar toe gaat,is voor Eliane van enorm belang. Kan zij even wat anders doen. Even de deur uit of gewoon een dag voor zichzelf hebben. Ook dat is iets wat gemeenten soms niet willen inzien. Hoe belangrijk dagbesteding kan zijn. Niet eens zozeer voor de patiënt zelf maar zeker ook voor het thuisfront.
Vera vertelde ook dat ze nu echt zaten te wachten op de brief van staatssecretaris Van Rijn. Zou die brief al concrete plannen bevatten? Of blijven het nog een beetje vage plannen. Zou de knip er zijn tussen PV en VP? Kortom we hopen dat we eind april meer weten en vanuit daar verder kunnen handelen.
En wat ook duidelijk werd: een PGB voor mantelwerkers moet ook gewoon blijven en we moeten ons als mantelwerkers niet meer schuldig voelen dat we betaald krijgen vanuit het PGB. We erken gewoon en hoeven daarom niet zwart gemaakt te worden.Tenslotte is het meer dan het kopje koffie brengen naar de buren. En werkelijk waar, dat is nog steeds het standaard beeld dat er heerst over mantelzorgers. Zelfs Premier Rutte haalde weer dat voorbeeld aan van de soep. Ik zou zo graag dit willen gaan vertellen. En liever had ik de staatssecretaris zelf nog aan tafel, samen met Rutte. Best een mooie optie eigenlijk.
Ik wil Vera Bergkamp heel hartelijk bedanken voor haar tijd en luisterend oor. En ook Eliane bedanken voor haar aanvullingen en heel goed verhaal en haar enorme kennis van zaken.
Ja we knokken door want de zorg voor deze mensen is echt in gevaar. En dat mag niet gebeuren.