8 en 9 januari 2dagen nijmegen

Kijk hier is de rolstoel die Rob heeft gekregen van CV de Heikneuters. Leuk he.

Dinsdag stond er een UDO onderzoek in Nijmegen op het programma. Dit is een onderzoek naar zijn blaasinhoud. Rob moet dan lang stil liggen. Gelukkig helpt een DVD spelertje dan. Ook kwam de chirurg nog langs. Dr. Wijnen wil toch nog proberen om zijn darmslijmvlies met een ander middel te plakken. Opereren blijft te rigoureus.

Woensdag was weer een middag Spina poli. Eerst moesten we nog een foto van zijn heupen laten maken.

Daarna werden we in een kamertje geplaatst en konden we wachten op alle specialisten.

Eerst kwam de uroloog. Het udo onderzoek liet zien dat zij blaasinhoud toch wat was toegenomen en dus doorgaan met medicijnen.

Daarna kwamen er 2 orthopeden. De discussie over zijn gedraaide onderbenen barste weer los. Hoe gaan we dit aanpakken. Dat dit zo niet kan is duidelijk, maar wie kan ons vertellen hoe Rob zich verder ontwikkeld. Kijk hij kan nu wel staan op zijn eigen manier, maar kan Rob nog meer? Als die verdraaiing hem belemmerd in zij ontwikkeling dan is de keus niet moeilijk en wordt er geopereerd, maar is dit alles wat Rob ooit zal kunnen dan is de operatie veel en veel te zwaar. Wie heeft er een glazen bol? Ze gaan nu overleggen.

De revalidatiearts was zeer tevreden. Wel adviseerde ze ons de nachtbeugels aan te passen. Ze worden te klein. Ook zij zal zich met de orthopeden buigen over de problematiek van de benen. Ook onze keuze van normaal basisonderwijs vond ze een goede keuze. Rob kan altijd nog naar speciaal onderwijs.

De neuroloog vindt hem een geweldig manneke die zich verder super ontwikkeld. Wederom zijn zijn benen en darmslijmvlies een punt van zorg. Het wordt echt afwachten en we horen nog van iedereen. Rob moet sowieso terug komen op de poli, en dan gaan we zoeken naar een oplossing.

En Rob die vond het wel best.

De nurse practitioner gaf ons nog wat tips over het spoelen van zijn darmen en we konden naar weer met een heleboel mooie termen en wijsheden naar huis...

30-12 Oorontsteking

Afgelopen nacht had Rob in een keer hoge koorts. Hij klaagde over pijn in zijn hoofd. En dan ga je twijfelen. Is het oorontsteking of toch zijn drain? Bellen of niet? Wachten tot morgenvroeg? Eerst maar even paracetamol. De koorts zakte daarna wel, maar nog niet genoeg. Gelukkig was Rob goed aanspreekbaar en was helder. Hij viel in slaap. Oke wachten tot morgenvroeg.
Maar omdat Rob deze ochtend toch nog koorts had, maar weer naar huisartsenpost bellen, je weet maar nooit en trouwens dat is de opdracht.
Maar mijn vermoeden was juist. Ooronsteking. Dus een kuurtje en maar duimen dat het snel overgaat. Dan ben je blij met alleen "maar" een oortontsteking.....
Iedereen een fijne jaarwisseling!

25-12-2007 Fijne feestdagen!

Het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Ach een beetje druk gehad. Maar ik heb goed nieuws. Het EEG van Wiese vertoonde geen afwijkingen. Haar hersenpatroon was conform haar leeftijd! Nog een paar maanden medicijnen en dan gaan we afbouwen.
Rob zou vorige week zijn 3de operatie krijgen voor de prolaps (darmslijmvlies). Maar hij was wat koortsig en verkouden. De chirurg ging toch wel eerst even beoordelen of de ok wel zin had. Om 14 uur waren Rob en ik op de afdeling. Omdat Rob koortsig was werd er voor de zekerheid ook bloed afgenomen en urine nagekeken. Om 18 uur kwam de chirurg en moest er worden gespoeld. Dr. Wijnen vertelde me dat de injecties geen zin hadden, maar een vervolg operatie vond hij nog te rigoureus. Dus wachten we af tot 8 januari. Dan heeft Rob toch weer wat onderzoek.
Verder een excuus voor iedereen. Helaas heb ik aan niemand een kerstkaart gestuurd. Echt sorry!!! Dus doe ik het maar zo. IEDEREEN EEN HEEL GELUKKIGE KERST EN HEEL VEEL GOEDE DINGEN VOOR HET NIEUWE JAAR. Ik wil iedereen bedanken voor het lezen van de site. En zeker voor de leuke reacties! En mijn motto: blijf lachen dit jaar

5-2 mensen met een gouden hart

Afgelopen maandag onderging Wiese haar lange EEG meer dan geweldig. Terwijl ze normaal nooit slaapt, sliep ze deze keer van 9 uur tot 12 uur. Even drinken tussendoor en weer verder slapen. Het was wel vroeg deze keer. om half 8 was het aanrijden. En dan nog te laat door de files! Ik denk wel dat Wiese heel moe was van het huilen, want voordat alle dopjes op haar hoofd zaten, huilde ze enorm hard en was ze helemaal over haar toeren, best zielig.
Woensdag 5 december naar gemeente. Eindelijk lijkt er schot in te komen. Dit nadat er mensen uit Nijnsel voor ons in de bres zijn gesprongen. Dhr Steenbakkers van de Forum was zo boos geworden op hoe wij werden behandeld, dat hij zelfs naar de gemeente is toegestapt en de burgemeester heeft aangesproken.
En of het helpt. Eindelijk lijkt het door te dringen dat de verbouwing echt noodzakelijk is en dat het allemaal op een menselijke manier kan. Met een beetje geluk kunnen we begin mei aan de gang.
Maar de mooiste verassing kwam die avond. 2 Pieten van CV de Heikneuters stonden op de stoep met een nieuwe rolstoel voor Rob voor boven. Het is niet te geloven. Dat er mensen zijn die zoiets voor je willen doen. Eindelijk kan Rob dan ook boven over een rolstoel beschikken. En eindelijk kan hij dan ook weer buiten op het dakterras. Het cadeau is eigenlijk veel te veel. Dit zijn mensen met een hart van goud. Er zijn zoveel mensen die iets nodig hebben en dat ze uiteindelijk onze Rob willen helpen! Het is superfantastisch. HEIKNEUTERS SUPER BEDANKT!!!
Dit doet een mens goed. Eigenlijk heb ik hier geen woorden voor en misschien zegt dat juist genoeg.....

21-11 Operatie geslaagd

Maandag was het MRI dag voor Rob en Wiese kreeg uitslag van EEG. Dus al bijtijds naar Nijmegen. We moesten ons melden op de afdeling Neurologie. Rob werd nagekeken en was weer kerngezond. Ik moest ondertussen naar de poli voor Wiese. De uitslag van EEG was goed. Misschien is het dus inderdaad een vorm waar ze overheen groeit. Binnen 2 weken wil de neuroloog een lange EEG van een halve dag.
Weer aangekomen op de afdeling bleek Rob al een infuus te hebben. Gelukkig hadden ze maar 1 keer hoeven te prikken en accepteerde hij het redelijk. Hij kreeg een middel om te slapen. Dat lukte, dus op naar MRI. Maar toen we Rob op het andere bed legde werd hij wakker en ondanks nog meer middel bleef hij wakker. Dus er maar mee gestopt. Het was voor het groot Spina onderzoek dus niet langer plagen. Maar aangekomen op de afdeling sliep hij als een roosje en we mochten niet weg voor Rob wakker werd. En dus bleef Rob lekker slapen. 1 Uur later mochten we gaan.
Dinsdag was het weer om 14 uur melden omdat Rob weer om 8 uur de volgende ochtend geholpen zou worden. Zo gezegd zo gedaan. Wiese moest ook weer mee ivm. de borstvoeding.
Nog een klein gesprekje met anaestesist en met de chirurg. Slapen en wachten.
Om 8 uur was het richting OK. Vlak bij de OK herkende Rob de weg en zette hij het op een huilen. Dus in de ok was het snel kapje op en slapen. Gelukkig is de ingreep kort en om 8.40 mocht ik weer bij hem. Helaas werden we pas om 9.30 uit de vercouver gehaald. Ze waren druk. Daarna mochten we gelukkig snel naar huis. Over 4 weken moet dit nog een keer.

16-11 tegenvaller

Vol goede moed gingen Rob en ik vorige week vrijdag naar Blixembosch om de beenbeugels te passen. Eindelijk af. ze zagen er goed uit. Dus aantrekken maar! Kostte even een paar traantjes bij Rob, maar uiteindelijk vond hij het goed. Maar dat was schrikken. Zijn linker been ging nu nog verder naar binnen staan! Terwijl de beugels dat juist moesten voorkomen. De beugel van de rechterbeen was goed, maar zijn linkerbeen ging nu vanuit zijn heupgewricht al draaien. Veel te zwaar dus. Een zware teleurstelling, al had ik er van te voren wel een beetje rekening mee gehouden.
De revalidatiearts werd er snel bijgehaald. Zij vond het ook echt een tegenvaller. Ze gaat nu contact opnemen met de revalidatiearts in Nijmegen. Kijken wat de volgende stap is. Maar die paar pasjes lopen met toeters en bellen zit er voorlopig niet in. Laat hem nu maar voorlopig zelf lekker aanklooien. Want zonder al die hulpstukken redt Rob zich voorlopig uitstekend en kan hij juist meer. Afgelopen dinsdag liet hij namelijk weer zien dat hij zonder schoenen beter vooruitkan op zijn eigen wijze, dan met schoenen. Ach wat is nou het beste. Even over nadenken.
Woensdag moesten we naar Nijmegen. Rob zit namelijk in het groot spina bifida onderzoek en in dat kader kreeg Rob allerlei onderzoeken. Eerst werd heel zijn vooruitgang van de afgelopen 2 jaar doorgenomen. Ook werden er allemaal testjes gedaan. In het begin vond Rob het allemaal maar niks, zeker niet toen er met een hamertje reflexen werden getest. Maar toen hij zelf mocht "timmeren" was alles prima en werkte Rob keurig mee.
Daarna werden de spieren en botten in zijn benen met een echo gemeten. Zijn rechter been was zoals verwacht sterker dan links.
Daarna werd er een EMG uitgevoerd. Rob kreeg plakker op zijn been waar stroomstootjes door werden gegeven. in zijn onderbenen kreeg je geen reactie. Bij zijn bovenbenen wel iets, maar Rob raakte daarvan zo overstuur, dat we maar besloten om er mee te stoppen. Met een knuffel gingen we maar naar huis.
Volgende week is namelijk weer een drukke ziekenhuisweek. Maandag krijgt Rob een MRI. Wiese krijgt die dag ook uitslag van EEG. Dinsdag moet Rob een nachtje blijven slapen, omdat hij woensdag weer als eerste wordt geopereerd aan zijn darmslijmvlies. Nou ja echt van opereren kun je niet spreken, maar hij moet wel onder narcose om vervolgens de injecties te krijgen.
Het is niet anders. We duimen dat het allemaal weer goed gaat, maar dat zal ook wel.

8-11 van alles wat

Het is de laatste tijd ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En een beetje druk dus loopt het dagboek een beetje achter.
De bovenbeenbeugels van Rob worden inmiddels (eindelijk!!!) gemaakt aan zijn orthopedische schoenen. Ze gaan dan hopen dat Rob met looprek een paar pasjes kan gaan "lopen". We wachten maar af. Als hij zijn schoenen aan heeft, dan merk je al dat zijn bewegingen beperkte worden door het gewicht van zijn schoenen. En met die beugels wordt het nog zwaarder.
Verder moet zijn darmslijmvlies nog 2 keer opnieuw worden ingespoten om zo te hopen dat die nou wel vast blijft zitten. Helaas.
Wiese heeft inmiddels in Nijmegen een nieuwe EEG gehad. Nu ze eindelijk de medicijnen goed inneemt, heeft ze geen aanvallen meer gehad. Dus dat gaat eindelijk de goede kant op.
De gemeente heeft de traplift aan het dakterras toch afgewezen en ze willen nu gaan voor een inpandige lift. Het duurt maar liefst 1 maand(!) voor het volgende gesprek. Net of we tijd genoeg hebben!
We zien die verbouwing intussen echt helemaal niet meer zitten. Want waar blijven we dan met de kinderen? Als het nog ruim een jaar gaat duren hoop ik dat mijn lichaam het houdt, want 25 keer per dag de trap op en af is geen pretje voor de knieen.
Maar ja, het gaat verder allemaal fantastisch. Stan kan alweer bijna kampioen worden met de D2 van Nijnsel. Myrne gaat hard vooruit met turnen. Gijs ontplooit zich als keeper. En Luuk staat inmiddels ook al op het voetbalveld. En met passie want hij doet niet onder voor de grotere. Rob is maandag een uur proef wezen draaien op de peuterspeelzaal. Heerlijk heeft hij met de andere kinderen gespeeld. Ik zag wel dat hij zich gaat redden. De kinderen vonden zijn rolstoel reuze interessant. Maar toen Rob er genoeg van kreeg dat ze aan zijn wielen draaide kregen ze een pats op de handen. Hij redt zich wel dus... HIHI

24-10 Wiese weer ziekenhuis

Omdat Wiese voor de zoveelste keer een kleine aanval had gehad, belde ik voor de zekerheid toch maar het ziekenhuis. Ze moest direct komen. Er werd bloedgeprikt en ze werd even geobserveerd. Verder werd er gekeken of ze afgekolfde melk uit een flesje wilde drinken, om zo de medicijnen beter naar binnen te krijgen. Maar zoals ik al vermoede is Wiese niet happy met de fles en lukt het haar niet om daaruit te drinken.
Dan maar verder knoeien met de medicijnen.
A.s. dinsdag krijgt Wiese weer een holter onderzoek (puur voorzorg, niks aan de hand) en woensdag wordt ze gezien door een neuroloog uit Nijmegen (eindelijk, daar kon ik wel snel terecht).
Dinsdag krijgt Rob als het goed is zijn nieuwe beenbeugels. Ook is er een looprekje aangevraagd. We zijn echt benieuwd of het iets wordt. We wachten maar gewoon af. Ook zal de gemeente als het goed is voor het einde van de maand uitspraak doen over of we in een huurhuis moeten of verbouwen. Ze hebben namelijk het lumineuze idee om een huurhuis voor ons te bouwen op 190 vierkante meter grond. Nou succes!! Er is namelijk een gesprek geweest met de gemeente, onze architect en de man van chambers over hoe nou verder.
Ze erkennen allemaal wel dat het erg lang duurt. Ook heb ik de man van Chambers duidelijk gemaakt wat hij had aangericht met zijn onmenselijk gedrag! En ook dat zijn eerste tekening gewoon niet sociaal is voor een mens. Een excuus kon er niet af, maar hij erkende wel een beetje dat het gesprek van toen niet helemaal netjes was verlopen van hen zijde (toen samen met de ciz-medewerkster)
John en ik hebben geeist dat we voor het einde van de maand duidelijkheid willen. Nou die datum nadert......

10-10 operatie geslaagd

Rob moest zich dinsdagmiddag om 2 uur melden in Nijmegen. En omdat ik nog borstvoeding geef, moest Wiese ook mee. Iedereen ging mee om ons weg te brengen. In Nijmegen kunnen de kinderen lekker spelen en dat wisten ze. Eerst een gesprek met de arts. Alles werd doorgesproken. Rob moest woensdag als eerste, omdat hij een latexvrije OK nodig heeft i.v.m. zijn spina. (Die hebben namelijk eerder kans om een latexallergie.
Dus de nacht in het ziekenhuis. Om 6 uur moest er worden opgestaan want eerst moest er nog gespoeld worden. Om 7.45 naar de ok. Huilend viel Rob in slaap. De ingreep was klein. Er werd met spuiten een soort lijm in zijn anus gespoten zodat zijn darmvlies weer werd vastgelijmd.
En al snel was Rob weer wakker. En nog belangrijker was. We mochten snel naar huis! Wel nog even een gesprek gehad met chirurg. Over 6 weken moet het nog een keer. Maar het heeft wel al geholpen.

7 oktober doop met 3 nichtjes!

Ja dat is inderdaad uniek. Met 3 nichtjes werd Wiese vandaag gedoopt. Jip van mijn broer geboren 03-07-2007 en Luna van mijn zus(je) 19-07-2007. 3 van die meisjes bij elkaar. Een mooie gelegenheid. Satn en Myrne zijn de peter en meter, dus die zaten vol trots in de kerk. Gijs moest de handdoek vasthouden dus die glunderde ook van oor tot oor. Luuk vond het allemaal wel prima en Rob kon lekker baldadig zijn in de kerk. Overal kruipen en de hele tijd kletsen, dat vond Rob het leukste. Stil zijn.... nooit van gehoord.
Heb was een mooie dag. Lekker weer. Het carrillon van de kerk speelde lang zullen ze leven. Daarna lekker een hapje en een drankje in de Beckart.
Een unieke dag die we nooit meer vergeten.
Maar de dag er naar is het weer snel gewoon. Vandaag Wiese naar ziekenhuis en vrijdag wordt Rob geopereerd. Slik....

3-10 toch epilepsie

Vandaag zijn ze begonnen met de medicijnen voor Wiese tegen epilepsie. In Eindhoven werd een infuus aangelegd. Dit blijft een rotmoment, want 2 huilende zielig kijkende oogjes kijken de mama aan zo van help me! Tja en hou het dan maar droog. Daarna kreeg ze de eerste dosis via infuus. Ook werd er een MRI-scan gemaakt. Van die medicijnen was Wiese zo moe dat ze lekker sliep, dus dat was makkelijk voor de scan.
1 nachtje moest Wiese ter observatie blijven. Nu krijgt ze een drankje. En nou maar hopen dat het goed gaat. Groeien doet ze als kool. Op 8-10 woog ze 4700 gram en is 53 cm lang (of kort). Een kleintje dus.. hihi wel leuk

19 en 20 september DUBBEL FEEST

19 september!! Luuk 4 jaar! Voor het eerst echt naar groep 1 en meteen gaat iedereen voor je zingen. Voor elk kind leuk, maar niet voor Luuk. Die kun je maar beter zijn gang laten gaan en niet in de belangstelling zetten. Dat vindt hij leuker. Maar ja. Hij was blij toen het voorbij was.
20 september ROB 2 JAAR!!! Blijft iets speciaals voor ons. En dus feest. De beide verjaardagen werden gevierd. En ze vonden het fantastisch.
Ook werd bekend dat de architect de goedkeuring heeft gekregen om de aanpassing te tekenen. Eindelijk een lichtpuntje in dit gedoe! Maar we hebben er toch een hard hoofd in. We weten dat geld een grote rol zal gaan spelen. Gelukkig hebben we een architect die ons volledig begrijpt. Nu de gemeente nog. Want haast is geboden. Die rottrap is echt een struikelblok. En nog veel meer. Nu vindt Rob het nog leuk om door de kamer te kruipen, maar hoelang zal dat nog duren. En dan dat tillen. Niet goed voor de rug.
Maar we blijven optimistisch. Rob is en blijft een geweldig vrolijk manneke die het liefst de hele dag knuffeld! En ook zijn broers en zussen knuffelt hij helemaal suf. Lekker toch!

17 september Controle kinderarts

Vandaag een dubbele afspraak. De ene was de uitslag van Wiese en Rob moest gewoon op controle. De professor uit Maastricht had toch iets van epileptische activiteiten gezien in de hersentjes van Wiese. Oeps nou dat weer! Nu krijgt ze nog een MRI en gaan ze medicijnen starten in het ziekenhuis op de afdeling. Wat we hier mee moeten weet ik eigenlijk niet goed. Ik heb zelf het idee dat het wel meevalt, of misschien willen we dat wel.
Met Rob was gelukkig alles goed! Hij groeit goed en ontwikkelt zich verder goed. Wel vindt de kinderarts het gek dat er verder niks met de heupen en benen gebeurd. We moeten de Spina poli afwachten in januari en dan kijken we verder.
Met een gemengd gevoel naar huis.....

12-9 Operatie

De kinderchirurg belde al heel vroeg op vandaag. Helaas had hij niks nieuws kunnen vinden om Rob te helpen. Dus worden het injecties om het vlies weer op zijn plaats te krijgen. Misschien is het 1 keer nodig, misschien meerdere malen. De werking is wisselend. Maar hopen dat dit helpt. Het wordt een dagopname als het goed gaat. Alles gebeurd onder narcose. Gelukkig wel, want anders krijgt Rob een nog groter ziekenhuistrauma!
Maandag naar de kinderarts in Eindhoven. Dit zou eigenlijk de donderdag zijn gebeurd, maar ze hadden nog geen uitslag van de professor van Wiese. Mooi balen.... Ach dan maar maandag.

29-08 Rob naar de kinderchirurg

Omdat bij de Rob de anatomie van de anus niet helemaal klopt, moesten we vandaag naar de kinderchirurg. Een uiterst vriendelijke man stond ons te woord. Rob heeft last van slijmvlies in de darmen die loslaat. Helaas is er nog weinig literatuur bekend over dit soort problemen. De enige literatuur die er is, had hij zelf geschreven. Dat geeft wel vertrouwen, want dan heeft hij zich al vaker verdiept in dit probleem. De chirurg zei dat er iets aan moest gebeuren, maar hij wilde nog overleg met een engelse collega en hij wilde nog onderzoek doen of er al meer bekend was.
Dat geeft echt vertrouwen. Nog even langs de anaestesist. Rob heeft inmiddels echt een ziekenhuisfobie. Ik hoop echt dat we daar iets aan kunnen doen, want dat is best zielig. Maar eenmaal het kamertje uit is het allemaal weer goed.
Rob die ontwikkeld zich ondertussen gewoon door. Overal klimt hij op zijn eigen manier op en staat aan een tafel!!! Nu maar hopen dat zijn beugels opschieten (wat dus niet is) want dan kan Rob met een looprekje aan de gang.
Met de huisaanpassing schiet het ondertussen nog niet op. Nog steeds geen concrete plannen! En ondertussen wordt de situatie er niet beter op. Maar we blijven lachen en genieten van de kroost!

23-08 Wiese weer een aanval

Alles leek lekker rustig. Wiese lag lekker te slapen in haar wieg. Maar ineens sloeg ze weer een eng huiltje aan. Wederom kon ze weer geen adem halen. Heel af en toe kreeg ze een teug adem door een benauwd huiltje. Alle zeilen moesten worden bijgezet om haar bij te houden. Wiese lag blauw in mijn armen. Vlug de huisartsenpost gebeld, maar je zult het geloven of niet, bij toets 1 van spoed krijg je te horen:" Er is nog 1 wachtende voor u".
Daarna krijg je het brutale antwoord: "Als uw kindje huilt dan ademt het nog." Allicht dat snappen we ook, maar dat huilen is amper huilen en mijn kind ziet blauw. We moesten maar komen. Niet te geloven. Het lijkt wel humor van een cabaretier, maar het is waarheid. Gelukkig kwam Wiese weer langzaam bij. De dienstdoende dokter zei:" Ze zal het nog wel vaker krijgen! Bel morgen de kinderarts maar." Nou ja!!!!!!
Dat deden we dus maar. De kinderarts was niet echt blij met deze werkwijze en we moesten meteen komen. Weer werd Wiese opgenomen te observatie. Ook werd er een EEG, ECG en echo hoofd gedaan. Na de EEG begon Wiese heel hard te huilen en wederom viel ze in een keer weg. Helaas lag ze net niet aan de monitot en konden we nog niet zien wat er gebeurde. De rest van het weekend bleef het gelukkig rustig. Maandag werd er gestart met een PH-metrie meting. Dit om te onderzoeken naar reflux van maagzuur. Gelukkig mochten we dinsdag naar huis. Hier was ik heel bij mee, want woensdag moest Rob naar Nijmegen. En kiezen tussen 2 kinderen in een ziekenhuis dat kan je een moeder niet aandoen! Wiese groeit ondertussen goed. al 3400 gram! En ze is supermakkelijk. Net moeder!

14-08 Wiese in het ziekenhuis

Zondagavond lag Wiese lekker te slapen. Ineens sloeg ze een gil en liep helemaal blauw aan. Ze kon niet op een normale manier ademhalen. Na 5 minuten (denk ik) kwam ze gelukkig weer langzaam bij.
Maandagavond gebeurde precies hetzelfde. Toch maar even de huisartsenpost gebeld. We moesten met spoed komen. Daarna werden we naar het ziekenhuis doorverwezen. Wiese werd meteen ter observatie opgenomen. 24 uur werd ze aan de monitor gelegd. Gelukkig bleef ze nu wel gewoon ademen. Wel vonden de artsen haar hartslag aan de hoge kant. Daar krijgt ze a.s. maandag een dag een kastje voor. Puur uit voorzorg.
Wel kom je erachter dat je het moeilijk vind om Rob achter te laten. Want voor andere mensen is het toch moeilijk om precies in te schatten waar je bij Rob op moet letten. Dat merkte ik in de kraamtijd ook. Rob kun je haast niet alleen laten. Hij kan altijd met zijn voeten klem komen te zitten, zonder dat hij dat merkt. Soms klimt hij ergens op en kan hij er niet af. Het zijn de kleine dingen die voor mij en John gewoon zijn, maar voor een ander niet. En dat is soms best moeilijk.
Gelukkig gaat het nu weer goed met Wiese en wordt ze door haar broers en zus nu al verwend!

04-08 Een zusje erbij!!!!!

Na 2 dagen van ziekenhuis en weeen, is ze dan toch geboren. WIESE!!! 2770 gram en kerngezond!! Het was inderdaad spannend. Maar om 18.43 konden John en ik haar dan eindelijk in onze armen sluiten. Vlug de kinderen bellen dat ze naar Nijmegen konden komen. Daar vertelde we pas dat ze er een zusje hadden bijgekregen. Bij Myrne stroomde de tranen over haar wangen van geluk. Ook Stan pinkte een traantje weg. En Rob vond het denk ik net een pop. Tenminste zo werd Wiese behandeld. Gijs en Luuk vonden het allemaal wel goed en gingen al meteen heel lief met haar om.
Het werd tijdens de bevalling wel echt duidelijk, dat het niet uitmaakt of je een jongen of een meisje krijgt. Gezondheid is echt het enige wat belangrijk is. De angst heeft tijdens de bevalling overheerst, maar toen ze eenmaal geboren was, was geluk en opluchting het enige wat bij ons overheerste. En gelukkig zijn we!! 6 prachtige kinderen!!! Wat een rijk bezit.

31-07 paniek bij het UDO onderzoek

Dat een CT-scan enorm veel indruk kan maken, bleek wel tijdens het UDO onderzoek. Dit onderzoek kan de blaasinhoud bepalen. Toen Rob het kamertje binnenkwam, was het al huilen, en tijdens het onderzoek was het huilen huilen en nog eens huilen. En dat terwijl Rob eigenlijk even rustig moest zijn. Maar helaas, dat lukte dus echte niet. Uiteindelijk werd besloten om het onderzoek te staken. De uroloog maakt een nieuwe afspraak voor de spina polie. Wel werd zijn medicijndosis verhoogd. Maar gauw naar huis. Daar is het veilig!

25 juli vanalles

Vorige week was het drama tijdens de CT. Rob moest nuchter naar Nijmegen toe want de 17de stond dus een CT scan op programma. En omdat ze de kinderen sederen (in slaap brengen) mogen ze niet te laat eten. Om 10 uur waren we in Nijmegen. Eerst moest in nog darmspoelen. Omdat Rob sedatie kreeg moest er infuus geprikt worden. En dat lukte dus niet. Na verschillende keren prikken en een schreeuwend kind besloten ze om de scan maar zo te proberen. Het duurt namelijk niet lang. Dus snel naar de scan. Rob werd helemaal vastgelegd en bleef schreeuwen, maar omdat ik zwanger ben mocht ik er niet bij blijven. Myrne en ik in tranen naar buiten en een huilende Rob bleef achter. Gelukkig lukte de scan wel.
Woensdag moesten zijn benen om Blixembosch ingegipst worden voor de lange beenbeugels. Maar na het drama van gister, was dit nog meer drama. Rob wil dus echt niet meer.
Ook een gesprek met de gemeente gehad over de verbouwing. We zagen de tekeningen en we wisten meteen dit is onmenselijk. En na een uur praten kreeg de wethouder echt begrip voor de situatie. Wij mogen nu een tegentekening maken. Zij vond namelijk de situatie zoals geschetst ook niet menselijk en luisterde tenminste echt.
Afgelopen maandag uitslag CT bij de neurochirurg. ALLES GOED!!!! Voorlopig geen scan. Behalve als Rob heel ziek wordt of hoofdpijn krijgt.
Nu in onderhandeling met een architect. Maar een kleine opening is er. Er is in iedergeval door de gemeente menselijk gereageerd en dat is al heel wat.