En alles kabbelt hier momenteel gewoon door. Rob gaat elke dat in de voormiddag 2,5 uur naar school en dan ´s middags ook weer 2 uur. Het ene moment gaat het prima met hem, het andere moment zie je Rob weer pijn hebben en ook de verhoging van rond de 38 is er dan weer. Ik heb de chirurgen gemaild met de vraag, als er overleg plaats vindt, of ik er dan bij mag zijn. Tenslotte ken ik de hele puzzel en de dokteren kennen alleen maar het stukje puzzel waarin zij zijn gespecialiseerd.Dit klinkt raar, maar het is wel zo.
Het was wel een keer lekker, zo´n weekje zonder ziekenhuis. Al twijfelde ik de donderdag nog heel erg of we dat ook zo zouden houden. Rob had namelijk enorm veel pijn bij zijn stoma en op het moment dat de ontlasting eruit kwam, kromp hij in elkaar. En dan slaat de angst ook weer toe bij mij.
De angst dat hij toch weer gevoel in dat stoma heeft en dus toch weer te veel pijn geeft om dat stukje colon dat hij nog heeft te mogen behouden. Maar te veel over nadenken wil ik nog niet, want het is heel erg op de zaken vooruit lopen.Ondertussen kreeg Rob ook de oproep voor de MRI onder narcose binnen. Jawel 19 juli, midden in de vakantie. Tja en dat gaat dus niet lukken. Mag ik dat weer gaan verzetten. Het is ook meteen de frustratie van veel chronisch zieke patienten. Steeds weer opnieuw op die wachtlijst staan. Ja als chronisch ziek patient sta je ook chronisch wel ergens voor op de wachtlijst. Nu reageerde een Belgische arts op mijn twitter bericht, dat in Belgie de wachttijd voor MRI onder narcose zo´n 3 weken was en hij gaat nu kijken of het misschien daar kan. Tja als er dan iets is dan weten we het sneller. Tenslotte zit die rugpijn mij ook niet lekker en kan de MRI misschien meteen helpen bij andere zaken zoals de stuitwond, en het bekkenOver de stuitwond gesproken. Donderdagavond kwam daar ineens ook weer pussige vloeistof. Misschien dat daar dan toch steeds de koorts vandaan komt. Ik weet het niet meer. Maar dat daar iets speelt is wel duidelijk.
Verder had ik maandag eigenlijk een uitnodiging voor TEDxMaastricht. Een bijeenkomst waar heel veel doktoren en bekende sprekers komen over de gezondheidszorg. Ik had dus ook mogen komen, maar helaas is dus uitgerekend maandag de afspraak bij de plastische chirurg. En die kan ik dus echt niet verzetten meer, zeker niet nu de wond toch af en toe wat pust. Als er namelijk nog geopereerd moet worden dan moet dit voor de zomervakantie toch wel klaar zijn want ik wil wel voor de kinderen een keer vakantie. Dus kon ik een keer een dagje weg zonder kinderen, mag ik weer met Rob naar het Radboud. Maar het is niet anders.Ook was er nog een brief gepubliceerd van de staatssecretaris over de mantelzorgers. Ik zie daar toch wel wat mogelijkheden en ik zag ook in die brief dat er gesproken werd over de moeder die door de artsen speciaal was bevoegd om haar kind te prikken omdat het kind door zorgprofessionals niet geprikt wilde worden omdat dat vaak traumatisch was. Tja over wie zou ze het dan hebben. Best grappig om dat te lezen.
Wat me vooral positief stemde was het feit dat ze toch ook wil dat er meer een driehoek komt tussen artsen, verpleegkundige en mantelzorgers. Artsen en verpleegkundige moeten de mantelzorgers in ziekenhuizen meer
vertrouwen in de zorg van de patient. Maar het is ook logisch zolang de verantwoordelijkheid bij de verpleegkundige of artsen ligt. Verder sprak de Staats ook in die brief uit dat de mantelzorger hoog in het vaandel moest worden gehouden. Helaas bleven ook een paar punten nog wel onduidelijk. Zeker mbt PGB want het zou fijn zijn als dat dan gewaarborgd bleef. Maar ze heeft ons ook nog steeds een gesprek beloofd. Zo kunnen we toch nog wat dingen aankaarten maar ik zag ook wel positieve dingen al is daar niet iedereen het mee eens. Ook vaak een kwestie van interpreteren denk ik.Nu is het weer weekend. Morgen weer de hele dag op het voetbalveld en zondag eigenlijk ook. Maandag dus naar de plastische Chirurg. Spannend dus. FIJN WEEKEND
Geen opmerkingen:
Een reactie posten