05-03 Bijzonder gesprek met staatssecretaris van VWS

Het was een rustig weekend. Rob deed het al wat beter. Het enige zorgenpuntje blijft zijn koorts. Soms ineens boven de 38. De wond rondom zijn stoma keek ook weer wat roder. Hopelijk is de AB toch niet te snel gestopt.
Maar vandaag stond er iets spannends op het programma namelijk een gesprek met de Staatssecretaris van VWS Marlies Veldhuizen van Zanten. Dus was het vanmorgen doorwerken want ik moest om 10.15 in Nijkerk zijn.
Om 8.45 kon ik uiteindelijk aanrijden en gelukkig niet gek veel filles en om 10 uur was ik bij het Ambt van Nijkerk. Daar bleek al heel snel dat ik ook een gesprek had met de staatssecretaris zelf en niet met één van haar medewerkers en ik was dus blij verrast. Ik had me tenslotte niet opgegeven, want toen dit bekend was zat ik waarschijnlijk weer eens een keer in het Radboud.
Maar het antwoord hierop kreeg ik al meteen in het begin van het gesprek. Ze had een paar van mijn tweets aan haar gelezen en door die positieve tweets wilde ze mij persoonlijk spreken. En daarvoor mijn grote dank dat ik deze kans kreeg.
Al snel ging het gesprek over ons gezin en zeker over Rob. Welke zorg ik allemaal lever en waarom ik de zorg zelf lever. Gewoon omdat Rob zich anders te onveilig voelt in het ziekenhuis en ook thuis. Van mama kan hij het wel hebben dat hem pijn wordt gedaan.
Ook de zorg in het ziekenhuis voor chronisch zieken kwam aan de orde. Dat je daar ook steeds de zorg moet doen, en dat je daar alles wordt aangeleerd. Helaas krijg je geen certificaten voor zo´n handeling, maar dat zou geen slecht idee zijn. Ook de participatie van mantelzorgers in het ziekenhuis was een ding waar Malies van Veldhuizen heel goed naar luisterde. Ze vond dit een heel interessant onderwerp en beloofde om dit in een vervolg gesprek beter te gaan bespreken.
Ook het feit dat een PGB in onze situatie een heel goed systeem was, was zo klaar als een klontje. Vooral het feit dat ZIN niet kon, kwam heel duidelijk naar voren en dat dit dus voor heel veel mensen meer zo was. Daar was ons verhaal een verduidelijking van. En dat een PGB dan juist een soort veiligheid gaf om als je al veel zorgen hebt, dat je je juist geen zorgen daarom hoeft te maken. Dus de financiele gevolgen.
Duidelijk werd dat je als moeder daarom vaak alleen maar voor je kind kunt zorgen en ook om de rest van het gezin draaiende te houden. Ook wil ze gaan kijken of dan een PGB vanuit een gemeente goed geregeld kan gaan worden. We worden vanaf heden als Casus gebruikt.
Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken dat voor veel gezinnen met een chronisch ziek kind de ZIN dus vaak lastig is omdat de veiligheid van je kind voorop staat en een moeder geeft vaak de beste zorg of een hulpverlener die jij als moeder het best vertrouwd.
Ook heb ik kunnen vertellen dat het het vertrouwen in instanties vaak weggaan. Een gemeente waar je moet knokken voor een rolstoel omdat ze keihard zeggen dat een kind ook in een buggy kan, een zorgverzekeraar die in eerste instantie de overige operatiekosten niet wil betalen, maar dankzij een klein fout woordje naar de brief aan de chirurg dit wel moet doen, een reisverzekering die de helft van businessclassticket maar vergoed omdat je niet op vakantie bent.. Allemaal voorbeelden waarom je het vertrouwen in de instanties verliest en waarom je steeds moet vechten voor je kind. En dat is zeker een heel belangrijk punt. Dat vertrouwen ben je volledig kwijt en zeker ook in je gemeente omdat dat wel 2 jaar een strijd om alles is geweest.
Het was absoluut een aangenaam gesprek. Marlies Veldhuizen heeft heel goed geluisterd en ja ik heb er een heel goed en positief gevoel bij.
Het is tenslotte zo, zolang we allemaal als PGB houder in gesprek kunnen en mogen blijven, zijn de deuren nog niet gesloten en allebeetjes dragen bij tot een verbetering in de zorg. En ook in eigen regie in de zorg, want daar begint vaak de verbetering in de zorg al.
Ik wil de staatssecretaris dan ook hartelijk bedanken voor deze kans. En ik hoop dat ik een steentje bij heb kunnen dragen in een goed zorg voor Nederland met het liefst een goed PGB. Want dat is voor vele nog steeds de veiligste zorg.
Daarna was het overigens weer snel naar huis, want Myrne gaat vandaag opweg naar Edinburgh met haar school en dus was ik weer net optijd in Eindhoven om haar uit te zwaaien. Gelukkig want zij verdient het om even nog een knuffel te krijgen. Rob was er ook bij om haar uit te zwaaien, maar hij moest zo hardverscheurend huilen. Hij heeft nu eenmaal moeite met afscheid nemen. Tja dat moet hij ook zo vaak als hij in het ziekenhuis ligt. Het went nooit