Heel fijn dat de school weer is begonnen, maar dat betekent ook dat je echt weer op uur en tijd alles moet doen. En normaal gesproken heb je even een paar uur tijd als de kinderen naar school gaan, maar het stoma van Rob besloot om maar weer eens hard te gaan lopen en zo moest ik eigenlijk elke dag wel 6 keer op en neer naar school. 4 keer om ze weg te brengen/halen en elke dag twee keer extra, of voor het stoma of voor de sonde die weer piepte.
De enige rust die er nu wel is, is dat we nu minder naar het ziekenhuis hoeven. Mede ook omdat je nu meer kunt als moeder, en ook iets makkelijker durft te handelen.
De prof en ik zijn wel bezig met goede afspraken, maar vast liggen ze nog steeds niet. We willen het nu eerst compleet hebben voordat het wordt ondertekend.
Ondertussen blijft het dus zoeken naar de juiste vochtbalans bij Rob. Zelf heb ik nu nog steeds het idee dat extra vocht via infuus de beste oplossing is voorlopig. Dan zie je Rob weer beter in zijn vel zitten en produceert hij voldoende urine. Maar we moesten dit dus gaan bespreken.
De hele week vloog voorbij en gelukkig was er een kinderarts bereid mij te helpen om tijdens het gesprek met de juiste vragen en stellingen te komen. Dat gaf mij wat meer vertrouwen.
Gisteren was dan eindelijk het gesprek daar. Op naar Nijmegen. Ivo de Blaauw en Dr. Jos Draaisma gingen samen met mij in gesprek over Rob. Dr. Draaisma is algemeen kinderarts (beste kinderarts van 2012) en hij gaat nu de behandeling overnemen mbt de darmproblematiek.
Rob neemt wel voedingsstoffen op omdat hij wel in de lengte is gegroeid en tot de operatie van het ileostoma is hij zeker in gewicht aangekomen. Maar het vochtprobleem dat is er wel degelijk en hoeveel hij werkelijk opneemt is nog niet duidelijk. Maar Draaisma zei ook dat hij eigenlijk niet genoeg van Rob wist om al conclusies te trekken. Hij wil nu op zeer korte termijn Rob zien en dan een uur er vooruit trekken om Rob goed in kaart te brengen. Goed idee lijkt me. Ook hadden ze al vrij snel door dat ik het document dat ik bij had niet helemaal alleen had gemaakt en aangezien ik niet kan liegen vertelde ik dat er een zeer aardige kinderarts mij geholpen had. Een arts die mij volgt op twitter en ook mijn blogs volgt. Tja en toen ze vroegen wie het was heb ik eerlijk gezegd dat Dr. JanPeter Rake mij enorm hielp en gewoon superbelangstellend is. Draaisma vond het daarom een goed idee om ook hem bij het proces te betrekken zodat er meerdere artsen meekijken en misschien ook het UMCG een keer hun visie erop kan geven. Ik vond dat een topidee uiteraard.
De artsen blijven wel hameren op het feit dat ze het infuus eraf willen hebben, maar zolang dit vochtprobleem aanhoudt vind ik dat totaal geen optie. Ik zie het verschil en dat verschil is enorm, qua fitheid, qua humeur qua alles.
Ze blijven maar hameren op infectie gevaar, maar ik denk en sommige artsen met mij dat de kans op infecties klein is. Tenslotte werk ik volgens het juiste protocol, zijn thuis stukke minder bacterien en heeft Rob een gewone afweer.
Ook worden de lijnen met het Catharina Ziekenhuis weer korter. Ze willen dat ik daar urine in ga leveren en ook het bloed bij accute uitdroging. Draaisma gaat daarom ook contact met de artsen daar opnemen hierover.
Verder heb ik eigenlijk nog weinig antwoorden gekregen. De arts wil nu wel weer hebben dat ik bel als urine 3 dagen onde de 400 komt terwijl was afgesproken dat ik dan IV toe ga dienen. Ik vertelde ook meteen dat ik hier niet blij mee was omdat de artsen gewoonweg nooit makkelijk te bereiken zijn en ik ben dat een beetje beu om steeds in die wachtstand gezet te worden. Ik kreeg nu wel een ander nummer, maar echt blij ben ik er niet mee. De afspraken waren duidelijk en nu weer overleggen.
Opzich verliep het gesprek goed, maar echte afspraken zijn er niet en er is gewoon nog veel onduidelijk. Misschien voor de artsen niet, maar voor ons wel. Ik zei ook dat de urine nu alweer 3 dagen onder de 400 zat. En de urinekweek uit Eindhoven was ook nog niet binnen. Draaisma zou mij bellen die avond, maar misschien ging dat niet lukken. Ik vroeg wat ik dan met IV toediening moest doen. Nou als hij niet belde moest ik gewoon beginnen. Jammer dat er geen makkelijker lijnen zijn dan bellen over zoiets. Dat ik gewoon alles even snel kan mailen, ook met een plan en dat er dan snel iets terugkomt met akkoord of een ander plan. Gewoon een app waarin dit snel geregeld kan worden.
Opzich dus een goed gesprek nogmaals, maar het blijft gewoon dubbel omdat we eigenlijk over Rob zelf geen 1 antwoord hebben gekregen.
Thuis gekomen, was ik dan ook heel moe. Rob en Wiese waren thuis. En we gingen maar even samen op de bank zitten. Te moe om iets te doen en ergens ook een gevoel wat ik niet thuis kon brengen. Ik belde JanPeter op om te vragen of Dr. Jos Draaisma contact met hem op mocht nemen en gelukkig vond hij dat een goed idee. Ook mijn visie mbt infusie deelt hij enorm en misschien kunnen meedere visies samen leiden tot de juiste visie. Echt top!!
Vandaag is het alweer zaterdag. Even naar Luuk wezen kijken op het voetbalveld en me toch maar aangemeld als reservecoach van de E2. Heerlijk om dat weer te gaan doen. Daarna een middag met weer puzzelen. Op verzoek van artsen alleen ORS aangezet, maar vandaag weer zo'n gietend stoma dat het echt weer water naar de zee dragen is. Maar goed dus dat ik gisteren de PAC had aangeprikt en vannacht maar weer flink IV toedienen.
Gelukkig blijven ons daardoor vele ziekenhuisbezoekjes bespaart en kan ik eindelijk thuis langzaamaan wat orde op zaken gaan stellen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten