Ineens lag zijn infuussysteem eraf. En je weet dat er dan heel snel gehandeld moet gaan worden. Snel het klemmetje van zijn PAC naald dicht. Hoe kan dat nu dan ineens? Ik keek op de doos van de PAC naalden en zag hetzelfde lotnummer staan als van de naalden waar pas ook al het systeem heel snel vanaf viel.
Dus Port-a-cath naald eruit gehaald en alles weer klaarleggen voor de nieuwe naald. En waar je normaal een uur wacht omdat er emla opgedaan wordt om de huid te verdoven, moest ik doorgaan want er stond nog een bezoek aan de tandarts gepland. Maar onze dappere held hield zich kranig en ik mocht de PAC zonder verdoving aanprikken. Even hele dikke tranen, maar ineens zei Rob: dank je wel lieve mama.
Ja dan schiet je even vol.
En net op het moment dat je al je spullen op aan het ruimen bent , klinkt er weer een paniekerig stemmetje:"Mam mijn stoma lekt." Dus weer rennen naar zijn kamer voor een onderlegger, want idd het lekte enorm. Weer alle spullen gepakt en zijn stomazakje vervangen en Rob gewassen en dan is het snel klaarmaken want de tandarts wacht.
Gelukkig besloot papa om met de kinderen mee te gaan. Zo kan ik ondertussen koken en dit blog typen.
Je ziet dat in zo'n noodsituaties je helemaal niet kunt wachten op de thuiszorg of op ander soort hulp. Er moet gewoon meteen gehandeld worden. Ja ik voel me wel eens schuldig dat ik uitbetaald word als mantelwerker, maar als ik dan wederom zo'n middag heb en ook die dagen met al die antibioticakuren, uren verzorging en kosten die je uitspaart door alle zorg thuis te doen, dan weet je dat het toch wel te rechtvaardigen is. Tenslotte is het zeer specialistische kindzorg.
 |
| Jurre, zwarte Piet en Rob |
En Rob genoot gelukkig weer van het tennis waarbij zijn wens om met zwarte Piet te tennissen uitkwam.
En Rob gaat best goed vooruit. Hij mocht al mee gaan doen met het groepje dat al even tennist. Super leuk!
Wel maak ik me zorgen over zijn pijn in de buik. Die neemt steeds meer toe. Op de vorige poli bij Ivo de Blaauw heb ik dit al aangegeven. Het zit vooral bij de maag. Afgelopen maandagavond werd hij zelf helemaal gek van de pijn. Warme doeken hielpen niet en dus toch maar weer begonnen met tramadol. Gelukkig viel hij daarvan in slaap en zo kon hij de nacht redelijk doorkomen. Maar dinsdag was het toch weer raak. Op de vraag of hij overdag ook veel pijn heeft antwoordde hij bevestigend en tevens gaf hij aan ook regelmatig wat hoofdpijn te hebben. Kortom we hebben volgende week bij de kinderarts genoeg te bespreken.
Maar nu eerst morgen genieten van het Heerlijk Avondje van Sinterklaas. De kinderen kijken er naar uit en hopelijk valt Sinterklaas niet van het dak, want er wordt storm voorspeld.
17 opmerkingen:
Dus als je er niet voor betaald werd zou je niet hetzelfde doen? Dat is vreemd.
beste anoniem
voor de zoveelste keer een laf antwoord zonder naam. Nee zonder PGB was dit niet mogelijk!! dan stonden we op straat en had ik idd nog meer moeten werken en was Rob er allang niet meer geweest. Heel heel simpel...
Deze anoniem zou eens moeten weten dat er geen ruimte meer is voor ander werk. En dat je echt 24/7 klaarstaat en dat daar een minimaal bedrag tegenover staat als compensatie voor de gemiste "gewone" werkuren...
Ik vind je wen kanjer en weet voor de volle 100% day er geen enkel duurbetaalde ZIN organisatie hetzelfde zou kunnen doen!
Van woede maakte ik gewoon spelfouten zie ik nu...
Wat een domme opmerking van Anoniem.
Hoop dat hij/zij nooit in zo'n situatie terecht komt want dan is het kind te benijden. Van mij krijg je een dikke pluim Gitte.
Beste anoniem. Ok dit schiet mij als zus van gitte even helemaal in het verkeerde keelgat. Ik kan je zeggen dat gitte alles zou doen voor haar kinderen. Ook gratis. Dat zij Rob nog thuis heeft is oa dankzij het geld van de mantelzorg. Zou zij dat niet hebben zou zij dit nooit hebben kunnen doen en zou het de maatschappij bakken met geld meer gekost hebben. Dan zijn er meer mensen de dupe ook Rob. Mijn zus zorgt niet voor haar kinderen voor het geld, maar dat doet zij uit pure liefde voor haar kinderen! !!!!! Het geld maakt het alleen mogelijk dit voor alle kinderen te doen en bespaart! !!!
Ik zou mij maar niet schuldig voelen dat je er voor betaald wordt, daar is zo'n regeling toch ook voor. Zodat je het allemaal nog een beetje kan redden.
Het is niet dat je er rijk van wordt ofzo.
Ach joh die anoniem komt vast en zeker komend weekend even een 48uurs dienst draaien bij jullie...en dan doet ze dan gratis en voor nop...want immers zo hoort het volgens anoniem..En als dit weekend je niet schikt anoniem er zijn nog volop andere weekenden beschikbaar hoor...
Groetjes
Es
Een mooi moment om eens te reageren. Afgelopen week heb ik eens uitgelegd waarom ik als ouder uitbetaald heb gekregen vanuit de PGB. Alle extra handelingen voor een kind, welke je als ouder uitvoert, of dat nu verpleegkundige zorg is of orthopedagogische begeleiding is, zijn taken die niet bij een 'normale' opvoeding horen. Vanuit de overheid is er gepromoot om je kind met een beperking zo lang mogelijk thuis te houden. Dit SCHEELT immers klauwen met geld!
Dat je als ouder betaald krijgt voor de opvoeding van je kind is dus ook absoluut een verkeerde opvatting!!!
Ik ben er nu wel even klaar mee Anoniem!
Gitte je weet dat ik ontzettend veel respect voor je heb. En dit groeit met de dag!
Groetjes,
Charlotte
Gitte, je kunt dergelijke anonieme berichten elf verwijderen. Dat lijkt me beter dan er zoveel aandacht aan te besteden, want dat is het namelijk niet waard. sterkte!
Lekker laf en vooral gemeen hoor... anoniem zo'n opmerking plaatsen... Verder zal het mij de pis niet lauw maken, het is namelijk ook zo heerlijk ongefundeerd.
Ik vind het vervelend voor Gitte die zich daar helaas toch een beetje aan stoort... en dit niet verdient.
Dus ga je excuses even maken anoniem en tief dan ff lekker op.
Waarom bied je dan de mogelijkheid om anoniem te reageren?
Kees
Omdat je anders alleen met een Google account kunt reageren
Geweldig om te zien hoeveel mensen gelijk ter verdediging voor je opstaan. Respect voor jullie allemaal!! Anoniem heeft hopelijk nu ook de andere zijde van de munt gezien en snapt nu beter hoe de situatie in elkaar steekt. Ook daarvoor is Gitte haar blog geweldig. Er is nu eenmaal veel onwetendheid. Ook ik heb mijn beeldvorming herzien toen ik Gitte leerde kennen. Dat krijg je ervan als je eenzijdige en niet zulke goede voorbeelden ziet vanuit de politiek.
Gitte meid, geniet van Sinterklaas. Dikke knuffel van die gekke familie uit Leiden.
Het gaat er niet om of je anoniem reageert, het gaat om de inhoud van je reactie.
Echt respect! Voor jullie gezin, wat knap dat jullie deze zorg zo kunnen delen.
Beste Anoniem,
Gezien de negatieve berichtgevingen rondom PGB-fraude en misschien onduidelijkheid over de inhoud van de regelgeving, kan ik me vragen over PGB wel voorstellen.
Aannames maken en zelf conclusies trekken snap ik dan weer niet en is zelfs, zoals je ook aan de overige reacties merkt, beledigend en verdrietig.
Ik heb Gitte maar één keer 'live' ontmoet, en ik ken haar verder alleen via Twitter, maar als je haar tweets en blogs leest dan zou je zeker kunnen weten dat ze natuurlijk de zorg ook wel verleent als ze daarvoor geen PGB-vergoeding kreeg.
Het gaat erom dat zij een betaalde baan zou moeten hebben om nog rond te kunnen komen, zonder dat PGB. Je kunt namelijk niet 24-uurszorg geven als je daarnaast ook werkt. Op twee plekken tegelijk zijn is nogal lastig. Je zou die PGB dus als vergoeding voor niet anders kunnen werken zien.
En hoewel er dus een hoop negatief commentaar op deze regeling is, denk ik dat heel veel mensen niet beseffen dat dit allemaal veel goedkoper en veiliger is dan zonder het PGB.
Ten eerste zou Gitte dan niet in de buurt zijn bij een noodzorg zoals deze; want dan zou ze dus aan het werk zijn. Er moet dan dus snel een verpleegkundige komen zodat noodzorg niet een noodgeval wordt met alle ellende (opnames of erger) van dien.
Ten tweede zijn er dan hoogstwaarschijnlijk steeds verschillende verpleegkundigen die Rob zouden moeten helpen wat niet erg meehelpt in het vertrouwen en het leren kennen van de specifieke zorg die Rob nodig heeft.
Ten derde zijn deze verpleegkundigen véél duurder dan de PGB en zijn de kosten die er dan mee gemoeid zijn alleen maar hoger. En dan heb ik het alleen nog maar over de verpleegkundige zorg en niet over alle extra zorg en opnames die evt. ontstaan door niet op tijd geleverde, voor Rob op maat gesneden noodzorg.
Het gaat er dus niet om of Gitte niet hetzelfde zou willen doen, maar dat dat naast een betaalde baan gewoonweg niet kan.
Lin
Een reactie posten