14/03 spinapoli en een hele zieke Rob

Het was weer zover. Vandaag stond de jaarlijkse spinapoli weer op het programma. Gisteren waren Wiese en Rob nog steeds heel ziek. Een bezoekje van Johan, bracht wel een lach op hun gezicht. In de loop van de avond leek het met Rob wel weer te gaan. Wiese was pas tegen de ochtend weer wat beter.
Vanmorgen moest Rob wel onverwacht spugen. Het leek nog om iets eenmaligs te gaan, want daarna knapte Rob toch weer op. Juffrouw Truus kwam hem thuis lesgeven en Rob deed enorm zijn best en is volop aan het voorbereiden voor groep 3. Heel veel letters kent hij al en ook het rekenen gaat hem goed af. Ik kon ondertussen de spullen pakken en ook de infuuspomp moest mee. Ik had namelijk besloten om de dosis augmentin om 12 uur in het Radboud te geven anders zou het heel lastig worden, omdat je weet dan je bijna nooit voor 18 uur thuis bent. Gelukkig kregen we een kamertje om dit te doen. Eigenlijk meteen moest Rob ook weer spugen. O wat was hij ineens ziek. Hij ging op de behandelbank liggen en bleef zo gedurende de IV behandeling liggen.
Daarna waren we al snel aan de beurt voor de spinapoli. Rob moest eigenlijk meteen alweer spugen en jawel, heel zijn kleren onder. Gelukkig had ik reserve kleding bij.
Rob werd gemeten (1,15) en gewogen (17.4) en snel erna kwam Miel de Nurse Pratitioner binnen. Maar de stomazorg en de darmfucties gaan allemaal via de chirurg momenteel. Roxana Rassouli kwam ook even de stomawond controleren. Die zag er nu goed uit. Wel moest er nog een hechting uit zijn nieuwe navel gehaald worden, die aan het irriteren ging.En dat was pijnlijk voor Rob.
Daarna een echo van zijn hoofd voor de ventrikelindex en jawel die was weer 0.34 net als vorig jaar. Goed nieuws dus..
Daarna duurde het een hele tijd voor er iemand kwam. Gelukkig was er een verpleegkundige zo aardig om de natte kleding van Rob voor mij in de droger te gooien waarvoor mijn grote dank!!! De fysiotherapeute kwam ook en ze zag ook dat Rob erg ziek was en hoorde alleen het verhaal aan. De heupproblemen en de rugproblemen wil ze daarom ook even overlaten aan de neuroloog en orthopeed en in het MDO hoort ze wel verder.
Daarna kwam Dr. De Gier van de urologie. Ja we weten inmiddels dat Rob eigenlijk geopereerd moet worden om hem zindelijk te krijgen. Een blaasvergroting en een bandje om de blaasmond, maar we weten ook dat dit momenteel absoluut niet verstandig is, te gevaarlijk zelfs. Rob vindt het heel lastig om te accepteren dat hij een luier om moet en dat is dan ook meteen een nadeel als je geestelijk helemaal gezond bent als je gehandicapt bent. Je ziet namelijk veel te goed dat het anders hoort te zijn. Maar de situatie is momenteel nog steeds urologisch gezien veilig. Rob krijgt wel over een half jaar een echo van de nieren en de blaas en een afspraak bij dr Feitz die meer contacten heeft met de chirurgen.
De volgende die "ons" kamertje betrad was Dr. Sie de neurologe. We namen het hele jaar door en dat was idd een heftig jaar, met veel opnames en operatie, maar dat is eigenlijk al 4 jaar op een rij zo. Ook de problemen die nu speelde namen we door. Bijvoorbeeld dat Rob steeds vaker last heeft van zijn rug. Zijn rug ziet er opzich prachtig recht uit, maar het zou kunnen zijn dat zijn flinke litteken hem pijn ging doen (tethered cord). Dus sprak dr. Sie een MRI onder narcose af. Ach ja kan er nog wel bij.
Ook de decubituswond werd besproken. Ze wilde er naar kijken en wat er toen gebeurde daar schrokken we beide even van. Juist op dat moment sprong de hele wond open en een melkachtige vloeistof stroomde eruit. Daarna keken we gewoon in een gat recht op het bot. Dr. Sie belde meteen een chirurg en Roxana kwam meteen, maar ze zei ook meteen dat hier een plastische chirurg moest komen. En dus werd die gebeld. Arme Rob. Hij was al zo beroerd en dan dit nog.
Het werd dus ook wachten op de plastische nu.
Maar eerste kwam de orthopeed dr Hosman en ik vertelde hem dat er meer en meer een contractuur bij zijn heupen ontstaat door alles, want Rob krijgt geen therapie en ligt heel vaak op zijn zij met opgetrokken benen. Zijn heupen kunnen steeds mindere recht. Controleren kon de orthopeed niks meer, want Rob lag inmiddels te slapen (zie foto) Nu wil de orthopeed een X ray van zijn heupen en dat kan over 3 mnd tegelijk met de MRI. Daarna een telefonisch consult afspreken.
Als laatste kwam de plastische chirurg dus. Rob bleeft gewoon door alles heenslapen en ondertussen controleerde de plastische de wond. Ze ging met een stokje controleren hoever de wond onderhuids doorliep en dat was enorm schrikken Maar liefst 6 centimeter!!! En ja tot op het bot. De kans is aanwezig dat dit soort wonden geopereerd moeten worden, maar dan wordt dit eerst op OK bekeken Ook de revalidatie-arts Dr de Groot kwam binnen en zo kon ze meteen meedenken over alles. Er zal goed zit materiaal moeten komen en dan blijkt ook dat het zgn traagschuim in de rolstoel echt FLUT materiaal is. Je kunt er zo doorheen zitten tot op een plank. Rommel gewoon. Nee er moet een goed kussen komen en ook voor in de auto een goed zitje. En Rob mag niet meer op de bank zitten maar alleen nog maar liggen.
De plastische had overlegd met de prof en Rob moet begin april bij hem op de poli komen. Dit soort wonden in deze mate komen namelijk niet zo heel veel voor bij kinderen (ja waar hebben we dat meer gehoord). Nu moet ik de wond elke dag spoelen met NaCl 0.9% en begin april hopen we dan op verbetering. De wond mag absoluut aan de buitenkant niet meer dicht gaan, maar moet van binnenuit dichtgroeien. De kans is in ieder geval groot dat de wond op OK zal moeten worden schoongemaakt en goed bekeken gaat worden. Misschien volgt erna nog een rugplastiek, maar dat houdt ook in dat Rob dan 6 weken geimmobiliseerd gaat worden. Rob kon ook ziek zijn vanwege deze wond. Dat gebeurt blijkbaar vaker met wonden van deze omvang. Het zal ook eens een keer meezitten.
Beetje uit het veld geslagen ging ik met Rob naar huis. Om 18 uur waren we thuis dus meteen aan het infuus voor de antibiotica. Rob moest ook thuis weer spugen. Ja het manneke is echt ziek. Gelukkig is Wiese in ieder geval weer beter. Maar wat moet Rob toch allemaal doorstaan. Voorlopig toch geen rust dus. Moest wel lachen om dr. Sie. Zij zei, dat jij dat durft om Rob nu mee naar huis te nemen. Ja in het ziekenhuis kunnen ze nu ook niet meer doen. En ik kan Rob thuis verzorgen, dus heerlijk thuis zijn. Fijn bij zijn hele dappere broers en zussen.