19/12 Een enorme strijd voor behoud zorg

Ruim drie jaar geleden werden we opgeschrikt met het bericht dat het PGB zou gaan verdwijnen. Nee we moesten allemaal maar thuiszorg in gaan zetten want dat was beter. Een schokgolf ging er door gehandicapt en chronisch ziek Nederland die hun zorg uitstekend geregeld hadden door middel van het PGB.
Op twitter ontstond grote verontwaardiging, want velen konden nu gaan werken door het PGB. Flexibel zorg in zetten is dan heel er nodig. Maar ook willen mensen liever hun eigen gekozen hulpverlener. Gewoon omdat die hulpverlener (vader, moeder, broer, zus, buren, ZZP-er) precies weet hoe ze de chronisch zieke/gehandicapte moeten verzorgen en vaak staan ze klaar op afroep.
Ook Rob zou zonder PGB verder moeten en een paar telefoontjes naar de thuiszorgorganisaties leerde mij dat ze de zorg die ik nu lever, niet eens konden leveren. Niemand die 24/7 paraat kan staan om binnen 2 minuten op school te staan als zijn stoma lekt of pompen piepen. Vele uren zou er dan hier iemand moeten zijn om stand-by te staan en alle zorg te leveren.
En per zorgmoment zouden er ook verschillende mensen moeten worden afgevaardigd.
Vele tweets werden hieraan besteed. Uiteindelijk bereikte de tweets ook de tweede kamerleden en velen mensen mochten op gesprek in Den Haag. Mensen uit verschillende doelgroepen. Meervoudig gehandicapten, Gehandicapten die mee doen met maatschappij, doven, blinden, ouders van kinderen etc.
Zo reageerde ook Pia Dijkstra (D66) op een tweet van mij. "Ze komen toch niet kijken." twitterde ik, maar Pia antwoorde spontaan: "Jawel, ik kom." En het gebeurde.
Ook Linda Voortman (groen links) nodigde mij met een paar andere uit. En Sabine Uitslag (CDA). We konden ons verhaal doen en langzaamaan werd steeds meer duidelijk dat het PGB toch wel een heel belangrijk instrument was om de zorg goed te regelen en velen berekeningen die we maakten leerde dat het PGB ook nog een stukke goedkoper was door verschillende factoren. We leveren tenslotte meer zorg dan geíndiceerd, tegen lagere tarieven. En de kinderen/volwassenen liggen sowieso korter in het ziekenhuis, omdat de zorg thuis uitstekend geregeld is.
Ook de toenmalige Staatssecretaris Veldhuizen-van Zanten pikte mijn tweets eruit en ze nodigde mij tot 2 keer toe uit voor een gesprek. Waar eerst nog weerstand was tegen het uitbetalen van ouders kreeg ik daar te horen dat we eigenlijk nog veel meer zouden moeten verdienen. En dat was een groot compliment. Ja er  werd geluisterd al was het toch soms heel moeilijk om de doelgroepen precies allemaal in beeld te krijgen. We vochten met velen voor behoud van PGB. Ook vele belangorganisaties waaronder Per Saldo deden belangrijk werk. Samen stonden we toch heel sterk.
Het kabinet viel en weer voelden we dat we moesten blijven knokken bij dit nieuwe kabinet. Weer werden alle plannen gewijzigd en weer vol aan de bak, want er zouden veel groepen buiten de boot gaan vallen. Vera Bergkamp (d66) kwam ook kijken bij mij thuis en we hadden een goed gesprek.
Na wat aanhouden op twitter nodigde Otwin van Dijk (PvdA) mij ook uit voor een gesprek. Dit nav een blog dat ik had geschreven.
De gesprekken leverde op dat eigenlijk toch wel duidelijk was dat de meervoudige en enkelvoudig gehandicapten kinderen met bv 24/7 toezicht of 24/7 verpleegkundige toezicht beter afwaren in de AWBZ (in de toekomst WLZ) daar waar PGB verankerd zou gaan worden in de wetgeving.
Maar steeds opnieuw leek het dat kinderen net als Rob naar de zorgverzekeringswet zouden gaan. De verpleging ging naar ZVW en de Persoonlijke verzorging zou naar gemeente gaan. Dat zou betekenen een knip tussen VP en PV. Dus weer bloggen en twitteren en praten. Uiteindelijk zou na veel nadenken de VP en PV helemaal naar de zorgverzekering gaan daar waar totaal geen PGB is.
ZN wil dit ook niet.
Wederom flink bloggen en twitteren en ook Andre Rouvoet werd bereikt. Echt helemaal overtuigen kunnen we hem nog niet, maar het begin is zeker gemaakt.
Wat ook steeds opviel de laatste debatten is dat de groep kinderen net als Rob totaal niet aanbod kwamen. Het ging vaak over de meervoudig gehandicapte kinderen met dagbesteding, maar Rob en vele anderen hebben geen dagbesteding en zijn enkelvoudig gehandicapt. Ze hebben wel 24/7 VP toezicht vanwege TPV of moeten bv nierspoelen. Verpleegkundige intensieve handelingen. Ze hebben een stoma waardoor er elk moment weer iemand klaar moet staan omdat die kan gaan lekken of zoveel andere zaken waardoor verpleegkundig toezicht nodig is, maar ze werden nergens genoemd. Zouden ze dan toch naar ZVW moeten? Juist deze groep krijgt heel vaak hulp van ouders omdat ZIN deze zorg niet kan leveren of omdat dit niet wenselijk is voor kind. Ze gaan naar speciaal onderwijs of gewoon basisonderwijs, maar er moet iemand vlak in de buurt zijn voor de handelingen.
Maar steeds opnieuw een vergeten groep.
Tot gisteren het zorgdebat. Ik had tijdens het betoog van Vera Bergkamp en Otwin van Dijk veel groepen gehoord, maar weer die ene groep niet. De staatssecretaris gaf aan dat meervoudig gehandicapten met dagbesteding in WLZ (wet langdurige zorg) bleven en ik kreeg van Vera en Otwin via twitter het antwoord dat ze dus in WLZ bleven. Nogmaals legde ik ze beide uit dat dit dus bij de kinderen net als Rob absoluut niet van toepassing was en dat ze zo alsnog buiten de boot gingen vallen. Even via DM nog wat berichten sturen en ineens was daar het tweede termijn en ineens was daar de vraag van zowel Vera als Otwin. Wat als je enkelvoudig gehandicapt bent en 24/7 VP toezicht nodig hebt etc. Het verhaal dat ik ze verteld had kwam ineens aan bod. Helaas gaf de staats een beetje een wazig antwoord en snel weer even een tweet. En jawel Vera gebruikte haar enige vraag nog aan deze doelgroep. Nee een definitief antwoord mocht Staatsecretaris van Rijn nog niet geven, maar hij verwacht dat deze groep kinderen net als de kinderen met meervoudige handicap en toezicht dus ook in de WLZ zullen blijven .Maar in januari volgt een brief. Een zucht van verlichting achter mijn laptop.
Ook verscheen er een tweet van @zorgnieuws: @Rob_hero zit @VeraBergkamp vanuit de bakkerij te souffleren Hilarisch!
Vera Bergkamp, Otwin van Dijk jullie waren geweldig en zo bedankt dat jullie dit hebben gedaan! Toppers. Ook Linda Voortman wil ik bedanken voor haar pleidooi van het behoud van PGB in ZVW
Odet Stabel was in Den Haag en zij vroeg ook nog eens na het debat aan van Rijn of dit nu wel zeker was en zij kreeg een bevestigend antwoord. Na vele uren twitteren bloggen en praten, lijkt het dan eindelijk gelukt en is de zorg voor Rob en velen kinderen gered. Samen vechten, samen strijden.
Maar zijn we klaar met strijden. Zeker niet!! Want ik vind dat ook volwassen die naar de zorgverzekeringswet gaan door PV en VP een PGB moeten krijgen. Alleen door dit PGB kunnen zij meedoen en ook daar wil ik voor blijven knokken! We zijn de strijd samen begonnen en maken de strijd samen af!