03/01 Controle, en angstig

2012 is begonnen en jawel natuurlijk gaat de zorg en alles gewoon door, dus ook de ziekenhuisbezoeken.
Maar eerst wil ik even terug naar eregister. We hadden al een paar keer opgemerkt dat Rob slecht ging slapen en steeds weer was het lastig waarom. Tot eregister dus. We hadden overdag de familie van mijn moeder bezocht en misschien was dat wel de aanleiding dat het grote woord eruit kwam. Tenslotte is ons mam er niet meer en Rob heeft het nog heel vaak over ons mam.
Die avond was het alweer 22.30 en Rob sliep nog altijd niet. Ik ging naar hem toe en ging proberen de oorzaak te achterhalen. En toen kwam het hoge woord eruit.
-Mama als ik alleen ben dan ben ik bang om dood te gaan.
*Hoe kom je daar nu bij Rob
-Nou ik ben ook ziek net als oma Dinther
*Maar de dokters van oma Dinther konden haar niet meer beter maken en jou dokters kunnen jou nog steeds helpen
-Maar iemand die dood is slaapt ook
*Nee hoor, bij iemand die dood is klopt het hart niet meer en ademt niet meer.
-maar daar ben ik nou net zo bang zo bang voor, dat mijn hart het ook niet meer gaat doen.
*Maar mama is toch steeds bij je
-Maar niet als ik slaap dan ben ik alleen
En zo ging het een poosje door. Totdat ik zei: *zal ik dan een babyfoon kopen, dan kan ik jou altijd horen en als er iets is dan ben ik er meteen. -Ja dat wil ik
Tja hoe simpel kan een oplossing zijn. Ook liet ik Rob met de stethoscoop naar zijn hart en longen luisteren en Rob viel als een blok in slaap.
Dus gisteren een babyfoon met beeldschermpje en terugspreekfunctie gehaald. Tja je moet iets. En warempel Rob sliep om 20.30!!! Helemaal gerustgesteld.
Deze dingen zin enorm heftig, maar gelukkig kun je ze zelf oplossen door eerlijk en open te praten met je kind. Het valt dan op hoe volwassen praat op een kinderlijke wijze wordt verteld.
Vandaag stond er ook weer een poli bezoek op het programma. Dus voormiddag naar het Radboud. Bij Horst Scharbatke liep het niet uit dus keurig om 10.45 kwam hij onze kamer binnen. Hij had tijd genoeg voor ons en de wond van de ileostoma werd bekeken.
De wond was nog niet aan het genezen, maar slechter was die ook niet. Balen dus, maar ook weer fijn dat de wond iig niet slechter wordt.
Ook hebben we nog besproken dat Marc Levitt weer naar Nederland komt en eigenlijk hebben de arts en ik beide maar 1 vraag. Hoe wordt de toekomst mbt de darmen voor Rob.
Voor altijd dat ileostoma zal erg lastig worden, maar is terugleggen een optie gezien het feit dat het spoelen van de dikke darm nog steeds erg pijnlijk is. Kortom erg benieuwd naar de mening van Marc Levitt 1 februari.
Over 14 dagen komt dr. Horst Scharbatke wel naar de dagbehandeling als Rob de immunoglobinebehandeling weer krijgt.
Opzich zagen we de afgelopen dagen een iets betere Rob, tot vandaag. Vandaag ziet Rob weer erg wit en heeft weer van die getekende ogen.
Deze middag hadden we een 50-jarige bruiloft en omdat het naast ons huis was, konden John en ik een keer samen gaan. Dat was erg lang geleden. In ons huis was het een drukte van belang, want de vriendin (Manouk) van Stan was er ook en de vriend (Kieran) van Myrne, kortom 8 ipv 6. Wel gezellig en het is goed gegaan. Tussendoor even naar huis geweest voor de verzorging en ook moesten we eerder naar huis daarvoor, maar dat is dan ook weer niet erg, het hoort er gewoon bij.