03/03 Hechtingen eruit gehaald 04/03 nieuwe rolstoel

Carnaval is in Papgat. Helaas maar een jaar voor ons voorbij laten gaan. Zaterdagavond gingen er 4 naar Deventer voor Go Ahead Eagles-PSV (2-3) en wij bleven gewoon thuis. Rob blijft verhoging houden en ik had ook weinig zin om veel te sjouwen voor een uurtje carnaval. Tenslotte is het pompen inpakken en de trap af. Dan maar lekker rustig op de bank
Zondag besloten we om naar de optocht te gaan. De zon scheen en dus kon het wel even. Een prachtige optocht die eindigde met een brandende prinsenwagen. Gelukkig kon iedereen optijd van de wagen komen, maar het was toch wel schrikken om dit zo te zien.
Maandag stond er weer een middagje Radboud op het programma. De hechtingen mochten uit de voet van Rob worden gehaald. Myrne ging deze keer ook mee.

Om half 1 reden we naar Nijmegen en we waren keurig optijd. Ik geloof dat er veel mensen vergaten dat ze optijd moesten komen want we mochten bijna meteen naar binnen omdat er verder nog niemand was. Nou prima! Dr. B Verhoeven kwam binnen samen met een doktersassistente. Helaas besloot Rob om juist op dat moment even een bokkenpruik op te zetten. Ik vertelde hoe het ging, want Rob wilde niet. De voet ziet er goed uit, alleen de colon (het kleine stukje darm dat er nog zit en niet wordt gebruikt) blijft nog steeds slijm etc produceren. Iets wat na het spoelen op OK eigenlijk niet meer had mogen gebeuren. Ook de regelmatig terugkerende buikpijn blijft een probleem. En zijn temp zo rond de 37.8
Rob mopperde lekker door. De doktersassistente ging alvast spullen halen. Ik vroeg heel brutaal aan de chirurg of het nodig was dat zij erbij was. Ik voelde aan alles dat Rob dat op één of andere manier niet fijn vond. Iemands vreemd. Bas Verhoeven kwam alleen terug en of het nou echt zo was, het humeur van Rob was ineens weer beter. Vreemde mensen werkt bij Rob gewoon niet. Dat is wederom duidelijk.
Ik assisteerde maar en Rob hield de hand van Myrne vast. De 6 hechtingen werden keurig verwijderd en idd de voet zag er prima uit. Jos Draaisma kwam intussen ook binnen.
Vooral het probleem van de lis (colon) was een vraagteken. Wat moesten we nu het beste doen. Ivo de Blaauw had blijkbaar nog 1 mogelijkheid maar die was er even niet. Er wordt nu spoedig contact met hem gezocht en dan horen we donderdag meer. Het stukje colon zou eigenlijk gebruikt moeten gaan worden bij de komende blaasaugmentatie. Maar als die steeds ontstoken is, dan zal dit gewoon niet kunnen.
Ook het tijdstip van eind april vindt de kinderarts een uitstekende keuze en ik moet dit nu gaan mailen. Ook met de argumentatie van een evt verhuizing en andere school, want een nieuwe school en dan weer ontbreken door een operatie is niet zo'n goede keuze. Dan maar proberen om zoveel mogelijk de meivakantie te benutten. Ja inderdaad balen voor de andere kinderen dan. Maar we hebben al veel vakanties in het ziekenhuis gelegen dus deze kan er ook nog wel bij.
De kinderarts wil ook een onderhoudsdosering Co-trimoxazol IV tot aan deze operatie. Even een verminderde kans op blaasontstekingen en andere infecties.
Rob mag nog 10 dagen zijn voeten niet stoten en dat betekent extra opletten want Rob heeft totaal geen gevoel in de voeten. Ja dat wordt een lastige want als hij een bui heeft.
We gingen na het poli-bezoek op naar de apotheek om daar het recept op te halen. En zoals altijd duurt dat daar best wel lang, maar de service is goed.
Daarna gingen we met zijn drieën naar de Mc Donalds. Het blijft zo niet super lekker, maar gezellig was het wel.
Thuisgekomen wilde Rob toch nog naar de Beckart, dus samen met Wiese, Luuk en papa daarna toe. Helaas was het meteen weer rechtsomkeer, want het geluid stond best wel hard en Rob schrok daar zo enorm erg van. Tijdens de optocht bv had hij zijn koptelefoon op om het geluid te dempen, maar nu wilde hij dat niet, met alle gevolgen van dien. Dan maar rustig op de bank.
Vandaag kwam om 10 uur in de ochtend zijn nieuwe rolstoel binnen. Een ferrari rood model met Speedy gonzalez spaakbeschermers. En al meteen beviel deze beter dan het oude model. Dat model had gewoon heel veel negatieve punten. De voorwielen klapte vaak naar binnen, je kon er geen hogere stoepranden mee op, de riem zal niet goed etc.. Maar deze ziet er een stuk degelijker uit.
Alleen moet er nog nagedacht gaan worden over de plek van de pompen. Het zou makkelijker zijn als die onder de rolstoel konden, maar dat kan nu nog steeds niet.
Wel kan nu ook de rugleuning naar ligstand worden gezet. Ideaal is dat bij de verzorging. Er zijn op veel plekken wel invalidentoileten, maar fatsoenlijke ligbedden zijn daar niet. Dus dan kun je met Rob nog niet fatsoenlijk zijn stomazakje leegmaken of een luier verschonen. Nu gaat dat dus veel beter.
In de middag gingen we met een volle wagen naar Dinther. We gingen ons pap helpen met de zolder leegmaken. Myrne, Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen mee.
En Rob ontdekte meteen de vrijheid van een gelijkvloerse woning. Heerlijk rondkruipen ondanks dat ik hem steevast waarschuwde dit niet te doen. Maar hij genoot zo enorm. Zijn voet had ik vol watten gedraaid maar het bleek niet genoeg. Ineens was daar toch bloed en Rob en ik schrokken. Lotte ging samen met Luuk en Myrne snel bij Etos nieuw verband maken en ik verzorgde ondertussen de nieuwe wond.
Daarna bleef Rob keurig in de rolstoel, maar ook daarmee kon hij nu lekker spelen. We ruimde de zolder al redelijk op en Stan was intussen ook aan komen fietsen. .Het was een leuke middag, met veel leuke herinneringen die je dan op zolder tegenkomt.
Daarna naar huis en Rob op de bank met de voeten omhoog. Stan gaat voor de laatste dag carnaval vieren en Wiese, Luuk en Gijs zijn opweg naar Westkappele met oma.
Nu wachten op donderdag, dan belt de kinderarts en hopen we dat we het probleem met de colon toch echt op kunnen lossen.