26-03 Trike en overleg alle artsen

En dan is het echt lente!! Heerlijk! Donderdagmiddag wilde de kinderen al niet meer binnenkomen en dan is het vrijdag nog lekkerder weer. In de ochtend de kinderen allemaal naar school. Rond 11 uur ging ik Rob van school halen. Veel langer houdt hij het echt nog niet vol. Maar toen Rob thuis kwam stonden daar Corma en Jan met een heuse trike!! In eerste instantie schrok Rob enorm van het grote ding en Rob ging eerst even naar boven. Corma en Jan gingen even koffie met ons drinken en langzaamaan werd Rob toch weer enthousiast en jawel toen mocht hij heel stoer op de trike zitten. En toen was hij ineens heel stoer!! Maar daarna was het kaarsje helemaal op bij Rob. Gijs Luuk en Wiese kwamen daarna uit school en Gijs had zelfs nog het geluk dat hij nog een rondje met Corma mee mocht.
Corma heb ik via twitter leren kennen en zij laat zich niet kisten door haar beperking! Trikerijden, tennis, vanalles ondernemen ze samen. Geweldig. Bedankt voor het langskomen. Leuk om je in RL te hebben gezien.
De middag verliep verder rustig. Rob ging af en toe naar buiten en dan gaat hij weer op de bank liggen.Het wisselt af, net als zijn koorts, want dat blijft een probleem.
Zaterdag was echt een voetbalzaterdag. Een stralende dag. Voor de middag ging ik met Luuk mee, want tenslotte zijn Stan en ik nog steeds coach van de F1.
's Middags gingen Rob, Wiese en Manouk naar Stan kijken. Myrne moest namelijk voor school een franse film maken en dat is niet verstandig met die kleintjes in huis. Maar aangezien het weer goed was, was het geen straf. De handbike ging ook mee en zo konden Wiese en Rob wat langs de lijn spelen en toen het te veel was zaten we gewoon heerlijk in het gras terwijl we Stan aanmoedigde die geloof ik 3x op de paal had geschoten.. Knap he :-)
Zondagochtend was het weer techniekacademie en keepersacademie. En omdat Stan en papa naar Amsterdam gingen kwamen Wiese en Rob ook even kijken. De rest van de middag was het gewoon rustig aan thuis zijn. En weer ging het hetzelfde met Rob. Even spelen even rusten. Maar gelukkig ging dat spelen wel weer. Helaas kreeg Rob nog wel een bal in buik en Rob schreeuwde het uit van de pijn. Hij ging echt bijna van zichzelf af. Dus maar weer even bijkomen op de bank.
Maandag was het weer naar school. Rob oogde wel erg moe deze morgen en zelfs met de handbike was hij niet echt vooruit te branden. Ik besloot hem iets eerder van school te halen en dat was maar goed ook, want zijn stomazakje was losgeraakt en ook zijn luier zat erg vol. Rob lag echt bij te komen op de bank. Gelukkig kon hij daarna in de middag weer naar school en ook kon hij naar de verjaardag van oma waar ik met ook Gijs, Luuk en Wiese naar toe ging.
In de middag belde ook Roxana Rasouli op nav mijn mail. Besloten is dat ik vanaf nu eerst de kinderchirurg bel ongeacht de klachten van Rob. Zij zijn vanaf nu de coordinerendarts. Tenslotte kennen zij Rob en mij het beste. Ook al heb ik alleen een kinderarts nogig, toch gaat alles vanaf nu via de kinderchirurg. Wel zo makkelijk. Ook gaat ze een vergadering beleggen met alle artsen waarmee Rob te maken heeft. Dus met de kinderarts, Uroloog, neuroloog, orthopeed, plastische chirurg, chirurg en revalidatie arts. Rob moet binnenkort een MRI bijvoorbeeld en misschien kan die ene MRI van nut zijn voor meerdere artsen. Dat zou onderzoeken schelen. Dit alles gaat dus nu gecoordineerd worden door de chirurg. Kortom een speciaal team voor Rob. En hopelijk pas ik daar ook nog in, want dat lijkt me wel zo makkelijk. Toch nog even over bellen. Want anders wordt er straks weer iets over het hoofd gezien wat ik wel weet. Participatie van ouders in de zorg als onderdeel van een team.
Deze avond had Rob dus toch weer verhoging. Komt het van zijn wond? Komt het van zijn buik? Dat is dus steeds het probleem. Complexe zorg met vele disciplines. Ja een complexe zorgvraag, maar met maar 1 verzorgende. Hoe zou Rob dit anders moeten doorstaan. Steeds verschillende is absoluut niet te doen voor een kind. Sowieso niet voor het gezin.
Ons gezin dat moet doordraaien en dat houdt in dat er van ons als ouders nu veel wordt gevraagd. Dus maar doorrennen, zonder te veel na te denken en accepteren dat dingen nu eenmaal zo lopen. Proberen om het je kinderen zo fijn mogelijk te maken. Dat ze een goede basis krijgen voor de toekomst, hoe die toekomst er ook mag zien.
Soms denk je als ouder dat je door als die zorgvraag, je andere kinderen te kort doet en dat gebeurt ook. Maar je kunt niet meer doen dan je nu doet.
Ook onze Stan moet momenteel even meer aandacht hebben. We willen hem toch proberen door 3 havo te loodsen om straks in 4 Havo een goede basis te kunnen leggen voor het eindexamen.