Allemaal nog een heel gelukkig 2013.
Veel heb ik niet geblogt. John was met de 2 jongens naar Limoge en Myrne was daar heel vlakbij bij een vakantie vriendinnetje afgezet. 1/1 waren ze al vertrokken en kwamen 4/1 weer thuis. Ze hadden een hele leuke week gehad en vooral Myrne!!
Ik was ondertussen met de twee jongste thuis en Stan, maar die was meer bij Manouk dan thuis geloof ik. 1 januari is zoals gewoonlijk de familiebezoekdag en ik vind het dan altijd leuk om even op visite te gaan bij de familie van ons mams kant, want helaas zie je je ooms en tantes heel erg weinig. Daarna even van mijn vaders kant. En zo heb je alweer veel familie gezien.
2 januari gingen we met ome Arjen, Luna en Raf (5 en 2) naar de Hullies in Vorstenbosch. Een speeltuin binnen en dat heb ik geweten. Waar Wiese overal kan klimmen en klauteren is het voor Rob soms echt lastig, dus mag ik overal achteraan klimmen. Tja normaal doen die oudere kinderen dat om de beurt, maar nu was ik danig de klos.
Rob en Wiese genoten volop. Rob kon ook weer lekker meedoen omdat ik op oudjaarsdag ook weer besloten had om hem 2 nachten IV wat vocht bij te geven. Zijn vochtbalans blijft een wankel evenwicht. Steeds opnieuw gaat zijn stoma op de raarste momenten heel hard lopen. Dat verschilt ooit van uur tot uur. Zijn urineproduktie neemt steeds verder af en dan zie je van die holle ogen verschijnen. Ook een ingevallen snoetje en een kind met een heel slecht humeur. En iedere keer na IV toediening zie je deze verschijnselen weer afnemen. Vooral zijn fitheid neemt dan enorm toe.
Ja eigenlijk moet je het overleggen, maar zoals ik al eerder heb aangegeven, ben ik even overleg moe.
En terwijl je in de ballenbak staat met Rob, mis je net de oproep van de kinderarts. Gelukkig was hij zo aardig om toch nog terug te bellen. Ik vertelde maar eerlijk dat ik Rob IV had bijgetankt en hij kon er wel om lachen. Dr Draaisma ging voor mij regelen dat ik in Eindhoven urine in kon leveren voor Rob, zodat ik niet helemaal naar Nijmegen hoefde. Tja dat is niet handig als je alleen thuis bent.
Gelukkig was donderdag Stan ook thuis en kon ik in Eindhoven de urine weg gaan brengen. Uiteraard wist er niemand iets van, dus maar naar de kinderafdeling waar ze zo aardig waren om even de juiste bon uit te schrijven en zo kon ik alsnog de urine inleveren.
's Middags ging ik zwemmen met Rob en Wiese. Tja met Rob is dat toch iedere keer een hele onderneming. Op internet had ik een soort van zwemsuit kunnen aankomen en zo kon niemand zien wat hij allemaal op zijn buik had zitten. Wiese zwemt inmiddels al aardig. Rob durfde zelfs al een beetje met zijn hoofd onder water en dat was een hele overwinning.
De huisarts belde ook nog op. Dr van Osch belt tegenwoordig regelmatig op en denkt dan heel goed met je mee. Zo vertelde ik hem dat ik volgende keer met zo'n doodziek kind het lastig vond om naar het ziekenhuis te gaan. En het liefst wil het ziekenhuis tijdens uitdroging heel snel een bloeduitslag om vervolgens hem aan het infuus te leggen wat ik eigenlijk thuis ook kan. Nou zei de huisarts, dan prik je toch gewoon thuis zelf bloed en brengt je man het snel naar ziekenhuis en kun je in nood nog naar het ziekenhuis toe gaan indien je twijfelt. Ja dat noem ik meedenken en dus ga ik volgende week donderdag naar Veghel naar het ziekenhuis om alles omtrent vingerprik bloedafname te leren. Welke buisjes, welke prikprotocol etc. Uit de PAC kan ik zelf wel bloed halen, maar die wil niet altijd bloed teruggeven.
Vrijdag waren we als gezin weer compleet. Helaas plaste Rob inmiddels alweer heel weinig en liep zijn stoma weer te hard. Enorm holle ogen keken mij aan en weer besloot ik om IV weer toe te gaan dienen. Ook een mail gestuurd naar Radboud van te voren al. Wel regelde de prof de recepten die ik had gevraagd. Een tweede mail volgde met daarin wat ik aan het doen was en als het niet goed was dat ik dat heel graag hoorde. Geen antwoord dus zal het wel goed zijn. En het was heel nodig. Pas na twee nachten IV toediening begon Rob weer boven het minimum te plassen.
As vrijdag heb ik als het goed is een gesprek met kinderarts, chirurg en dietiste. Welke kant dat gesprek op zal gaan weet ik niet. Ik heb wel al een vragenlijst gemaakt en een arts heeft mij geholpen om de vragen preciezer te stellen. Enorm fijn, want zo kun je zeer goed voorbereid het gesprek in. Wel moet ik nog een bevestiging krijgen, want die heb ik nog niet gehad.
Anders maar weer mailen.
Nee het blijft met Rob een gepuzzel rondom zijn resorptievermogen. Ik denk het het zijne van en heb na lang puzzelen, wikken en wegen wel een beleid in mijn hoofd zitten. Een beleid dat echt goed is overwogen. Hopelijk kunnen ze daar iets mee.
De school is weer begonnen en Rob heeft in de vakantie ook nog goed geoefend met rekenen en lezen. Ik hoop dat hij op school ook laat zien wat hij thuis laat zien, namelijk dat hij het best wel kan. En zijn vochtbalans is zeker van essentieel belang, want sinds hij IV erbij kreeg zag ook de juffrouw vooruitgang. We zullen zien.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten