Bijna kon ik het niet geloven maar het was toch echt zo. Een output van ruim 1200. Niet normaal meer.
De ochtend was verschrikkelijk hechtisch en het lukte nog net om iedereen optijd op school te krijgen. Door de sneeuw blijft voor de kinderen natuurlijk een groot feest en zeker met een slee erbij.
Deze ochtend ging ik met John naar Veghel, om de juiste techniek van vingerprik te leren en in welk buisje alles moet en welke je wel en niet hoeft te zwenken.
Het leukste was natuurlijk om echt op John te mogen prikken. En daarna vooral oefenen met juiste manier van stuwen om mooie druppels te krijgen. En alweer geslaagd. Ik kreeg nog wat spullen mee, zodat ik thuis vanaf nu dus dat zelf kan gaan doen. Oh en ik moest nog één keer oefenen. Hahaha
Daarna heel snel weer naar huis en rennen naar school, waar Myrne ondertussen de kinderen had opgevangen. Rob in de auto en naar Nijmegen. Gelukkig waren de wegen heel goed schoon en waren we keurig optijd in Nijmegen.
We waren eigenlijk al meteen aan de beurt bij dr. Draaisma. Rob vertelde zoals altijd dat het goed met hem ging. En opzich gaat het ook best goed alleen die output. De kinderarts ging Rob wegen en meten en ik moet zeggen dat ik nu zelf ook enorm schrok van zijn gewicht: 18,2 kilo. Kortom een kilo kwijt in die paar dagen door die hoge output.
Ja de kinderarts was toen eigenlijk ook meteen overtuigd dat het zo niet goed ging. Het was nu niet meer alleen een vochtprobleem maar ook een voedingsprobleem. Niet alleen is het dus van belang om af en toe vocht IV toe te dienen maar ook voeding IV, dus TPV. Dr. Draaisma gaat de TPV verpleegkundige inschakelen. Ergens weet je dat het heel verstandig is, maar als je het hoort is het toch een dreun.
Ook gaat hij het Catharina contacteren ivm de bloedafnames om het zo voor ons makkelijker te maken en zeker voor Rob. Dat bij uitdroging alleen snel even bloed hoeft worden weggebracht en dan vanuit Nijmegen wordt gezegd hoeveel en wel vocht ik snel moet gaan toedienen.
En hij gaat dus ook contact opnemen met dr. JanPeter Rake. De afspraken die nu gemaakt zullen gaan worden zullen toegevoegd worden aan de afspraken die ik met Dr. Marc Wijnen heb gemaakt.
Er wordt dus straks ook een soort plan gemaakt wanneer gewoon eten in combinatie met sondevoeding en wanneer alleen vocht en wanneer TPV erbij.
Misschien wel goed dat de kinderarts hem nu gezien heeft op het moment dat het dus een stuk minder ging. Nu hoefde ik niet eens te overtuigen, hoewel Dr. Draaisma altijd wel goed luistert, maar hij heeft het nu dus ook gezien.
Daarna gingen we dus bloedprikken. Gelukkig voor Rob liep de PAC heel goed en kon ik uitstekend bloed terug krijgen en waren de buisjes zo gevuld. Morgen mailt de kinderarts hierover. Ik heb al gezegd dat bellen gewoon niet makkelijk is, want tenslotte ben ik zelf ook heel vaak bezig. Gelukkig gaat de arts ook zorgen dat ik ze straks makkelijker te pakken krijg en dat zou heel prettig zijn.
En zo kon ik toch met stof tot nadenken naar huis. Ook nog maar snel naar de apotheek, want ik had wat infuuszakken besteld, alleen blijkt toch dat dit voor een huisartsenpraktijk een artikel is dat nooit wordt besteld. Helaas hadden ze dus een totaal verkeerde infuuszak besteld. Maar wat nu. Het Catharina ziekenhuis wilde niet meewerken met het leveren van 2 infuuszakken, gelukkig was Apotheek Dommelrode zo verschrikkelijk aardig om deze dan maar te gaan regelen dmv spoedzending per koerier. Echt BEDANKT!!!
Thuis gekomen mocht ik meteen weer met Wiese naar de zwemles. En onze speedy blijft snel, want vandaag mocht ook het kurkje in het diepe bad af. Zoals altijd was deze nieuwe stap weer zo spannend voor haar, maar gelukkig hebben ze hier een fantastische zwemlerares die daar heel goed mee omgaat en even haar heel goed begeleidde in het zwembad.
Ook daarna nog maar even bij Myrne kijken bij het turnen en zo zat mijn racedagje erop.
Rob zijn stoma gaat hopelijk toch echt minder lopen nu en ik heb nu de peptisorb toch maar weer aangezet, maar op een hele lage stand. Ook infuus loopt. De puzzel is nog steeds niet opgelost.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten