01/11 ups en downs, het valt nog niet mee

Nu zit ik dus weer op school en omdat ik de administratie redelijk hebt bijgewerkt mooi even tijd om een blogje te typen.
Ik was blij dat het weekend was. Voor Rob ook even weer nodig, want school en al het werk wat hij thuis moet doen, maakt hem toch wel moe. Zaterdag ook weer voetbal voor de kinderen. Ik besloot op het laatste moment om toch maar naar Luuk te gaan kijken en dat was achteraf maar goed ook. De wedstrijd verliep niet lekker en Luuk is nu eenmaal snel en klein en dan gaan de veel grotere jongens van de tegenstander maar duwen en trekken. Toen ook een medespeler begon te mopperen brak hij helemaal. Het was natuurlijk niet de wedstrijd wat hem dwarszat maar gewoon alles van de afgelopen tijd. Hij kon niet meer stoppen met huilen en wat was ik blij dat ik er was. Ja dat zijn ook de gevolgen van een chronisch ziek kind. Ook de andere kinderen hebben hun verdriet daarom. En Luuk is nu eenmaal een mama's kont dus is het extra lastig als ook ik twee weken weg ben.
De rest van de dag was Luuk een beetje moe en zo lagen er twee kinderen op de bank. Rob en Luuk.
Ook nog maar even naar Gijs gaan kijken die gelukkig won, dus nog een beetje vreugde in het huis.

aan de juiste kant staan

Zondag verliep eigenlijk ook heel rustig. Papa ging met Stan en Gijs naar Zwolle en ik zorgde voor de 4 andere. Rob probeerde deze dag ook een beetje te kruipen. Hij wil zo graag meespelen, maar na even hoorde ik hem heel hard roepen en het was genoeg. Een beetje kruipen vreet energie en ik denk ook pijn want tenslotte is die buik nog steeds heel gevoelig.
Soms lijkt het even goed, maar dan ineens is het ook weer helemaal niks.
En dan maar weer rustig op de bank liggen.
Maandag maar weer naar school. Alles ingepakt en ook ik mijn schooltas ingepakt en besloten om Rob iig 1 uur en 15 minuten te laten blijven. Ineens piepte wel de sonde en dus moest ik even de klas in.
Rob vond dat niet leuk, want ineens stelde de kinderen vragen en Rob begon heel hard te huilen. Niemand mocht iets vragen. Niemand mocht ontdekken dat hij sondevoeding had.
Ook kregen we na school nog heel veel schoolwerk mee dat af moest, dus ben je 3 uur per dag ineens met school bezig. Ik moest even denken aan de film waarin een moeder steeds met haar kind mee naar school ging voor de verzorging en daar dag en nacht bij bleef. Wat een respect heb ik voor de moeder.
Maandag ontdekte ik ook weer dat Rob weer minder ging plassen. Een probleem dat vorige keer ook optrad bij het ileostoma. Even wist ik niet meer wat de minimale hoeveelheid is, maar gelukkig reageerde een arts op twitter met het antwoord! Superlief en wat makkelijk dat social media. Mijn vermoeden dat hij een slechtere resorptie heeft werd nu ook bevestigd door meerdere. Tenminste het zou kunnen dat Rob een slechtere resorptie vermogen heeft. Lijkt er sterkt op iig.
De hele dag ben je bijna met Rob bezig en dan ben je even blij dat je dan toch even met Wiese naar de zwemles kunt. Ze gaat daar echt als een speer. Mooi om te zien.
En dan breekt de dinsdag alweer aan, weer naar school 1,5 uur dit keer. Af en toe ga ik dan even kijken of hij het volhoudt. Je ziet gaande weg dat de tijd vordert zijn gezichtje mogelijk nog bleker worden, maar toch volhouden, wat een kanjer. Maar daarna was het echt op.
Met nog een tas vol werk weer naar huis. Helaas waren er ook problemen met de webchair dus klassecontact was ook niet meer mogelijk via skype. Dus maar weer zelf met hem aan de slag. In de avond in bed begon Rob ook ineens uitzichzelf te lezen en dat geeft wel moed. Zouden we nu ook met school de goede kant op gaan? Hebben dan de juiste beslissing genomen door hem op gewoon onderwijs te zetten. Ik denk idd dat we daarmee de juiste kant gekozen hebben.
En zo verlopen de dagen, eigenlijk elke dag een beetje hetzelfde. Naar school en dan liggen op de bank. Daar kijkt Rob wat TV en af en toe wat schoolwerk of spelen op de Ipad.
Gisteren nog even met de sonderugzak om aan de grote tafel zitten en wat spelen met lego. Ook weer even een stukje kruipen maar o, wat ging dat slecht en ineens weer die schreeuw.
In de avond was het dan ook weer helemaal genoeg. Rob stortte letterlijk in en begon heel hard te huilen. Ik heb hem maar even op ons bed gelegd en ben eerst Wiese op bed gaan leggen. Papa was Myrne halen bij de musical en je zult ook altijd zien dat zoiets net gebeurd als je alleen bent. Wiese op bed. De andere jongens die net van voetbal kwamen snel in bad gezet en voor de TV en ik ging erna maar bij Rob liggen. De hele avond was hij wakker en lag stil tegen mij aan.
De mensen zeggen ook zo makkelijk, geniet van de goede momenten. En dat doe je als moeder ook zeker. Maar op goede momenten doet je kind ook teveel en je weet dat het dan helemaal in gaat storten. En daarom geniet je ook met een slag om de arm. Want dat instorten doet dubbel zoveel pijn. En die momenten zien die andere mensen nou net weer niet. Hoeft ook niet, maar het is wel lastig om uit te leggen dat Rob minder goed is dan veel mensen beseffen. Het komt wel weer, maar het heeft echt zijn tijd nodig. En die geven we hem gewoon.